Сидим на бомбе

Спустя месяц после рождения Алине поставили диагноз — рак глаза. Ей провели два курса химиотерапии и уже даже готовились вырезать правый глаз, как вдруг выяснилось, что опухоль доброкачественная. С этим диагнозом Алина может жить. Вот только для купирования приступов эпилепсии, которые тормозят развитие и сокращают жизнь, ей нужны незарегистрированные в России лекарства. Минздрав дал разрешение на ввоз таблеток, но департамент Смоленской области вот уже десять месяцев молчит. Цена вопроса — 144 тысячи рублей. Сейчас получить положенное по закону лекарство родителям девочки помогает правозащитный проект «Патронус». Но до окончания срока действия разрешения остался всего месяц.

Если права вашего ребенка нарушают, вы тоже можете обратиться в «Патронус»: Обращение в Патронус

***

Алина

Алине Оганесян три года и девять месяцев, она живет на окраине Вязьмы. Ее папа работает охранником, мама сидит дома с младшей сестрой — четырехмесячной Соней. Родители взяли кредит, чтобы выкупить тесную, уютную однушку в общежитии. Единственную спальню поделили пополам — отгородили родительскую часть (по совместительству еще и гостиную) от детской. Алина спит на кухне, Соня — в детской. В гостиной помещается только диван с пятью подушками с буквами, складывающимися в слово «Семья», — подарок мамы папе на юбилей. В детской — кроватка, шкаф с детской одеждой, куклы и ксерокс. Для семьи, в которой два ребенка имеют редкое генетическое заболевание, это одно из самых необходимых капиталовложений.

Рафик — высокий, черноглазый, в шапочке, надвинутой по самые брови, и форме «Ночной дозор», сорокалетний армянин. Кормилец семьи. Работает в группе быстрого реагирования частного охранного агентства. Спешит в кафе и магазины, когда там срабатывает сигнализация или тревожная кнопка. Эта работа позволяет ему часто бывать дома. Пока мы с Олей, женой Рафика, сидим на кухне, он возвращается несколько раз — привозит Алину от логопеда, приносит горячую курицу-гриль на обед, заходит отксерить документы, чтобы отвезти их в соцзащиту для оформления ежегодной материальной помощи (в прошлом году дали три тысячи рублей). Жизнь двух маленьких девочек умещается в двух целлофановых пакетах с изображением Деда Мороза. Там тысячи листов с графиками колебаний головного мозга.

АлинаФото: Диана Хачатрян

В доме тепло. Все, кто приходят в гости, часами сидят на маленькой кухне и не думают уходить. Оле 31 год, она проворная и улыбчивая. На груди деревянный крест на черном шнурке соседствует с золотой цепочкой.

Оля влюбилась в Рафика в семнадцать лет. Когда начали вместе жить, мама подарила ей картину с аистами. Оля десять лет не могла забеременеть, тратила все сбережения на походы к врачам и лекарства. Ничего не помогало. Она уже смирилась с бесплодием и вдруг чудом забеременела. На 32 неделе на УЗИ врачи обнаружили новообразование в сердце ребенка и посоветовали ехать рожать в Москву. Там генетик из НИИ педиатрии и детской хирургии предупредила Олю о наличии у ребенка генетического заболевания — туберозного склероза.

«Нам сказали приезжать раз в месяц на обследование, — вспоминает Оля. — Мы успокоились и уехали домой. А через месяц окулист в поликлинике Вязьмы заявил, что у Алиночки рак глаза. Нас отправили в областную больницу, потом в Калугу и онкологический центр в Москве. Везде подтверждался диагноз. Я им говорила про туберозный склероз, а они не понимали, что это вообще. Путались и называли заболевание “туберкулезным склерозом”. В итоге мы провели полгода в больнице, прошли два курса химиотерапии. Я не спала ночами. Муж приезжал в больницу и вместе с Алиной ревел, когда не могли найти вену».

После курса нужно было раз в два дня сдавать кровь и смотреть динамику лейкоцитов и тромбоцитов. Оля жила у родственников и друзей в Москве, ездила через весь город с грудным ребенком на руках — полтора часа в одну сторону. За полгода семья потратила полмиллиона рублей, на съемную квартиру денег уже не хватало.

Потом врач из онкологического центра сказал, что опухоль не уменьшается, и нужно удалить глаз, чтобы рак не распространился на другие органы.

«Мы оформились на операцию и третью химиотерапию, — рассказывает Оля. — И в тот же день случайно попали в кабинет генетика. Она проходила мимо нас с Алиночкой и попросила зайти к себе. Объяснила, что это гамартома сетчатки, офтальмологическое проявление при туберозном склерозе, а не рак. Позвала профессора и показала ему рисунки — две опухоли выглядели одинаково, отличались только текстурой: одна гладкая, другая шершавая».

В итоге мама с дочкой отправились в Питер — делать генетический анализ. Там подтвердили, что никакого рака у Алины нет, а есть туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание провоцирует появление доброкачественных опухолей (гамартом), влияющих на функционирование разных органов. Болезнь постоянно прогрессирует, пациенты редко живут более 25 лет.

«Я потом зашла к врачу, который выявил у нас рак на первом месяце. Она смотрела на меня и улыбалась: «Ну, вы вот радуйтесь, что мы не удалили вам глаз». Я промолчала. Так устала за полгода, что просто хотела оттуда поскорее уехать», — говорит Оля.

Еще во время второго курса химиотерапии у Алины начались эпилептические приступы. Девочка замирала и смотрела в одну точку, кисть руки ни с того ни с сего начинала дергаться. Сначала шестимесячная Алина не обращала внимания на припадки. Но когда они становились все сильнее и сильнее, начинала хныкать. Плакать. Кричать. Сердце Оли разрывалось от боли. Врачи прописали сабрил. Алина перестала замирать, но кисть продолжала дергаться.

«Нам предложили сделать операцию — полностью отключить левое полушарие, — говорит Оля. — Поскольку в голове Алиночки находился только один очаг повышенной импульсации, провоцирующий припадки, была вероятность 95%, что они пройдут».

Алина с мамойФото: Диана Хачатрян

Оля решилась на операцию. Приступы ушли. Однако Алина пережила ишемический инсульт и впала в кому. Врачи советовали готовиться к худшему, но Оля слишком долго ждала ребенка, чтобы сдаться. На четвертый день Алина пришла в себя. Следующие три года жила в больницах — мама возила дочку на программы реабилитации и адаптации. Все за свой счет.

«Мы сидим на бомбе, — тяжело вздыхает Оля. — Неизвестно, что происходит в другом полушарии ее мозга. Мы купировали один очаг, но ведь может заработать новый. Болезнь непредсказуема. Тысячи вещей могут спровоцировать приступ — от снега до испуга и массажа. Нужно все время сидеть и смотреть на ребенка, чтобы не упустить приступ. У меня голова идет кругом. Везде приступы мерещатся. Ребенок замер, ты его начинаешь трясти — боишься. Очень важно как можно быстрее начать принимать лекарство. Некоторые дети по два месяца замирали, родители не догадывались о диагнозе, и развитие ребенка останавливалось. Каждый приступ — это отмирание клетки мозга. Если перестать принимать лекарство, то ребенок может уйти в “статус”. Это осложнение эпилепсии, когда затяжные приступы продолжаются более тридцати минут и могут привести к летальному исходу».

Сегодня Алине три года и девять месяцев. Если покопаться в русых волосах, отливающих рыжиной, то можно найти две тонкие полоски, проходящие через весь череп, — шрамы от операции. Алина периодически повторяет мантру: «Мама, мама, мама, мама». Другая мама  давно бы сказала: «Перестань мамкать», но Оля каждый раз оборачивается к дочери. Она признается, что в такие моменты думает про себя: «Говори, только говори».

Алина видит только одним глазом, хромает на правую ногу. Она может поднимать и опускать правую руку, но кисть не двигается, как будто чужая. Поражена правая сторона. Почки, глаз, сердце, голова. Органы покрыты наростами, как лягушка. «Она у меня сильная девочка, — гордо произносит Оля. — Борется со своими проблемами. Если упадет, то не скажет: “Мама, дай руку”. Сама поднимется, хотя ей тяжело, я знаю. Иногда пытается вложить вилку в правую кисть и злится, что не получается. А потом забывается».

Алина внезапно подходит ко мне и обнимает одной рукой. Она у нее в два раза сильнее, чем у обычных детей, и объятие получается крепким.

Соня

Четыре месяца назад у Алины появилась младшая сестренка Соня.

Оля очень хотела родить помощницу. Сделали с мужем генетический анализ и выяснили, что они абсолютно здоровы. Врачи тогда объяснили появление в семье туберозного склероза спонтанной мутацией. На 32 неделе снова поехали на УЗИ, где снова поставили страшный диагноз — туберозный склероз. Оля плакала и не могла остановиться, муж успокаивал, а врачи разводили руками: снаряд упал в одну воронку дважды.

Соня с мамойФото: Диана Хачатрян

«Когда я узнала про Сонечку, мне было так больно. Много гадких мыслей в голове сидело, даже покончить жизнь самоубийством хотелось. Мне было обидно за мою Сонечку, которая будет страдать в этом мире. Я-то ее буду любить, какой бы умственно отсталой она ни была. Но мир злой и жестокий… У нас с мамой дружеские отношения — мы с детства обсуждали все на свете. Я всегда мечтала иметь двух дочерей и быть им подругой. А теперь не знаю, что будет с развитием моих детей, будут ли они меня понимать».

Если у Алины был только один очаг повышенной импульсации, провоцирующий припадки, то у Сони они по всей голове. Месяц назад начались приступы — врачи прописали сабрил, чтобы их купировать.

Когда в доме есть сабрил, Оля спокойна. Но это лекарство не зарегистрировано в России. Поэтому Оля ищет людей — одноклассников или просто отзывчивых незнакомцев, которые присылают ей по почте одну-две пачки из Европы. Если сабрил покупать за границей, то пачка обходится в шесть тысяч рублей (в месяц ребенку нужны две пачки сабрила), но посылки имеют свойство задерживаться (последнюю таможня вскрыла и некоторое время не отдавала), а деньги — заканчиваться. Случается, что Оля покупает сабрил в Москве у перекупщиков в интернет-аптеках. Цена там взлетает до десяти тысяч рублей за пачку.

Пенсия и пособие по уходу за Алиной составляют 16 500 рублей (Соне пытаются сейчас оформить инвалидность). Но лекарства теперь нужны обеим девочкам. Они обходятся семье в 24 тысячи рублей в месяц. Кроме этого Соню каждый месяц (а порой и два раза в месяц) нужно возить в Москву на ЭЭГ, чтобы следить за динамикой приступов. Поездка вместе с консультацией эпилептолога и обследованием стоит 11 тысяч рублей. А еще нужно выплачивать кредит за квартиру. Может ли охранник из маленького провинциального городка, который честно зарабатывает на жизнь, потянуть такие расходы? С трудом.

В «Одноклассниках» есть закрытая группа, где состоят мамы со всей России, дети которых страдают туберозным склерозом. В этом сообществе помогают друг другу, вместе плачут и делятся рецептами тортов. Оле с Рафиком неловко, что девочки скидываются — каждый сколько может — на ежемесячную поездку Сони в Москву, но другого выхода у них нет.

«Мы проходили курс химиотерапии, и люди по сто рублей перечисляли нам, а некоторые родственники говорили: «Ну а что, разве наши три тысячи рублей вам помогут?!» До того как я вступила в группу, мне казалось, что я одна в мире с таким страшным диагнозом у ребенка (в Вязьме нет детей с туберозным склерозом, а всего по России их около полутора тысяч человек. — прим. ТД). Сегодня мои друзья по интернету дают мне силы, морально поддерживают. Когда нам нужно отправиться в какой-то город, мы знаем, что там есть наши — всегда есть, где остановиться, с кем поговорить. Мы — семья. Обычные люди не понимают нас. Если их ребенок не говорит в три года, то они отмахиваются: а, ничего, сделает это позднее! А наш может не заговорить и вовсе. Наши дети дали нам возможность посмотреть на мир иначе. Мы радуемся мелочам. Тому, что утро настало, что солнышко выглянуло. Жить — это счастье. Вчера Алина сказала: “Мама, дай стакан воды” — и я была так рада. Она сказала целое предложение!»

В прошлом году Оля обратилась в департамент Смоленской области с просьбой закупить лекарство, необходимое по жизненным показаниям (это значит, что другого такого лекарства нет, и только оно может помочь Алине). В ответ Оле прислали список необходимых документов. Она собрала все бумаги, в том числе разрешение Минздрава на ввоз сабрила (1460 таблеток по 500 милиграммов) из Франции в течение года, и отправила их в департамент Смоленской области, который, собственно, и должен выделить деньги на закупку лекарств. Но чиновники вот уже десять месяцев игнорируют ее обращения. Сроки поджимают. Разрешение выдано до 31 марта этого года.

Ольга с дочками Соней и АлинойФото: Диана Хачатрян

Оля совсем отчаялась и обратилась в детский правозащитный проект «Патронус», который бесплатно помогает детям и их родителям защищать свои права. Вместе с Олей юристы написали письмо в прокуратуру с требованием провести проверку и принять меры. По закону государство должно бесплатно обеспечивать лекарствами детей-инвалидов. Ответ пришел на днях. Прокуратура обещала рассмотреть заявление о нарушении законодательства о здравоохранении. Кроме того, юристы обратились в Фонд обязательного медицинского страхования, который тоже пообещал, что до 31 марта (в этот день заканчивается действие разрешения Минздрава) «Сабрил» ввезут. Однако если до конца марта лекарство не появится, процедуру получения разрешения на ввоз необходимо будет проходить заново. И вряд ли это будет легко, если вообще возможно. Но юристы «Патронуса» настроены решительно — на их счету сотни дел, выигранных у государства.

«У меня сейчас одна цель — бороться с государством. Если проблема с лекарствами решится, я стану самой счастливой мамой на свете», — говорит Оля.

Теперь у Оли появилась надежда — за ее дело взялись юристы «Патронуса». Они оказывают бесплатную юридическую помощь родителям, которые пытаются отстаивать свои права и получить положенное по закону. Проект существует пять лет, и за это время юристы «Патронуса» выиграли более тысячи дел. Благодаря им государство начало выполнять свои обязательства: больные дети стали получать лекарства, без которых они бы не выжили, а родители детей-инвалидов — положенные им выплаты. Юристы «Патронуса» каждый день пишут письма в прокуратуру, составляют иски, ходят на судебные заседания и просто консультируют людей по телефону. А мы с вами можем прямо сейчас поддержать это большое и очень правильное дело, подписавшись на ежемесячное пожертвование. Давайте сделаем нашу жизнь чуть более справедливой. И будет ли государство выполнять свои обещания, будет ли помогать тем, кому должно помогать, зависит от нас с вами в том числе.

Если вашему ребенку отказывают в его законных правах, юристы «Патронуса» ждут вас: patronus@nuzhnapomosh.ru.