Путешествия, карьерный рост, учеба и спорт, собственная федерация, союз, в перспективе — отдельное СМИ. Так в России живут «инвалиды нового поколения», которые называют себя киборгами и считают, что протез — это не потеря, а приобретение новых возможностей
Костя
15 августа 2014 года 23-летний журналист Константин Дебликов, выступая в фаер-шоу на свадьбе в Воронежской области, лишился кистей рук: взорвался некачественный пиротехнический фонтан.
«Когда я очнулся в больнице, уже шел сбор денег, его начали ребята, с которыми я выступал. За два с половиной месяца собрали почти четыре миллиона рублей, на них купили бионические протезы BeBionic3: они выглядят очень красиво», — рассказывает сегодня 25-летний Костя, извлекая из рюкзака изящные механические руки. Делает он это другими протезами — немецкими Otto Bock, которые приобрел неизвестный благотворитель: их, если не присматриваться, почти не отличить от обычных рук.
У немецких один хват, который позволяет брать небольшие предметы, таскать тяжелые вещи. BeBionic функциональнее в другом, объясняет Костя: чем больше у человека технических средств реабилитации (ТСР), тем больше он может сделать.
В зависимости от целей протезов их делят на косметические — «рука манекена», которая просто имитирует утраченную конечность, тяговые, где движение происходит за счет собственной силы пациента, и бионические (миоэлектрические, биоэлектрические) протезы. Последние — наиболее современные, управляются с помощью мышечных сокращений. Поэтому в быту делать все «на автомате» не получается, поясняет Костя — нужно думать о тех вещах, о которых обычно не думают.
«Я напрягаю основные две мышцы предплечья: “сгибатель” и “разгибатель”, — Костя показывает принцип работы бионических пар на своих “немецких” руках. — Когда напрягаю верхнюю мышцу предплечья, два электрода в гильзе — та часть, которая надевается на культю — “открывают” руку, когда нижнюю — “закрывают”».
В BeBionic тот же принцип, но немного сложнее: протез позволяет сжимать руку в кулак и шевелить пальцами, поэтому при первой же примерке протеза Костя смог пожать руку отцу. Сегодня киборг с легкостью называет этот метод «старым», объясняя, что первый бионический протез был изобретен в Советском Союзе в 1958 году.
После покупки протеза Костя попытался преобразовать группу во «ВКонтакте» по сбору денег в сообщество «Бионические приключения», где рассказывал о современных протезах, но сейчас чаще отвечает на вопросы людей, которые обращаются к нему за консультацией через соцсети.
«Я начал изучать вопрос получения протезов за госсчет: это возможно и чаще всего происходит через Фонд социального страхования. Однако на это может уйти не один год, и не факт в итоге, что получится. К тому же, в разных регионах по-разному: в одном могут выписать протез типа BeBionic, в другом — обычный косметический, который надеваешь, чтобы люди не вздрагивали», — поясняет Костя.
Благодаря удачному краудфандингу Костя избежал этой процедуры, но гарантия на руки BeBionic кончится в декабре. После этого их придется ремонтировать за свой счет, что немногим дешевле самих протезов.
«Не будешь же каждые три года собирать деньги — нужны другие механизмы, которые позволят людям их получать», — заключает Костя.
Света
23-летняя Светлана Чуракова из Архангельска — бионическая принцесса. Титул ей присвоили другие киборги и коллеги за сочетание рыжих кудрей, светлой кожи и серых глаз и английского протеза правой руки Touch Bionics с кистью i-Limb Quantum: в настоящий момент — самого современного в мире. Помимо этого Света — корреспондент ГТРК «Поморье».
«Я пришла на журфак 130-килограммовой девочкой, да еще и двухметрового роста: до третьего курса была уверена, что смогу работать только в газете, — смеется Света. — А потом решила взять себя “на слабо”».
Сегодня принцип брать себя «на слабо» для бионической принцессы — основной: делать то, чего боишься. Специально выбрала черный протез с прозрачной защитной перчаткой вместо телесных, имитирующих обычную руку. В споре с подругой, кто сможет похудеть и пойти на университетский конкурс красоты, выиграла: похудела и пошла, получив еще один титул — «Полярное солнце». Стала фотомоделью, хотя называет себя любителем. Когда наибольшим стрессом казалась работа в кадре — отправилась на практику в «Поморье», где и осталась работать. Одновременно с работой получила два высших образования — журналиста и переводчика.
«Никаких вопросов из-за моих особенностей не возникало: все видели, что я работаю совершенно на равных, — говорит Света. — А многие коллеги годами не замечали, что у меня с рукой что-то не так».
Правой руки у Светы нет с рождения, поэтому протез она носила всегда. До 2017 года — обычный тяговый: потянул руку — «открыл», расслабил — «закрыл».
«В 2015 году к нам приехали из Москвы с техническими новинками, я впервые увидела эту кисть и сразу влюбилась: она покорила изяществом и плавностью движений, несмотря на сильные пальцы, — вспоминает Света. — Два года оформляла документы, проходила медицинские и социальные комиссии. На городской и областной медико-социальной экспертизе меня отшили: по правилам он не показан людям с врожденным отсутствием руки».
Местные комиссии проверяли социальные навыки — помогли официальное трудоустройство, тренировки в обычном, не адаптированном спортзале и занятия спортивной стрельбой из лука. После этого Света поехала на экспертизу в Москву: после анкетирования ее отправили к макету кухни, где заставили выгрузить и помыть посуду, чтобы посмотреть, пользуется ли Света имеющимся протезом.
«Они увидели, что этой рукой могу только придерживать предметы — крепления были оборваны, протез просто не выдерживал моей физической активности, — говорит девушка. — По силе у меня мышцы с правой стороны развиты на семь из 10».
Света справилась с заданием, но возникло еще одно препятствие: длина культи правой руки оказалась минимальной для бионического протеза — восемь с половиной сантиметров.
«Одни мне говорили, что рука просто не заработает, другие, наоборот, упорно искали сигналы мышц. Пришлось походить по врачам — я в регионе первый пилот такого протеза, они до этого их не оформляли, — рассказывает Света. — Протез стоит почти четыре миллиона — это хорошая трехкомнатная квартира в Архангельске, но в итоге его полностью компенсировали. Со стороны бюрократов проблема состояла только в этом, что слишком много потратят на меня».
В итоге протез стал новогодним подарком — Света получила его 31 декабря 2016 года. Во время первой примерки было тяжело: при врожденном недоразвитии нет мышечной ассоциации, поэтому мышцы, которые никогда до этого не использовались, пришлось искать по наитию. Бионическая принцесса освоила все хваты через два-три дня, хотя в среднем на это могут уйти недели.
После освоения протез становится для владельца чем-то вроде гаджета: например, периодически его нужно заряжать от розетки. Свете его хватает на две недели автономной работы. О разрядке аккумулятора предупреждает сигнал — благодаря этому можно заранее принять удобную для протеза позу и выключить его до начала подзарядки. Правда, однажды девушке пришлось ехать домой с работы с большой кружкой, зажатой в руке — не услышала сигнала во время съемок, заряд кончился.
Киборги
Необычные руки не мешают Косте активно жестикулировать: пока мы говорим, он кладет их на колени, касается волос и лица. Каждое действие сопровождается коротким, тихим жужжанием.
Костя — киборг: так он называет себя, Свету и других «инвалидов нового поколения» с оговоркой, что в киборге происходит полное слияние технологий и человеческого организма, но пока это не совсем так.
«Обычно люди с односторонней ампутацией рук не умеют обращаться с протезом — почти 80% действий можно сделать одной рукой. Мы хотим мотивировать людей использовать новые технические возможности, — Костя легко взмахивает левой рукой, на которой поблескивают электронные часы. — “Киборг” — просто попытка назвать инвалидность другим словом, но я реально верю, что через пару-тройку десятков лет это перестанет быть условностью».
Восприятие — только в голове у людей, отмечает Света: половина проблем инвалидов создана их же руками.
«Многие говорят: не шути над ним, он инвалид. Но наивысшая точка толерантности — легко шутить с человеком на равных, — говорит Света. — У нас в семье так. Мама спрашивает: “Почему кровать не заправила?” — а я: “Ну мааам, я не могу, у меня одна рука”. Возможно, сегодня происходит формирование нового бренда — под него всегда легче собрать людей».
По словам Светы, «инвалид» — не бренд. Но «киборг» дает возможность некой перезагрузки: новое время, новые возможности, новое поколение.
