На прошлой неделе в Воронеже прошла III международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута». В ней участвовали ученые из России и США, мамы детей с аутизмом, специалисты по реабилитации этих детей и воронежские чиновники. Они говорили три дня, и им трудно было договориться

Стайка молодых людей идет в кинотеатр «Спартак» в самом центре Воронежа, чтобы посмотреть кино. На входе вместо привычных афиш молодые люди видят баннер: «Аутизм. Выбор маршрута». Тычут пальцами в слово «аутизм», упражняются в остроумии: «Аутизм! Дебилизм! Гы-гы! Это не про нас! Пошли отсюда».

Они не понимают, что это про них. Что один из ста детей рождается с аутизмом. Когда такой ребенок родится у одного из них, они, возможно, вернутся.

Чиновники

Воронежская конференция организована фондом «Выход», правительством Воронежской области и Фондом помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации. Фонд «Выход» финансирует 16 ресурсных классов и детсадовских групп по всей стране. Но главной своей задачей видит все же не поддержку частных инициатив по устройству детей с аутизмом в обычные школы, а системное изменение подходов государства.

Конференция проходит в Воронеже, потому что воронежский губернатор Алексей Гордеев прямо предложил режиссеру, сценаристу и президенту фонда «Выход» Авдотье Смирновой сделать Воронежскую область пилотным регионом, устроить в Воронежской области все по науке: диагностика, ранняя помощь, инклюзивное образование, жизнь людей с аутизмом в обществе.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Андрей Измалков во время конференции
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Участники конференции слушают выступления

Как только программа «Выхода» в Воронеже началась, детей с аутизмом в регионе сразу стало в шесть раз больше, чем в среднем по стране — просто их никто толком не обследовал, и им не было нужды обращаться за обследованиями, раз уж все равно нельзя получить помощь. Теперь помощь получить можно, и вот они, пациенты — выросли как из-под земли.

Как только программа «Выхода» в Воронеже началась, детей с аутизмом в регионе сразу стало в шесть раз больше, чем в среднем по стране

Провести конференцию в Воронеже, разумеется, значительно дороже, чем в Москве, приходится везти, расселять и кормить всех американских и всех московских участников. Но это важно, потому что если в Москве чиновники уже более или менее нахватались современных терминов и понятий, то в регионах много о чем узнают только теперь.

«Андрей Алексеевич вообще слышал термин “нормализация”?» – кричит из зала журналистка Вера Шенгелия.

И руководитель Департамента социальной защиты Воронежской области Андрей Измалков, излагающий со сцены свои подходы к «лечению аутизма», действительно, похоже, слышит термин «нормализация» впервые сейчас от Веры. Ему требуется время, чтобы понять, чего хотят эти мамы детей с аутизмом, эти специалисты, эти ученые. Десятки часов прикладного поведенческого анализа каждую неделю с каждым ребенком, обучение каждого ребенка в обычной школе с тьютором, ассистентом и ресурсным классом, для взрослых — поддерживаемое проживание с социальным работником дома, а не в психоневрологическом интернате. Вот чего они хотят, и их запрос не сразу укладывается у Андрея Алексеевича в голове.

В то же время господину Измалкову тоже трудно объяснить этим родителям, ученым и педагогам, что у него в бюджете на ребенка с аутизмом — не больше 25 тысяч рублей в месяц. И есть санитарные нормы, постановления правительства, министерские приказы. И Бог знает, как на эти деньги и в этих условиях организовать раннюю помощь, прикладной анализ поведения и поддерживаемое проживание.

Впрочем, подчиненные Андрея Измалкова, реально работающие с программой «Выхода» в Воронеже, уже ориентируются в теме аутизма свободно и понимают, что сейчас надо сделать успешный пилотный проект, а потом откуда-нибудь да и найдутся деньги, чтобы распространить успешный опыт на всех нуждающихся.

Ну, или в крайнем случае денег не найдется.

