Вопреки

Несмотря на то что на дворе 2016 год, и существует огромное количество информации по теме ВИЧ, в России сохраняется жесткая стигматизация ВИЧ-положительных людей, что ведет к СПИД-диссидентству, отрицающему существование вируса, а также к самостигматизации и самоизоляции носителей вируса. Общество по-прежнему считает, что ВИЧ — заболевание действующих наркопотребителей, секс-работниц или гомосексуалов. Что-то изменилось с 90-х, но информация дошла не до всех.

ВИЧ-положительные девушки боятся раскрывать свой статус, боятся социального клейма. Однако есть исключения. «Такие дела» рассказывают девять историй — девяти смелых женщин, отважившихся жить с открытым лицом. Они рассказывают свои истории и говорят, почему приняли это важное решение.

Анна, 38 лет

В 2000 году я попала в больницу с тяжелой ангиной. Была высокая температура, ничего не могла делать, ни есть, ни пить. Естественно, сдала анализы, и мне сказали: «Девушка, у вас СПИД». О болезни я знала только то, что она передается через кровь.

Я сразу вспомнила, как мне сделали татуировку на вечеринке. Я уверена, что вирус подхватила именно тогда. Страха я не испытывала, поскольку информации не было, а, чтобы бояться, надо начитаться страшилок.

Через несколько месяцев меня выписали из больницы. У меня был ВИЧ, со СПИДом медсестра погорячилась. Врач сказал, что с этим живут, домашних не заражают, но лекарства в России нет. Я подумала, что лечение не горит. Родителям не сказала, но однажды, когда меня не было дома, эпидемиолог позвонил домой, и мать узнала о диагнозе.

Это был шок как для бабушки, так и для матери. Гражданского мужа сразу отправили тестироваться, его тест был отрицательным. Ужаса он не испытывал, отнесся спокойно. Некоторые знакомые поначалу сильно испугались, но сейчас наши отношения наладились. Все спрашивали, как я держусь, меня это жутко бесило. Я не собиралась умирать и грубила в ответ — не люблю жалость к себе. Вообще, я считаю, что ВИЧ это лакмус — настоящие близкие остаются, а все остальные отваливаются.

В 2004 году я встретила Илью — моего нынешнего мужа. Столкнулись случайно на улице и больше не расставались. До встречи с ним я не видела себя в роли жены, матери, с Ильей захотелось что-то планировать совместно. Я приняла решение пойти в СПИД-центр, так как боялась за Илью, там сказали, что клеток в моем организме осталось мало, но чувствовала я себя нормально. Через полгода мы поженились — я помню, что его родственники жутко восприняли эту новость, так как не видели меня в близком кругу. На тот момент было уже очень плохо, а за месяц до свадьбы я все время спала от слабости.

После свадьбы сразу пошла обратно в центр, где у меня обнаружили всего 70 СД4 клеток (500 — низшая норма). Там же мне сказали — ждите медикаментов, если дождетесь — будете жить. И тогда я осознала, что это пропасть. Я жутко переживала за мать и Илью и все время говорила: «Мне нельзя умирать, мама меня ругать будет».

Я продержалась три месяца, тогда же пришли таблетки. Я почувствовала, что кто-то дал мне второй шанс. Эта ситуация изменила мое мировоззрение — я здоровье воспринимала как должное, а тут поняла, что и я не вечная. Начала новую жизнь — пошла учиться, волонтерила. Однако с самого начала сделала серьезную ошибку — не говорила про свой статус никому, из-за этого был дискомфорт, я ли это или не я, я кого-то разгружаю психологически, а меня никто.

В итоге спустя какое-то время я решила открыть лицо, это было откровением и огромным облегчением. Кто-то из нового круга общения пропал, а с кем-то отношения стали крепче. Помните лакмус? Вот он.

Я спокойно к этому отношусь, но меня очень сильно раздражает врачебная некомпетенция. Если я вижу, что врач испытывает дискомфорт при слове «ВИЧ» — мне такой врач не нужен, это непрофессионал. Ни в коем случае не стоит говорить с врачами, будто ВИЧ-положительные в чем-то виноваты.

Сейчас у меня все в порядке. Мать уже не стесняется, когда я у зубного говорю, что у меня ВИЧ, а раньше краснела от стыда. Я считаю, что чем больше ВИЧ- положительных откроют свое лицо, тем будет легче жить. Нас ведь много, и мы живем нормальной жизнью.

