Когда Стивену было полтора года, он неожиданно перестал разговаривать. Врачи поставили ему диагноз «аутизм» и рекомендовали родителям отдать ребенка в специальное учреждение. Однако родители Стивена не отказались от сына. Благодаря тому, что они много работали с ним при помощи специальной терапии, к четырем годам он снова заговорил. В шесть разбирал наручные часы до шестеренок и собирал их обратно. Сегодня Стивен Шор — международный эксперт в области аутизма, преподаватель университета Адельфи (США), человек, умеющий играть на пятнадцати музыкальных инструментах.
***
— Многие люди уверены в том, что все люди с аутизмом страдают. Так ли это?
Такое утверждение — результат недостаточного понимания аутизма и того, как взаимодействовать с аутичными людьми. Действительно, есть некоторые особенности в поведении, вызванные аутизмом, которые могут привести к страданиям. В первую очередь, это касается тех, у кого проблемы с общением — эти люди совсем невербальные, то есть или совсем не могут говорить, или почти не разговаривают. Еще одна характеристика аутизма — это нарушение сенсорного восприятия. На пальцах это можно объяснить так: человеку как будто трудно находиться внутри себя самого, все вокруг слишком яркое, слишком громкое — такие ощущения могут вызвать страдания. Но мы должны понимать, что можем изменить окружающую среду, чтобы уменьшить их страдания. Например, многие люди с РАС (расстройством аутистического спектра. — ТД), включая меня, очень чувствительны к яркому свету. Поэтому, кстати, я всегда ношу кепку — это не дань моде, а просто мой способ защиты. Иногда источников света бывает так много, что от этого становится плохо. Если мы изменим тип освещения, это поможет не только людям с РАС, но и всем людям вообще, потому что никому не нравится, когда свет слишком яркий. Улучшая окружающую среду для аутичных людей, мы помогаем всем остальным.
— Некоторые люди с аутизмом выглядят так, как будто они вообще не хотят говорить. Как родителям найти «ключ» к своему ребенку, если у него диагностировано РАС?
Лучший путь — найти то, что заинтересует ребенка. Мои родители внимательно за мной наблюдали, и, когда мне было шесть, заметили, что я могу часами сидеть, разбирая наручные часы до шестеренок, а потом собирать их обратно. И они поняли, что в будущем такая скрупулезность может пойти мне на пользу.
— А есть ли какое-то общее правило? Можно сказать, что все люди с аутизмом хотят социализироваться или все просто хотят быть наедине со своим миром, чтобы их не трогали?
— Основываясь на поведении людей с аутизмом, которых я знаю, и на своем собственном, я убежден в том, что мы все хотим социализации. Проблемы тут две: некоторым людям с РАС действительно сложно научиться социализироваться, и во-вторых, у аутичных людей много отрицательного опыта, они пытаются общаться и работать над этим, но из-за большого количества переживаний и разочарований могут потерять интерес к общению.
— Какие правила внутреннего самоконтроля выстраивают для себя люди с РАС при общении?
— Я всегда соблюдаю очень своеобразные правила этикета. Большинство людей даже не задумываются о таких вещах, делают их на автомате, обучаясь им еще в детстве, просто наблюдая. Для тех из нас, кто живет с РАС, необходимы специальные протоколы социального взаимодействия, и это может быть что угодно. Скажем, допустимая продолжительность взгляда или имитация зрительного контакта, чтобы ваш собеседник чувствовал себя комфортно. Проблема в том, что многим людям с РАС зрительный контакт дается с трудом.
— Как вы научились выходить из своей зоны комфорта и общаться с другими людьми?
— Когда мне было полтора года, и я перестал разговаривать. По рассказам родителей, им было со мной тяжело — особенно, когда у меня случались неконтролируемые вспышки гнева. Но тогда родители начали то, что сейчас называют интенсивной домашней программой раннего вмешательства. Эта программа включает в себя музыкальную и двигательную терапии, движение и подражание. В сегодняшних терминах это, вероятно, подход, наиболее близкий ABA-терапии (совокупность методов изменения поведения человека, в том числе с особенностями развития, основывающаяся на знании законов поведения — ТД). То, что делали мои родители, нельзя назвать полноценной ABA, это была больше игровая терапия. Но важно понимать, что разные типы терапии помогают разным людям. Нельзя сказать, что один метод, скажем, ABA, подходит для всех.