«Раньше нас пытались научить говорить “люди с ограниченными возможностями”, хотя мне больше нравился американский вариант — “люди со специальными потребностями”, — рассуждает Света. — Но для ребрендинга нужно менять систему полностью: пока многое цепляется за советскую школу. Однако, хоть это и печальная статистика, инвалидность молодеет. Когда люди в этой системе будут полностью обновлены, произойдет скачок в развитии».
Кибатлетика
Костя и другие «киборги» предпочитают не ждать этого времени, а играть на опережение — тренируются, чтобы выжать максимум из своего протеза, а затем соревнуются между собой, определяя лучших. В России это впервые произошло 15 июня — Костя и еще 23 «киборга» из Кемерова, Краснодара, Калининграда и других городов приняли участие в соревновании пользователей биоэлектрических протезов «Кибатлетика» в Москве.
«Кибатлетика» — это отечественный последователь международного соревнования людей-киборгов Cybathlon, которое впервые прошло в Цюрихе в 2016 году. Костя поехал в Швейцарию как пилот молодой российской компании «Моторика» (она же — организатор «Кибатлетики»), где выступил с их протезом Stradivary. До поездки на Cybathlon будущие участники провели на ВДНХ состязание для нескольких детей и взрослых, тогда же решили, что будут регулярно устраивать их в России.
В июне 2017 года российские «кибатлеты» соревновались в одной из четырех дисциплин: протезы предплечья, голени, бедра и электрифицированные коляски.
Света и Костя в красной форме с номерами 18 и 19 бежали по трассе — полосе препятствий с несколькими этапами. Их соревнование началось с «сервировки стола». При помощи протеза участник складывает все предметы на поднос, бежит с ним по небольшой лестнице к арке с дверью, открывает, проносит поднос и ставит на стол. Дальше — «лабиринт»: с помощью протеза нужно провести кольцо через изогнутую проволоку, не задевая ее. Затем сбор «мозаики» из деревянных плиток и последнее — вкрутить лампочку в торшер. Сделать это быстро при помощи протезов сложно, поэтому азарт не меньший, чем на любых спортивных состязаниях. Единственное — болельщики и зрители забывают хлопать и гудеть: вместо этого они вскакивают с мест, окружают кибатлетов плотным кольцом и напряженно наблюдают за происходящим.
Все протезы — разные: например, у руки Светы 42 хвата, у протеза Кости от «Моторики» — до шести различных хватов и жестов. Но на трассе для каждого свои сложности.
«При высокой физической активности мышечные сокращения неизбежны. Они возможны даже от волнения — иногда я, когда нервничаю, неосознанно перебираю мышцами, из-за чего протез начинает открываться и закрываться, — объясняет Света. — Поэтому на “Кибатлетике” он оказался слишком многофункциональным. Принимал активные движения руки за подачу сигналов и сходил с ума: сам менял хваты и переключал движение пальцев. Поэтому я завалила задания, в которых была уверена — например, на первом этапе разбила весь “сервиз”».
За каждый этап участники получали определенное количество баллов. Больше всего за «сервировку». Здесь максимум — 120 баллов, где сотни — факт прохождения этапа, а десятки — его сложность.
«В дисциплинах оценивается умение людей управлять протезами, — уточняет Костя. — Мы как “Формула-1”: здесь соревнуются инженеры, которые делают протезы, и пилоты, которые ими управляют».
Пилот-победитель получает медаль, фирма-разработчик протеза — кубок и диплом. Костя и Света в тройку победителей не вошли.
Следующие, более масштабные соревнования, пройдут в «Сколкове» этой осенью, в 2018 году — уже международные, рассказал директор департамента развития и продвижения технологических конкурсов и инициатив «Сколково» Альберт Ефимов.
«“Кибатлетика” — это настоящее соревнование, — говорит Ефимов. — И сбор сообщества, и привлечение частных инвестиций, поиск разработчиков и определение самых компетентных. Мы готовы поддерживать такие технологические конкурсы и соревнования — на мой взгляд, это интересная модель взаимодействия с бизнесом».
