Люди с тяжелыми ментальными нарушениями государству не интересны. Единственное, что оно может предложить в помощь родителям, — «специализированное заведение», где они под лекарствами будут доживать отведенное им время. Родители особенных детей в Иркутске с этим не согласились
«Он не будет ходить, не будет видеть, не будет слышать!»
Маулида накрывает на стол и рассказывает, какую жизнь обещали врачи ее сыну Радику. Он тут же — и тоже готовится к чаепитию, принес пакет с мармеладом и хлопотливо пересыпает его в хрустальную вазочку, роняет куски, ахает, всплескивает руками, волнуется. «Так, ну-ка успокойся! Спокойно!» — весело и твердо говорит Радику Фарид, его отец. Радик замирает и действительно успокаивается, руки перестают дрожать, и мармелад попадает на место.
Радик видит, слышит и ходит — даже бегает. Несколько лет назад он начал говорить и сейчас тихо бормочет под нос: «Потом-потом-потом-потом». Радик хочет сладкого, но уговаривает себя подождать, пока остальные сядут за стол.
Что-то человеческое
В Университетском районе Иркутска дома похожи на постройку из LEGO — если бы детский конструктор был сплошного серого цвета. Пяти- и девятиэтажные блоки смыкаются в однотипные дворы. Район стоит на горке, направо — серые «кубики» перекрывают небо, слева — то же самое, череда одинаковых окон. За одним из них стоит Радик и смотрит в угол двора, в арку. Там ничего не происходит, очень редко по двору проходит человек, еще реже проезжает машина. Но наконец в узкий проезд протискивается небольшой микроавтобус, и Радик сразу бежит к двери. У Фарида получилось заехать в середине дня, чтобы накормить приболевшего Радика. Обычно дома Радик не сидит, потому что у него есть работа.
Радику двадцать шесть лет, и у него вообще есть многое. Есть домашние обязанности — помочь разобрать маме сумку, убрать на кухне, сложить свою одежду. Есть хобби — если бы Радик заполнял анкету с вопросами о своей жизни, в этой графе было бы «рисовать и ездить на Байкал». Есть семья — родители, Фарид и Маулида, сестра Лиля и ее муж Гоша, бабушка, тети, двоюродные сестры, Радик прекрасно их знает и любит, любят и они его. И есть диагноз — олигофрения в степени имбецильности.
Это старый диагноз, детский. Сейчас слова «имбецил», «олигофрен», «дебил» полностью убраны из МКБ, международной классификации болезней как «вышедшие за сугубо медицинские рамки, несущие социальный (негативный) оттенок». Но этот оттенок, десятилетиями въедавшийся в общественное сознание, убрать сложно.
«Когда Радик был маленький, мы ходили к государственному психиатру, это был молодой мужчина, со степенью, — Маулида рассказывает ровно, даже невыразительно, только в руке мелко дрожит ложечка, бьется о край чашки. — Он мне сказал: “Подумайте о себе, у вас дочь, зачем вам нужен этот дебил?” Я тогда еще была не замужем, и он каждый визит меня обрабатывал: отдайте его туда, где ими умеют заниматься, живите своей жизнью».
В последний визит врач сказал Маулиде, на коленках которой прыгал семилетний сын: «В нем нет ничего человеческого, только облик!»
«Я только вижу, что медсестра отвернулась к окну и слезы сглатывает, — у Маулиды в глазах тоже слезы, Фарид хмурится. — Я спросила у врача: “А в вас? В вас есть хотя бы что-то человеческое?”»
Жизнь после жизни
Радик прожил здоровым несколько месяцев. Где-то там, в памяти Маулиды — крепкий и красивый младенец, который все делал «по возрасту»: зафиксировал взгляд, поднял голову, улыбнулся маме, отрастил первый зуб… Когда у Радика поднялась температура, на зубы и подумали — сначала мама, потом врач, потом скорая. Его везли в больницу под спокойный рефрен: «Ну мамочка, ну не волнуйтесь, зубы часто с такой температурой, посмотрим, поедете домой».
У Радика оказался гнойный менингит. Это генерализированная — наиболее тяжелая и быстро распространяющаяся — форма менингококковой инфекции. Между кровеносной системой и центральной нервной системой человека стоит гематоэнцефалический барьер, физиологическая граница, не пропускающая в нервную ткань микроорганизмы и токсины. Менингококк способен преодолевать этот барьер, вызывать поражение мозговых оболочек и вещества головного мозга.
