Образовательная программа-минимум

Ольга, мама Егорки, задавала вечные риторические вопросы: «Почему мы? Почему у нас, у здоровых родителей? Что я сделала не так в своей жизни? Кто в этом виноват?» Алексей пытался снова и снова напоминать жене, что она ни в чем не виновата, и никто не виноват, это генетический сбой, так случилось. Но Ольга все равно не могла понять: «Как мог у нас, когда я верю в Бога, родиться ребенок с синдромом Дауна?» И она перестала верить в Бога. Раньше каждый раз, проезжая мимо церкви, Ольга обязательно крестилась, а теперь перестала верить и перестала креститься.

«Мы хотели третьего еще, дочку. Но Ольга сказала, что если у нас будет человечек с синдромом Дауна, то мы, наверное, уже не попрем. Но думаю, что пройдет время, она отойдет, мы дочку запланируем. Жизнь продолжается, что нам делать-то теперь?» — говорит Алексей.

Алексей работает ведущим инженером-механиком в области нефтегазопереработки и добычи. А по вечерам, когда дети уложены спать, они с Ольгой рисуют картины. Покупают наборы, где нужно раскрашивать по цифрам, и получается красочное полотно. Увлеклись так сильно, что дома уже и вешать картины некуда. Только когда сидишь с такой картиной вечером, раскрашиваешь, вроде успокаиваешься, но так глубоко погружаешься в свои мысли, что можно дойти до очень тяжелых чувств — тут главное вовремя остановиться.

Самое главное для Алексея — поддерживать жену. Если она срывается, нервничает — переждать в стороне. Или наоборот, обнять, поцеловать, успокоить. Этой мудрости его научил первый брак: на многие вещи просто не обращать внимания. «Зачем ругаться? Тем более что ребенок с синдромом Дауна. Куда мы теперь друг без друга? Без нашей большой семьи?»

«У нас много оптимизма с супругой: воспитать полноценного, довести до ума его. Руки не опускаются. Хотя на прошлых выходных что-то нашло, и ты сидишь и думаешь: какое будущее у ребенка? В период садика я проблем не вижу. Дальше — сможет ли малыш пойти в школу? Сможет ли нормально учиться? Что дальше будет?»

К лету Алексей планирует посадить Егорку на велосипед — если позволит мышечный тонус — и кататься уже вчетвером. Нереальные планы Алексей не строит, не фантазирует, что Егор станет инженером или программистом — не станет ведь. Но почему бы Егору не стать, например, профессиональным фотографом? «Я думаю, что мы будем покорителями Байкала. Хотим покорить Байкал на велосипедах по зимнему льду, наверное, этого никто не делал еще с синдромом Дауна?»

У Алексея много хороших планов на жизнь Егорки. И есть все возможности для того, чтобы эти планы реализовались. Им очень повезло, что Егорка родился сейчас, а не 10 или 20 лет назад.

Игра в мяч

В большом танцевальном классе люди стоят в кругу. Большая часть из них — взрослые люди с синдромом Дауна, остальные — волонтеры. Мы играем в мяч. Задание: поймать мяч, подпрыгнуть с криком «Уух!» — кинуть мяч другому человеку, назвать его имя, сесть. Для взрослых людей с синдромом Дауна это непростое задание — кто-то забывает сесть, кто-то, поймав мяч, долго рассматривает его и размышляет, что с ним делать, почти все забывают или путают имена.

Этим людям сейчас по тридцать-сорок лет. И это почти первый их опыт общения в коллективе. Они не ходили в детский сад и не учились в школе. Поэтому для нас с вами так непривычно видеть человека с синдромом Дауна. Я стою в кругу и тоже кидаю мяч, и понимаю, что первый раз в жизни общаюсь с такими людьми. Они были изолированы, просто сидели дома годами.

Возможность пойти в детский сад и школу для детей с умеренной умственной отсталостью появилась только сейчас — когда эти люди уже выросли несоциализированными, несамостоятельными взрослыми. Когда они были детьми, о детском саде и школе для них и речи не могло быть. Их родителям сообщали о синдроме Дауна в роддоме и сразу предлагали от ребенка отказаться.

Репетиция интегрированной театральной студии «Театр как терапия»

«Не мучайтесь»

Чтобы дети с синдромом Дауна в Иркутске  пошли в детские сады, должен был родиться Даниил. И не у кого-нибудь, а у Лилии Щеглачевой, которая потом станет руководителем центра «Моя и мамина школа».

Это ее третий, желанный и осознанный ребенок. Они с мужем мечтали, что сын будет добиваться успехов в спорте и завоевывать медали, как их старшие дети. Но Даниил родился с синдромом Дауна, и мечты родителей изменились.

