Лишние 15 лет

В комнате Татьяны очень холодно, окно здесь всегда открыто, иначе она начинает задыхаться. У нее БАС — боковой амиотрофический склероз. При таком заболевании у людей погибают нейроны головного и спинного мозга, постепенно парализует конечности и голосовые связки. Человек сначала теряет способность двигаться, потом говорить, затем — дышать.  

Диагноз Татьяне поставили в 1998 году, ей было тридцать пять лет, она одна воспитывала маленького сына. Год никто не мог понять, что с ней происходит, почему у молодой женщины появились проблемы с речью и ногами. Когда поняли, врач назвал стандартные «три-пять лет» и оставил наедине с этим. В то время прочитать о БАС было негде, нельзя было найти какие-то исследования, узнать статистику, понять, что с тобой будет происходить в ближайшее время. Только сухой диагноз и жесткий прогноз врача. Татьяна решила посвятить все оставшееся время сыну. Антону было три года. «Когда поставили диагноз, я спряталась, — вспоминает Татьяна. — Я тогда только развелась, не общалась ни с кем. Осталась только одна подруга. Те, кто узнавал о болезни, сами исчезали».

«Мы с сыном гуляли на речке у нас в Строгине, мне кто-то дал почитать газету. Там была статья о Стивене Хокинге, тогда о нем еще мало говорили. Я уже знала, что болею, но еще не знала, чем именно. Подумала, вдруг у меня то же, что и у него. Я была в ужасе!» — смеется, вспоминая, Татьяна.

БАС до сих пор до конца не изучен. Неизвестно, почему болезнь начинается, передается ли она по наследству, как будет протекать, и сколько времени есть у человека до того, как он потеряет возможность общаться с окружающими. БАС прогрессирует очень быстро, обычно от появления первых признаков до смерти проходит от трех до пяти лет. Но Татьяна живет с болезнью уже двадцать лет.  

Сегодня ее страницы в соцсетях заполнены фотографиями из путешествий: Ливан, Австралия, Испания. На некоторых — старых — фото она стоит. В комментариях пишут, что восхищаются ее оптимизмом. Во время разговора она все время улыбается, даже когда говорит о грустном. Она путешествует, ходит в Большой театр и на концерты, занимается с детьми математикой. 

До болезни она преподавала в колледже, сейчас работает репетитором — к ней ходят школьники с пятого по десятый класс. С некоторыми учениками занимается бесплатно. «Есть, конечно, любимчики, мы же люди. Вот один, Ванечка, такой собранный, такой умный и быстрый, и занимается, потому что ему самому интересно — это сразу видно», — рассказывает Татьяна.

Репетиторские навыки Татьяна отрабатывала на собственном сыне. Двадцать лет назад, когда только поставили диагноз, она все силы бросила на воспитание Антона — боялась не успеть. До девятого класса дополнительно занималась с ним сама. Антон побеждал в олимпиадах по химии, физике и математике, учился в химическом лицее, играл на фортепиано и аккордеоне, танцевал, занимался спортом, писал стихи, объездил полмира с ЮНЕСКО, его приняли во все вузы, в которые он подавал документы. Он выбрал факультет международной экономики.

«Антон заканчивал одиннадцатый класс, — рассказывает Татьяна. — И наступил такой момент, когда он сказал, что мне надо подумать о своей жизни. И я вдруг поняла, что ничего не люблю. Начала работать, искать вкус к жизни. Новый интерес».

Сейчас Татьяна живет вдвоем со своей мамой, Людмилой Михайловной. Антон после окончания университета пошел работать, стал снимать квартиру и перестал приезжать.

С мамой и бабушкой он почти не общается. Татьяна дает мне его номер телефона, очень хочет, чтобы я и с ним поговорила, потому что ее история — это он. Пока я пытаюсь дозвониться до Антона, Татьяна и Людмила Михайловна просят, чтобы я не говорила сразу, что они дали мне номер, иначе он не станет разговаривать. «Я воспитала в сыне тщеславие», — с отчаянием говорит Татьяна. Дозвониться так и не получается, чуть позже я списываюсь с Антоном, но разговаривать он все-таки отказывается.  

Кроме учеников и мамы, сегодня круг общения Татьяны — сотрудники и подопечные фонда «Живи сейчас», который помогает людям с БАС. Татьяна посещает конференции, которые организовывает фонд, они вместе путешествуют. Недавно были в Испании: «Это такое счастье — побывать там! У нас  инвалиды все больше по домам сидят, а жизнь ведь на этом не заканчивается. Надо везде побывать, все увидеть, хоть порадоваться».

Двадцать лет назад Татьяне сказали, что она скоро умрет, и она решила, что надо жить полной жизнью, и каждый день старается следовать этому решению. Конечно, бывают моменты отчаяния, но они проходят.

В какой-то момент у людей с БАС пропадает возможность говорить. Фонд «Живи сейчас» разработал специальные разговорники, с помощью которых можно продолжать общаться даже без голоса. Фонду осталось собрать всего сто сорок тысяч рублей — не такая огромная сумма, но она поможет двумстам семьям общаться с родным для них человеком. И даже при всей Татьяниной воле к жизни такая азбука скоро понадобится ей, чтобы общаться с Людмилой Михайловной. И — будем надеяться — с Антоном.