Летом 2015 года Тимур отдыхал с бабушкой на юге и неловко ударился ногой о качели. Как говорит мама Тимура Татьяна, «кто из нас в детстве не бегал, не прыгал, не падал».
— Мы жили обычной жизнью. Ребенок родился в семье. Единственное, что развивался он быстрее, чем обычные дети, — рассказывает Татьяна. — То есть в год он весил 16,5 килограммов. Никто его не перекармливал, просто у него такая конституция. И так он рос, рос, рос до одиннадцати лет. Он просто был крупный. Вот представьте, сейчас он весит 52 килограмма…
— А два года назад я весил 89, — весело вставляет Тимур.
— Нет-нет, 93, — поправляет Татьяна. — При том, что рост был чуть меньше, чем сейчас. Тимур даже чуть-чуть подрос за то время, что лежит.
На юге Тимур провел неделю, потом вернулся в Москву, но продолжал хромать.
— Был синяк — прошел. А он хромает. Осенью Тимур идет в школу и говорит: «Мама, я не могу ходить на физкультуру». Я не пойму — что-то очень долго у него нога болит. Как-то странно. В августе у младшего сына было воспаление легких, мы пошли делать повторный рентген после болезни, и я Тимуру говорю: «Пойдем со мной, тебе тоже рентген сделаем». На следующий день приходит бабушка — она работает в больнице — и говорит, что у нее истерика, дает нам бумажку, а там написано: саркома остеогенная.
«Мы не знаем, почему, но ваш ребенок выжил»
Татьяна с Тимуром и младшим сыном Адамом живут в поселке Фрянове Щелковского района. Начались, как нередко бывает в России, мучительные походы по врачам в попытках подтвердить диагноз — в районных, областных и московских больницах.
Тимур
Фото: Павел Волков для ТД
— Нас отправили в Щелково на компьютерную томографию костей, сказав, что по рентгеновским снимкам такой диагноз никто не ставит. «У вас миозит — погрейте его, у вас все рассосется». Я не пошла греть, мы дальше пошли, не в нашу, а в Щелковскую больницу. Пришли к ортопеду. Я говорю: «Поставьте свой диагноз. У меня два варианта — миозит и остеосаркома. Поставьте мне свой диагноз, потому что если это онкология, то греть нельзя, я сама это знаю, хоть я и не медик». Он делает снимок и говорит: «Не надо вам в Балашиху, езжайте в Москву».
В Москве, в РОНЦ на Каширской, подтвердилось худшее. Остеосаркома левой малоберцовой кости, вторая стадия. Тимуру назначили первый курс химиотерапии. При остеосаркоме самое оптимальное — самая тяжелая химия. При этом, как объяснили Татьяне, у детей дозировка в десять раз больше, чем у взрослых.
«Не вспоминай, пожалуйста!» — просит Тимур. Он смотрит на маму с огромной нежностью, даже когда сердится и ворчит
— Потом нам назначили второй курс химиотерапии — метотрексат, — вспоминает Татьяна. — Это очень сильная химия, желтая такая штука. Доктор, когда ее приносила, говорила: «Тимур! Тебе сейчас апельсинка будет капать»…
— «Фанта»! — Тимур снова вынужден поправлять маму и смотрит на нее со снисходительным упреком.
— «Фанта», да! — исправляется Татьяна. — И вот от этой «фанты» у нас была умопомрачительная реакция. Все побочные эффекты, которые могли быть, у нас вышли. Через два дня после второго курса химиотерапии у Тимура обнаружили сепсис, было внутреннее кровотечение. Тимура ввели в искусственную кому, установили трахеостому, потому что он не мог дышать, у него шесть суток был гемодиализ, потому что почки полностью отказали. Была стопроцентная картина невыживаемости. Все врачи, реаниматологи — все — говорили: «Не может выжить». Потом приходят и говорят: «Мы не знаем, почему, но ваш ребенок выжил».
Месяц Тимур провел в реанимации. 11 января 2016 года — в тот день Тимуру исполнилось 12 — его перевели в обычную палату. Президент Российского общества детских онкологов Владимир Поляков сразу сказал Татьяне, что химиотерапии больше не будет. «“Вам никаких препаратов больше никто никогда не назначит, потому что для вас любая химическая реакция будет смертельной”, — вспоминает Татьяна слова доктора. — Я говорю: “А опухоль?” У нас же было запланировано три-четыре курса химиотерапии, потом операция. А тут получается — все? И что делать-то? А он говорит: “Мы сейчас решаем”».
Ноги Тимура с тейп-пластырем
Фото: Павел Волков для ТД
Мама Татьяна меняет тейп-пластырь на ноге Тимура
Фото: Павел Волков для ТД
Операцию сделали 19 января. Доктор предупредил, что ногу скорее всего придется ампутировать. Татьяна хорошо помнит тот день. В 10.15 врач зашел в операционную, в 12.15 вышел и сказал: «Ногу удалось сохранить».
