Фото: Анна Иванцова для ТД

Как приемная мама мальчика с TAR-синдромом билась за его права с подмосковной соцзащитой и биологическими родителями

Два с половиной года приемная мама маленького Игорька с TAR-синдромом билась за его права сначала с подмосковной соцзащитой, потом с биологическими родителями. Этот путь с ней прошли юристы детского правозащитного проекта «Патронус». Если права вашего ребенка нарушают, вы тоже можете обратиться в «Патронус»: Обращение в Патронус

Вообще-то Ксения с мужем хотели взять в семью маленькую девочку. Такую обычную маленькую девочку в платьице и с косичками, лет трех или постарше. Разбавить мальчишеские машинки сына Тимура куклами и сказками про принцесс.

Два года готовились, посещали школу приемных родителей, обсуждали, как будут жить все вместе. Ксения в поисках дочки проводила часы, просматривая данные по детям в базах и объезжая дома ребенка. Наконец в Тушинской опеке ей дали направление в Дом ребенка №2, сказали, что там есть именно такая девочка, которую они ищут.

Ксения и Игорь
Фото: Анна Иванцова для ТД

Выбрал сам

Ксения разговорилась с главным врачом. Та рассказала про потенциальную дочку. В Доме ребенка совсем недавно, из проблем со здоровьем только легкое плоскостопие. «Девочка хорошенькая как куколка, два хвостика, ямочки на щеках. Как раз именно такая, как хотели», — рассказывает Ксения. Она попросилась посидеть в группе, пока малыши полдничали. А потом собиралась пойти с девочкой погулять, познакомиться, наладить контакт. Когда зашла незнакомая тетя, в группе воцарилась гробовая тишина, как будто вошла Баба-Яга, показалось Ксении. Но и ей самой едва удалось сохранить лицо и сдержать удивление.

Группа оказалась специализированной, для детей с ДЦП и синдромом Дауна. Принцессу с плоскостопием просто распределили на время, по возрасту. Постепенно дети присмотрелись и стали подходить и сползаться знакомиться. Ксения достала подарки и конфеты, которые принесла всем. Игорек, мальчик с крошечными ручками-крючками, был среди них. Он умудрился растолкать всех, вскарабкался Ксении на колени и, глядя в глаза, сказал: «Не бери ее, я пойду с тобой, вот твоя сумка, пойдем». И бросился в шкаф за ботинками. Игорьку было три с половиной года. За всю его жизнь в доме ребенка к нему ни разу не приходили — единственному из всех. Ксения решила взять на прогулку и его.

Игорь
Фото: Анна Иванцова для ТД

Пока Ксения с девочкой рассматривали книжки, играли, Игорек не отходил от них ни на шаг. «Он был очень страшненький. Не похож на ребенка. Наполовину лысый, весь в гематомах, с синими скрюченными ручками и открытым ртом», — вспоминает Ксения. Во второй приезд Ксения не только опять пошла гулять с девочкой с хвостиками, но и стала узнавать подробности про Игоря. Что за диагноз, какие перспективы: TAR-синдром, ишемия, киста головного мозга, но интеллектуально сохранный. TAR-синдром — редкое генетическое заболевание крови, в крови не хватает тромбоцитов, а в руках нет лучевых костей. Один случай на 100 тысяч. Мутировавший ген должен присутствовать у обоих родителей.

Когда вечером Ксения рассказывала про поездку дома, муж неожиданно спросил: «А как там безрукий-то».

«Я не безрукий», —  тут же вставляет Игорек. Весь наш разговор с Ксенией на кухне их уютной большой квартиры в Химках он от нас не отходит. Пьет чай, ест колбасу и усиленно греет уши, вставляя важные реплики. Все события того времени он отлично помнит.

На Новый год Игорь попросил у Деда Мороза игрушечного динозавра
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Муж говорит, давай к нему присмотримся. XXI век, медицина, может быть,  что-то сделают с его ручками, а нет, так не на подиум же. Съездили, познакомились с Игорем всей семьей. Маленький Тимур только опасался, хватит ли у папы денег, наверное, такой хороший мальчик очень дорогой», — рассказывает Ксения.

Когда она вернулась в Дом ребенка с направлением на Игоря, сбежался весь персонал посмотреть «на ту, у которой сердце к красивой и здоровой девочке не легло, а этого страшного мальчика ей подавай». В сентябре 2013 года Игорь переехал жить в Химки. Ксения рассказывает, как тяжело было поначалу. Ребенка, видимо, держали на каких-то препаратах, поэтому дома начался синдром отмены со всеми вытекающими истериками. На руки брать было нельзя — для него «хватание на руки» было равносильно наказанию, как и укрывание одеялом и пользование горшком и много других таких простых действий, которые — подвиг для человека с короткими ручками.

 

через месяц Игорь сам уже ел ложкой и вилкой, подружился с горшком и даже научился снимать штаны

Но через месяц Игорь уже сам ел ложкой и вилкой, подружился с горшком и даже научился снимать штаны. Жизнь стала потихоньку входить в колею. Ксения поставила сына на учет в органах опеки, зарегистрировала его по всем правилам и отправилась в химкинскую соцзащиту, чтобы оформить положенное ребенку-инвалиду пособие — 7901 рубль. На этом в истории жизни маленького Игоря С., кажется, и можно было бы поставить счастливую жирную точку. Но после рассмотрения документов в соцзащите Ксении в пособии для Игоря отказали. Так в ноябре 2013 года началась еще одна глава их жизни — юридическая.

Борьба за права

В пособии отказали, потому что, по мнению соцзащиты, Игорь в семье не живет, а просто гостит. Но по закону (приказ ФМС России N288 от 11.09.2012) в приемной семье ребенка регистрируют с формулировкой «по месту пребывания», а не «по месту жительства». Никакого жилья у отказника в России просто нет, оно появится, когда государство предоставит такое жилье в 18 лет, либо ребенок будет усыновлен. Начальницу соцзащиты эти детали не волновали. Чем-то Ксения с Игорем пришлись ей не по душе. Она потребовала зарегистрировать Игоря постоянно или обходиться, как и другие, без пособия.

Игорь делает уроки
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Усыновлять мы его не стали. Нам все советовали выбрать именно форму опеки, чтобы не лишать ребенка господдержки и возможности получить жилье по достижении совершеннолетия, — поясняет Ксения. — Как и положено по договору приемной семьи, который мы подписали, мы зарегистрировали его в нашей квартире до его восемнадцатилетия. Делать ему постоянную регистрацию по месту жительства я права не имею. И органы опеки, и пенсионный фонд это устроило».

Ксения говорит, что в тот момент они с мужем постарели на годы. Она слегла с сердцем, у мужа нашли диабет

Ксения решила обратиться в суд. Ее познакомили с юристом детского правозащитного проекта «Патронус» Светланой Викторовой, которая специализируется на защите прав детей-сирот и согласилась взяться за дело Игоря.

Районный суд достаточно быстро принял решение в пользу мальчика. Соцзащита подала жалобу в областной суд, апелляция, кассация. А дальше дело не только затянулось, но и приняло неожиданный оборот с нотками индийской мелодрамы. Начальница соцзащиты разозлилась, что кто-то посмел идти против них в суд, и прямо им сказала, что ничего они не добьются. Все лучшие силы химкинский соцзащиты были брошены на ловлю блох в документах и законах. При желании в российском законодательстве можно найти немало тонких мест и даже дыр. И юристы соцзащиты их нашли.

Игорь со старшим братом
Фото: Анна Иванцова для ТД

Когда на кассационном заседании Ксении сказали, что для выплаты пособия ей каждые полгода нужно будет предоставлять справку о материальном положении родителей, она вздохнула: «Ну нужно — значит, нужно. Будем приносить». И тут ей торжествующе заявили: «Справку не о ваших с мужем доходах. Вы ребенку никто. Справку о доходах родителей Игоря, настоящих родителей». — «Каких родителей? Игорь отказник. Его биологическая мать подписала отказ в роддоме». — «Отказ подписала, однако прав родительских не лишена».

Ксения говорит, что в тот момент они с мужем постарели на годы. Она слегла с сердцем, у мужа нашли диабет. Это был удар под дых. Про биологических родителей Игоря они знали только то, что было в деле: не алкоголики, не наркоманы, бухгалтеры, живут где-то в Бутове. Отказались от ребенка в роддоме, ни разу за четыре с лишним года про ребенка не вспоминали.

Российский Болливуд

Несколько лет назад отменили обязательное лишение родительских прав при отказе от ребенка. Раньше этим процессом должен был заниматься дом ребенка, в который попадал отказник. Теперь эту юридическую бюрократическую нагрузку с домов ребенка сняли. 

