Детская болезнь

В Тюмени живут больше 600 тысяч человек, но трансплантации костного мозга там не делают. Все, кому нужна пересадка, едут в Москву и Петербург. Тюменских подопечных у петербургского фонда AdVita («Ради жизни») 22 — это взрослые и дети, которые приехали лечиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой.

***

Марина Лагуновская — настоящая сибирская красавица. Взгляд, осанка, походка, поворот головы — прохожие на улице оборачиваются. Саша, Маринин муж, учился с ней в одном университете и долго боялся подойти, решился только в начале третьего курса. Марина говорит: «Я училась в институте менеджмента и бизнеса, а он в институте транспорта. Между нашими институтами был переход, там он меня и увидел. Мне потом сказали, что есть какой-то Саша, которому я нравлюсь… Однажды я сидела на лавочке около университета, одна. И он подошел». С того исторического момента прошло десять лет. Два года назад они поженились.

До университета Марина училась в архитектурном классе художественной школы и занималась бальными танцами. Координация, чувство пространства —идеальные. Но на третьем курсе Марина начала чувствовать, что ей изменяет чувство равновесия — в буквальном смысле слова. То голова закружится, то оступится, то как будто нужно опереться на что-то, чтобы удержаться и не упасть. Она начала худеть, все время нездоровилось, и девушка пошла к врачу. Врач, понятное дело, сказал, что все это от усталости, и прописал зарядку, прогулки на свежем воздухе и вообще здоровый образ жизни.

Марина в отпуске, проводит его домаФото: Дмитрий Ткачук для ТД

Но зарядка не помогла. Нарастал шум в ушах, приступы дурноты выматывали, а очередной доктор говорил: у вас вегето-сосудистая дистония, попейте то и это. Но то и это не помогало тоже. У Марины начало двоиться в глазах. К очередному доктору она пошла с бумажкой, на которой записала все симптомы. Он прочитал и сказал: «Давайте сделаем МРТ, исключим плохое». Это был первый доктор, предложивший МРТ, — до этого в поликлинике направляли на рентген, УЗИ сосудов, ЭХО-ЭЭГ, все это Марина добросовестно сделала. Но опухоль в голове можно было увидеть только на МРТ. И врачи ее, наконец, увидели.

Медуллобластома, вообще-то, детская опухоль — она зарождается в эмбриональных клетках и обычно обнаруживается у детей до десяти лет. Но очень редко она проявляется уже у взрослых — не больше 4% от всех опухолей головного мозга. Марина попала именно в эти 4%. Говорит: «Видимо, долго я ее проносила». К этому моменту Марина уже закончила университет, почти год безуспешно искала работу и уже начала терять терпение: «Сначала по специальности, потом уже думала просто продавцом в магазин. Ни-че-го. Всем нужна только с опытом. Замкнутый круг!»

После МРТ все эти проблемы как-то поблекли и стушевались, силы понадобились на другое. Нейрохирурги провели операцию и убрали опухоль. Марина трудно и долго восстанавливалась, Саша был рядом неотлучно: с ним она училась заново говорить, ходить. Он не давал ей отчаяться, говорил: «Испытания надо просто пережить». Прошел год, постепенно жизнь вернулась в обычное русло, и даже работа нашлась. «Получилось, что инвалидность мне помогла устроиться на работу в банк, — улыбается Марина. — Оказывается, они обязаны трудоустраивать какой-то процент инвалидов. Я работаю в архиве, хотя в трудовой книжке у меня написано, что я бухгалтер»

На прикроватной тумбочке косметичка, полная таблеток, которые принимает МаринаФото: Дмитрий Ткачук для ТД

Когда Марина немного восстановилась, они с Сашей поженились. Это казалось самым естественным решением после всего, через что они прошли вместе. А через полгода после свадьбы опухоль вернулась. Марина вспоминает: «У меня болела голова, я выпила таблетки и пошла на работу. Но голова болела, болела и болела, и коллеги просто вызвали «Скорую». «Скорая» отвезла в больницу, откуда меня отправили прямиком в Тюменский федеральный центр нейрохирургии, где срочно поставили шунт, чтобы с отеком справиться». На этот раз очаг возник в таком месте, что оперировать было нельзя. Нужно было что-то придумывать, и профессор из Москвы, специалист по медуллобластомам, детский онколог Ольга Григорьевна Желудкова (опухоль-то детская!) прислала схему лечения. Проводить ее тюменские специалисты не решились — опыта не было. И Марина отправилась в Петербург, в НИИ ДОГиТ имени Р.М.Горбачевой.