Новая ниша
До прошлого ноября российский стартап «Моторика», с 2015 года производящий протезы рук, был инвестиционным проектом. Как поясняет коммерческий директор компании Андрей Давидюк, со временем продажи росли, и потребность в инвестициях для разработки тяговых протезов отпала. В итоге оборот компании в 2016 году составил семь миллионов рублей, в 2017 году «Моторика» рассчитывает выйти на 30 миллионов рублей.
Сегодня она разрабатывает отечественный бионический протез предплечья Stradivary — с ним Костя выступил на «Кибатлетике». Конкурировать с импортными компания собирается за счет сниженной в два-три раза цены.
«Между хорошим инженерным решением, которое можно взять в прототип бионического протеза, и надежным протезом, который можно поставить человеку, есть огромная пропасть — “Моторике” потребовалось несколько месяцев, чтобы прыгнуть через нее», — обозначает главную трудность Давидюк. Зато в создании тяговых механических протезов у «Моторики» конкурентов нет — очень узкая ниша. За время работы «Моторика» поставила более 100 таких изделий.
«Доступные сейчас протезы конечностей в большинстве своем — примитивные малофункциональные изделия с плохим дизайном. Редкие модели наделены сенсорными функциями, способностью оценивать тяжесть захватываемых предметов, имея при этом визуальное сходство с естественными конечностями», — так оценивает российскую ситуацию мониторинг глобальных технологических трендов Института статистических исследований и экономики знаний НИУ ВШЭ. Его авторы прогнозируют появление роботизированных протезов конечностей человека не раньше 2030 года, а уровень развития технологии в России обозначают как «заделы» .
Давидюк выделяет на отечественном рынке интеллектуального протезирования несколько трендов: появление стартапов и молодых команд с новыми подходами к протезированию, создание вспомогательных институтов развития — Фонд «Сколково», АСИ, Проектный офис НТИ, РВК, разработка идеи «реабилитационного сертификата».
«Российский рынок изделий для помощи инвалидам составляет 2% от мирового, — размышляет Альберт Ефимов. — Развивать его лучше за счет привлечения свежих кадров из университетов: покажите нам лучший протез, а мы потом у вас его еще и купим. Но здесь много технологических барьеров, которые пока не преодолены».
Новая ответственность
В марте 2017 года Минюст России зарегистрировал Союз разработчиков и поставщиков ТСР «Кибатлетика». По словам Андрея Давидюка, который является и председателем правления нового союза, «Кибатлетика» как движение не может жить силами одной команды, но хочет объединить предприятия промышленности, стартапы и разработчиков из университетов.
Помимо этого, создана одноименная федерация, которая объединит владельцев протезов — но чтобы стать всероссийской, ей предстоит открыть местные отделения не менее, чем в 44 субъектах.
Следующий шаг — онлайн СМИ «Кибатлетика», которое должно изменить отношение инвалидов к себе, к обществу и общества к инвалидам. Его будут читать примерно 12 миллионов инвалидов, живущих в нашей стране: если взять у каждого хотя бы по два родственника, к аудитории прибавятся еще 24 миллиона человек, подсчитывает Давидюк.
Главная цель всех преобразований — изменение культуры инвалидности в России.
«Хотя сегодня многое делается для инвалидов — они не приходят, — отмечает Андрей Давидюк. — На “Кибатлетику” с удовольствием откликались СМИ, госструктуры, волонтеры — но не всегда инвалиды: приходилось обзванивать, искать».
«Я считаю, чем больше адекватных людей с инвалидностью будет в медиа, тем скорее общество повзрослеет и перестанет их бояться. Для инвалидов нового поколения, в эпоху интернета, важно исключить отношение “мне кто-то что-то должен”. А через определенное количество времени возможности протезов будут шире, чем у здоровых людей, и тогда можно говорить об управлении миром и захвате человечества», — улыбается Костя Дебликов.
С появлением бионического протеза ритм жизни Кости и Светы почти не изменился. Костя продолжил удаленно работать журналистом, но стал чаще путешествовать: побывал в Швейцарии, в Берлине по приглашению компании Otto Bock, ездил «показать протезы» в Мумбаи. Света продолжает тренироваться, работать, сниматься в фотосессиях и стрелять из лука.
«Сложно быть первопроходцем — это не проторенная дорожка, а совершенные дебри, — признается бионическая принцесса. — Раньше я задумывалась о том, чтобы все бросить, но сейчас совершенно перестроилась — живу по принципу “кто, если не я”».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