За жизнь мальчика бились долго — и успешно, потому что саму жизнь сохранили. А вот жизненные функции были почти утрачены.
— Можно сказать, Радик стал… Я не люблю слова «овощ», но он лежал и лежал, действительно как овощ, — рассказывает Маулида. — До трех лет я только и делала что лежала с ним в больницах. Но мы его вытащили. Он у нас и сел, и встал, и обслуживать себя научился.
— И хитрить научился, да, Радик? — спрашивает Фарид. — Он очень многое может делать, если хочет. А если не хочет — никто нас не заставит, да, Радик?
Радик тщательно укладывает колбасу на хлеб и делает вид, что папа говорит не про него.
Детский дом
Кровный отец Радика умер, когда Маулида только ждала второго ребенка. Фарид — отчим, но язык его так называть не поворачивается. Отец — он и есть отец. Фарид рассказывает, как он искал Радику подходящую школу и его туда устраивал— на работу с особенными детьми оказалось способно только одно иркутское учебное заведение. Мужчина с горящими глазами описывает популярную вальдорфскую теорию — подход к образованию, основанный на глубоком понимании существа ребенка. Кто он такой? Как он развивается? Как откликается на воздействие? С особенным ребенком этими вопросами задаешься каждый день, говорит Фарид. Пробуешь пробиться сквозь скорлупу болезни, опытным путем находишь нужные слова и действия. Если поставить такую цель, добиться можно многого.
А можно и не ставить — до вальдорфской школы Радик проводил дни в детском доме. Маулида передергивается, когда об этом вспоминает, потом торопливо говорит: «Нет-нет, не жил в детском доме, просто ходил в детский дом».
Детям с тяжелой умственной отсталостью дорога в обычный детский сад закрыта. Маулида, когда Радику было три года, пришла в отдел социальной защиты и стала умолять дать садик — любой садик. Надо было кормить старшую дочку, надо было вообще как-то выживать, а значит, нужна была работа. Им дали направление на «дневное пребывание в детском доме», попутно не раз спросив, почему женщина не хочет наконец сдать эту обузу насовсем туда, где «специалисты знают, как с этим работать».
«Никто с ними, конечно, ничем там не занимался, — рассказывает Маулида. — Просто присматривали. Радик просто умирал там, буквально. Мы с утра собираемся — рыдает, за ноги цепляется. Он рыдает, я рыдаю. На работе, ночью в подушку, в магазине, вечером. Однажды, после того как отвела Радика, шла по улице и молилась: “Господи, или ты забери его, чтобы он так не мучился, или сделай так, чтобы я его туда не водила”. Бог не забирает, только дает. Через месяц мы познакомились с Фаридом».
Надежда
«Я поставил только одно условие: мы больше не будем водить Радика в детский дом, — говорит Фарид. — Так и сказал, или я, или…»
Когда Фарид влюбился в Маулиду, его не смущало ничего. Двое детей? Отлично. Один из них с тяжелым диагнозом? Бывает!
«Когда Фарид в первый раз к нам домой пришел, Радик показал себя во всей красе! — смеется Маулида. — Таку-у-у-у-ю истерику закатил!»
Фарид отмахивается и говорит, что не помнит никаких истерик. Помнит, как приехал в первый раз за Радиком в детский дом. Потом еще раз, а потом все, отъездился.
«Посмотрел на это хозяйство и говорит: у меня сердце слабое, не выдерживает этого, — рассказывает Маулида. — Решил, что больше туда его не поведем».
Школьные годы Радика были непростыми, но это не шло ни в какое сравнение с «казенным домом». Вот только после школы Радика ждало то, что ждет каждого взрослого человека с ментальными проблемами, — пустота. Четыре стены и окно в бетонную коробку, бессмысленные часы до прихода родителей с работы.
«Я была в психоневрологическом интернате только однажды, — Татьяна Федорова, председатель иркутской “Надежды”, тоже непроизвольно передергивает плечами. — Увидела, как дети спускаются на обед. Вы знаете, что их постоянно держат под лекарствами? Они идут не как люди, а как сомнамбулы, зомби».
