Никите девятнадцать. Он живет в детском доме для детей-инвалидов. Через полгода, максимум год он не сможет ходить. Его переведут в психоневрологический интернат, при том что он не болен психически. У него spina bifida, грыжа спинного мозга. И его жизнь могла бы сложиться совсем иначе.
Детские дома для детей-инвалидов у нас секретнее, чем ядерные объекты. Меня пускают туда искать детей со spina bifida только на том условии, что я никого не назову по фамилии, никого не сфотографирую и не упомяну даже город, где детский дом находится. Я соблюдаю эти условия, иначе меня перестанут пускать.
Детский дом, где живет Никита, расположен в маленьком городке в Центральной России. Городок больше похож на деревню, а детский дом больше похож на воинскую часть. Очень обустроенная территория с детской площадкой, образцовый банно-прачечный комплекс, аккуратно отремонтированный и стерильно-чистый жилой корпус. В корпусе живут 160 детей с тяжелыми нарушениями. В столовой вкусно кормят, хотя многие дети не умеют есть. В палатах, где дети живут по пятеро или шестеро — чистота, нет даже неприятных запахов. Персонал старается — моют, одевают, кормят. Нянечки добрые.
Но они ничего не знают про грыжу спинного мозга.
Когда Никита поступил в детский дом пятнадцать лет назад, ему было четыре года, и он не умел ходить и говорить. Это никого не удивило, здесь многие дети не умеют. Теперь уже никто не вспомнит, откуда именно его привезли, а в медицинской карте написано неразборчиво. Но заведующая говорит, что он был слабенький, как будто голодал, а на спине у него был огромный шрам от операции.
Детские дома для детей-инвалидов у нас секретнее, чем ядерные объекты
Нянечки жалели его, старались побольше кормить, и вскоре Никита отъелся и окреп. Однажды он встал на ноги и пошел. Сначала несколько шагов по палате, а потом в коридор, на лестницу, в игровую комнату, в столовую. Косолапил, конечно. Ноги в голеностопных суставах выворачивал немножко внутрь. Но пошел ведь, и все очень радовались.
А одна нянечка не просто мыла и кормила Никиту, но почему-то полюбила. Она все время разговаривала с бессловесным мальчиком и все время, свободное от мытья полов, читала Никите книжки. Спустя несколько месяцев Никита, у которого в медицинской карте написано, что он не говорит, заговорил. У детей со spina bifida обычно не бывает проблем с речью. Просто никому до этой нянечки не приходило в голову говорить с мальчиком.
Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
Дети со spina bifida обычно интеллектуально сохранны, но про это никто не знал в детском доме посреди маленького городка, больше похожего на деревню. Никаких школьных занятий в детском доме не было. Только в прошлом году правительство области распорядилось учить детей, у которых в медицинских картах написано «умственная отсталость». Только эта нянечка, которая почему-то полюбила Никиту, решила, что раз уж она научила мальчика говорить, то, может быть, научит и читать. И стала учить. Никита научился читать очень быстро. Нянечка принялась было учить мальчика и писать тоже, но как-то ее жизнь переменилась. Она переехала куда-то из маленького городка, и кроме нее учить Никиту письму стало некому.
Никите девятнадцать. Он умеет читать, но не умеет писать. Правда, и читать ему особо нечего. В детском доме для детей с нарушениями никому как-то не пришло в голову устроить библиотеку. В маленький городок довольно часто приезжают волонтеры из областного центра, но они привозят игрушки. Им не приходит в голову дарить детям с умственной отсталостью книги. Правда, вот подарили компьютер. Никита стал ходить в компьютерный класс, но интернет в детском доме есть только в бухгалтерии, все, что можно было прочитать в компьютере без интернета, быстро кончилось.
