Когда ребенку ставят диагноз «миодистрофия Дюшенна», родителям важно получить всю возможную поддержку от врачей. Но Кате не повезло. Когда врач увидела анализы, она сказала только: «Ну, тут все понятно. Обсудим следующую беременность?»
Чем больше Екатерина рассказывает, тем меньше хочется уходить. С каждым новым витком ее истории — а это витки, потому что Катерина рассказывает о долгом хождении по кругу — ты понимаешь, что она дойдет до финиша, во всем разберется, все раскопает, все решит.
Проблема только в том, что финиш, до которого Екатерина действительно дошла — был больше похож на приговор. Он звучал так: «У вашего ребенка мышечная миодистрофия Дюшенна».
Мы сидим в маленькой очень чистой комнате в Строгине. За окном светло и морозно. Я сижу на краешке разложенного дивана, рядом со мной маленький мальчик в домашней одежде смотрит мультики на планшете. Мальчика зовут Илюша, он уютно поджимает под себя ноги, ему девять лет. Уходить совсем не хочется.
***
«Раньше я ходил, а теперь только говорю, бро!
Я хочу, чтобы люди знали о дистрофии Дюшенна
Пока я не умер, пока я гоню свой фло».
Приблизительно так можно перевести строчки, с которых начинается фильм Darius Goes West про подростка афроамериканца из Атланты Дариуса Уимса. Этот рэп читает сам Дариус, сидя в инвалидной коляске.
Дариус Уимс и режиссер Логан Смолли во ФлоридеФото: ©DariusGoesWest
История Дариуса Уимса — история про дружбу и мужество совсем юных людей. Режиссеру фильма Логану Смолли не было и 20, когда он отправился волонтером в лагерь для детей с инвалидностью. Там он познакомился с двумя единоутробными братьями: старшим Марио и младшим Дариусом. У обоих братьев была миодистрофия Дюшенна. Марио было 19 лет, когда он умер от болезни. Перед смертью он попросил Логана присмотреть за Дариусом.
Приблизительно с этого и началась история, в результате которой вся Америка узнала о Дариусе и о миодистрофии Дюшенна. Дариус рассказал Логану, что читает рэп и мечтает попасть на программу MTV: он хотел, чтобы люди с MTV помогли ему оформить его инвалидную коляску в стиле его любимой передачи. Еще он хотел, чтобы как можно больше людей знали, что такое миодистрофия Дюшенна.
Тогда Логан провернул что-то совершенно невероятное для 20-летнего студента. Он собрал компанию из 11 парней, своих друзей, арендовал большой трейлер, нашел деньги, договорился со всеми, с кем только можно было, от полицейских до продюсеров MTV, и повез Дариуса через всю страну в Лос-Анджелес. По дороге парни снимали все, что с ними случалось, так что в результате получился документальный фильм Darius Goes West. К 2009 году фильм получил 28 призов самых разных кинофестивалей.
При дистрофии Дюшенна мышцы начинают отказывать снизу вверх. Сначала мальчики вскакивают на мысочки, потом начинают спотыкаться, падать, перестают ходить, потом не могут поднять таз; потом болезнь подбирается к рукам — поначалу ты еще можешь надевать футболку через голову, потом чистить зубы и подносить ложку ко рту, потом ты уже не можешь поднять фотоаппарат к глазам, а руки двигаются только, если кто-то положит их на стол перед тобой; потом отказывают мышцы, с помощью которых люди дышат, потом те, что заставляют сердце работать.
Во время путешествия в Лос-Анджелес Дариус уже не ходит, но еще поднимает руки — у него даже получаются вот эти крутые жесты, как у настоящих взрослых рэперов. Это значит, что его друзьям еще не нужно кормить Дариуса, но уже нужно водить его в туалет, пересаживать с инвалидной коляски на кровать, помогать в душе, на улице, при выходе из машины, везде.
Трейлер фильма Darius Goes West.
