Другое измерение

Представьте, что вы приехали в Китай. Вы особо не готовились к поездке, по-китайски не можете сказать ни слова. Вы в центре Пекина: вокруг огромное количество людей, которые выглядят не так, как вы, ведут себя иначе, говорят по-другому, смеются над другими шутками. У вас сел телефон, и вы пытаетесь понять, как добраться до аэропорта, чтобы наконец-то вернуться к нормальной жизни, проклиная свою безалаберность, но вы не можете найти дорогу: карта вам ни о чем не говорит, указатели сбивают с толку, а от объяснений прохожих (с которыми страшно заговорить) лучше не становится. Наконец вы ужасно проголодались, но нигде не можете найти то, что привыкли есть. Вся еда кажется вам очень острой, непонятной, и вы вообще не уверены в том, что останетесь живы, если съедите что-то.

Приблизительно так чувствуют себя люди с РАС (расстройством аутистического спектра). РАС — это множество самых разнообразных нарушений развития, от самых сложных, до тех случаев, когда особенности даже визуально незаметны, но всех их объединяет одно — проблемы во взаимодействии с внешним миром. Это не просто трудности в общении, но и сложности с восприятием мира: контакт с внешней средой для многих людей с РАС драматичен. 

В отличие от туриста, который сходит с ума в Пекине, люди с РАС не могут просто сесть на самолет и оказаться в мире, к которому они привыкли. Поэтому зачастую они создают свой собственный мир, состоящий из стереотипных, специфических действий, занятий и интересов: от постоянных раскачиваний вправо-влево до запоминания в алфавитном порядке всех станций метро.

Гоша: подъезды и лампочки

«Чуча Карп умерла год назад. Была слишком старой и много переживала, что поделаешь. Зато жив Ирой Полакарьев. Он всю жизнь мечтал о том, чтобы петь в опере. И недавно директор оперы его принял. Правда, только после того, как Ирой прочитал первую книгу, до этого он смотрел только мультфильмы. Нельзя же петь в опере, если ты необразованный».

Гоше шестнадцать лет, и у него расстройство аутистического спектра. Он выдумал Чучу, Ироя и других персонажей с красивыми именами. Все они живут у Гоши в голове, а еще в его стихах, рисунках и сказках. Есть еще Кокок Марштейн, который приютил у себя тринадцать собак, а потом они объявили ему войну. Про Кокока Гоша написал стихотворение, а Гошины друзья сделали короткий мультфильм.

«Как вас зовут? Сколько вам лет? А вы уже старая? Как зовут вашего папу? А дедушку? Когда у него день рождения?»

Гоша, как и многие другие ребята с РАС, не понимает, что такое ирония, метафоры и двусмысленные выражения. Он все вопросы задает всерьез и не понимает, почему люди смущаются или начинают хихикать.

В детстве у Гоши были очень четкие стереотипы. Ему было необходимо качаться на одних и тех же качелях в одно и то же время и петь при этом одну и ту же песню. Невзирая на снег, дождь и мамину усталость. Ходить на прогулку по одному и тому же маршруту каждый день. Однажды во время прогулки по знакомому маршруту мальчик попросил маму зайти вместе с ним в незнакомый подъезд. В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) Татьяне объяснили, что если сына что-то интересует, то нужно через это пройти вместе с ним. И они стали ходить по подъездам, рисовать подъезды, говорить про подъезды. При этом, конечно, Гоша не мог объяснить маме, почему его интересуют именно подъезды. Никто никогда не знает, как именно складывается стереотип. За следующие два года Гоша и его мама Татьяна:

— обошли все подъезды в своем районе;

— зашли внутрь каждого из них. После взрывов жилых домов в Москве домофоны стали обязательным атрибутом почти каждого подъезда, поэтому Татьяне и Гоше приходилось долго ждать, пока в дом их пустит кто-то из жильцов. Зато Татьяна поняла, что женщина с ребенком может беспрепятственно проникнуть куда угодно, не вызывая подозрений. (Если бы сотрудники спецслужб следили за Гошей и его мамой, то сошли бы с ума);

— составили классификацию подъездных запахов;

— составили классификацию предметов, которые люди выставляют за дверь квартиры (больше всего детских колясок, на втором месте пустые картонные коробки);

— превратили несколько альбомов для рисования в «Интерактивный музей подъездов»: у многих бумажных дверей были отгибающиеся приклеенные детали, а разрезанные окна первого этажа открывались и закрывались.

