До 19 лет Юля жила один день — каждый день тот же самый
Обычно в шесть лет дети ходят в детский сад, гуляют с родителями и выпрашивают у них сладости или игрушки, узнают каждый день что-то новое и не очень любят каши. Юля же просыпалась в полшестого утра, потом умывалась и ждала, когда принесут завтрак. Ей нравилась каша, которой кормили каждый день. После завтрака Юля ходила в туалет, а затем до часа гуляла. Ее и других ребят выводили на площадку вроде манежа, где они могли бы ползать. По периметру была решетка — ее закрывали на замок. После прогулки Юля ждала, когда освободятся воспитатели, чтобы принести горячий суп. Когда-то кто-то случайно его разливал, санитарки громко кричали. Затем все шли в туалет, а потом лежали в кроватях — у детей был тихий час. Потом ужинали и ложились спать. И так каждый день —до 19 лет.
Юля Родина родилась 35 лет назад от преждевременных родов. У нее выявили микроцефалию (с умеренной умственной недостаточностью), деформацию позвоночника в области поясничного отдела, укорочение нижних конечностей, множественные пороки опорно-двигательного аппарата, дистопию и дисплазию правой почки.
В павловском детском доме-интернате №4 для инвалидов девочке было очень скучно. С ней почти не занимались, не рассказывали о том, что происходит вне интерната, да и коляску, на которой Юля бы смогла передвигаться, выделили, только когда в заведение приехала делегация, как она вспоминает, американцев. Она жила жизнью, которую здоровым детям с родителями не понять. Вот у какого мальчишки или девчонки двумя самыми любимыми вещами в жизни могут быть только две — рисовать или лепить из глины и смотреть в окно? Кто видел родителей не каждый день, а только один раз в жизни? Вот Юля видела. «Мама была полненькой, в очках. Папа маленьким. Они встретили меня на улице около интерната и почти сразу ушли. Больше я их не видела», — вспоминает она.
Так бы девочка и жила, если бы в середине 90-х годов в павловском доме-интернате не появились «Перспективы». Педагоги и волонтеры этой благотворительной организации занимаются поддержкой детей со множественными нарушениями, помогая им в повседневной жизни — закупают нужные лекарства, организуют мастерские и психологическое сопровождение. В общем, дают детям то, что должны дарить родители.
Впрочем, в психоневрологический интернат в Петергофе из Павловска переезжать было страшно. «Санитарочка тетя Марина так ревела! Все говорила: «Юля, останься, ты нам так нужна!» А я молчала и ничего не говорила в ответ. Стеснялась…» — рассказывает Юля. Она, как и все люди с ментальными нарушениями, крайне тяжело реагирует на изменения в жизни. Таким больным нужны «ритуалы»: во сколько вставать, когда обедать, куда выходить на прогулку. В Петергофе же все было новое — и довольно недоброжелательное. Вот какой мальчишка или девчонка, идя по коридору отделения, видит юношу со спущенными штанами и завязанными руками? И все из-за того, что он раздражает санитарку? А Юля видела — и не раз.
Но не все было так плохо. «Перпективы» работали и в ПНИ. Юля посещала мастерские рукоделия, компьютерный класс, ее вывозили на природу. А главное — она нашла друзей среди волонтеров и социальных работников организации. И, наконец, у нее появилась возможность «вырваться» из системы интернатов, построенной еще в Советское время: полгода назад Юля переехала в деревню Раздолье, в новый дом.
Этот проект благотворительной организации направлен на то, чтобы люди с нарушениями развития из семей или интерната могли перейти к самостоятельному проживанию с сопровождением мягко и успешно. Дом, в котором живут до семи подопечных, находится в Приозерском районе Ленинградской области — на чистом воздухе, в деревне. Ежедневно ребятам помогают социальные педагоги, работники и волонтеры. Три раза в неделю жители дома трудятся при храме Святых Царственных Страстотерпцев, что находится в Раздолье: с весны по осень сажают цветы, работают на огороде и перепелиной ферме, а зимой убирают в храме и готовятся к Рождеству и Пасхе. Каждое воскресенье ребята ходят на службу, после которой настоятель храма, иерей Борис Ершов, рассказывает им о православии.
Юля чувствует себя в Раздолье хорошо. Она живет на втором этаже благоустроенного и теплого дома. Каждое утро, в девять часов, спускается по ступенькам вниз на общую молитву, где вместе с социальным педагогом и волонтерами читает правила Серафима Саровского. А затем начинается самое интересное: ребята планируют свой день. Специально для этого были придуманы «мобильные часы» — доска с нарисованным циферблатом, куда на магнитиках прикрепляются маленькие портреты подопечных. Вот улыбающаяся Юля готовит завтрак, вот Серега, знающий наизусть все цитаты из советских фильмов, идет в магазин, вот Вовка, пишущий прозу, занимается стиркой. На расписании также есть недвижимые точки — завтрак, обед и ужин. Таким образом необходимые ребятам «ритуалы» визуализируются и помогают ориентироваться во времени.
По пути в магазин на Юлю смотрят деревенские жители и здороваются. «Местные относятся к ребятам нормально, — говорит социальный работник Олег, который везет Юлину коляску. — Главная проблема — это общая российская ментальность. После войны Сталин «зачистил» все города — инвалидов свозили в интернаты. Потом появилась интеграционная модель — когда какая-то часть таких людей училась в школах. Эти люди имели больше возможностей коммуникации с социумом. А сейчас существует третья модель — инклюзивная, когда мы говорим об индивидуальных потребностях. В развитых странах это есть уже давно. В России, конечно, в этом смысле все только начинается. Но и у нас ситуация изменится». Это действительно так. Разве можно было предположить, что десять лет назад Юля смогла бы почти самостоятельно рассчитываться в магазине, покупая продукты? Или участвовать в создании мультиков? Или обучаться в компьютерном классе, оборудованном специальной клавиатурой с большими клавишами?
Юля рассказывает мне свою историю, сидя на кровати и улыбаясь. У нее круглое и здоровое лицо, короткая стрижка, сильные руки. Рядом стоят любимые духи. Недавно она закончила рисовать открытку ко дню рождения одного из социальных работников, которые помогают ребятам в Раздолье. Портрет получился в стиле знаменитого художника Баския. «Неля будет счастлива, когда увидит, что получилось!» — смеется девушка.
Она не то чтобы похожа на человека с умственной отсталостью. Юля довольно складно говорит, поддерживает разговор, делится переживаниями и чувствами. Она любит своих родителей, хоть и видела их всего один раз в жизни. «Знаешь, жалко только, что мама умерла. Мне ее не хватает…» Впрочем, маму заменяет ей Наталья, женщина, которую Юля встретила пару месяцев назад в деревенском храме. Когда Наталья приезжает навестить девушку, та всегда ей рада. И даже хочет поехать к ней в гости. «Она мне очень близка, настоящая подруга», — говорит Юля.
Больше всего в жизни она хочет научиться писать смски и хорошо пользоваться компьютером — чтобы общаться с людьми по всему миру. А еще Юля безумно верит в Бога — как ребенок. Она счастлива ходить в храм и узнавать о том, что такое Ноев Ковчег и Покров Божьей Матери. «Верить — это самое важное. А еще жить. Мне вообще нравится жить». Девушка улыбается. Нам пора заканчивать разговор — Юле не терпится готовить на всех ужин.
