Плюс один

Собрано
259 235 r
Нужно
496 540 r
Фото: Наталья Булкина/SCHCHI для ТД

У Даши ВИЧ. Из-за этого она не пойдет в детский сад и пропустит несколько лет школы. Но больше всего ее приемную маму Елену пугает другое: как ее семеро родных детей отнесутся к диагнозу сестры

Солнечным субботним утром 40-летняя Елена с двумя дочками Дашей и Соней гуляет по берегу Финского залива в Санкт-Петербурге. Она поеживается под порывами пронзительного ветра, застегивая спортивную куртку и надевая капюшон.

«Девочки, смотрите, какое море, какая красота!» — Елена пытается перекричать ветер.

Соня зачерпывает ладонями песок, Даша повторяет за ней, обе они совсем близко подходят к воде и долго смотрят вдаль. Девочкам пять лет, они почти одного роста и одеты одинаково: яркие голубые шапки, светлые куртки. Только Даша светленькая, с голубым глазами, а у Сони, наоборот, глаза и волосы темные, как у Елены.

Даша берет меня за руку, идет чуть сгорбившись. Свое имя она называет медленно и неуверенно.

Для Елены это не просто семейная прогулка, а пикник с активистами сообщества ВИЧ-положительных людей. Даша — приемная дочь в семье, она заразилась ВИЧ от родной матери, когда та кормила ее грудным молоком.

Елена с мужем Виталием и не думали, что когда-то возьмут детей из детского дома. На такое решение их вдохновил телесюжет о многодетной семье, в которой жили два приемных ребенка. Тогда они подумали: «Вот замечательные люди, подарили детям дом. Почему бы и нам не попробовать?»

Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша

На форуме приемных родителей увидели информацию о «детях-плюсиках» — Даше и о ее младшем брате Пете. От матери их забрали органы опеки, вскоре после этого она умерла от инсульта.

Решение приняли мгновенно, муж и жена хором сказали «берем». Бытовых суеверий о том, что ВИЧ можно заразиться в быту, у Елены не было, все-таки она закончила военно-медицинскую академию.

Они прошли школу приемных родителей, собрали все документы и были уверены, что заберут и брата, и сестру. Оказалось, что Петю с Дашей в детском доме разделили: они были в разных группах. Они могли бы сейчас жить в одной семье, но система устроена иначе.

«По закону разделять брата и сестру нельзя, только при наличии инвалидности. А ВИЧ-положительные дети приравнены к категории дети-инвалиды. Так что в детском доме воспользовались этим правом, — возмущенно говорит Елена. — Петя оказался без ВИЧ, на него подписали согласие иностранные усыновители. Но я думаю, что органы опеки смухлевали и отдали Петю, не дождавшись положенных десяти отказов от граждан России. Ведь мы же были готовы его усыновить. Я шла из детского дома и плакала, Петю было уже не забрать».

Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На прогулке в парке
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша

Дашу будущие родители увидели только спустя восемь месяцев из-за долгой бумажной волокиты. Елена шутит: почти что срок беременности. Девочке было три года, но она почти не ходила и не говорила. Елена говорит, что почти на всех детей-сирот система накладывает такой отпечаток.

На руках у родителей все же оставалось заключение на усыновление еще одного ребенка. В другом детском доме Елена с первого взгляда влюбилась в годовалого Артема. Сорок минут она слушала его диагнозы: он будет глухим, слепым, возможно, у него ВИЧ, возможно, будет парализован, а к десяти годам умрет. Елена тогда думала об одном: «Ни за что не уйду. Он хотя бы будет дома, увидит семью, солнце, травку». Все диагнозы с Артема сняли спустя год после усыновления. На учете по ВИЧ он тоже больше не стоит.

Сейчас в семье девять детей: два приемных и семеро своих. Елена даже получила второе высшее — педагогическое. Решила, что эти знания ей точно пригодятся в воспитании.

Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Девочки с мамой Леной
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Девочки на прогулке

Каждый день Елена часами сидела на форумах про ВИЧ. На сайтах часто появлялись истории, связанные со стигмой: родители рассказывали, как на людях с ВИЧ «ставят клеймо». Мысли о судьбе Даши не давали спать.

«Я переписывалась на форуме с женщиной — ее дочку загнобили в балетной школе, и ей пришлось уйти, — взволнованно рассказывает Елена. — Я боюсь за Дашу. Как к ней будут относиться? Как она сама будет с этим жить?»

С мужем они твердо решили: Даша в детский сад не пойдет. Опека на этом настаивала, но родители дали отпор: из-за диагноза они имеют на это право.

Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На прогулке в парке
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша

Конфликт может возникнуть и при поступлении в начальную школу. Елена считает, что Даша может легко сказать учителю, что на неделе она ходила в СПИД-центр сдавать кровь, поэтому пропустила урок. Поэтому пока Даша будет на домашнем обучении. По мнению матери, она должна повзрослеть и понять, что о ВИЧ не нужно рассказывать всем.

«А если я захочу отправить ее в детский лагерь, там медсестра увидит справку с ВИЧ — и все, у нее же паника начнется. Многие не знают, что если у ребенка вирусная нагрузка нулевая, то он совершенно не опасен».

