«Я не позволю, чтобы на ее слезы закрывали глаза»

Михаил и хотел бы уходить пораньше, но нельзя, должность ответственная — отвлечешься чуть-чуть, и может сгореть весь цех. А дома ждет Настюша. Разве ей объяснишь, что папа никак не может даже ненадолго сбежать с работы и заглянуть к ней? Настя всегда улыбается и тянет ручки к папе, когда он возвращается домой. Но ответить не может: она не говорит и не встает с кровати.

Долгожданная дочка до полугода развивалась нормально, как и все дети — переворачивалась, ползала, агукала. Но встать на ноги и пойти не получилось. Врачи поставили диагноз — ДЦП. Очень тяжелая форма — и 17 лет спустя Настя так и не может разговаривать и самостоятельно передвигаться.

За ребенком всегда ухаживала жена. Михаил знал, что Наташе приходится непросто. Но чем он мог помочь? Он добытчик. Каждую ночь уходишь на смену, возвращаешься под утро, накормили, спать уложили и все, снова на работу. А жена с утра до вечера возится с девочкой: меняет ей подгузники, кормит, умывает, ласкает. Наталья всегда решала все бытовые вопросы сама, муж не вникал. Положено ребенку материальное пособие — она добьется. Если есть денежные льготы — выбьет. Путевки на море найдет, бесплатные памперсы получит.

Спустя два года родилась Вера. «Наташа очень уставала, но никогда не просила о помощи. Ей нужна была поддержка, но никому — ни мне, ни ее родителям — и в голову не приходило бросить свои дела, чтобы ей помочь. Все говорили: это твой собственный выбор. Никто не понимал, насколько ей тяжело», — вздыхает Михаил.

Настя в своей комнатеФото: Лиза Жакова для ТД

Мама возила Настю в специальную школу, девочка проходила курсы лечебной терапии. Наталья делала все, что только возможно. Но полтора года назад прозвучал приговор: рак груди четвертой стадии, терминальная стадия. Тяжелейшая операция, курс химиотерапии, но помочь уже ничто не могло. Но и тогда мама не могла отказать дочкам в празднике — сразу после операции поехала с ними на море, хотя врачи и отговаривали. Она ведь обещала, значит, должна.

Наталья сгорела за считанные месяцы. Последние недели болезни она уже не вставала. Михаилу пришлось ухаживать за обеими — и за женой, и за дочерью. После похорон жены все кругом пророчили: сопьешься, не справишься. На поминки съехались родственники, стали советовать наперебой: кредит за дачу так и не выплатил, пора продавать. За собакой ухаживать тоже времени не будет, пристраивай в добрые руки. Ребенка в интернат отдавай, а на выходные будешь забирать. «Я просто взбесился. Пристыдил их: «Вы ведь пришли помянуть человека, так молчите! Как надо, я сам решу», — возмущается Михаил. — Конечно, я понимал, что будет тяжело… Настюшу, бывает, усадишь, а она качается то в одну, то в другую сторону. Она и головку ровно держать не  может. А мыть ее в первый раз мне каково было? Постоянно отчаяние накатывало. Жена уходит в другой мир, а я не знаю, куда и как сунуться. Но я был готов идти до последнего. Рассудил так: надо будет, уволюсь, но ребенок как жил со мной, так и будет жить».

Михаил крутился белкой в колесе: ночная рабочая смена, утром накормить дочек завтраком, собрать Настю и отвезти ее в специальную школу, потом домой —поспать пару часов, пока она занимается, забрать ее из школы, приготовить поесть, Настю уложить, еще часок сна и опять на работу. День за днем, день за днем, как заведенный. Никакого отдыха, никакой личной жизни.

Михаил с НастейФото: Лиза Жакова для ТД

Пробовал поговорить с начальством, а толку? Не то что отгула не дают, даже небольшой надбавки к зарплате пожалели. Хотя предприятие не бедствует — уже 20 лет Михаил работает в компании, которая производит нефтегазовые продукты для всей страны. У директора зарплата под миллион. Но кого волнуют проблемы какого-то простого аппаратчика, который каждую ночь неотрывно следит за работой печей, за показателями десятков разных приборов?

Младшая дочь Вера, как могла, поддерживала папу — вместе с ним училась готовить, убирала за сестрой, ухаживала за ней по мере сил. Иногда приходилось прогуливать уроки, чтобы посидеть с Настей. Но в девятом классе стало не до того: впереди выпускные экзамены, хочется поступить в колледж. «Каюсь, были у меня мысли отдать Настюшу в интернат. Чтобы ей было лучше, не мне. Только вот видел я один такой интернат! — с содроганием вспоминает Михаил. — Там два-три года — и дети умирают. Не хочу, чтобы сутками за моей дочерью не убирали, кормили через раз, не замечали, когда ей плохо. Это мой любимый ребенок, она прожила всю жизнь в заботе и любви, и я не позволю, чтобы на ее слезы закрывали глаза».

Год назад педагоги Настиной коррекционной школы посоветовали Михаилу обратиться в «Перспективы», организацию, которая помогает людям с инвалидностью. Светлана Петрова, координатор программы кризисной поддержки семей в «Перспективах», предложила иногда на день или два оставлять Настю в Гостевом доме — специальной квартире в центре Петербурга, где внимательные и заботливые волонтеры присматривают за особыми детьми.

МихаилФото: Лиза Жакова для ТД

Первый раз папа оставил Настю всего на пару часов: не решился далеко уходить, вышел попить чаю в соседнее кафе. Хотя за девочку было не очень страшно: она ребенок общительный, хоть и не разговаривает, а люди там сразу внушили доверие. «Михаил сначала поглядывал на нас с опаской. Но он совершенно растаял, когда увидел, как мы здесь ухаживаем за детьми, и как себя ребята чувствуют в  этой обстановке, — рассказала координатор гостевого дома Галина Вихрева. — Первое время Настя, конечно, боялась, ведь любой ребенок не хочет отлучаться от родителей. Но потом привыкла, заулыбалась, расслабилась».

Папа с улыбкой говорит, что спустя год наконец-то может не думать каждую минуту о том, что там с Настей, как она себя чувствует, не хочет ли она поесть или сходить в туалет. Михаил познакомился с девушкой. Маленькие, но такие важные радости — посидеть вечером в кафе, сходить в театр, погулять по улицам. Девушка понимающая — знает все про Настю и готова к любым трудностям. Михаил очень любил жену, но нельзя же все время жить в трауре, да и девочкам нужен уют и домашний очаг.

Узнав о «Гостевом доме», бабушка Насти неожиданно стала проводить гораздо больше времени с внучкой — ей не хотелось, чтобы ребенок оставался с чужими людьми. «Видимо, не понравилось теще, что я могу без нее обойтись. Ну и поняла, что если я сломаюсь, хуже будет всем», — усмехается Михаил.

Михаил с НастейФото: Лиза Жакова для ТД

Он снова и снова повторяет: казалось бы едва заметная, помощь «Перспектив» была неоценима. Именно «Гостевой дом» помог понять, что можно справиться самому, что всегда есть, куда обратиться за помощью. «Очень многие мужики бросают семью, узнав, что их дети нездоровы. Очень-очень много, и я лично знаю таких. А если еще и окажется, что жена больна — все, автоматически — до свидания. Вправе ли мы их судить? Только столкнувшись с этим, можно представить, насколько это сложно. Здесь не научишься на чужих ошибках. Я же не понимал никогда, насколько тяжело было моей жене. Сдаются многие… Что же меня вело? Наверное, безгранично сильная любовь. Но в самый сложный момент очень нужна моральная поддержка, простое человеческое тепло — когда ты оказываешься один на один с этой тяжестью, с непониманием и агрессией окружающих. Может быть, не так важно было оставлять дочь в «Гостевом доме», сколько важны были эти замечательные люди, которым можно довериться: спокойные, уверенные, понимающие. И теперь я точно знаю: все будет хорошо».

Даже тем, кто может свернуть горы, иногда нужно перевести дух. С 2011 года через «Гостевой дом» прошли больше пятисот семей с детьми с нарушениями развития. Больше пятисот родителей получили бесценную передышку, огляделись вокруг и, быть может, снова нашли в себе силы жить.

«Гостевой дом» работает исключительно за счет частных пожертвований. Даже небольшая сумма в пользу «Гостевого дома» поможет смертельно уставшим родителям преодолеть непростой период. Пожалуйста, поддержите работу тех, кто готов вовремя оказаться с ними рядом.