У Даши ВИЧ. Из-за этого она не пойдет в детский сад и пропустит несколько лет школы. Но больше всего ее приемную маму Елену пугает другое: как ее семеро родных детей отнесутся к диагнозу сестры
Солнечным субботним утром 40-летняя Елена с двумя дочками Дашей и Соней гуляет по берегу Финского залива в Санкт-Петербурге. Она поеживается под порывами пронзительного ветра, застегивая спортивную куртку и надевая капюшон.
«Девочки, смотрите, какое море, какая красота!» — Елена пытается перекричать ветер.
Соня зачерпывает ладонями песок, Даша повторяет за ней, обе они совсем близко подходят к воде и долго смотрят вдаль. Девочкам пять лет, они почти одного роста и одеты одинаково: яркие голубые шапки, светлые куртки. Только Даша светленькая, с голубым глазами, а у Сони, наоборот, глаза и волосы темные, как у Елены.
Даша берет меня за руку, идет чуть сгорбившись. Свое имя она называет медленно и неуверенно.
Для Елены это не просто семейная прогулка, а пикник с активистами сообщества ВИЧ-положительных людей. Даша — приемная дочь в семье, она заразилась ВИЧ от родной матери, когда та кормила ее грудным молоком.
Елена с мужем Виталием и не думали, что когда-то возьмут детей из детского дома. На такое решение их вдохновил телесюжет о многодетной семье, в которой жили два приемных ребенка. Тогда они подумали: «Вот замечательные люди, подарили детям дом. Почему бы и нам не попробовать?»
На форуме приемных родителей увидели информацию о «детях-плюсиках» — Даше и о ее младшем брате Пете. От матери их забрали органы опеки, вскоре после этого она умерла от инсульта.
Решение приняли мгновенно, муж и жена хором сказали «берем». Бытовых суеверий о том, что ВИЧ можно заразиться в быту, у Елены не было, все-таки она закончила военно-медицинскую академию.
Они прошли школу приемных родителей, собрали все документы и были уверены, что заберут и брата, и сестру. Оказалось, что Петю с Дашей в детском доме разделили: они были в разных группах. Они могли бы сейчас жить в одной семье, но система устроена иначе.
«По закону разделять брата и сестру нельзя, только при наличии инвалидности. А ВИЧ-положительные дети приравнены к категории дети-инвалиды. Так что в детском доме воспользовались этим правом, — возмущенно говорит Елена. — Петя оказался без ВИЧ, на него подписали согласие иностранные усыновители. Но я думаю, что органы опеки смухлевали и отдали Петю, не дождавшись положенных десяти отказов от граждан России. Ведь мы же были готовы его усыновить. Я шла из детского дома и плакала, Петю было уже не забрать».
Дашу будущие родители увидели только спустя восемь месяцев из-за долгой бумажной волокиты. Елена шутит: почти что срок беременности. Девочке было три года, но она почти не ходила и не говорила. Елена говорит, что почти на всех детей-сирот система накладывает такой отпечаток.
На руках у родителей все же оставалось заключение на усыновление еще одного ребенка. В другом детском доме Елена с первого взгляда влюбилась в годовалого Артема. Сорок минут она слушала его диагнозы: он будет глухим, слепым, возможно, у него ВИЧ, возможно, будет парализован, а к десяти годам умрет. Елена тогда думала об одном: «Ни за что не уйду. Он хотя бы будет дома, увидит семью, солнце, травку». Все диагнозы с Артема сняли спустя год после усыновления. На учете по ВИЧ он тоже больше не стоит.
Сейчас в семье девять детей: два приемных и семеро своих. Елена даже получила второе высшее — педагогическое. Решила, что эти знания ей точно пригодятся в воспитании.
Каждый день Елена часами сидела на форумах про ВИЧ. На сайтах часто появлялись истории, связанные со стигмой: родители рассказывали, как на людях с ВИЧ «ставят клеймо». Мысли о судьбе Даши не давали спать.
«Я переписывалась на форуме с женщиной — ее дочку загнобили в балетной школе, и ей пришлось уйти, — взволнованно рассказывает Елена. — Я боюсь за Дашу. Как к ней будут относиться? Как она сама будет с этим жить?»
С мужем они твердо решили: Даша в детский сад не пойдет. Опека на этом настаивала, но родители дали отпор: из-за диагноза они имеют на это право.
Конфликт может возникнуть и при поступлении в начальную школу. Елена считает, что Даша может легко сказать учителю, что на неделе она ходила в СПИД-центр сдавать кровь, поэтому пропустила урок. Поэтому пока Даша будет на домашнем обучении. По мнению матери, она должна повзрослеть и понять, что о ВИЧ не нужно рассказывать всем.