Человеку можно пересадить либо чужие, но генетически совместимые клетки (от неродственного или родственного донора), либо свои собственные клетки — такие пересадки называют аутотрансплантациями. В свое время ученые доказали, что есть онкологические заболевания, в которых только очень высокие дозы химиотерапии дают результат. Но чем выше доза токсичных препаратов, убивающих раковые клетки, тем больше страдает костный мозг, тем труднее ему восстанавливаться. А после определенных доз ему не восстановиться вовсе. Тогда стали делать так: сначала забирают стволовые клетки у человека, потом вводят ему высокие дозы химиотерапии, а потом пересаживают его же собственные клетки, чтобы костный мозг мог работать. В декабре 2015 года Марина прилетела в Петербург, чтобы у нее забрали ее стволовые клетки и заморозили. А в январе прилетела уже на трансплантацию. И началось.

Марина рассказывает: «Химию подключали на целые сутки: и в туалет с капельницей, и мыться с капельницей. Костный мозг был убит, все было по нулям. Я вообще не знаю, как ее перенесла, как выжила. Только сейчас мне стало страшно». Для химиотерапии понадобился очень дорогой препарат, тепадина. Человеческий мозг очень хорошо защищен природой, и очень немногие лекарства могут этот защитный барьер преодолеть. Поэтому эффективных лекарств против опухолей головного мозга мало, и они очень дороги. Фонд AdVita заплатил за тепадину 685 600 рублей — 30 декабря 2015 года, в последний рабочий день года, чтобы поставщики успели к Марининой трансплантации привезти препарат из-за границы. А как только химиотерапия закончилась, Марине сделали аутотрансплантацию — разморозили здоровые клетки взятого у нее ранее костного мозга, перелили, они прижились и начали работать. И Марина поехала домой. А через полгода вышла на работу.

Марина и ее муж Саша на фоне нарисованной ею картиныФото: Дмитрий Ткачук для ТД

Мы сидим с Мариной в кафе рядом с домом, где ее ждет муж. Марина пьет чай и улыбается, на звонок мамы отвечает, что перезвонит. «Родители — нормально. Поначалу волновались, а сейчас говорят: «Надо лечиться». Мама меня поддерживает, настраивает — нельзя раскисать. А еще у меня есть сестра, на 12 лет старше. И две племянницы: младшая во втором классе, старшая закончила школу и поступила на кибернетические технологии, связанные с медициной. Но сейчас уже думает, что надо было на геологию идти».

На Марине — парик, если не знать, что сейчас она на поддерживающей химиотерапии, то догадаться о том, что она в парике, сложно. Таблетки пить гораздо легче, чем переносить круглосуточные капельницы. «Тогда выпали волосы, ресницы, брови… Сейчас совсем другое дело! Всего нужно шесть курсов. Курс пьешь, потом двадцать два дня перерыв. Потом снова пьешь. Сейчас у меня второй курс всего. Остатки опухоли еще есть, но они уменьшились. Она просто уходит. Понемногу, но уходит. Когда я уезжала из Петербурга, врачи сказали, что все хорошо».

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату оборудования, реактивов и расходных материалов для функционирования лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой.

Читайте также «Не хотели брать живой труп»   Когда отворачиваются близкие, и кажется, что болезнь не победить и денег не собрать, на помощь приходят фонды  

Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа.

Но для того, чтобы пересадки стали возможными, необходимо нормальное, бесперебойное функционирование большого числа лабораторий. И сама по себе пересадка не означает конца лечения: часто пациенты вынуждены после трансплантации жить рядом с клиникой, приезжать на обследования.

После пересадки Марина не сразу вернулась в Тюмень — они с мамой жили на квартире фонда AdVita, чтобы девушка могла постоянно обследоваться в клинике, сдавать анализы. Благодаря незаметной для нас работе лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р.М.Горбачевой врачи спасают жизни тысячам людей с онкологическими диагнозами.