Люди с тяжелыми ментальными нарушениями малоинтересны государству. Все, что им предложено, — пожизненная инвалидность и нетрудоспособность. Вы, родители, не справляетесь? Тогда можно отдать неудобного члена общества в «специализированное заведение», где из специалистов будет врач, обеспечивающий пребывание под препаратами. Ни трудовая, ни социальная терапия не предусмотрены, только изоляция, только доживание. В 2008 году пять иркутских семей объединились, чтобы с их детьми этого не произошло. Так появилась общественная организация инвалидов детства «Надежда». Так появились ремесленные мастерские для людей с ментальными особенностями и целая система трудовой и социальной адаптации для этих пятерых и нескольких десятков других семей.
«Радик, Радик, Радик, да!» — Радик показывает мне небольшую деревянную заготовку игрушечной лошадки, которую он сделал, проводит по ней моей рукой — шлифовка тщательная, гладкая. Сегодня все работают в деревообрабатывающей мастерской, а еще есть рукодельная, свечная, валяльная и полиграфическая. В детских домах или интернатах людям с ментальными отклонениями даже вилок не дают — опасно, нельзя, не положено. Тут мастерские оборудованы безо всяких скидок, упор делается на то, чтобы научить, а не изъять и ограничить.
В полуподвальном помещении мастерских все стоит строго на своих местах, на стене висит доска дежурств, помещением занимаются ребята и тоже безо всяких скидок. «Если дома Радик может и пофилонить, то здесь все строго, — рассказывает Фарид. — Ну а как? Работа, у него обязанности, он это знает!» Но дело тут не только в обязанностях, в мастерских очень тесно, любая вещь не на своем месте — и уже не повернуться.
Сейчас мастерские работают на пределе, а Татьяна Федорова говорит, что каждый день думает о тех, кто хочет, но не может в них попасть. Пока не может.
Дом, в котором…
«Вот тут — швейная мастерская, свет очень хороший, удобно, здесь — столовая, — Татьяна легко поднимается по лестнице без перил, подходит к окну. — А огород и теплица вон там будут, видите?» Я вижу кирпичную коробку и разрытый двор, но энтузиазм заразителен, за словами встают контуры будущего дома «Надежды». Дома, продуманного до мелочей, потому что на самом деле ему уже восемь лет. Четыре года на утверждения и согласования, потом медленная, кропотливая работа десятков людей. Татьяна может рассказать историю каждого кирпича, мешка цемента, оконной рамы.
Дом пережил четырех губернаторов. Предпоследний из них называл своими приоритетами социальную сферу и создание новых рабочих мест. Когда Татьяне наконец удалось с ним встретиться, он сказал: «Центр считает, что нужно строить школы и детские сады, а вы не школа и не детский сад». К нынешнему губернатору «Надежда» пока не пробилась.
Каждое утро Фарид встает очень рано, он любит собираться на работу спокойно. Смотрит новости, плотно завтракает, готовит завтрак Маулиде и Радику. «Они-то сразу начинают суетиться, — смеется он. — Бегают, копаются… Одежду меняют». Радик — аккуратист, он очень придирчив и дотошен, в одежде тоже. В половине седьмого все садятся в машину, без десяти семь Радик уже на месте — самый первый из всех работников «Надежды». Через пятнадцать минут приходит Данила, лучший друг Радика, а потом уже и все остальные. Фарид завозит на работу Маулиду и начинает свой рабочий день — спокойный, наполненный. Родители знают, что таким же день будет у их сына, перед их глазами не стоит маленькая фигурка, часами ждущая их возвращения у окна.
Дом «Надежды» уже готов, он стоит под синей крышей — просторный, продуманный, удобный. В этом доме все сделано на деньги родителей, спонсоров и жертвователей — ваши деньги. Радик и Данила, Леша и Саша, Максим и Лена, другие ребята из «Надежды» разбирают строительный мусор, делают несложные работы — как иначе, это их дом тоже, они знают, что тут будут работать, тут — обедать. А тут устроят теплицу.
Дом «Надежды» очень нужен тем, кто уже работает в «Надежде», и еще больше — тем, кто пока не смог туда попасть. Осталось сделать коммуникации и отделку. Осталось сделать не так много, помочь в наших силах.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