Ученые

Доктор психологических наук, профессор Хьюстонского и Йельского университетов Елена Григоренко говорит, что число детей с аутизмом растет, помощь детям с аутизмом становится все дороже, ни одна мама ребенка с аутизмом не может оплатить расходы самостоятельно, и потому расходы ложатся на государство, то есть на налогоплательщика. Налогоплательщик должен знать, что государство тратит его немалые деньги по крайней мере на методики, которые действительно работают. И дальше подробно с графиками, таблицами и цифрами слепых рандомизированных исследований профессор рассказывает, почему прикладной анализ поведения является единственной пока методикой работы с аутизмом, эффективность которой доказательна.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Диалог участников конференции после доклада Елены Григоренко
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Выступление Авдотьи Смирновой на церемонии закрытия конференции

Профессор говорит на сцене в большом зале кинотеатра «Спартак», слайды с ее таблицами и диаграммами проецируются на большой киноэкран, а по темному залу текут люди к выходу. Это мамы детей с аутизмом, педагоги, психологи со всей страны, они должны быть заинтересованы в тех знаниях, которые транслирует им профессор Григоренко. Но они не умеют слушать научные доклады, на пятом слайде теряют нить повествования, идут обедать или отмечать командировочное удостоверение. Правда, не все. Треть зала остается. Мало-помалу современные научные знания об аутизме распространяются.

С лекции профессора Брайана Кинга о ранней диагностике публика тоже уходит, хотя всем нужна ранняя диагностика. На лекции старшего вице-президента организации Autism speaks Энди Ши тоже нет аншлага. На презентацию «Белой книги», основополагающего труда, описывающего главные принципы и процедуры для систематического изменения социально значимого поведения, вообще приходят десять человек, хотя Авдотья Смирнова и сияет, обнимая толстенную, только что привезенную из типографии книгу. Люди остро нуждаются в научных сведениях, но в большинстве своем пока не очень умеют их воспринять. Слава Богу, не все. Десять-то человек пришли на презентацию «Белой книги».

Родители

Самые многолюдные и самые шумные —  заседания родительского клуба. Родители смеются и кричат. Родители обзывают чиновников фашистами за то, что чиновники предполагали разместить их детей в психоневрологических интернатах, а не организовать каждому после смерти родителей поддерживаемое проживание дома. Родители плачут каждый день от того, что чиновники не понимают их запроса. Родители злятся от того, что сами не в силах понять ученых диаграмм. Родители хохочут каждый вечер, потому что чем страшнее проблема, тем веселее почему-то получаются вечерние посиделки людей, столкнувшихся с этой проблемой.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Фуршет в фойе кинотеатра «Спартак» во время конференции
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
«Родительский клуб» в рамках конференции

В последний день конференции родители объявляют о создании своей ассоциации, публикуют свои принципы. Теперь запрос чиновникам будет исходить от них. В тот же день до глубокой ночи Авдотья Смирнова и пятеро сотрудников ее фонда «Выход» с пеной у рта будут спорить, надо ли позволять родителям орать от отчаяния на главу департамента соцзащиты. Или все же как-то призвать родителей к порядку и конструктивности.

И вот уж куда родители точно идут все, так это на выступление режиссера Любови Аркус, создавшей в Петербурге знаменитый центр для людей с аутизмом «Антон тут рядом».

Аркус рассказывает им про рай. Про то, как шаг за шагом можно научить человека с аутизмом бытовым навыкам. Как можно понять его и утешить. Как организовать человеку с аутизмом образование, работу и вообще смысл жизни.

Через полчаса ее выступления в зале не остается ни одного человека, который не хлюпал бы носом и не утирал бы слезы. Потому что все эти люди, конечно, в аду со своими особенными детьми, но рай существует. В Петербурге в подвале жилого дома неподалеку от домика Петра. Называется он «Антон тут рядом».

На конференции
На конференции

Сквозь слезы они все же спрашивают Аркус о ее подходах. Аркус отвечает: «Никаких особых подходов нет. Есть уважение к людям и способность понимать другого человека. Люди с аутизмом без этого не могут. Мы, обычные люди, привыкли как-то без уважения и понимания обходиться. Но мы все, все о них мечтаем».


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!