«Родители Игоря в день его рождения подписали не отказ от своих родительских прав, а разрешение на усыновление, — рассказывает юрист Светлана Викторова. — Есть такая форма, косвенный отказ: вроде как мы — родители, но не возражаем, если нашего мальчика кто-нибудь заберет. Это наши законодательные чудеса. После такой бумаги заботу о ребенке принимает на себя государство. Или приемные родители, если удается детей отдать под опеку или в приемную семью. Приемные родители становятся заложниками такого положения».

Игорь
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Получается, что человек, который берет ребенка под опеку, попадает в ловушку. О том, что у ребенка неполный статус, никто не предупреждает. В законе прописано, что помощь положена детям, оставшимся без попечения в связи с лишением прав или смерти родителей. Отказник под это не подпадает», — поясняет Ксения.

«Патронус» все это время был рядом. Ксения посовещалась с Викторовой, и они решили идти до конца. Подавать иск о лишении биологических родителей Игоря родительских прав. Светлана посоветовала подавать сразу и на алименты. Больше всего Ксения боялась потерять Игоря. Кровные родители имели право заявить на него свои права. Но иск подали. Решили, если дело примет такой оборот, от иска откажутся, ребенка усыновят и все.

Но в суде началась мелодрама: кровная мама Игоря стала просить вернуть кровиночку в семью

И здесь неприятный сюрприз ожидал уже биологических родителей Игоря, которых российский законодательный пердимонокль тоже застал врасплох. Столько лет прошло, и тут оказывается, что они-таки родители мальчика с короткими ручками, от которого отказались сразу после рождения, чтобы «не расстраиваться». Именно так, по словам Ксении, биологическая мама объяснила отказ врачу в роддоме. Несколько лет они пытались родить здорового ребенка, сделали четыре аборта после диагностики TAR-синдрома у эмбриона, но, наконец, получили девочку с правильными ручками, а тут прошлое их нагнало. Да еще и требует каких-то денег.

Ксения с сыном Игорем
Фото: Анна Иванцова для ТД

Сначала хотели договориться с родителями полюбовно. Вы соглашаетесь на лишение, мы снимаем материальные претензии. Но в суде началась мелодрама: кровная мама Игоря, заливаясь слезами и хлюпая носом в платок, стала просить вернуть кровиночку в семью. Жить они без него не могут. А то, что столько лет не интересовались, так это просто заняты очень были. Опека, врачи в роддоме, многочисленные свидетели встали на сторону Ксении. Суд они выиграли, а затем и апелляцию в Мособлсуде, где драматически заламывавшей руки кровной маме предложили успокоиться и говорить только по существу. По существу сказать было нечего. Как и органам соцзащиты, которым Ксения отнесла решение суда.

Ксения уверяет, что все это время она и юристы бились за пособие не ради самих денег. Семья обеспеченная, ни одной копейки из положенных Игорю за все время они не потратили. Деньги лежат на его счете. Важен был принцип.

Читайте также Виктор Шендерович: Эти люди просят у нас деньги   Детский правозащитный проект «Патронус» — по сути, общественный уполномоченный по правам ребенка. Распил в смету не заложен  

Важно было пройти весь это путь, добиться справедливости и помочь таким образом тем семьям, которым эти деньги действительно очень важны, но сил и решимости бороться у них нет. И весь этот путь с ноября 2013 года до мая 2016 года рядом с Ксенией и маленьким Игорьком были юристы.

«Патронус», детский правозащитный проект фонда «Сделай шаг» занимается бесплатной юридической помощью детям, чьи права нарушены.  Дел, подобных этому, у «Патронуса» ежегодно больше сотни. Для юристов правозащитного проекта это ежедневная работа на полный рабочий день. Ни завтра, ни через год обращений не станет меньше. Мы просим вас подписываться на регулярные пожертвования, чтобы юристы проекта могли работать. Государство редко выполняет свои обязательства по собственной воле. Надо заставлять государство выполнять его собственные законы.

Если ваши права нарушают, вы тоже можете обратиться в проект «Патронус»: patronus@nuzhnapomosh.ru.

Сделать пожертвование
Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам
Текст
0 из 0

Ксения с сыном Игорем

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ксения и Игорь

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Игорь

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

На Новый год Игорь попросил у Деда Мороза игрушечного динозавра

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Игорь делает уроки

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Игорь со старшим братом

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Игорь

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ксения с сыном Игорем

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: