Последняя и единственная надежда

Трехлетний Олег не может самостоятельно сидеть, ходить,  уже не двигает ногами и только чуть-чуть шевелит одной рукой, но и та с каждым днем слабеет. Конец у этой истории один. И мы не сможем его изменить. Не сможем продлить жизнь этого мальчика и не поможем ему научиться жить с этим заболеванием. У Олега спинальная мышечная атрофия, и он единственный ребенок с таким диагнозом в Мордовии.

Основная причина младенческой смертности

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — самая частая причина младенческой смертности среди генетических заболеваний. Нейроны у детей со СМА не проходят от спинного мозга к мышцам, и это приводит  к тому, что ребенок перестает (или даже не начинает) ползать, ходить, удерживать голову, глотать и дышать. При этом ребенок сохраняет чувствительность и находится в совершенно здравом уме, без каких-либо задержек психического развития. По приблизительным подсчетам в России сегодня от семи до 10 тысяч людей со спинальной мышечной атрофией. В мире на 6-10 тысяч новорожденных приходится ребенок с одним из четырех  видов СМА. 50% детей со СМА не доживают до двух лет. Лечения на сегодняшний день не существует.

Последняя и единственная надежда

Расположившийся в окружении лугов в 170 километрах от столицы Мордовии, Саранска, рабочий поселок Торбеево — тихое и уютное место. На улицах безлюдно, опрятные домики приветливо строятся по обочинам, все утопает в зелени. Такое место располагает к тому, чтобы тут состариться. Елена Игонькина, жительница одного из таких домиков на окраине поселка —  мать единственного на всю Мордовию ребенка со СМА — трехлетнего Олежки.

Олежка родился обычным ребенком, когда его мама заканчивала обучение на экономиста в Саранском институте.  При родах состояние мальчика определили как замечательное — на восемь-девять баллов по шкале Апгар. На осмотре у невролога в три месяца к состоянию Олега также не возникло никаких вопросов: «Он у вас отличный малыш», — заключила доктор. И лишь когда сыну было полгода, Елена забила тревогу и уговорила местных врачей направить ее с ребенком в Саранск, откуда с подозрением на СМА первого типа мать и сын были переправлены в Москву.

— Месяц мы жили в ожидании и ужасе. Перед поездкой в Москву мы приехали из Саранска с подозрением на СМА, Олежка уснул, а я залезла в интернет. Особой информации по заболеванию там нет, но даже то, что там было написано — гораздо хуже всех возможных ожиданий: болезнь неизлечимая, лекарств нет, ребенок живет до двух лет…

— А сколько Олегу сейчас? — спрашиваю я.

— Три с половиной… — тихо отвечает Елена и сдерживает слезы. — Ребенок у меня первый. Он нас все время радовал. Мы так надеялись, что у нас все будет хорошо. Были планы на рост, на счастливое детство. И тут нам говорят: «Ни сидеть, ни ходить ваш ребенок не будет. Диагноз у него неизлечимый. Такие дети долго не живут. Вам его не спасти. Вы люди молодые — рожайте нового».

— А что вы почувствовали по отношению к врачу, который вам это сказал?

— Ничего. Он же не виноват. Он не давал нам даже призрачной надежды, что, возможно, когда-нибудь у нас все будет хорошо. Он просто сказал по факту.

Я своего ребенка прятать не хотела

«Где-то до года это был кошмар, как будто бомба взорвалась, будто бы жизнь кончилась. И я, и все родные, мы все время плакали. В слезах просыпались и в слезах засыпали. Мы с Олежкой ходили куда-то гулять и видели чужих здоровых детей, и каждый взгляд на чужих детей в душе отзывался страшной болью, что у нас такого никогда не будет. Ни по горке он не покатается, ни на качелях. Идешь по улице, там праздник, а твой ребенок в коляске, там дети на батутах, или конкурсы какие-то, а ты понимаешь, что у тебя так никогда не будет…

Да и как-то вообще в нашем поселке не видно детей инвалидов, их родители прячут дома.  А я своего ребенка прятать не хотела, он у меня один, он у меня замечательный.

Я только на Новый год в этом году увидела, что у нас есть дети с разными диагнозами. Детей там было десятка два-три. Я их раньше не видела. В поселке была елка, туда приглашали только тех детей, кто может ходить. А нас не пригласили, потому что мы не ходячие. Но мы узнали и все равно пошли.  Мы спросили: «А почему же нас не пригласили на эту елку?» — Нам ответили: «Мы думали, что вы не придете, вот и не позвали». Мы уже потом пошли в соцзащиту и попросили, чтобы нас все равно звали, а мы уж сами будем решать, идти нам или не идти.  

Я Олега взяла на руки, и мы пошли на эту елку. Он до сих пор каждый раз, когда проходим мимо библиотеки, вспоминает про Деда Мороза и Снегурочку. Впечатлений у него тогда была масса, и все они были для него новые. Мы заодно и с библиотекой познакомились в тот новый год. Ходим теперь туда, берем книжки. Нам очень нравится. Читаем разные детские книжки, например, «Винни-Пуха», всякие рассказы, стихи. Он сам выбирает».

У меня нету негодования, у меня жуткая обида

«С мужем мы развелись. Вы же понимаете, что это удар и для него, и для меня. И я прекрасно понимаю, что ему было тяжело так же, как и мне. Просто нервы не выдержали и сдали. У нас обоих.  

Сейчас я понимаю, что мы ему и не нужны. Если бы он хотел, он бы проводил время с Олегом, я же ему не запрещаю. Но что-то как-то не старается. Когда я прошу, когда что-то нужно, допустим, на «Клинику СМА» мы ездим вместе, а вот просто так, чтобы приехать в выходной, побыть с Олегом, это нет, конечно. Обидно, досадно.

Я сколько уже говорю ему, чтобы мы поехали в бассейн, у нас тут час езды, в Ковылкине, есть бассейн. Но нет. В Торбееве бассейна нет, а в Ковылкине есть. Прошу отвезти — постоянно занят, занят, занят.

Жутко обидно. За ребенка обидно. У меня нету негодования, у меня жуткая обида. Олег очень редко с отцом общается, только иногда, когда мы выезжаем в Москву к доктору. Он обратно приезжает и говорит: «А вот мы с папой, а вот папа, папа». Очень обидно, что внимания мужского нет».

Вот тогда действительно стало легче

«Где-то после больницы я наткнулась на группу во «ВКонтакте» родителей детей со СМА. Это был, конечно, глоток свежего воздуха, честно вам скажу. Пока Олежка спал, я читала все записи  в группе со слезами. Там столько родителей, и они все занимаются с детьми, все горой за них, витамины какие-то пьют, массажи делают, все на свете придумывают и выкладывают фотографии. Читаешь и думаешь — я не одна.

Я знакомилась с семьями, писала им, у меня на тот момент было очень много вопросов, я взяла блокнот, записывала туда всю информацию. Тогда действительно стало легче. И мне, и моим родителям. Я им сказала: «Так, стоп, мы будем бороться. Победить смерть мы не сможем, но будем стараться, чтобы у Олега все было хорошо. Чтобы он был веселый и счастливый».

Все в этой группе писали про коляски, аппараты искусственной вентиляции легких, про какие-то приспособления. Ну и однажды я туда написала: «А как быть, если ты живешь в поселке, и у тебя нету денег ни на что?» Мне сразу же посоветовали обратиться в фонды.

Я на тот момент уже писала в пару-тройку фондов, но все они нам отказали. Это было весной, когда Олежке исполнилось чуть больше года. Потом я начала лазить по сети и  смотреть, какие у нас региональные фонды есть, но на мои просьбы никто не ответил.

И вот однажды, когда мы поехали в Москву, на «Клинике СМА» (мероприятие, на котором можно получить бесплатную консультацию для детей со СМА. Проходит раз в месяц, на нем собираются врачи и семьи с больными детьми  — ТД) пульмонолог посоветовал обратиться в фонд «Вера» за помощью в покупке откашливателя. Что такое хоспис, я не знала. Я как раз написала «Вере», зашла на их сайт и поняла, что это такое.

