1 декабря в прокат Центра документального кино выходит «Анимированная жизнь» — фильм о мальчике с аутизмом, который разговаривает цитатами из диснеевских мультфильмов

Оуэн знает все диснеевские мультфильмы наизусть и разговаривает цитатами из «Короля Льва» и «Русалочки». У Оуэна расстройство аутистического спектра, мультфильмы стали его проводником в реальный мир, благодаря им он учился разговаривать, общаться с людьми и понимать жизнь. Завтра, 1 декабря при поддержке фонда «Выход» в прокат Центра документального кино выходит фильм об Оуэне «Анимированная жизнь». «Такие дела» публикуют три истории детей с расстройством аутистического спектра, для которых их специфические интересы стали способом воспринимать мир

***

Представьте, что вы приехали в Китай. Вы особо не готовились к поездке, по-китайски не можете сказать ни слова. Вы в центре Пекина: вокруг огромное количество людей, которые выглядят не так, как вы, ведут себя иначе, говорят по-другому, смеются над другими шутками. У вас сел телефон, и вы пытаетесь понять, как добраться до аэропорта, чтобы наконец-то вернуться к нормальной жизни, проклиная свою безалаберность, но вы не можете найти дорогу: карта вам ни о чем не говорит, указатели сбивают с толку, а от объяснений прохожих (с которыми страшно заговорить) лучше не становится. Наконец вы ужасно проголодались, но нигде не можете найти то, что привыкли есть. Вся еда кажется вам очень острой, непонятной, и вы вообще не уверены в том, что безопасно ее есть.

Приблизительно так чувствуют себя люди с РАС (расстройством аутистического спектра). РАС — это множество самых разнообразных нарушений развития, от самых сложных, до тех случаев, когда особенности даже визуально незаметны, но всех их объединяет одно — проблемы во взаимодействии с внешним миром. Это не просто трудности в общении, но и сложности с восприятием мира: контакт с внешней средой для некоторых из них драматичен. 

В отличие от туриста, который сходит с ума в Пекине, некоторые люди с РАС не могут просто сесть на самолет и оказаться в мире, к которому они привыкли. Поэтому зачастую они создают свой собственный мир, состоящий из стереотипных, специфических действий, занятий и интересов: от постоянных раскачиваний вправо-влево до запоминания в алфавитном порядке всех станций метро.

Гоша: подъезды и лампочки

«Чуча Карп умерла год назад. Была слишком старой и много переживала, что поделаешь. Зато жив Ирой Полакарьев. Он всю жизнь мечтал о том, чтобы петь в опере. И недавно директор оперы его принял. Правда, только после того, как Ирой прочитал первую книгу, до этого он смотрел только мультфильмы. Нельзя же петь в опере, если ты необразованный».

Гоше шестнадцать лет, и у него расстройство аутистического спектра. Он выдумал Чучу, Ироя и других персонажей с красивыми именами. Все они живут у Гоши в голове, а еще в его стихах, рисунках и сказках. Есть еще Кокок Марштейн, который приютил у себя тринадцать собак, а потом они объявили ему войну. Про Кокока Гоша написал стихотворение, а Гошины друзья сделали короткий мультфильм.

Фото: Дарья Козырева для ТД
Гоша

«Как вас зовут? Сколько вам лет? А вы уже старая? Как зовут вашего папу? А дедушку? Когда у него день рождения?»

Гоша, как и многие другие ребята с РАС, не понимает, что такое ирония, метафоры и двусмысленные выражения. Он все вопросы задает всерьез и не понимает, почему люди смущаются или начинают хихикать.

В детстве у Гоши были очень четкие стереотипы. Ему было необходимо качаться на одних и тех же качелях в одно и то же время и петь при этом одну и ту же песню. Невзирая на снег, дождь и мамину усталость. Ходить на прогулку по одному и тому же маршруту каждый день. Однажды во время прогулки по знакомому маршруту мальчик попросил маму зайти вместе с ним в незнакомый подъезд. В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) Татьяне объяснили, что если сына что-то интересует, то нужно через это пройти вместе с ним. И они стали ходить по подъездам, рисовать подъезды, говорить про подъезды. При этом, конечно, Гоша не мог объяснить маме, почему его интересуют именно подъезды. Никто никогда не знает, как именно складывается стереотип. За следующие два года Гоша и его мама Татьяна:

— обошли все подъезды в своем районе;

— зашли внутрь каждого из них. После взрывов жилых домов в Москве домофоны стали обязательным атрибутом почти каждого подъезда, поэтому Татьяне и Гоше приходилось долго ждать, пока в дом их пустит кто-то из жильцов. Зато Татьяна поняла, что женщина с ребенком может беспрепятственно проникнуть куда угодно, не вызывая подозрений. (Если бы сотрудники спецслужб следили за Гошей и его мамой, то сошли бы с ума);

— составили классификацию подъездных запахов;

— составили классификацию предметов, которые люди выставляют за дверь квартиры (больше всего детских колясок, на втором месте пустые картонные коробки);

— превратили несколько альбомов для рисования в «Интерактивный музей подъездов»: у многих бумажных дверей были отгибающиеся приклеенные детали, а разрезанные окна первого этажа открывались и закрывались.

Потом у Гоши появился новый интерес — лампочки. В ЦЛП, куда Гоша с мамой продолжали ходить, Татьяне объяснили, что этот стереотип, как и в случае с подъездами, нужно сначала тщательно сформировать, а потом начать расшатывать. Поэтому Гоша с мамой стали классифицировать лампочки. Для них тоже был заведен отдельный альбом, в нем изображались:

  • лампочки-стаканчики;
  • лампочки-вазочки;
  • лампочки-блюдечки;
  • лампочки-тарелочки;
  • лампочки-капельки;
  • лампочки-полосочки

* и другие лампочки всех цветов радуги и любых других цветов.

В какой-то момент Гоша определился. Он сказал маме, что в метро ему нравятся только желтые лампочки, поэтому в тех поездах, где желтых лампочек нет, он ездить не будет.

Мама обычного ребенка восприняла бы это как каприз, но Татьяна точно знала, что если Гоша стоит перед открывающимися дверями вагона и не видит желтых лампочек, то запихивать мальчика силой в поезд нельзя. И уговоры не сработают. Нужно просто потерпеть и подождать. Через несколько лет стереотип с лампочками удалось расшатать, и Гоша начал придумывать сказки. Сначала это были сказки, где постоянно встречались лампочки, потом в сказках повторялся один и тот же сюжет про таксу Гоши Чинку, которую похитили вороны, потом начали появляться новые сюжеты. Три года назад Гоша придумал Кокока.

Первое правило клуба — от стереотипа нельзя отказаться полностью. Можно превратить его в нечто большее, сделать так, чтобы он не мешал или стал интересен не только ребенку, но и тем, кто его окружает, постараться развить его или преобразовать, предложить что-то взамен. Сейчас Гоша вполне комфортно чувствует себя, общаясь с другими людьми, всем нравятся его истории, иногда старые фиксации возвращаются, но потом уходят.

Мама Гоши очень просила сказать спасибо фонду «Выход» за поддержку класса для таких ребят, как Гоша, фонду «Я есть» Ксении Алферовой и Егора Бероева за помощь в организации интегративного летнего лагеря и Центру лечебной педагогики за вдохновение.

Никита: цитаты из советских фильмов и телепередач

Никита уже пару лет берет с собой во все путешествия толстую тетрадь, на первой странице которой аккуратным почерком выведено: «Цитаты из советских кинокомедий». Это первое издание, наиболее полное, в него вошли около тридцати фильмов : «Покровские ворота», «Джентльмены удачи», «Кавказская пленница», «Бриллиантовая рука» и другие. Сами цитаты Никита записывает прописными буквами, а имена актеров указывает печатными, как будто они набраны на печатной машинке. Цитаты Никита переписывает в основном из книги «Так говорили в советских кинокомедиях». Сейчас у Никиты в комнате, помимо сборника киноцитат, сидят сшитые куклы «Андрея Александровича Миронова – замечательного артиста» и «легендарного Владимира Павловича Басова» — их, как и всех других персонажей, сшила Катя, мама Никиты. «Залипание» началось после того, как он посмотрел несколько фильмов на даче у бабушки с дедушкой.