У Дани, помимо синдрома Дауна, еще много проблем со здоровьем. Например, с пищеварением: частичная непереносимость белка и полная непереносимость глютена. «Я помню, я очень часто стояла на коленях и молилась, чтобы у него наступили улучшения пищеварения, и всегда думала: «Я не буду бояться». Ну, сама себя уговаривала. Психолога же не было. Я сама себя уговаривала. Я не буду бояться этого синдрома», — Лилия смеется, но в глазах у нее слезы.

Ее сын Даня выжил и подрос. В три с половиной года подошла очередь на место в детском саду. Лилия пришла к заведующей детсада, чтобы сказать, что сейчас пройдем комиссию — и к вам. Заведующая посмотрела на диагноз и резко сказала: «Вы когда вставали на очередь, чем вы думали?» Потом она сказала еще много: что Даня не справится с программой, что не сможет находиться в детском саду и самое главное — в этом и сомневаться не надо — родители здоровых детей будут против такого соседства.

Тогда Лилия пошла по всем чиновникам от образования, повела сына на психолого-медико-педагогическую комиссию, но везде получала один ответ: ваш сын необучаем.

— А дальше они говорят, что делать? — спрашиваю Лилию.

— Нет. Они дают рекомендации. Рекомендуют отправить ребенка в детский дом, интернат.

— Чтобы родители отказались от ребенка?

— Да. «Не мучайтесь, отдайте его в детский дом».

— Они так и говорят: «Не мучайтесь»?

— Да, да, да. «Вы не справитесь». «Наступит переходный период у ребенка, вы не справитесь». Вот это раньше говорилось.

— Вам тоже это говорили?

— Мне в роддоме еще сказали отказаться от ребенка. Это практически всем говорили, в то время, 10 лет назад. Ну не всем, конечно, но большинство получали такую рекомендацию еще в роддоме. — Лилия нервно улыбается.

— Что вы тогда почувствовали, когда вам это сказали?

— У меня полное отторжение. Я просто… знаете, даже чувствовать сложно в этот момент что-либо. Просто ты теряешься в этом пространстве, начинаешь ничего не понимать. Что с ребенком такое? Вот он лежит, он такой же, как все. И он хороший, он замечательный, он твой родной, как ты можешь от него отказаться? Ну я-то женщина бывалая, у меня уже не первый ребенок. Я тогда немножко, видимо, напористо сказала: «Давайте больше не будем об этом говорить и возвращаться к этому вопросу. Для меня это исключено. И все». — Голос у Лилии строгий, не подразумевающий сомнений и вариантов.

Найти детский сад для своего сына Лилии так и не удалось. Но слишком много слез было выплакано в роддоме и детских садах, слишком сильная злость скопилась на специалистов здравоохранения и образования. И боль постепенно трансформировалась в силу. Лилия Щеглачева начала системную борьбу за право на образование всех детей с синдромом Дауна в Иркутске.

Борьба

Первым ребенком с синдромом Дауна и умеренной умственной отсталостью в городе Иркутске, который пошел в детский сад, стала Ксюша Березовская, когда ей было пять лет. Ксюша находится под опекой бабушки — Татьяны Александровны. Лилия Щеглачева сказала Татьяне: «Понимаете, они нарушают закон, вы пойдете со мной, я буду помогать вам все обжаловать, я буду вас за ручку водить». И они пошли.

Пришли на психолого-медико-педагогическую комиссию, где ребенка обследуют медики, психолог, дефектолог и логопед. Лилию в кабинет не пустили — она не законный представитель. Она вышла в коридор, но перед этим сказала бабушке: «Ничего не подписывайте, вынесите мне, я прочитаю, и будем решать, подписывать или нет». Психиатр поставил диагноз «умеренная умственная отсталость», комиссия написала рекомендацию в учреждение соцобслуживания, то есть в интернат с полным погружением.

«Многие родители это всерьез воспринимают, и это опасно, — рассказывает Лилия. — Есть система такая, пятидневка. Ты в понедельник отдаешь, в пятницу забираешь ребенка. Эта система, знаете, к чему приводила? К тому, что постепенно родители отказывались от детей, все реже забирали домой. Сначала отдавали на пятидневку, потом на месяц, потом на полгода, потом совсем не приезжали к детям».

Татьяна Александровна вышла с комиссии, и Лилия ей сказала: «Не подписывайте. Напишите: не согласна! И подпись». Бабушка так и сделала и попросила пройти комиссию еще раз. Комиссия отправила бабушку с Ксюшей обратно к психиатру. Лилия Щеглачева предполагала, зачем они это делают. Психиатр мог бы поменять диагноз с умеренной умственной отсталости на легкую. А с легкой — комиссия прописала бы ребенку образовательный маршрут, то есть направление в детский сад. Но цель Лилии была не в том, чтобы добиться детского сада для ребенка с легкой умственной отсталостью, а в том, чтобы доказать, что и при умеренной — по закону — ребенку полагается детский сад.