«А если я захочу отправить ее в детский лагерь, там медсестра увидит справку с ВИЧ — и все, у нее же паника начнется. Многие не знают, что если у ребенка вирусная нагрузка нулевая, то он совершенно не опасен».
Семья не раз сталкивалась с неэтичным поведением медработников. В поликлинике на обложку медицинской карты Даши хотели наклеить метку «B-23», означающую ВИЧ. Елене пришлось объяснять: так делать нельзя — это разглашение статуса без согласия пациента.
Однажды медсестра оставила соседям Елены листок на диспансеризацию приемных детей, нарушив тайну усыновления. Соседи потом смотрели на нее с укором и даже перестали здороваться. Елена боялась, что и о диагнозе медсестра могла случайно рассказать. Пришлось перевестись в другую поликлинику.
А еще Елена и Виталий могли бы оформить льготу на жилье по Дашиной инвалидности, но чувствуют сомнения и неловкость. Справку из СПИД-центра увидит председатель ЖЭК — снова краснеть перед соседями желания нет.
О Дашином диагнозе знает мама Елены, муж и знакомые из сообщества ВИЧ-положительных. Женщина решилась рассказать и своей 18-летней дочери. С облегчением выдохнула: та отнеслась с пониманием. А вот взрослой дочери мужа от первого брака семья не знает, как довериться.
«Для нее это будет шок. Она считает, что люди с туберкулезом — отбросы общества и должны жить отдельно от всех. Какая же тогда реакция будет на ВИЧ? Вдруг она возненавидит Дашу?!»
Узнав о Дашином диагнозе, с Еленой перестала общаться близкая подруга:
«Диагноз «сворачивает» людям голову. Мои друзья, батюшка и матушка в церкви, отучились в школе приемных родителей. Я дала им ссылку на мальчика ВИЧ+, на что мне матушка сказала: «Нет, ребенка с ВИЧ мы даже не рассматриваем». Меня очень хорошо тогда шарахнуло. Я почувствовала ужаснейшее смущение. Они боятся, что про них будут говорить».
В такие моменты Елену успокаивает только муж. Говорит: «Забей, ничего страшного, мы и без них справимся».
Публикации на сайте организации «ЕВА», помогающей женщинам с ВИЧ, стали для Еленой памяткой: советы ищет только там. А еще ее воодушевляют ролики активистки «ЕВА» Марии Годлевской, которая всегда говорит о своем диагнозе открыто.
Елена хотела бы стать такой же смелой и не скрывать диагноз дочери. Она часто репостит на своей странице во «ВКонтакте» публикации про ВИЧ. После чего знакомые всегда спрашивают, что случилось. Елена говорит, что у близких заразился ребенок.
Но больше всего Елена переживает не за реакцию друзей. Она ломает голову, как же сообщить об этом родным детям. В доме лежит много брошюр из СПИД-центра, и девятилетняя дочь уже спрашивала у мамы, не болеет ли Даша ВИЧ. Елена так и не ответила: испугалась и растерялась.
«Мои дети скоро погуглят, и что они увидят? Когда-то очень хорошо постарались распространить информацию о том, что ВИЧ — это заболевание проституток и наркоманов и никого другого. Поэтому людям так сложно принять диагноз».
Последняя надежда Елены — окружить Дашу людьми, которые не будут ее сторониться. Сейчас вместе с активистами она запустила группу во «ВКонтакте» для дискордантных пар, в которых один партнер ВИЧ-положительный, другой — ВИЧ-отрицательный.
«Да, у нас такой ребенок — ей с этим жить, и я хочу знать эту среду, как эти люди устраиваются в жизни. Поэтому я и общаюсь с ними. Мне важно, чтобы, когда Дашка вырастет, я могла сказать ей: «Даша, ничего страшного, у этого мальчика тоже ВИЧ. Он твой друг»».
Елена прошла школу консультанта «Равный защищает равного» в Санкт-Петербурге. Сейчас она смело отвечает на звонки и письма ВИЧ-положительных матерей и родителей, у которых «дети-плюсики». Недавно на встрече приемных родителей к ней подошла женщина и удивленно спросила, не опасна ли Даша ее родным детям. Елена подробно объяснила, что нет.
«Равный защищает равного» — это проект некоммерческого партнерства «ЕВА». Люди, живущие с ВИЧ, туберкулезом или вирусными гепатитами сами становятся консультантами. Они помогают отстоять права таким же пациентам, как они, борются со стигмой. В 23 регионах России есть такие консультанты. С ними можно созвониться, пообщаться в социальной сети или прийти лично за советом.
На работу проекта нужно почти три миллиона рублей. Каждое пожертвование поможет таким мамам, как Елена, стать увереннее, не бояться за будущее «детей-плюсиков», а когда-то и вовсе забыть о словах «стигма» и «дискриминация».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