несколько месяцев, и Никита сядет в инвалидную коляску
Читайте такжеДва мираЧем отличается Россия от Швейцарии
А скоро кончится и Никитина способность ходить. У детей со spina bifida слабые суставы. Небольшая косолапость, которую воспитатели заметили, когда мальчик только начал ходить четырнадцать лет назад, год от года прогрессировала. День за днем с каждым шагом своим собственным весом Никита вывихивал себе голеностопные суставы все больше, так что теперь Никитины ноги вывернуты почти что стопами вверх. Еще несколько месяцев, и вывернутся окончательно. Никита сядет в инвалидную коляску.
Чтобы не было вывихов, детям со spina bifida нужны специальные ортезы, специальная обувь. Но в детском доме посреди маленького городка нету никого, кто понимал бы про ортопедический режим. Никита пересядет в инвалидное кресло, переедет в психоневрологический интернат для взрослых и вскоре умрет от почечной недостаточности. Дети со spina bifida часто умирают от инфекции в почках: у них, как правило, плохо работает мочевой пузырь. Чтобы не было инфекций в почках, застоявшуюся мочу надо удалять при помощи уретрального катетера. Но никто в маленьком городке не умеет катетеризировать. Здесь даже не слышали о катетеризации.
Однажды в детский дом приезжал губернатор. Он, наверное, неплохой человек. Дотошно осмотрел всю территорию и весь жилой корпус. Похвалил за чистоту и за вкусную еду в столовой. Зайдя к Никите в палату, поздоровался с Никитой за руку. Но ничего не понял ни про то, что юноша в девятнадцать лет не умеет писать, ни про вывихнутые ноги, ни про пораженные почки. Наверное, подумал, что так и должно быть. Это ведь детский дом для детей-инвалидов.
Но так не должно быть. На двадцатой неделе беременности врач по УЗИ должен определить, что у будущего ребенка spina bifida. Должен предложить женщине оперировать ребенка внутриутробно или сразу после рождения. Мы создали благотворительную программу Spina bifida для того, чтобы оперировать таких детей, как Никита. И если не вылечивать их совсем, то по крайней мере значительно облегчать последствия спинномозговой грыжи.
Кто-то — психолог — должен был поговорить с Никитиной мамой и пообещать ей помощь. Возможно, тогда она бы не отказалась от мальчика.
Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
И сразу после Никитиного рождения физический терапевт должен был приходить к нему регулярно и заниматься с ним. Обучить маму катетеризации и правилам ортопедического режима. А если мальчик все же оказался бы в детском доме, то обучить катетеризации и ортопедическому режиму персонал детского дома. Мы создали программу Spina bifida для того, чтобы у детей, подобных Никите, была ортопедическая обувь, и не было почечных инфекций.
Никита должен был учиться в школе. Не время от времени с детдомовской нянечкой, а как обычный ребенок. Мы создали эту благотворительную программу, чтобы дети со spina bifida учились в школе.
После знакомства с Никитой я поехал к начальнику департамента здравоохранения в областной город. Он, кажется, неплохой человек, во всяком случае обещал послать к Никите ортопеда и уролога, попытаться спасти суставы и почки, если еще не поздно. Это большой город. В нем есть приличные ортопед и уролог. В нем есть даже современные реабилитологи, физические терапевты и эрготерапевты, мы специально их обучили, чтобы они могли работать с детьми вроде Никиты. Осталось только найти затерянных и не получающих помощи детей и найти деньги, чтобы специалисты работали спокойно.
Читайте такжеРезаный-перерезаныйИстория Гора, которого прооперивали в Лондоне, потому что в России таких операций не делают, и усыновили в Москве
Мы сидели с главой департамента здравоохранения в его кабинете, и глава департамента обещал мне заняться Никитой, если еще не поздно. Я молчал и думал, что уже поздно. Помочь Никите я опоздал. Но программа Spina bifida может помочь другим таким детям, как Никита.
Нужно только найти детей и деньги. Детей я найду. Деньги, чтобы организовывать операции еще не рожденным детям и чтобы абилитировать уже рожденных, нужны постоянно. Мы просим вас оформлять регулярные ежемесячные пожертвования. Даже небольшая сумма ежемесячно поможет таким детям, как Никита, избежать Никитиной судьбы.
