Осанна в Вышнем

Мы встречаемся с семьей Колбиных на главной площади Вышнего Волочка в Вербное воскресенье. По выходным Евгений с детьми ходят в единственный в городе театр. Всей семьей выбираться не получается — в стареньком «форде» всего девять мест, а путь до театра не близкий, пешком не дойти, да к тому же «младшего» Диму надо носить на руках — у него spina bifida, грыжа спинного мозга, и он не ходит. Такой же диагноз у двенадцатилетней Маши, но она пока еще может ходить.

В это воскресенье с папой — приемные дети Соня, Аля, Маша, Никита, Олег, Дима и младший из кровных — Леня.

После спектакля дети развлекаются на детской площадке, катаются на печальном пони по имени Лютик, а Евгений бежит в магазин за огромным мешком семечек — кормить голубей. Голубь, правда, попадается лишь один, а семечки дети тут же почти все рассыпали. И мы едем на «Горку» — так называется район, где живет семья Колбиных.

Старшая дочь Лена уехала учиться в Петербург, и в небольшом деревянном доме живут мама, папа и одиннадцать детей. Дом стоит на окраине города, где заканчиваются кварталы мрачных, ободранных пятиэтажек. У всех детей «свои» комнаты — правда, на двоих, а одна и на троих, а мама с папой живут в гостиной. Уборная, хоть и деревенская, но зато в доме, а за домом — маленькая баня.

Пока мама Оксана накрывает на стол, я узнаю, что такое обед на тринадцать человек. Банка сметаны и дюжина яиц — это только заправить щавелевый суп. А еще «ведро» макарон и гора салата.

После обеда старшие девочки убирают со стола и помогают мыть посуду, остальные дети восторженно пляшут по комнате под песню «кукутиков», которая исчерпывающе описывает маму — Оксану:

«Есть у слоника мама носатая,
есть у птенчика мама крылатая!
А у ежика мама колючая,
все равно она самая лучшая!

Мамы все без сомненья прекрасные,
все любимые, добрые, разные!
И все дети для мамы хорошие,
потому что на маму похожие!
И у каждого мама своя!»

А мы наконец садимся, чтобы выслушать рассказ мамы. Издалека, но по порядку:

«Началось все, когда я после школы в мединститут не поступила и пошла работать в больницу. Там была девочка, которая почему-то сразу ко мне привязалась, бегала за мной и говорила: «Мама, мама!» Рада ее звали. Мне пришлось уволиться, потому что она каждое утро меня на крыльце ждала, а вечером со слезами домой провожала. А потом я поступила и каждое лето проходила практику в детской больнице, и опять эти дети, опять эти дети, мама моя говорит: «Ну ты вообще. Как же они к тебе липнут!»»

— В 2007 году, когда у нас уже были две дочери — Лена и Нина, я работала в роддоме. И там увидела Тему. Такой хорошенький был мальчик, но я не рискнула.

— А Витька плохой, — радостно вставляет Тема, когда в комнату входит Витя.

— Витя тоже хороший, — поправляет Оксана. — А через несколько месяцев меня попросили по совместительству в доме ребенка поработать, и там я Тему уже трехмесячным увидела опять. И тебя, Витя! Так мы забрали из дома ребенка трехмесячного Тему и двухлетнего Витю. 16 апреля будет десять лет, как они у нас.

Спустя два года папа Евгений, в то время — главврач туберкулезного диспансера, услышал от заведующей домом ребенка про Машу: «У нас такая девочка есть — так жалко! С интеллектом все хорошо, но вот ножками не ходит. И жалко — в интернат поедет совсем скоро». «Так у нас оказалось и это чудо», — смеется Оксана.

Вот что нам рассказали специалисты благотворительной программы Spina Bifida, которые составили для Маши индивидуальную программу помощи:

«Диагноз — spina bifida крестцового отдела позвоночника, паралич нижних конечностей, нарушение функций тазовых органов, небольшие деформации коленных суставов. Маша самостоятельно ходит в специальных аппаратах. Как и большинство детей со spina bifida Маша — интеллектуально сохранная девочка, ходит в школу и хорошо там учится… Самостоятельно перемещается в аппаратах до бедра, с захватом бедра.

Основная задача для Маши — сохранить на максимально долгий срок возможность ходить, пусть на небольшие расстояния, и не допустить вторичных осложнений — например, вывихов суставов, а для этого нужно обеспечить с помощью ортезов правильное положение, в котором Маша находится в течение дня. Еще Маше нужна активная инвалидная коляска для перемещений на длинные расстояния. Это даст возможность снизить нагрузку на суставы и сохранить на более длительный период возможность для Маши самостоятельно ходить на небольшие расстояния — например, по дому».

Пока мы находимся в доме Колбиных, Маша практически не сидит на месте. Видимо, сама возможность ходить для нее настолько важна, что ходит она все время. Даже для того, чтобы позвать кого-то из сестер со второго этажа, Маша не кричит, хотя этого было бы достаточно, а почти бегом поднимается по лестнице.