Семья не раз сталкивалась с неэтичным поведением медработников. В поликлинике на обложку медицинской карты Даши хотели наклеить метку «B-23», означающую ВИЧ. Елене пришлось объяснять: так делать нельзя — это разглашение статуса без согласия пациента.

Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Девочки на прогулке в парке
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На прогулке в парке

Однажды медсестра оставила соседям Елены листок на диспансеризацию приемных детей, нарушив тайну усыновления. Соседи потом смотрели на нее с укором и даже перестали здороваться. Елена боялась, что и о диагнозе медсестра могла случайно рассказать. Пришлось перевестись в другую поликлинику.

А еще Елена и Виталий могли бы оформить льготу на жилье по Дашиной инвалидности, но чувствуют сомнения и неловкость. Справку из СПИД-центра увидит председатель ЖЭК — снова краснеть перед соседями желания нет.

О Дашином диагнозе знает мама Елены, муж и знакомые из сообщества ВИЧ-положительных. Женщина решилась рассказать и своей 18-летней дочери. С облегчением выдохнула: та отнеслась с пониманием. А вот взрослой дочери мужа от первого брака семья не знает, как довериться.

Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Семья на прогулке
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша и мама Лена

«Для нее это будет шок. Она считает, что люди с туберкулезом — отбросы общества и должны жить отдельно от всех. Какая же тогда реакция будет на ВИЧ? Вдруг она возненавидит Дашу?!»

Узнав о Дашином диагнозе, с Еленой перестала общаться близкая подруга:

«Диагноз «сворачивает» людям голову. Мои друзья, батюшка и матушка в церкви, отучились в школе приемных родителей. Я дала им ссылку на мальчика ВИЧ+, на что мне матушка сказала: «Нет, ребенка с ВИЧ мы даже не рассматриваем». Меня очень хорошо тогда шарахнуло. Я почувствовала ужаснейшее смущение. Они боятся, что про них будут говорить».

В такие моменты Елену успокаивает только муж. Говорит: «Забей, ничего страшного, мы и без них справимся».

Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Девочки на прогулке
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На детской площадке

Публикации на сайте организации «ЕВА», помогающей женщинам с ВИЧ, стали для Еленой памяткой: советы ищет только там. А еще ее воодушевляют ролики активистки «ЕВА» Марии Годлевской, которая всегда говорит о своем диагнозе открыто.

Елена хотела бы стать такой же смелой и не скрывать диагноз дочери. Она часто репостит на своей странице во «ВКонтакте» публикации про ВИЧ. После чего знакомые всегда спрашивают, что случилось. Елена говорит, что у близких заразился ребенок.

Но больше всего Елена переживает не за реакцию друзей. Она ломает голову, как же сообщить об этом родным детям. В доме лежит много брошюр из СПИД-центра, и девятилетняя дочь уже спрашивала у мамы, не болеет ли Даша ВИЧ. Елена так и не ответила: испугалась и растерялась.

«Мои дети скоро погуглят, и что они увидят? Когда-то очень хорошо постарались распространить информацию о том, что ВИЧ — это заболевание проституток и наркоманов и никого другого. Поэтому людям так сложно принять диагноз».

Последняя надежда Елены — окружить Дашу людьми, которые не будут ее сторониться. Сейчас вместе с активистами она запустила группу во «ВКонтакте» для дискордантных пар, в которых один партнер ВИЧ-положительный, другой — ВИЧ-отрицательный.

Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Недописанное слово на песке

«Да, у нас такой ребенок — ей с этим жить, и я хочу знать эту среду, как эти люди устраиваются в жизни. Поэтому я и общаюсь с ними. Мне важно, чтобы, когда Дашка вырастет, я могла сказать ей: «Даша, ничего страшного, у этого мальчика тоже ВИЧ. Он твой друг»».

Елена прошла школу консультанта «Равный защищает равного» в Санкт-Петербурге. Сейчас она смело отвечает на звонки и письма ВИЧ-положительных матерей и родителей, у которых «дети-плюсики». Недавно на встрече приемных родителей к ней подошла женщина и удивленно спросила, не опасна ли Даша ее родным детям. Елена подробно объяснила, что нет.

«Равный защищает равного» — это проект некоммерческого партнерства «ЕВА». Люди, живущие с ВИЧ, туберкулезом или вирусными гепатитами сами становятся консультантами. Они помогают отстоять права таким же пациентам, как они, борются со стигмой. В 23 регионах России есть такие консультанты. С ними можно созвониться, пообщаться в социальной сети или прийти лично за советом.

На работу проекта нужно почти три миллиона рублей. Каждое пожертвование поможет таким мамам, как Елена, стать увереннее, не бояться за будущее «детей-плюсиков», а когда-то и вовсе забыть о словах «стигма» и «дискриминация».

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Равный защищает равного» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Равный защищает равного»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Равный защищает равного

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 93 500

«93» — идентификатор пожертвования проекта Равный защищает равного, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Центр «Сёстры» Собрано 7 828 393 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 316 935 r Нужно 2 988 672 r
Всего собрано
363 491 112 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: