Плюс один

На форуме приемных родителей увидели информацию о «детях-плюсиках» — Даше и о ее младшем брате Пете. От матери их забрали органы опеки, вскоре после этого она умерла от инсульта.

Решение приняли мгновенно, муж и жена хором сказали «берем». Бытовых суеверий о том, что ВИЧ можно заразиться в быту, у Елены не было, все-таки она закончила военно-медицинскую академию.

Они прошли школу приемных родителей, собрали все документы и были уверены, что заберут и брата, и сестру. Оказалось, что Петю с Дашей в детском доме разделили: они были в разных группах. Они могли бы сейчас жить в одной семье, но система устроена иначе.

«По закону разделять брата и сестру нельзя, только при наличии инвалидности. А ВИЧ-положительные дети приравнены к категории дети-инвалиды. Так что в детском доме воспользовались этим правом, — возмущенно говорит Елена. — Петя оказался без ВИЧ, на него подписали согласие иностранные усыновители. Но я думаю, что органы опеки смухлевали и отдали Петю, не дождавшись положенных десяти отказов от граждан России. Ведь мы же были готовы его усыновить. Я шла из детского дома и плакала, Петю было уже не забрать».

Дашу будущие родители увидели только спустя восемь месяцев из-за долгой бумажной волокиты. Елена шутит: почти что срок беременности. Девочке было три года, но она почти не ходила и не говорила. Елена говорит, что почти на всех детей-сирот система накладывает такой отпечаток.

На руках у родителей все же оставалось заключение на усыновление еще одного ребенка. В другом детском доме Елена с первого взгляда влюбилась в годовалого Артема. Сорок минут она слушала его диагнозы: он будет глухим, слепым, возможно, у него ВИЧ, возможно, будет парализован, а к десяти годам умрет. Елена тогда думала об одном: «Ни за что не уйду. Он хотя бы будет дома, увидит семью, солнце, травку». Все диагнозы с Артема сняли спустя год после усыновления. На учете по ВИЧ он тоже больше не стоит.

Сейчас в семье девять детей: два приемных и семеро своих. Елена даже получила второе высшее — педагогическое. Решила, что эти знания ей точно пригодятся в воспитании.

Каждый день Елена часами сидела на форумах про ВИЧ. На сайтах часто появлялись истории, связанные со стигмой: родители рассказывали, как на людях с ВИЧ «ставят клеймо». Мысли о судьбе Даши не давали спать.

«Я переписывалась на форуме с женщиной — ее дочку загнобили в балетной школе, и ей пришлось уйти, — взволнованно рассказывает Елена. — Я боюсь за Дашу. Как к ней будут относиться? Как она сама будет с этим жить?»

С мужем они твердо решили: Даша в детский сад не пойдет. Опека на этом настаивала, но родители дали отпор: из-за диагноза они имеют на это право.

Конфликт может возникнуть и при поступлении в начальную школу. Елена считает, что Даша может легко сказать учителю, что на неделе она ходила в СПИД-центр сдавать кровь, поэтому пропустила урок. Поэтому пока Даша будет на домашнем обучении. По мнению матери, она должна повзрослеть и понять, что о ВИЧ не нужно рассказывать всем.

«А если я захочу отправить ее в детский лагерь, там медсестра увидит справку с ВИЧ — и все, у нее же паника начнется. Многие не знают, что если у ребенка вирусная нагрузка нулевая, то он совершенно не опасен».

Семья не раз сталкивалась с неэтичным поведением медработников. В поликлинике на обложку медицинской карты Даши хотели наклеить метку «B-23», означающую ВИЧ. Елене пришлось объяснять: так делать нельзя — это разглашение статуса без согласия пациента.

Однажды медсестра оставила соседям Елены листок на диспансеризацию приемных детей, нарушив тайну усыновления. Соседи потом смотрели на нее с укором и даже перестали здороваться. Елена боялась, что и о диагнозе медсестра могла случайно рассказать. Пришлось перевестись в другую поликлинику.

А еще Елена и Виталий могли бы оформить льготу на жилье по Дашиной инвалидности, но чувствуют сомнения и неловкость. Справку из СПИД-центра увидит председатель ЖЭК — снова краснеть перед соседями желания нет.

О Дашином диагнозе знает мама Елены, муж и знакомые из сообщества ВИЧ-положительных. Женщина решилась рассказать и своей 18-летней дочери. С облегчением выдохнула: та отнеслась с пониманием. А вот взрослой дочери мужа от первого брака семья не знает, как довериться.

«Для нее это будет шок. Она считает, что люди с туберкулезом — отбросы общества и должны жить отдельно от всех. Какая же тогда реакция будет на ВИЧ? Вдруг она возненавидит Дашу?!»

Узнав о Дашином диагнозе, с Еленой перестала общаться близкая подруга:

«Диагноз «сворачивает» людям голову. Мои друзья, батюшка и матушка в церкви, отучились в школе приемных родителей. Я дала им ссылку на мальчика ВИЧ+, на что мне матушка сказала: «Нет, ребенка с ВИЧ мы даже не рассматриваем». Меня очень хорошо тогда шарахнуло. Я почувствовала ужаснейшее смущение. Они боятся, что про них будут говорить».

В такие моменты Елену успокаивает только муж. Говорит: «Забей, ничего страшного, мы и без них справимся».

Публикации на сайте организации «ЕВА», помогающей женщинам с ВИЧ, стали для Еленой памяткой: советы ищет только там. А еще ее воодушевляют ролики активистки «ЕВА» Марии Годлевской, которая всегда говорит о своем диагнозе открыто.

Елена хотела бы стать такой же смелой и не скрывать диагноз дочери. Она часто репостит на своей странице во «ВКонтакте» публикации про ВИЧ. После чего знакомые всегда спрашивают, что случилось. Елена говорит, что у близких заразился ребенок.

Но больше всего Елена переживает не за реакцию друзей. Она ломает голову, как же сообщить об этом родным детям. В доме лежит много брошюр из СПИД-центра, и девятилетняя дочь уже спрашивала у мамы, не болеет ли Даша ВИЧ. Елена так и не ответила: испугалась и растерялась.

«Мои дети скоро погуглят, и что они увидят? Когда-то очень хорошо постарались распространить информацию о том, что ВИЧ — это заболевание проституток и наркоманов и никого другого. Поэтому людям так сложно принять диагноз».

Последняя надежда Елены — окружить Дашу людьми, которые не будут ее сторониться. Сейчас вместе с активистами она запустила группу во «ВКонтакте» для дискордантных пар, в которых один партнер ВИЧ-положительный, другой — ВИЧ-отрицательный.

«Да, у нас такой ребенок — ей с этим жить, и я хочу знать эту среду, как эти люди устраиваются в жизни. Поэтому я и общаюсь с ними. Мне важно, чтобы, когда Дашка вырастет, я могла сказать ей: «Даша, ничего страшного, у этого мальчика тоже ВИЧ. Он твой друг»».

Елена прошла школу консультанта «Равный защищает равного» в Санкт-Петербурге. Сейчас она смело отвечает на звонки и письма ВИЧ-положительных матерей и родителей, у которых «дети-плюсики». Недавно на встрече приемных родителей к ней подошла женщина и удивленно спросила, не опасна ли Даша ее родным детям. Елена подробно объяснила, что нет.

«Равный защищает равного» — это проект некоммерческого партнерства «ЕВА». Люди, живущие с ВИЧ, туберкулезом или вирусными гепатитами сами становятся консультантами. Они помогают отстоять права таким же пациентам, как они, борются со стигмой. В 23 регионах России есть такие консультанты. С ними можно созвониться, пообщаться в социальной сети или прийти лично за советом.

На работу проекта нужно почти три миллиона рублей. Каждое пожертвование поможет таким мамам, как Елена, стать увереннее, не бояться за будущее «детей-плюсиков», а когда-то и вовсе забыть о словах «стигма» и «дискриминация».