Аутизм у Никиты диагностировали примерно в три года. Первым его героем стал резиновый крокодил Гена, которого он везде таскал с собой. Земля вращалась вокруг Гены, потому что Гена помогал решать любые бытовые задачи: «Гена ест кашу — Никита ест кашу»; «Гена идет гулять — Никита идет гулять». После Гены персонажи и доминирующие интересы сменялись раз в два-три года, а каждая эпоха оставила после себя артефакты: фигурки из пластика, сшитые мамой куклы, картины, которые нарисовал сам Никита. За время увлечения Никиты Айболитом его родители собрали дома коллекцию из 25 разных изданий этой сказки. Никита начал говорить, правда, это заслуга не сказочного доктора, а логопеда, который занимался с мальчиком долгое время. Зато текст сказки Никита до сих пор помнит наизусть. Еще благодаря этой истории родители Миша и Катя узнали о главном таланте Никиты.

Миша: Никита, почему ты решил играть на скрипке в детстве?

Никита: Просто не знал.

Миша: Не знал что?

Никита:Развлекся просто!

Миша:А почему на скрипке развлекся, а не на барабане? Потому что доктор Айболит играл?

Никита: Да! Айболит! Играл на скрипке.

Со скрипкой у Никиты все же не сложилось. Преподаватель сказал, что для Никиты это будет сложно. Зато появился учитель по фортепиано, который обнаружил Никитин абсолютный слух. Было решено научиться играть на редком инструменте, чтобы в будущем играть в оркестре, и Никита согласился на фагот.

Никита учился в общеобразовательной школе, в которой самоорганизовался инклюзивный класс: 15 человек, один мальчик на домашнем обучении, еще трое мальчиков с особенностями в развитии и Никита. Когда проходили «Евгения Онегина», Миша включил Никите аудиозапись в исполнении Иннокентия Смоктуновского (это было еще до увлечения советскими актерами). И все. Никита завис на «Онегине». Это, конечно, было очень удачно для образовательного процесса, Никита выучил две трети наизусть, да и вообще, «энциклопедия русской жизни» иногда пригождается в быту. Никита, конечно, ассоциирует себя с Ленским, отсюда «кудри черные до плеч», которые нельзя стричь.

Сейчас, кроме советского кино, у Никиты несколько новых фаворитов.

Никита придумывает вопросы для передачи, основываясь на своих интересах, а потом вручную делает стопкадры

«Кто хочет стать миллионером?» — денежная викторина! Мне из ее ведущих больше нравится Максим Александрович Галкин. Замечательный такой человек! И хотите, я вам покажу его портрет? Я видел его по телевизору. Я еще сделал макет студии, где идет передача. А сейчас ее ведет Дмитрий Александрович Дибров. Видимо, он неплох. Он просто мужественный. Я начал сам делать голову Максима Галкина. Не забыть бы ему очки и волосы длинные, как было лет шесть назад.

Принцип, по которому Никита выбирает своих кумиров, понять невозможно. Все его интересы и увлечения — способ возврата в состояние психологического комфорта, отгораживание от окружающей действительности. За счет чего-то знакомого он пытается поймать баланс, в любой незнакомой ситуации он действует по схеме: говорит схематичными фразами, поет малознакомому человеку привычные песни, разыгрывает какой-то спектакль.

Лерик: мультфильмы и Lego

Лерику 17 лет, и мультфильмы всегда значили для него чуть больше, чем для многих других детей. В детстве он садился к телевизору спиной вплотную и пытался слиться с тем, что происходило на экране.

Лерик не разговаривал до пяти лет. Он не смотрел в глаза родителям. Если хотелось есть, то он брал маму или папу за руку и вел к холодильнику. В два года родители Лерика узнали, что у их сына ранний детский аутизм. Его мама Наиля понимала, что ее сын просто по-другому воспринимает мир, что он хочет рассказать об этом, но не может.

Первыми словами Лерика были случайные фразы из мультфильмов, которые он смотрел много раз. Он проговаривал их, интонировал точно так же, как персонажи. Со временем некоторые фразы становились частью обычной речи, появлялись новые.  

