После пересадки костного мозга прошло два года, и теперь Татьяна может написать письмо в Германию — неизвестному мужчине, который спас ей жизнь
Татьяна все утро моталась по делам и смертельно устала. Пришла домой и упала на кровать. Два часа сна — опять как огурчик, можно бежать дальше. А на следующий день снова усталость. Сдала анализы: низкие лейкоциты и гемоглобин. Гематолог предположил, что вечная усталость — из-за ребенка. Тогда, в 2009 году, дочке Софии было два, Татьяна воспитывала ее одна.
«Гематолог велел попить мне таблеточки и витаминчики. И месяц меня так лечили. Анализы лучше не стали, и я сделала пункцию. С диагнозом “острый миелобластный лейкоз” меня положили в больницу».
После двух химиотерапий наступила ремиссия. Три года Татьяна жила на профилактической химии и надеялась на лучшее. Но стало хуже. «Меня снова отправили на анализы, и выяснилось, что был миелодиспластический синдром, который переходит в острый лейкоз. Лечить его можно только пересадкой костного мозга. И еще тогда, в ремиссии, мне надо было искать донора. Так я потеряла три года».
«Выживу по-любому»
Из родного Нижнего Новгорода Татьяна поехала в Петербург, в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Это единственная в России клиника, где делают все виды пересадок костного мозга. Там ее предупредили, что поиски донора могут быть очень долгими. Генотип Татьяны оказался распространенным, и, если бы российский регистр доноров был крупный, донора нашли бы быстро. Но увы, никого подходящего в нашей базе данных не обнаружили. Оставался один выход — искать донора в зарубежном регистре. А это очень дорого.
«Я тогда представила, что умру. И испугалась. Не за себя, за дочь. Я у нее одна, что с ней будет? И решила, что никак не могу умереть. Не могу, и точка».
Татьяна обратилась в фонд AdVita, который помогает людям с онкологией. Фонд начал сбор денег на поиск донора за границей. Параллельно Татьяна писала на телевидение и ко всем знакомым. «Когда я просила денег, некоторые говорили: “А смысл вам давать деньги? Неизвестно, выживете вы или нет”». Я отвечала: «Как бы не так, я выживу по-любому». Благодаря AdVita и многим совершенно незнакомым людям удалось за короткий срок собрать 20 тысяч евро. Все время, пока шел сбор, а потом велись поиски подходящего донора, Татьяна потихоньку умирала. Иногда, когда становилось очень страшно, она звонила в фонд и говорила: «Где же мой донор? Когда вы его найдете?» Ей было стыдно торопить тех, кто и так изо всех сил старается помочь. Но страх смерти сильнее стыда — дочери нужна была мама.
Перезагрузка
«Я очень хорошо помню тот день, когда мне неожиданно позвонили и сообщили, что нашелся донор в Германии. Что нашли нескольких и выбрали лучшего. Я помню, как чуть с ума не сошла от радости — такое огромное чувство облегчения. А потом я стояла под душем и выла от ужаса. Я понимала, что скоро пересадка и химия убьет мой костный мозг, убьет часть меня. И во мне “поселится” другой человек. Это шокировало».
Высокодозная химиотерапия убивает костный мозг человека практически совсем. Полностью уничтожается иммунитет, «стираются» прививки. Пять дней под капельницей, пять дней умирания. А потом пересадка, и начинается вторая жизнь.
«После пересадки я очнулась новорожденным ребенком. Все прививки, которые я делала в детстве, исчезли. У меня нет сейчас прививок ни от гепатита, ни от оспы. Иммунитет был слабый и очень медленно набирал силу. Поэтому все вокруг было до невозможности стерильным. Я лежала в закрытом боксе, и те, кто меня навещал, снимали с себя всю одежду и переодевались в специальную медицинскую».
Татьяна хорошо перенесла пересадку, ее выписали меньше чем через месяц. И начались сто дней.
Сто дней после пересадки костного мозга — критические дни, когда врачи наблюдают пациента. Организм может не принять чужой костный мозг, могут случиться осложнения, вплоть до летального исхода. Каждый день Татьяна прислушивалась к кому-то внутри себя и говорила с ним, как беременная женщина с ребенком. «Ты здесь? Ты прекрасный. У нас все будет хорошо».
А еще сто дней — это стерильная жизнь. Без цветов, без животных, без людей и без привычной еды.
«В Петербурге я жила у сестры. Мы выкинули все цветы и каждый день мыли пол. Есть можно было только вареную пищу и только одноразовую. Хочешь сыр — надо непременно пропечь его в микроволновке. Прежде чем что-либо взять, надо помыть руки… Я ходила по улице в маске, но старалась выбираться из дома как можно реже. Ходить в первые дни вообще было тяжело, я доходила до клиники по стенке. Меня трясло и тошнило, кружилась голова. Но с каждым днем сил становилось все больше. И я откуда-то знала: мой костный мозг приживется, все будет хорошо».
Он — это я
Сегодня Татьяна бегает, как и раньше. Без маски, за ручку с подросшей дочкой. У девочки тьма кружков, еле успевает отводить и забирать. Когда я спрашиваю ее, чувствует ли она в себе какие-то перемены после пересадки, Татьяна целует сгиб локтя. «Мы с моим новым костным мозгом сразу сговорились, что будем дружить. Он подарил мне вторую жизнь, а моей дочери Софии — вторую маму. Я чувствую, что он — это теперь я. Я благодарна ему бесконечно. И очень хочу его увидеть».
Все, что Татьяна знала о своем доноре в момент пересадки, — что это молодой, высокий мужчина. 80 килограммов вес, 180 сантиметров рост. День рождения 3 ноября 1982 года. Сегодня, спустя два года, она может связаться с ним, чтобы сказать спасибо. Это очень важно — рассказать человеку, который спас ее жизнь, о том, как она сейчас живет благодаря ему.
Недавно Татьяна решилась и написала в Германию свое первое письмо.
«Здравствуй, дорогой, родной мой человек! Спасибо тебе огромное за спасенную тобой мою жизнь. Ты спас не только меня, но и подарил моей дочке здоровую маму. Теперь у меня два дня рождения, даже три. Твой день рождения 3 ноября, мой 3 января и день пересадки, 12 февраля. Сразу после пересадки все было хорошо. И все это время я думала о тебе. Сложно подобрать слова, чтобы выразить благодарность. Спасибо, Спасибо, Спасибо».
В фонде AdVita письмо обещали перевести и отправить донору. Татьяна ждет.
Фонд «Нужна помощь» вместе с фондом AdVita собирает средства для работы шести лабораторий НИИ им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Чтобы таких историй, как история Татьяны, было больше. Чтобы у каждого, кто столкнулся с тяжелым недугом, был шанс на вторую жизнь. Подпишитесь на ежемесячное пожертвование любой суммы, пусть даже и 100 рублей. И вы станете частью хорошей истории, как ею стал невидимый донор Татьяны.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