Екатерина, 34 года

Я узнала о диагнозе 15 лет назад. Мое прошлое легко можно назвать бурным. С 13 лет я употребляла тяжелые наркотики, однажды мать даже выгнала меня из дома. Приятель, с которым мы делили шприц, сказал, что у него обнаружили сифилис, и посоветовал провериться. В КВД сделали анализы, сифилиса не выявили, но упомянули, что с анализом крови не все в порядке, дали адрес, куда идти. Пришла, увидела табличку «СПИД-центр» и сразу все поняла. Ничего про заболевание не знала. Название ВИЧ слышала в своей тусовке и в принципе была готова ко всему из-за образа жизни, но все равно был шок.

Вышла из центра и решила не терять времени даром, так живу и до сих пор. Бросила наркотики. Очень благодарна родителям, которые восприняли диагноз нормально, не стали делить посуду, хотя я чувствовала, что матери было страшно за меня.

Вскоре встретила первого мужа. У меня был жизненный план — успеть выйти замуж и родить — Сергей полностью соответствовал, мне казалось, что он может стать хорошим мужем и отцом. Про ВИЧ ему сказала несколько месяцев спустя. Он отреагировал спокойно и отказался предохраняться. Вскоре я забеременела.

Вынашивала тяжело. Сохраняться хотела в больнице, но врачи отказывали в госпитализации со словами: «Тебя вообще стерилизовать надо, а ты тут еще рожаешь». Вскоре у нас родилась дочка Дарья, назвали так — от слова  дар.

Через несколько лет с мужем начали разваливаться отношения, родители умерли.

Открыть лицо я решила, еще будучи замужем за Сергеем. Тогда у меня полностью сменился круг общения. Сергей уговаривал не открываться, боялся, что родители узнают, но, когда мать Сергея заболела раком, я пришла к ней в больницу и сказала, что у меня ВИЧ — я не умираю, и вы не умрете — ей стало легче.

Открывать лицо необходимо; пока люди не будут видеть, что ВИЧ-положительные это не маргиналы, ничего не изменится. В голове у общественности сидят три стереотипа по поводу инфекции — геи, активные наркоманы, секс-работники.

Елена, 29 лет

О диагнозе я узнала в 2010 году, когда сдавала тест: знакомые сообщили, что у бывшего молодого человека обнаружили вирус. Он употреблял наркотики внутривенно.

Я подозревала, что что-то не так, но все равно впала в ступор, ведь были стереотипы, что вирусом заражаются полуподвальные наркоманы. Узнала, что ВИЧ и СПИД не одно и то же. Мать приняла диагноз сразу же. Тогда я работала в магазине и никому не говорила, только близким друзьям — «можете теперь со мной не дружить», но никто от меня не открестился.

Через полгода встретила мужа Славу — отца моего первого ребенка Дани. Он тоже был положительный. Честно признаюсь, было психологически сложно завести отношения с ВИЧ-отрицательным мужчиной. У нас родился здоровый мальчик. При беременности были проблемы. Когда пришла вставать на учет, врач взглянула на справку из СПИД-центра и спросила: «А почему ты мне сразу не сказала, что у тебя СПИД?» Я заплакала и выбежала из кабинета.

К сожалению, муж погиб в результате несчастного случая. Спустя какое-то время я начала общаться с отрицательными мужчинами. «Сжечь тебя, ведьма!» — такого я не слышала, но некоторые все же боялись и избегали дальнейших встреч.

В 2014 году, когда понизился иммунитет, мне выписали таблетки, и я начала терапию. В этом же году познакомилась в социальных сетях с нынешним мужем. Он отнесся к моему диагнозу нормально. У нас родился мальчик Дима.

Со второй беременностью тоже были проблемы.

Я решила жить с открытым статусом, так как хочу показать, что ВИЧ-положительные это не какая-то полуподвальная тема. Стигматизация, безусловно, имеется в наши дни именно из-за этого стереотипа, однако самостигматизация больных тоже имеет место. Проблема не только в обществе, но еще и в голове самих положительных.

Наталья, 41 год

В 1996 году я пошла в женскую консультацию, поскольку знала, что беременна. По первичному анализу выявились подозрения на ВИЧ, попросили пересдать  — подтвердилось. На тот момент актуальной проблемой была не согласованная беременность. Мой мужчина был старше меня на 12 лет и хотел семью, думал, что можно из меня сделать домохозяйку, я была к этому совершенно не готова.