Все они еще совсем юные люди, так что они, конечно, не ограничиваются этой бытовой помощью: когда все прыгают в бассейн, Дариуса тоже спихивают с коляски в воду, а потом ловят, придерживают под голову и плечи. А когда все идут к морю (на коляске по песку не проехать), то Дариуса кладут на одеяло и тянут волоком. Он хохочет и совершенно счастлив.
С своем рэпе, адресованном MTV Дариус читает о том, что ему важно, чтобы семь миллионов зрителей любимой программы Дариуса узнали о том, что такое дистрофия Дюшенна. «Я хочу, чтобы именно поколение зрителей MTV знало о моей болезни, потому что именно они будут теми людьми, кто сможет все изменить».
Дариус умер несколько месяцев назад. Ему было 27 лет. На восемь больше, чем было Марио.
***
Илюшина мама Екатерина ничего не знала про миодистрофию Дюшенна, даже словосочетания такого никогда не слышала. А вот слово «аутизм» Екатерина знала из фильма «Человек дождя». Так что, когда в три года Илюше поставили диагноз «ранний детский аутизм», Екатерина хотя бы приблизительно представляла, что это такое.
На то, чтобы поставить диагноз «миодистрофия Дюшенна» ушло несколько лет.
Пока мы разговариваем с Екатериной, Илюша смотрит мультики и небольшие новостные сюжеты — они ему очень нравятся — на планшете. Илюша не говорит. Вдруг он жестами начинает показывать на окно, издает тревожные звуки, явно нервничает. Екатерина в ту же секунду понимает, что не так: за окном шумит самосвал, Илюше некомфортно от резких звуков. Екатерина закрывает окно и говорит: «У нас же еще недавно был компрессионный перелом позвоночника».
Два года назад в Москве был создан фонд «МойМио», чтобы искать семьи, в которых растут мальчики с миодистрофией Дюшенна, чтобы помогать семьям психологической поддержкой и консультациями с врачами, чтобы дети могли ездить в летние лагеря, а родители общаться между собой и со специалистами.
Фонд Muscular Dystrophy UK, который занимается этими же проблемами в Великобритании был организован в 1959 году. Кроме помощи семьям и обучения специалистов, фонд активно вкладывается в науку. На сайте фонда так и написано: «Мы не остановимся, пока не будет найдено эффективное лекарство от мышечных дистрофий». В прошлом году, например, только на исследования фонд потратил больше полутора миллионов фунтов.
«Вообще, не нужно быть доктором Хаусом, чтобы поставить диагноз миодистрофия Дюшенна — опытный врач может заподозрить его даже по походке ребенка, его показывают специальный анализ и разные исследования, — мы разговариваем с врачом фонда «Мио» Мариной Комаровой. Она рассказывает мне о сопутствующих проблемах болезни и о том, почему же так страшно не поставить диагноз вовремя. — До какого-то момента мальчики ходят самостоятельно, а потом начинают падать, отсюда и получаются компрессионные переломы позвоночника и другие страшные травмы».
«Потом мы сделали миографию, потом еще одну, прошли курс массажа, занимались на велотренажере, шведской стенке», — говорит Екатерина.
Две трети нашего почти двухчасового разговора Екатерина рассказывает о разных врачах в разных больницах, которые не смогли поставить диагноз ее сыну Илье. Она вспоминает, как бабушка Илюши звонила ей с дачи и говорила: «Катя, что делать, он все время падает!»
Начинался еще один виток хождения по врачам. Психиатры говорили: «Что вы хотите, у него аутизм, ищите проблемы в голове». Илюше опять назначали массажи, спортивные упражнения, электростимуляцию.
«Очень хорошая вещь “Персен”, — вдруг говорит Екатерина. — Когда диагноз поставили, он очень пригодился». С диагнозом вышло так. Екатерина получила результаты генетического исследования. На следующий день была назначена консультация с врачом-генетиком. Накануне вечером они с мужем перечитали все, что нашли про миодистрофию Дюшенна в интернете. К врачу было множество вопросов: «Как дальше жить? Что будет происходить с Илюшей? Какая помощь ему потребуется? Что будет, когда он совсем не сможет ходить? Когда ему станет тяжело дышать?»