На протяжении всей жизни Лерик ассоциировал себя с персонажами мультфильмов. Сейчас его главный герой — Ник Уайлд из «Зверополиса». В детстве ему больше всех нравился Стюарт Литтл, потом были Шрек, Сид и много еще других героев. В каждом мультфильме он сосредоточенно ищет своего персонажа. В основном это такие герои, которых трудно заставить во что-то ввязаться, но уж если это случилось, то они пойдут до конца.

Увлечение мультфильмами, хоть и живо до сих пор, значительно уступает любви к Lego, собирать которое Лерик приучил всю семью. Наиля уже не помнит, как первый раз ее сын увидел Lego, но это точно была любовь с первого взгляда. Поскольку Лерик эстет и восхищается любыми миниатюрными объектами, лего-человечки захватили его полностью. Он разглядел их, они стали частью его мира. Такого, который можно собрать по инструкции, не опасаясь ошибок, а потом, если что, разобрать и собрать так, как хочется.

Наиля: «До того, как началась вся эта история с лего, для Лерика предметы представляли больший интерес, чем люди. При помощи Lego начали выстраиваться отношения с настоящим миром. Ведь Lego — это по сути набор атрибутов. И через эти атрибуты благодаря Lego Лерик научился видеть человека».

Примерно в это же время Лерик сам освоил компьютер и нашел сайт «Lego Digital Design», который не переведен на русский, зато позволяет строить абсолютно любые сооружения из конструктора в режиме онлайн.

Лерик: Когда я был маленьким, когда мне было семь, возможно, семь, я нашел сайт, который я не понимал, но я вырос и через три года я узнал так, как эти буквы обозначаются , и теперь еще вырос, и я знаю, что такое английский язык. Это то, что находится в Британии и в Австралии, и в Америке, и так далее, и некоторые повсюду. Он похож на латинский. В целом на русский, но по зеркальному. Английский имеет в себе латинский, который имеет в себе также немецкий, итальянский, французский».

К изучению английского Лерика никто не подталкивал. «Всему, что он умеет, он научился сам», — объясняет Наиля. Помимо свободного владения английским еще неплохо владеет графическим дизайном, делает иллюстрации для виниловых пластинок и изображает персонажей любимых мультфильмов, а потом выкладывает это в свой блог.

Наиля: Лерик, какой у тебя там пароль?

Лерик: Super interactive awesome artist.

Наиля: (набирает пароль на клавиатуре, хочет зайти в аккаунт Лерика): Не подходит.

Лерик: (с невозмутимым видом набирает сам).

Наиля: Какой ты грамотный, Лерик, я иногда сама ошибаюсь в слове «Awesome».

Для Лерика главное в рисунке — форма. Одни из последних рисунков Лерика стали его попыткой осмысления эротизма, который выражается через тех же персонажей мультфильмов: на рисунках у них появляется огромная грудь, нарисованная при помощи двух обведенных стаканов. Лерик попросил никому их не показывать, потому что он немного стесняется.

Еще Лерику нравится рисовать обложки для музыкальных альбомов. В последнее время ему нравятся только диско и синти-поп, потому что в них есть «повторяющиеся движения инструментов». Наиля считает, что Лерик слушает диско, чтобы сбежать от безумного количества окружающих его звуков, которые он воспринимает слишком остро.

У Гоши, Никиты и Лерика высокофункциональный аутизм (синдром Аспергера), но это лишь одно из возможных проявлений РАС. Некоторые дети с РАС не говорят совсем, другие бывают агрессивными, перечислять симптомы можно очень долго, ведь, как говорят специалисты: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете только одного человека с РАС». Подробнее узнать об аутизме можно тут.

1 декабря при поддержке фонда «Выход» в прокат Центра документального кино вышел фильм «Анимированная жизнь» об Оуэне Саскинде, который, как и ребята, научился воспринимать жизнь через диснеевские мультфильмы. Оуэн разговаривает цитатами из «Короля Льва» и «Русалочки», и у него — расстройство аутистического спектра. Мультфильмы стали его проводником в реальный мир, благодаря им он учился разговаривать, общаться с людьми и понимать жизнь.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!