Я не знаю, где и при каких обстоятельствах он заразился, могу только предположить, что он имел связи на стороне и в командировках встречался с другими девушками. Я думала про ВИЧ, что это болезнь африканцев, секс-работников и наркозависимых.

Я сделала аборт и мы расстались в течение года. Мать приняла диагноз стойко, но стала мыть ванну с хлоркой. Тогда было жуткое время, не было никакой информации, врачи говорили, что от вируса умирают через пять лет, гниют и умирают. Через друзей я узнала, что лекарств в России нет.

Было страшно умереть и я самоизолировалась, когда одна из подруг полностью исключила меня из своего круга общения. Молча, просто перестала встречаться. В больнице, куда меня привезли на скорой с высокой температурой и гайморитом, меня поместили на ночь в отдельный бокс.

Я решила, что если умираю, то отдам последние годы жизни Богу. Я решила уйти в монастырь, зачем мне было оставаться в обществе или заводить семью, с таким диагнозом я не видела смысла в продолжении социальной жизни. Монастырь позволил мне выжить, именно там я нашла силы принять диагноз.

В городе многие кончали с собой, когда узнавали о диагнозе и отсутствии лечения. Там я не скрывала свой статус. Некоторые из братьев говорили: «Мы не будем пить, надоенное тобой молоко», — а другие становились на мою защиту.

В послушании я прожила шесть лет. Здоровье начало ухудшаться, после принятия диагноза я поняла, что мне требуется помощь квалифицированных специалистов, и вернулась в город. Тогда я начала активно лечиться, на что ушло три года жизни. У меня были ко-инфекции — туберкулез и гепатит. Считалось, что это связка в один конец. Но мне повезло и я вылечила гепатит С и снята с учета из туберкулезного диспансера.

Я стала волонтером в благотворительном фонде «СВЕЧА», объединившем людей со статусом ВИЧ и членов их семей, занималась равным консультированием ВИЧ-положительных по телефону доверия и пошла на курсы в медицинский институт для соцработников, работающих с ВИЧ.

Это было важно — так я узнала все о ВИЧ, было важно в этом существовать и научиться отстаивать свои права, оказаться среди своих и говорить на равных. Права особенно важны, ведь до сих пор во врачебной сфере существует дискриминации ВИЧ-положительных — некоторым недобросовестным врачам очень удобно манипулировать этим. Я все время жила с открытым статусом. Считаю, что это дело каждого — открываться или нет.

Ольга, 46 лет

Я узнала свой диагноз в октябре 2015 года. До этого жили с гражданским мужем около семи лет.
Последний год Олег вел себя очень странно. Стал выпивать, а потом исчез, оставляя время от времени под дверью моей квартиры записки и продукты.

Перед исчезновением говорил, что у него что-то с кровью, вроде бы упоминал рак. Я думала, что он говорил это для привлечения моего внимания, чтобы не расставаться — отношения были сложные.

Однажды его сын позвонил мне, сказав, что муж госпитализирован с черепно-мозговой травмой. У него обнаружили инфекцию и перевели в Боткинскую, где диагностировали СПИД. Врач сказал, что ему осталось жить около недели. Через несколько дней он ушел.

Мыслей о вирусе не было никаких. Была досада, и было страшно потерять близкого человека. Я вспомнила его худобу и алкоголь, который, видимо усугубил его состояние. Врач сказал, что от СПИДа так быстро не угасают, если не пить.

Сдавать анализ мне было неудобно, упоминая, что муж умер от СПИДа, но пришлось. Через несколько дней врач позвонил и встревоженным голосом попросил подъехать. Я очень чувствительна к таким вещам и поняла, что с анализом что-то не так. В консультации сказали, что у меня ВИЧ уже около шести лет.

Истерика, слезы, все это было. После этого наступила депрессия, думала, что должна умереть, и считала дни, сколько же мне осталось. Я прекрасно помнила времена 90-х, когда ВИЧ преподносился как чума, к тому же я ничего не знала о заболевании, и у меня были свои стереотипы.

Выйти из тяжелого состояния помогла дочка. Она обнимала, целовала меня, как будто ничего со мной не происходит, но мама, к которой я переехала пожить, отодвинула мою щетку в сторону и поделила кружки в буфете. Сейчас она уже смирилась с диагнозом.

Принятие диагноза у меня произошло довольно быстро, когда поняла, что с ВИЧ живут долго при условии здорового образа жизни и терапии, не представляя никакой опасности для окружающих. В России сейчас все развивается в правильном направлении, однако еще очень далеко до идеала. Кто-то говорит о принудительных анализах для населения. Я категорически против. Представляете, сколько выявится больных? Вы думаете, они готовы услышать диагноз, имея только набор стереотипов в голове? Кто посильнее, тот справится, а есть люди, которые закрываются в себе или даже сводят счеты с жизнью.

