Восемнадцать свечек на торте — вроде бы не принято зажигать их для взрослых, но забавно. Родственники и друзья в ярких колпачках распевают «С днем рожденья тебя», молодой парень на коляске подъезжает к столу, на секунду задумывается, загадывает желание, задувает свечки… и все.
И все.
Потом ничего нет.
***
Помощь взрослым незнакомым людям — тем, кому больше восемнадцати, но меньше шестидесяти — одно из самых непопулярных направлений благотворительности в России. Если вы попали в этот возрастной отрезок, тот самый, который составляет основную часть вашей жизни, то в критической ситуации вам помогут в пятую очередь. После детей, стариков, животных и экологических проектов, как показал опрос общественного мнения, проведенный ВЦИОМ в 2013 году. Опрос Добро.Mail.Ru в партнерстве с ФОМ уже 2015 года показал: почти половина респондентов считает, что для благотворительности возраст неважен. Вот только возможность оказать помощь исключительно взрослому человеку допустили лишь два человека из 533.
«Лично мне, — говорит Виктория Агаджанова и слегка ударяет ладонью по столу, — вот лично мне казалось это несправедливым с самого начала, еще до того, как я начала работать в «Живом»! Как будто бы в восемнадцать лет что-то меняется. Как будто бы над человеком фея палочкой взмахнула, и он сразу же стал зарабатывать бешеные деньги, чтобы покупать себе инсулиновые помпы по сто тысяч рублей!»
Пример с инсулиновой помпой директор благотворительного фонда помощи взрослым людям «Живой» берет не с потолка — в них часто нуждаются, при этом слово «диабет» звучит не настолько угрожающе, чтобы люди хотели помочь. Только при некоторых вариантах этой болезни нормально ее скомпенсировать уколами инсулина через шприц нельзя. Именно инсулиновая помпа была нужна подопечной «Живого» восемнадцатилетней Лилии Шамкаевой из небольшого села в Пермской области. Эту девушку можно снимать для агитационного ролика «Как жить с тяжелым хроническим заболеванием», — она студентка, отличница, фотографирует, интересуется дизайном. В общем, живет слишком хорошо для человека с диабетом, решила ВТЭК, комиссия, выдающая заключение об инвалидности, и инвалидность у Лиды сняла. Вместе с правом получать препараты и расходные материалы для контроля уровня сахара в крови.
Жертвователи «Живого» собрали деньги на инсулиновую помпу для Лилии и обеспечили девушку расходниками. Они же дали деньги на реабилитацию разбившемуся в аварии восемнадцатилетнему Галактиону Колганову. По своей, кстати, вине разбившемуся — а нечего было с другом на мопеде гонять! Тем, кто помог юноше, оказалось неважно, виноват он или нет. Они думали о том, что человек — живой человек — привязан, обездвижен и никому не нужен, кроме своей единственной тетки, которая не может и никогда не сможет обеспечить ему реабилитацию.
***
При слове «реабилитация» те, кто работают в благотворительности, страдальчески морщатся. Собирать на это деньги сложно, собирать для взрослых — почти невозможно. «Пока что человек в возрасте от 18 до 55 вынужден только на себя рассчитывать. Все с себя начинается,— рассуждает один из респондентов опроса Добро Mail. Ru.— Необходимо окружить себя знакомыми и друзьями, быть для них ценным, вообще для общества. Тогда на что-то можно рассчитывать, имея хорошие отношения и, возможно, связи».
«Мы говорим о людях совершенно обычных, но попавших в тяжелейшую ситуацию,— говорит Виктория Агаджанова. —Например, реабилитация после ДТП стоит триста тысяч в месяц. Плюс восемьдесят на сиделку с навыками реанимации, а еще на памперсы, питание, дорогу, сторонних специалистов. И друзья твои уже истощатся, и семья все кубышки вывернет, и квартиру ты продашь, а кредит тебе никто не даст, потому что у тебя их уже четыре». В «Живой», как правило, обращаются пациенты, которым взять денег уже негде и не у кого.
Сейчас все деньги, которые государство тратит на реабилитацию из расчета 14 дней в году, выбрасываются в никуда
Реабилитация тридцатитрехлетнего Владимира Черевача стоит как раз 320 тысяч. В месяц. Со времени аварии, в которой разбился Владимир, прошло уже два года. «Живой» никогда не публикует фотографии человека в начале лечения, хотя показать «было/стало» — это всегда действенный ход. Виктория говорит, что нужно не только помогать своему подопечному, но и уважать его. Фотографии Владимира сразу после аварии запечатлели бы человека, которого буквально размазало собственной машиной по бетонной стене. Именно в нее он вывернул руль, чтобы спасти жизнь своим пассажирам. Те почти не пострадали, весь удар на себя принял водитель.
Врачи не давали не то что оптимистических прогнозов, — никаких не давали. Сепсис, пневмония, инфекции, по кругу, много раз. Сейчас Володя сидит, улыбается, занимается на тренажерах. Везде на фотографиях рядом с ним мама. У мамы красивая осанка и очень бодрый голос по телефону. За эти два года она продала, отдала и потратила все, что у них было. И она бесконечно работает, жонглируя своим рабочим расписанием и реабилитационными мероприятиями сына.