Вы понимаете, нам ведь никто никогда не помогал. Торбеево небольшой поселок, тут все друг друга знают, но никогда не было, чтобы кто-то нам помог. Сопереживают — да, соседи и знакомые сопереживают, когда видят нас с Олежкой, но никто никакой помощи нам не оказывал никогда.

Я хорошо помню, что написала в фонд и рассказала, что у нас проблема, и мы не можем даже выйти никуда, что у нас нету коляски. Я была готова ко всему, написала, что понимаю, что если вы не можете нам помочь, то ничего страшного, понимаю, что детей много. А они взяли и не отказали! Я летом написала, в июне, а в августе нам пришла коляска. Я помню, это было нечто! Я вспоминаю, как она пришла к нам, эта огромная коробка, и я улыбаюсь и плачу. Я не ожидала, что коляска придет. Это были слезы радости и восторга! Мы о такой коляске и мечтать не могли. Такая коляска стоит тысяч 300! Как я могу, сидя дома с ребенком, заработать на такую коляску? Никак.

Потом пришел откашливатель, я прочитала, что у фонда была акция «Дети вместо цветов», и что откашливатель был куплен как раз на деньги, собранные во время этой акции, которые дети в фонд перечисляли вместо цветов на первое сентября.

Становится легче от того, что есть люди, которым небезразлична наша беда. Это же все очень хорошо чувствуется. Просто физически чувствуешь поддержку и облегчение от того, что какой-то человек увидел твою проблему, просто отправил 100 рублей, и что таких людей много, и что так много они могут сделать, если по чуть-чуть все отправляют».

Из местных врачей никто и никогда не звонил

«Когда ты живешь наедине со своей бедой, ты просто живешь и тонешь. Ты понимаешь, что твой ребенок нужен только тебе. И вдруг видишь, что есть другие люди, которые стараются для твоего ребенка.

Мы в Мордовии одни, нам никто из наших врачей никогда не звонил и не спрашивал о нашем самочувствии, а из фонда «Вера» регулярно звонят и спрашивают, как себя чувствует Олег. «Есть ли у вас какие-то пожелания, может быть, вам что-то нужно сейчас?» Моя мама говорит, что, когда из фонда звонят, я прямо меняюсь в лице, потому что это очень приятно, когда о тебе вспоминают и заботятся.

А из местных врачей никто и никогда не звонил. Никогда. Только если нужно прийти на плановый осмотр, вот тогда нам звонят. Только это их планы, а не наши. Когда у них есть необходимость, они вспоминают. А чтобы просто позвонили и поинтересовались нашим самочувствием — такого никогда не было.

Да и вообще, с точки зрения государства не существует такой болезни, нету протокола лечения, нету реестра больных, никто не знает, что делать с такими, как мы, нету лекарства, нас вообще не существует.

На государство надежды нет. На местное сообщество надежды нет. На местных врачей надежды нет. Врачи нас вообще боятся. На отца ребенка надежды нет. Надежда — на себя и на фонд. Понимаю, что фонд нам столько всего купил, и с ужасом жду момента, когда они от нас откажутся. Сбор закроют и внимания не будет. И все. Останемся одни».

Последняя и единственная надежда

В России дети с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями практически не получают необходимой им помощи. Многие из них оказываются в реанимации, куда к ним не пускают родителей. А у родителей нет денег, чтобы ребенок на аппарате искусственной вентиляции легких мог вернуться домой и там жить. Такие семьи, как семья Елены, чаще всего не только не получают от государства реабилитационную технику, а вообще не обеспечиваются профессиональной медицинской помощью.

Благотворительный фонд «Вера» с 2014 года реализует проект помощи семьям с неизлечимо больными детьми в регионах. Если в столице найти какую-то поддержку легче, то в регионах, где отсутствуют профессиональные врачи и финансовые возможности у властей, получить помощь таким семьям просто невозможно.  

Семьям с такими детьми фонд оказывает материальную, юридическую, психологическую и консультационную поддержку. Зачастую эта помощь оказывается единственной помощью, которую получает семья с умирающим ребенком.