Это страшное слово «хоспис»
— Как раз тогда мне позвонила руководитель Детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава. Я не знаю, откуда они про нас узнали. Она сама мне позвонила. Она представилась, сказала, что она из хосписа, а я сразу сказала, что не хочу общаться. Потому что для меня слово «хоспис»… Ну, сами знаете, да? Слово такое — не очень хорошее. — Татьяна переклеивает Тимуру специальный обезболивающий противоотечный тейп-пластырь — это надо делать все время. Тимур вскрикивает от боли. Татьяна с улыбкой успокаивает — это не крик, настоящий крик был после возвращения из больницы. Тимур не мог даже пальцем пошевелить без боли, он вообще не двигался. И все время кричал.
— Мать — садистка, да. Мне же никто никогда не объяснял, что можно, чего нельзя. Я начала ему сама массаж делать на ногах. Он кричал. Знаете, как он кричал! «Помогите, спасите, соседи! Меня мама убивает!» У нас бабушка с Артемом прибегали из другой комнаты: «Тимур, ты чего делаешь-то? Ты видишь, окна открыты — на улице лето. Мама же тебя не убивает, она хочет, чтобы ты на ножки встал, не надо так кричать». Садистский способ, наверное. Но я не считала, что он садистский. Я ему ноги разминала и сгибала коленки. Но он так кричал!
— Не вспоминай, пожалуйста! — просит Тимур. Он смотрит на маму с огромной нежностью, даже когда сердится и ворчит.
— Вот поэтому сейчас я уже прошу Тимура что-то делать самому, — объясняет Татьяна. — Когда он сам что-то делает, он сам знает, больно ему или нет. До этого он вообще ничего не мог сам делать. До этого только лежал. Сейчас уже садится сам и сидит.
Несколько месяцев Татьяна пыталась справиться своими силами, потому что помощи ни от кого не получала, а слово «хоспис» продолжало смертельно пугать. Но в конце концов силы кончились. Татьяна поехала в «Дом с маяком», где ее ждала спасательная команда.
Школьные друзья Тимура не забывают, пишут, звонят, но в гости приходят редко — в основном на каникулах
«Там меня встретила физический терапевт Илона Абсандзе. Она классная, мы с ней потом еще раза три-четыре общались. В первый день, когда я стала рассказывать ей, как занимаюсь с Тимуром, она смотрит на меня такими глазами: “Не надо было так делать!” Потом со мной связалась Ольга Чебан. Я, помню, говорю ей: “Олечка! А, может, мы все-таки “не ваши”?” — А она: “Так мы вам помогаем. Что ты пристала? Ты даже не знаешь, что делать! Тебе помощь нужна.”»
Тимур и его мама Татьяна
Фото: Павел Волков для ТД
Тимур и его мама Татьяна
Фото: Павел Волков для ТД
Так «Дом с маяком» начал помогать Тимуру и Татьяне. Первым делом хоспис предоставил мальчику специально оборудованный автомобиль с водителем для поездок в Москву на обследования. Каждая поездка — суровое испытание, потому что Тимура каждый раз приходится на руках спускать и поднимать обратно на пятый этаж — лифта в доме нет. Особенно сотрудники «Дома с маяком» помогали в октябре, когда у Тимура снова стали отказывать почки. Помогали всем — необходимыми лекарствами, советами, расходными материалами. Буквально в любое время.
«Мы с хосписом очень много прошли врачей, о которых даже не знали, — вспоминает Татьяна. — Я даже не знаю, где бы я искала этих людей. Хотя бы даже попасть в “Филатовку”. Я не думаю, что мы смогли бы сами это сделать. Даже додуматься до этого. Я даже не знала, кто такой нефролог, который нам нужен, и где эта Филатовская больница».
19 января, ровно год спустя после операции, Тимур ездил на очередное обследование в Москву. На этот раз маме пришлось усадить его в свою машину — та, которую раньше присылал «Дом с маяком», неожиданно сломалась, а ехать надо было срочно. Но в этом тоже есть плюсы — теперь Татьяна знает, что в чем-то можно снова обходиться собственными силами. А результаты анализов — обнадеживающие.
Сейчас Тимур ждет — не дождется, когда из «Дома с маяком» привезут новую коляску взамен той, которой он пользуется — громоздкой и неудобной.
Тимур на кровати
Фото: Павел Волков для ТД
А еще Тимур очень надеется, что когда-нибудь снова сможет ходить в школу. Сейчас учителя приходят к нему домой, проверяют задания, ставят пятерки и уходят. Школьные друзья Тимура не забывают, пишут, звонят, но в гости приходят редко — в основном на каникулах. «Друзья говорят, что им очень много задают», — объясняет Тимур.
Нужна ваша помощь
Детский хоспис «Дом с маяком» — благотворительная организация. Ежегодно для помощи онкобольным детям она нуждается в огромной сумме — около 30 миллионов рублей. К сожалению, дети будут болеть всегда, а это значит, что такая огромная сумма будет нужна каждый год, снова и снова.
Пожалуйста, поддержите работу детского хосписа, оформив регулярное пожертвование, которое сможет помогать не один раз, а постоянно. Даже самая маленькая сумма — 100, 200, 300 рублей, регулярно жертвуемых вами, поможет избавить от боли кого-то из сотен детей, которым помогает Детский хоспис «Дом с маяком».