Но врач, едва взглянув на анализы, сказала: «Ну, тут все ясно. Можем обсудить следующую беременность».
«Я так спокойно очень, пять персенов все-таки выпила, говорю мужу: “Иди, дорогой, подожди, в коридоре”. И уже врачу: “Что значит следующую беременность? А Илюша? Он же живой еще, это же мой ребенок”».
***
В романе американского писателя Джонатана Эвиса The revised fundamentals of caregiving есть момент, очень важный для понимания одной из главных психологических сложностей мышечной дистрофии.
Два главных героя — Тревор, молодой человек с миодистрофией Дюшенна, и его социальный работник Бен — разговаривают по душам. Бен спрашивает Тревора, чего бы ему хотелось больше всего на свете, если бы он проснулся утром, а болезни каким-то чудом не стало. Бен думает, что Тревору, который много лет лишен возможности двигаться, хотелось бы пойти в горы, полететь на море, пойти на дискотеку. «Старик, я бы просто хотел пойти в сортир и отлить без твоей помощи», — говорит Тревор.
Продолжительность жизни молодых людей с миодистрофией Дюшенна растет год от года. Раньше мальчики с этим диагнозом умирали подростками. По данным все того же Muscular Dystrophy UK, при должной системе поддержки сейчас молодые люди доживают до 30 лет. Чем раньше поставлен диагноз, чем раньше родители и врачи начинают планировать систему поддержки ребенка, тем дольше и лучше он проживет.
«Тут очень важно, чтобы у семьи была вся возможная поддержка», — говорит доктор Комарова. Родителям сложно согласиться на инвалидную коляску, например, пока ребенок еще ходит. Мальчики теряют способность двигаться в тот момент, когда им больше всего хочется самостоятельности — в подростковом возрасте. Ты не можешь сам пописать, надеть штаны, написать смс девочке, которая тебе нравится.
«Знаете, как обычно детям говорят — не будешь хорошо учиться, пойдешь в армию или там, дворником станешь, а что говорить мальчику, который знает, что он скоро умрет, как его мотивировать?» — объясняет доктор Комарова.
Екатерина, по меньшей мере для себя, эту проблему решила. Илюша продолжает учиться, с ним занимаются дефектолог и учителя. Она говорит: «Я думаю про это так: вот изобретут лекарство от нашей болезни, и тут-то и выяснится, что мы неучи».
Илюша теперь тоже подопечный фонда «МойМио». Это значит, что Екатерина теперь может ходить в родительский клуб, общаться с родителями детей с таким же диагнозом. Илюша будет ездить в летний лагерь. Врачи вовремя подскажут, как сделать так, чтобы он как можно дольше оставался самостоятельным, чтобы ему не было больно и страшно.
Это в конце концов значит, что мечта 15-летнего рэпера Дариуса Уимса продолжает сбываться и после его смерти: все больше и больше люди будут узнавать, что такое миодистрофия Дюшенна. Все больше людей будут получать помощь и поддержку, не будут оставаться один на один со страшным диагнозом.
Единственная организация в России, которая помогает детям с миодистрофией Дюшенна и их родителям, называется «Мой Мио». Родители, отчаявшись добиться поддержки от государственной медицины, обращаются в фонд. «Мой Мио» организует консультации с лучшими врачами и поддержку психологов — как детских, так и взрослых. А еще фонд организует лагерь отдыха для детей, куда мечтают попасть мальчишки с миодистрофией Дюшенна со всей страны, — там они заводят друзей, купаются, поют песни под гитару. И каждый год это становится возможным благодаря вашим пожертвованиям. Даже небольшой, но регулярный перевод поможет фонду «Мой Мио» и в этом году организовать детский лагерь, где Илюша мог бы завести новых друзей.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