Вообще, нужно всегда помнить, что человек с аутизмом — это личность, как и все остальные люди. И если перед вами один человек с расстройством аутистического спектра, то все остальные люди с аутизмом будут от него отличаться, потому что слово «спектр» используется при постановке диагноза не просто так. Например, у меня синдром Аспергера (одна из форм аутизма — ТД), но я, к примеру, не обладаю теми уникальными навыками, которыми обладают люди с этим видом РАС.
— Вы помните, как вы перестали говорить? Как вы ощущали себя внутри себя? Вам вообще хотелось общаться с другими людьми, когда вы были ребенком?
— Когда я был совсем маленьким и не знал вообще, как разговаривать, это было очень трудно. Я не мог общаться, но очень хотел этого и поэтому страдал. Мне было очень нужно общение, так что это было одно большое разочарование.
— Как родителям помочь детям в социализации? Когда ребенок с РАС не говорит, им трудно понять, чего он хочет.
— Родители должны просто очень внимательно наблюдать за ребенком — что ему интересно, в чем его сила. Надо использовать модель, основанную на умениях (что это человек может делать), а не модель, основанную на дефиците (это когда родители спрашивают, что с ребенком не так).
— Не так давно я писала текст про мальчика с синдромом Аспергера, как и у вас. Он попросил прислать ему опубликованный материал. И, конечно, в тексте сказано, что у него РАС. В ответ на ссылку, которую я ему прислала, он написал мне: «Огpомное спасибо, что выложена статья. Очень интересно :) А что значит РАС?» Не все даже высокофункциональные люди с РАС знают о том, что у них аутизм. Может ли это понимание как-то навредить им? Может быть, лучше не знать об этом?
— Я думаю, что человек с РАС вправе знать об этом, это важно для того, чтобы человек мог осознать свои собственные слабые и сильные стороны и работать с ними. Иногда, к сожалению, человек с РАС может почувствовать себя плохо, но это только из-за того, что аутизм так стигматизирован в обществе.
— Многие люди вообще ничего не знают про аутизм, и для них каждое столкновение с аутичным человеком в общественном месте – стресс. В последние годы ситуация меняется, но говорить о победе над стигмой пока рано. Можете сформулировать самые простые правила для тех, кто не понимает, как общаться с людьми, у которых РАС?
- Главное — это смотреть на аутичного человека как на личность.
- Ищите их силу и интересы, потому что именно они приведут к успеху в общении, образовании и, в конечном счете, к успеху аутичного человека. И я обнаружил, что каждый аутичный человек, который стал успешным, нашел способ использовать свой особый интерес как свою сильную сторону.
- Аутичные люди склонны к взаимодействию. Реальная проблема заключается в умении взаимодействовать.
- Потенциал аутичных людей не ограничен. И нам надо найти пути максимального использования этого потенциала.
- Всем нужно пройти через процесс первого осознания аутизма, чтобы распознать, когда мы это увидим, а затем перейти к тому, что я называю принятием. Аутизм является частью личности, это не то, что можно просто удалить как атавизм.
— Врачи предлагали вашим родителям отказаться от вас и убеждали их, что из вас ничего не выйдет. Они бы здорово удивились, узнав, чего вам удалось добиться. В России такое поведение врачей — довольно распространенная практика.
— Я точно знаю одну вещь: люди, как правило, ошибаются в своих прогнозах. Сколько раз я видел людей с аутизмом, про которых их родителям говорили, что они не смогут ничего добиться, что придется всю жизнь с ними страдать, а в итоге эти люди живут насыщенной жизнью, плодотворно работают. Люди с аутизмом имеют право на достойное образование и социализацию.