Да и отношение к ВИЧ-положительным очень категоричное, и не только среди обывателей. Сейчас я живу с открытым статусом, и мой вопрос «за что?» сменился на «для чего?» Я считаю, что надо говорить о ВИЧ, о том, что можно жить с этим.

Ярослава, 39 лет

Я употребляла наркотики с 13 до 34 лет — огромный период моей жизни. В 34 года я решила изменить свою жизнь. Легла в больницу, там взяли анализы, но ничего не сказали. ВИЧ выявился, когда я решила сделать себе инвалидность. Врач предложил обратиться в СПИД-центр.

Несмотря на то, что я была готова ко всему после наркотиков, узнав о диагнозе, сильно плакала, позвонила маме, она меня поддержала. Принятие произошло сразу, однако какое-то время замечала, что мне стыдно за что-то, как будто у меня на лбу бегущая строка с надписью «ВИЧ». Это чистой воды стигматизация, которую надо давить в себе. Муж Игорь тоже воспринял нормально, сказав, что сильно любит меня, и мы умрем в один день.

Я встала на учет, мне сообщили, что вирусная нагрузка минимальная. Несмотря на это, я переживала за мужа, не хотела его заразить, хотя риск был маленький. Начала терапию.

Сейчас я студентка третьего курса, бегаю марафоны. Меня хоть в космос запускай. Мне ко всему пришлось приходить самой. С ВИЧ-положительными надо работать, важно иметь кого-то, с кем можно поговорить на эту тему, важно не закрываться.

С дискриминацией я сталкивалась не раз. В больницах есть брезгливость, даже если об этом не говорят прямо, все написано на лицах врачей. Я стараюсь с ними разговаривать, объясняю все, что нужно. Дискриминация в России также закреплена на законодательном уровне, к примеру, я не могу иметь ребенка, но усыновить или удочерить не имею права. ВИЧ-положительным нельзя.

Я живу с открытым статусом с самого начала. Мне повезло — рядом всегда были понимающие люди. Открывать лицо необходимо, ВИЧ-положительные должны жить полноценной жизнью, как и другие люди. ВИЧ — это, конечно, не простуда, но, по сути, на данный момент при наличии терапии — это обычное хроническое заболевание.

Мария Г., 33 года

О диагнозе я узнала, когда мне было 16 лет. Я употребляла наркотики и жила в Кировском районе, который считался очаговым. Все мы были недосмотренные дети — родители работали на заводе, а мы пускались во все тяжкие. Рисковала как могла — не использовала презервативы.

О болезни знала, многие друзья были инфицированы. Друг умер с диагнозом СПИД, но не от самой болезни — ему предлагали помощь, но он продолжал употреблять, тем самым добивая свой иммунитет.

Заразилась я, кажется, через секс, тот мальчик заразил еще несколько девчонок, к сожалению, я была среди них. Мама, услышав это, медленно начала сползать по стенке. Брат сказал, что я дура, мы тогда жили вместе, но переезжать от меня он не стал. Нам посоветовали ехать в СПИД-центр, где мать успокоили и сказали, что я безопасна, при этом упомянув, что лекарств в стране нет, потом я узнала о хосписе, где люди умирали без лечения.

Я тогда встречалась с молодым человеком Толиком, он как раз освободился из тюрьмы. Узнав о моем диагнозе, отнесся нормально. Мы быстро разбежались, так как он остался в криминале, а мне это не подходило.

Я  узнала о диагнозе, и началась закупка лекарств. Побочки были, но слабые — Россия тогда закупала дешевые препараты.

Вскоре я познакомилась со своим мужем Денисом. Сказала про свой статус на этапе дружбы. Его реакция была: «Ну и что, а у меня рост 210». У меня была минимальная вирусная нагрузка, в результате у нас родился здоровый мальчик Ратмир.

Когда сдавала кровь, попросили дождаться конца очереди — это правило прописано в санитарных нормах, так как после приема ВИЧ-положительных необходимо обработать кабинет. Я этого не знала, и мне подумалось, может быть, я действительно достойна такого отношения.

Я живу с открытым статусом по очень простой причине — по той причине, по которой люди с язвой или высоким давлением живут и не скрывают своей проблемы. Только с открытыми лицами можно как-то избавиться от всякой дискриминации.

Светлана, 33 года

Узнала о диагнозе в 2005 году, до этого подозревала, что у меня ВИЧ, но не ходила сдавать анализы, раз все ранки заживают. Видимо, где-то на уровне подсознания убедила себя, что пронесло. В 2005 году резко начала худеть, радовалась — фигура позволяла носить модную одежду. Вскоре началась жуткая, непроходящая простуда, подскочила температура. Похудела  на 35 килограммов до 49. Был сильный кашель и слабость, в итоге я перестала вставать с постели. Мать вызвала неотложку, и меня госпитализировали с подозрением на пневмонию.

В итоге выявили туберкулез. Одно легкое было полностью разрушено, второе было все в дырках. Начали лечить, направив в противотуберкулезный диспансер, где выявили ВИЧ. Я позвонила и сообщила о диагнозе матери и мужу, сказала, что умираю. Они поддерживали меня. Мой муж — замечательный человек, к сожалению, уже ушел, ушел ВИЧ-отрицательным, я не заразила его.

Начала проходить терапию в 2007 году. С этого же года вирус у меня не определяется, он спрятан где-то в лимфатической системе.

С туберкулезом была при смерти, пришлось перенести операцию по удалению легкого. Врачи тогда назначили мне риск смертности 4 (по шестибалльной системе), то есть более 50%, но мне необходимо было пойти на этот риск.

Что касается стигмы, наверное, как и все положительные, я сталкивалась с ней. Однажды мне отказали в обслуживании в стоматологической клинике. Или мать, к примеру, говорила, что все в порядке, обнимала, делая вид, что не боится, но я видела, что боится. Дочка однажды снялась в социальном ролике, сказав, что у ее мамы ВИЧ. Я рада, что у нас с дочкой доверительные отношения. Я могу ей все рассказать о контрацепции, без всякого стеснения.

Сейчас я замужем второй раз, мой муж тоже ВИЧ-положительный, и он не видит смысла раскрывать свой статус, я же уверена в том, что это необходимо. Почему я должна прятаться? Почему диабетики не прячутся, к примеру?

Мария Я., 34 года

В 2001 году мне позвонил бывший молодой человек и сообщил, что его тест дал положительный результат. Мы вместе жили два года.

Я пошла сдавать анализы на ВИЧ и у меня обнаружили вирус. Это, конечно, была трагедия.

Я жутко переживала, что не будет детей и отношений. Социальная реклама в то время была запугивающая, говорили, что СПИД — это смерть, изгои вне общества. Был страх, что все меня теперь будут избегать. Мама и брат отреагировали нормально, мама сказала, что ничего страшного, но парадоксально выделила мне отдельную ложку с вилкой и полотенце. Я не обиделась, потому что сама себя боялась.

Через полгода после того как узнала о диагнозе, встретила своего уже бывшего мужа. Он не отвернулся от меня, а наооборот поддержал. Это был первый шаг к принятию себя как ВИЧ-положительной.

В том же году я забеременела, врачи сказали делать аборт. Терапии, которая помогает положительным родить здорового ребенка, на тот момент не было. Шанс родить здорового ребенка был всего 30%. Я не хотела так рисковать.

Мне сказали, что жить осталось года полтора, но я жила без терапии до 2009-го. В этот период были суицидные настроения. Была уверена, что если начну умирать — наложу на себя руки, в голове был понятен конец. Все ждала, когда умру.

После очередных анализов сказали, что у меня очень мало клеток, почти стадия СПИДа.

Тогда у меня в голове что-то перевернулось. Все стало реальным. Произошло полное принятие. И началось действие: постоянные анализы, начало терапии, о существовании которой я не знала до 2010 года.

А потом встретила Мишу, с которым мы познакомились на группе ВИЧ+, я туда ходила за психологической разгрузкой и помощью, когда пришла пора проходить терапию, так как я очень боялась побочных эффектов. Миша тоже имел положительный статус. Благодаря терапии в 2013-м у нас родился здоровый мальчик Глеб. Миша умер, к сожалению, в результате несчастного случая.

Когда мой сын станет постарше, я обязательно ему все расскажу, ведь во времена моего взросления, не было принято говорить о презервативах.

Я живу с открытым статусом с 2001 года. Всегда всем говорила о своем статусе. Я не вижу в этом проблемы. А вообще могу сказать, что использую свой положительный статус в качестве лакмусовой бумажки — мои останутся со мной в любых обстоятельствах.