Психиатр все же подтвердила у Ксюши умеренную умственную отсталость. А Лилия пришла к руководителю психолого-медико-педагогической комиссии и принесла распечатку Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации».

«Я пунктиром все подчеркнула, перед носом положила и говорю: «Вы сейчас руководствуетесь в работе этим постановлением. Вы обязаны ребенку написать образовательный маршрут». Ей было деваться некуда. По ней было видно, что она в расстройстве, но она понимает, что они нарушают закон».

На следующей комиссии Ксюше с диагнозом «умеренная умственная отсталость» прописали образовательный маршрут. Но до порога детского сада было еще далеко.

В департаменте образования города Иркутска сказали, что специализированных групп для детей с умеренной умственной отсталостью в детских садах города нет. И идти с эти образовательным маршрутом некуда. Бабушка Ксюши уже почти готова была сдаться, но Лилия Викторовна повела ее в приемную руководителя департамента образования и продиктовала ей текст заявления: «На основании закона номер 273 прошу вас поставить ребенка на очередь в коррекционный детский сад по месту жительства. Документы прилагаю». Через месяц пришел ответ: детских садов для таких детей в городе нет.

Тогда Лилия и Татьяна написали жалобу в Службу по контролю и надзору в сфере образования Иркутской области, она начала проверку детского сада и предписала коррекционному детскому саду принять Ксюшу. Но Департамент образования Иркутска подал в суд на Службу контроля и надзора. Суд состоялся и признал неправильным предписание Службы контроля и надзора. Ксюша опять осталась без детского сада.

Борьба за сад продолжалась уже год, бабушка сетовала, что время идет, и Ксюша может перерасти возраст детсада раньше, чем ее в него пустят. Но через несколько дней пришло письмо из коррекционного детского сада номер 168: «Вы приняты, приходите».

Победа

В 2014 году Ксюша Березовская стала первым  в Иркутске ребенком с умеренной умственной отсталостью, который пошел в детский сад. В 2015-м центр «Моя и мамина школа» боролся отдельно за каждый случай, когда ребенку отказывали в детском саде — и добивался своего. А в 2016 году все дети с синдромом Дауна в Иркутске пошли в детские сады.

Лилия Щеглачева говорит, что между ребенком, который ходит в детский сад, и ребенком, который сидит дома, разница как между небом и землей. Домашний ребенок боится шумных общественных мест, в транспорте прячется за спину родного человека. В единственном классе для умственно отсталых детей, где учатся три ребенка с синдромом — те счастливчики, которым повезло иметь диагноз «легкая степень умственной отсталости»— в этом классе дети первый год не сидели за партами, не умели. А один ребенок весь год просидел под столом учителя. Так и проходили уроки: педагог пыталась детей учить, а под партой девочка держала ее за ногу.

Чтобы добиться права учиться в школе для своего сына и всех детей с умеренной умственной отсталостью, Лилия Щеглачева прошла еще больше лабиринтов государственных структур, чем в борьбе за детские сады.

И вот, в конце ноября 2016 года ей звонит директор школы и говорит: «Мы вас ждем, приходите завтра, будем обсуждать». Это значит — победа! Значит, Даниила и еще нескольких детей с синдромом Дауна берут в школу. Значит, надо идти выбирать портфель, дневник и школьную форму. Значит, Даня будет как все дети — школьником. Но у Лилии нет эйфории, она спокойна, как спокойны люди, которые очень долго чего-то ждали и добивались, а когда дождались, на радость уже не осталось сил.

«Я думаю, у нас сейчас та же ситуация будет происходить, — говорит Лилия, вспоминая девочку, которая сидела под партой, — я думаю, мы справимся с ней. Сейчас мы уже не сдадимся и справимся».

Каждый имеет право на образование — так написано в Конституции Российской Федерации. Но так получилось, что право есть, а в конкретном городе и конкретной школе родителям говорят: «Ребенок не обучаем», — и не берут. Почему это происходит, и кто виноват — тема другого разговора. Но мы с вами прямо сейчас можем помочь получить образование детям с синдромом Дауна в Иркутске. 

Читайте также Принцесса в башне   История семьи, в которой родилась девочка с синдромом Дауна  

Центр «Моя и мамина школа» занимается сопровождением семей, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. С родителями работает психолог, с детьми занимаются педагоги. Деньги нужны на оплату работы психолога, дефектолога, педагогов, на оборудование сенсорной комнаты и комнат для бытовой адаптации детей.

Пожалуйста, оформите разовое или регулярное пожертвование в пользу центра «Моя и мамина школа», чтобы дети с синдромом Дауна смогли стать частью нашего общества, а маленький Егорка — пойти в школу, покорить Байкал и получить профессию.