В этом году Никита поступил в музыкально-педагогический институт имени Ипполитова-Иванова и там учится играть на фаготе. Год назад сдал выпускной экзамен из девятого класса. Никита  — один из немногих детей в Москве, которым вместо изложения разрешили писать диктант. В 2015 году экзамен по русскому языку для обучающихся с расстройствами аутистического спектра разрешили проводить в форме диктанта. Для этого родителям Никиты потребовалось обойти не одну комиссию. Память Никиты устроена таким образом, что он может запоминать огромные куски текста, при этом смысл для него совершенно неважен, но вот прочитать текст два раза и изложить его он не может.

Фото: Дарья Козырева для ТД
Никита

Аутизм у Никиты диагностировали примерно в три года. Первым его героем стал резиновый крокодил Гена, которого он везде таскал с собой. Земля вращалась вокруг Гены, потому что Гена помогал решать любые бытовые задачи: «Гена ест кашу — Никита ест кашу»; «Гена идет гулять — Никита идет гулять». После Гены персонажи и доминирующие интересы сменялись раз в два-три года, а каждая эпоха оставила после себя артефакты: фигурки из пластика, сшитые мамой куклы, картины, которые нарисовал сам Никита. За время увлечения Никиты Айболитом его родители собрали дома коллекцию из 25 разных изданий этой сказки. Никита начал говорить, правда, это заслуга не сказочного доктора, а логопеда, который занимался с мальчиком долгое время. Зато текст сказки Никита до сих пор помнит наизусть. Еще благодаря этой истории родители Миша и Катя узнали о главном таланте Никиты.

Миша: Никита, почему ты решил играть на скрипке в детстве?

Никита: Просто не знал.

Миша: Не знал что?

Никита:Развлекся просто!

Миша:А почему на скрипке развлекся, а не на барабане? Потому что доктор Айболит играл?

Никита: Да! Айболит! Играл на скрипке.

Со скрипкой у Никиты все же не сложилось. Преподаватель сказал, что для Никиты это будет сложно. Зато появился учитель по фортепиано, который обнаружил Никитин абсолютный слух. Было решено научиться играть на редком инструменте, чтобы в будущем играть в оркестре, и Никита согласился на фагот.

Никита учился в общеобразовательной школе, в которой самоорганизовался инклюзивный класс: 15 человек, один мальчик на домашнем обучении, еще трое мальчиков с особенностями в развитии и Никита. Когда проходили «Евгения Онегина», Миша включил Никите аудиозапись в исполнении Иннокентия Смоктуновского (это было еще до увлечения советскими актерами). И все. Никита завис на «Онегине». Это, конечно, было очень удачно для образовательного процесса, Никита выучил две трети наизусть, да и вообще, «энциклопедия русской жизни» иногда пригождается в быту. Никита, конечно, ассоциирует себя с Ленским, отсюда «кудри черные до плеч», которые нельзя стричь.

 

Сейчас, кроме советского кино, у Никиты несколько новых фаворитов.

Никита придумывает вопросы для передачи, основываясь на своих интересах, а потом вручную делает стопкадры

 

«Кто хочет стать миллионером?» — денежная викторина! Мне из ее ведущих больше нравится Максим Александрович Галкин. Замечательный такой человек! И хотите, я вам покажу его портрет? Я видел его по телевизору. Я еще сделал макет студии, где идет передача. А сейчас ее ведет Дмитрий Александрович Дибров. Видимо, он неплох. Он просто мужественный. Я начал сам делать голову Максима Галкина. Не забыть бы ему очки и волосы длинные, как было лет шесть назад.

Принцип, по которому Никита выбирает своих кумиров, понять невозможно. Все его интересы и увлечения — способ возврата в состояние психологического комфорта, отгораживание от окружающей действительности. За счет чего-то знакомого он пытается поймать баланс, в любой незнакомой ситуации он действует по схеме: говорит схематичными фразами, поет малознакомому человеку привычные песни, разыгрывает какой-то спектакль.

Лерик: мультфильмы и Lego

Лерику 17 лет, и мультфильмы всегда значили для него чуть больше, чем для многих других детей. В детстве он садился к телевизору спиной вплотную и пытался слиться с тем, что происходило на экране.