На Западе реабилитация начинается через два часа после операции, даже если человек находится в коме. Чем раньше начать, тем больше у человека шансов не остаться инвалидом. В России реабилитируют только после выписки из больницы. «В первый год после травмы реабилитация бесплатная, — рассказывает Виктория,—А нашим пациентам год нужен просто, чтобы понять, живы они или нет». Владимир Черевач в НИИ имени Склифосовского только в реанимации балансировал на грани жизни и смерти полгода.
Виктория АгаджановаФото: Павел Волков для ТД
Российские государственные реабилитационные центры практически не берут человека с выведенными катетерами, требуют снять трахеостому. Через год бесплатно можно получить только санаторно-курортные услуги, и то если удастся их вписать в ИПР. Изломанный и искореженный человек может попить минералки или подышать в соляной комнате.
– Сейчас все деньги, которые государство тратит на реабилитацию из расчета 14 дней в году, выбрасываются в никуда.
– А вы работаете с государственными органами? Можете как-то влиять на масштабное изменение планов?
– Мы для них никто, и это никому не интересно. Все государственные программы расписаны даже не на год, а на годы вперед.
***
«Я человек, можно сказать, корыстный, — говорит Виктория. — Жадный я человек. Постоянно прошу у людей денег! Друзья рассказывают, когда в компании оказывается новый человек из бизнеса, наблюдать за мной смешно. «Ты, — говорят, — все ближе, ближе к нему подбираешься, берешь за пуговку и поехала: «А чем вы занимаетесь? А у вас корпоративная социальная ответственность ведь развита? Нет? Как нет? А давайте я вам расскажу…»»
Каждый день на рабочую почту «Живого» приходят примерно сорок писем. Большая часть из них сразу уходит в отказ
Первый сбор Агаджанова открыла в личном аккаунте в Facebook. Она до сих пор сама пишет тексты про каждого подопечного. «Это очень сложный процесс — просить, объяснять, убеждать. Людям настроение портить — умирает такой-то, нужно очень-очень срочно помочь тому-то, — говорит Виктория, — Да, это моя работа, но друзья-то на это не подписывались!» Но все близкие ее поддержали и даже привыкли к тому, что работа для нее главное, хоть Новый год, хоть день рождения дочки.
Сейчас в фонде сотрудникам запрещено после восьми вечера заходить в рабочую почту, если нет ничего срочного, они не работают в выходные, а в отпуск отправляются в принудительном порядке. Спрашиваю, берет ли сама Виктория в отпуск ноутбук. «А как же, — смеется она, — И ноутбук, и два телефона, и планшет, и печать. Если вдруг будет нужно тридцать первого декабря гарантийное письмо в аптеку, я его составлю и отправлю».
Каждый день на рабочую почту «Живого» приходят примерно сорок писем. Большая часть из них сразу уходит в отказ — не тот профиль, паллиативное состояние, необходимость в лечении за рубежом, которое фонд обеспечить не может. «Живой» обязательно отвечает на все письма.
– Вы не можете помочь большинству из тех, кто в этом нуждается. Часто хочется все бросить и уйти?
– Ну, до этого у меня пока еще не дошло. Я думаю, что мы должны закрывать ту часть этой черной дыры, которую мы можем закрыть. И извиняться перед теми, кому помочь не можем.
***
В 2015 году у «Живого» было 82 подопечных, на которых собрали 15 с лишним миллионов рублей. Это много — в 2010 году, когда фонд только начинал работать, подопечных было три. «Живой» создали четыре директора благотворительных фондов для детей, устав отказывать в просьбах о помощи взрослым людям. Но помогать взрослым люди по-прежнему не хотели, денег приходило мало.
Именно тогда Виктория Агаджанова решила поискать себе легкую работу. Она только что закрыла свой цветочный салон, который занимался оформлением выставок и офисов. В тележурналистику, которой она занималась до своего небольшого бизнеса, возвращаться не хотелось. Ей позвонила приятельница и обмолвилась, что благотворительный фонд «Живой» ищет человека, чтобы обрабатывать входящую корреспонденцию и писать, что фонд закрылся. «Я отвечала на письма недели две-три, — говорит Агаджанова. — А потом спросила, точно ли нужно закрывать фонд?»
***
С апреля 2014 года до сентября 2015 года Виктория работала одна. Арифметика тут простая: больше людей работают, больше денег собирается, больше людей получают помощь. Сейчас в фонде работают четыре человека, на их зарплату собирают отдельные деньги: все пожертвования непосредственно в фонд идут на оплату лечения или реабилитации подопечных, хотя закон позволяет тратить 20% из них на расходы благотворительной организации. Четыре человека, которых не пугает масштаб задачи. Четыре человека, которые помогают людям — таким, как мы с вами. Вы можете подписаться на ежемесячное пожертвование. Пусть даже это будет небольшая сумма, но она поможет многим людям.