«Ну и вот она, наша Маша! — Оксана с нежностью смотрит на девочку. — А потом была история с Соней! Соня-то была в другой приемной семье, у мамы Веры. Она взяла Соню в два года из дома ребенка, и жили они здесь рядышком. Наши детки вместе на кружки ходили, а потом мама Вера заболела и умерла. Соне было пять лет.  («Ничего об этом не помню», — вставляет Соня, как раз проходящая мимо). Мы сначала думали, что ее кто-то возьмет, там родственники были, а потом случайно узнали, что она в приюте. «Значит, Соньку надо забирать» — и мы забрали. Соня у нас звезда — недавно выступала в программе «Ты — супер» на НТВ, вышла во второй этап. Потом у нас Ленька родился, а я вышла на работу, и в первое же дежурство женщина рожает девочку — такая хорошенькая девочка была, это что-то. Я прихожу домой: «Женя, там такая девочка хорошая!» — а папа говорит: «Это не наш ребенок, ты же понимаешь, она хорошенькая, ее сразу же возьмут!» Я хожу неделю, две и говорю: «Не могу! Поехали в опеку съездим». Приезжаем, а нам говорят: «Девочка уже в семье. Но знаете, у нас вот мальчик есть, у него дедушка умер». Ну и папашаня наш говорит: «Заворачивайте!»» — смеется Оксана. Так в семье появился шестой приемный ребенок — Андрей.

В 2015 году в Вышний Волочек приехала семья беженцев из Донецка — родители с тремя детьми. Вскоре дом, где они поселились, сгорел, мать погибла при пожаре, а отец, оставив детей, уехал. «Отец даже документально отказался от них, — вспоминает Оксана. — То есть они сиротами получились, поэтому мы и смогли им российское гражданство оформить. Но с ними как вышло — нам надо было ехать в Москву, и сначала их другая семья забрала, но ненадолго. Вернули. Ну и тут-то точно уж наши, значит». Так в семье Колбиных появились Аля, Олег и Никита — родные сестра и братья, дети войны за «русский мир». 

А Дима мог уехать в Америку. В декабре 2012 года Эрик и Сара Петерсон из Гейнсвилла, штат Джорджия, уже провели несколько дней со своим, как они тогда думали, будущим приемным сыном и уехали дожидаться оформления документов, чтобы забрать Диму и девочку Арину из того же детского дома в семью. Но 28 декабря Государственная дума Российской Федерации приняла «закон Димы Яковлева», и Дима Беляев еще на пять лет остался в интернате. Арина остается там до сих пор.

«Последним у нас появился Дима — два месяца назад, 16 февраля. Все эти годы он жил в интернате. Там все было очень сложно, нас просили его взять под опеку. Мы сказали: «Ну, может, поможете нам с пристройкой в доме, тогда бы мы и взяли, чтобы было ему где жить». Но наше министерство сказало: «Нет, пусть сами разбираются», — и Дима остался в интернате. А у нас там знакомая работает, и она мне постоянно говорила: «Ой, такой мальчик хороший». Она мне капала и капала на мозг, — смеется Оксана. — И в какой-то момент я подумала: «Так, если она еще хоть раз позвонит, если она мне хоть раз про него напомнит, то мы его берем». И на следующий день она звонит. Ну все, значит, все, надо брать».

У Димы тоже есть свой план помощи, разработанный физическим терапевтом и эрготерапевтом благотворительной программы Spina Bifida. Вот что нам рассказали специалисты:

«Диагноз — spina bifida пояснично-крестцовой области, аномалия Арнольда-Киари второй степени. Паралич нижних конечностей, кифосколиоз четвертой степени, сильные деформации суставов — тазобедренных, коленных и немного голеностопных, обычное для детей со spina bifida нарушение функций тазовых органов.

У Димы настолько деформирована спина, что ребра скоро приблизятся к бедру. Ходить Дима, скорее всего, никогда не будет. Но это не мешает ему быть очень активным, перемещаться по всему дому ползком с помощью рук. В отличие от Маши у Димы очень сильная педагогическая запущенность, которая вызвана жизнью в интернате для детей с серьезными нарушениями в интеллектуальном развитии.

Больше всего сейчас Диме нужна операция по исправлению сколиоза. Еще важно как можно скорее купить правильную активную коляску. Диме нужно перемещаться самостоятельно, быть на уровне других детей, а не смотреть на мир, сидя на полу».

Оксана вспоминает: «Он когда только приехал к нам, вообще какой-то амебоподобный был, а вот сейчас он уже присаживается и ползает на руках, даже по лестнице карабкаться умеет». Дима действительно очень подвижный и ловко взбирается на лестницу. И очень ласковый: «Давай поцелуемся!» — говорит Дима и чмокает в щеку всех без разбору.

Сейчас Евгений потихоньку расширяет жилое пространство — зарплаты директора медицинского училища, зарплаты приемных родителей и детских пособий хватает на то, чтобы как-то одеть, обуть и прокормить детей и своими руками возводить пристройку — в этом помогают и мальчишки. Оксана уже прикидывает, как расселятся дети, когда в доме появится еще несколько комнат. От следующих приемных детей она зарекается, но, кажется, без особой уверенности.

В новом доме родителям Димы и Маши нужно помочь с обустройством среды, в которой будут жить дети со spina bifida. Нужно сделать так, чтобы перемещаться по дому на коляске было удобно, чтобы мебель была правильного уровня,  научить Диму многим навыкам самостоятельной жизни. Всем этим тоже занимаются специалисты программы Spina bifida.

Проект Spina bifida благотворительного фонда «Сделай шаг» помогает Маше, Диме и другим детям со spina bifida. Специалисты программы приезжают к таким детям домой, находят места, где можно сделать нужные операции, и помогают с госпитализацией, вместе с родителями ставят для ребенка цели и разрабатывают план реабилитации.

Детей со spina bifida в России рождается один на тысячу. Это много. И помощь нужна всегда. Поэтому фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплату сотрудников проекта, которые организовали бы лечение пациентов, нуждающихся во внутриутробных операциях, программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга, а также обучение тьюторов, чтобы дети могли пойти в детские сады и школы. Вы можете помочь прямо сейчас — просто пожертвовав любую сумму или подписавшись на ежемесячное пожертвование.