Лерик не разговаривал до пяти лет. Он не смотрел в глаза родителям. Если хотелось есть, то он брал маму или папу за руку и вел к холодильнику. В два года родители Лерика узнали, что у их сына ранний детский аутизм. Его мама Наиля понимала, что ее сын просто по-другому воспринимает мир, что он хочет рассказать об этом, но не может.

Первыми словами Лерика были случайные фразы из мультфильмов, которые он смотрел много раз. Он проговаривал их, интонировал точно так же, как персонажи. Со временем некоторые фразы становились частью обычной речи, появлялись новые.  

На протяжении всей жизни Лерик ассоциировал себя с персонажами мультфильмов. Сейчас его главный герой — Ник Уайлд из «Зверополиса». В детстве ему больше всех нравился Стюарт Литтл, потом были Шрек, Сид и много еще других героев. В каждом мультфильме он сосредоточенно ищет своего персонажа. В основном это такие герои, которых трудно заставить во что-то ввязаться, но уж если это случилось, то они пойдут до конца.

Фото: Дарья Козырева для ТД
Лерик

Увлечение мультфильмами, хоть и живо до сих пор, значительно уступает любви к Lego, собирать которое Лерик приучил всю семью. Наиля уже не помнит, как первый раз ее сын увидел Lego, но это точно была любовь с первого взгляда. Поскольку Лерик эстет и восхищается любыми миниатюрными объектами, лего-человечки захватили его полностью. Он разглядел их, они стали частью его мира. Такого, который можно собрать по инструкции, не опасаясь ошибок, а потом, если что, разобрать и собрать так, как хочется.

Наиля: «До того, как началась вся эта история с лего, для Лерика предметы представляли больший интерес, чем люди. При помощи Lego начали выстраиваться отношения с настоящим миром. Ведь Lego — это по сути набор атрибутов. И через эти атрибуты благодаря Lego Лерик научился видеть человека».

Примерно в это же время Лерик сам освоил компьютер и нашел сайт «Lego Digital Design», который не переведен на русский, зато позволяет строить абсолютно любые сооружения из конструктора в режиме онлайн.

Лерик: Когда я был маленьким, когда мне было семь, возможно, семь, я нашел сайт, который я не понимал, но я вырос и через три года я узнал так, как эти буквы обозначаются , и теперь еще вырос, и я знаю, что такое английский язык. Это то, что находится в Британии и в Австралии, и в Америке, и так далее, и некоторые повсюду. Он похож на латинский. В целом на русский, но по зеркальному. Английский имеет в себе латинский, который имеет в себе также немецкий, итальянский, французский».

К изучению английского Лерика никто не подталкивал. «Всему, что он умеет, он научился сам», — объясняет Наиля. Помимо свободного владения английским еще неплохо владеет графическим дизайном, делает иллюстрации для виниловых пластинок и изображает персонажей любимых мультфильмов, а потом выкладывает это в свой блог.

Наиля: Лерик, какой у тебя там пароль?

Лерик: Super interactive awesome artist.

Наиля: (набирает пароль на клавиатуре, хочет зайти в аккаунт Лерика): Не подходит.

Лерик: (с невозмутимым видом набирает сам).

Наиля: Какой ты грамотный, Лерик, я иногда сама ошибаюсь в слове «Awesome».

Для Лерика главное в рисунке — форма. Одни из последних рисунков Лерика стали его попыткой осмысления эротизма, который выражается через тех же персонажей мультфильмов: на рисунках у них появляется огромная грудь, нарисованная при помощи двух обведенных стаканов. Лерик попросил никому их не показывать, потому что он немного стесняется.

Еще Лерику нравится рисовать обложки для музыкальных альбомов. В последнее время ему нравятся только диско и синти-поп, потому что в них есть «повторяющиеся движения инструментов». Наиля считает, что Лерик слушает диско, чтобы сбежать от безумного количества звуков, которые его окружают, которые он воспринимает слишком остро.

У Гоши, Никиты и Лерика высокофункциональный аутизм (синдром Аспергера), но это лишь одно из возможных проявлений РАС. Некоторые дети с РАС не говорят совсем, другие бывают агрессивными, перечислять симптомы можно очень долго, ведь, как говорят специалисты: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете только одного человека с РАС». Подробнее узнать об аутизме можно тут.