15-летняя Дженнет Базарова самая известная хрустальная девочка в России. Она ведет «Уроки доброты» в школах, про нее пишут в газетах и снимают телепередачи. Ей помогают сразу несколько разных фондов. В нее трудно не влюбиться. У нее несовершенный остеогенез — неизлечимое генетическое заболевание, невероятные карие глаза и обаятельная улыбка. А еще она и ее семья — «не славяне», приехали из Туркмении. И никакая лучезарная улыбка не пробьет бюрократических баррикад, с которыми уже семь лет борется мама Дженнет. В этом могут помочь только юристы.
Из-за юридических коллизий и бюрократических проволочек мама Светлана и ее дети сейчас в разных правовых статусах. Больше всего Светлана боится, что ее могут депортировать, а девочек отправят в детский дом.
Трудно быть символом
За шесть лет в России хрупкой Дженнет и ее упорной маме Светлане удалось пробить брешь и стать символами инклюзии в школе. Девочка может учиться на равных со всеми, так же получать двойки, ссориться с подружками на переменах, трескать булочки в буфете, ходить на занятия живописью и даже дружить с настоящим слоном.
Но вообще-то, быть символом чего бы то ни было Дженнет совсем не хочется. Ей хочется рисовать, петь, играть с сестрой и братом и не вспоминать до осени про нелюбимую геометрию. А еще рассекать во дворе на новом модном электроприводном девайсе — приставке к коляске, превращающей обычное инвалидное кресло в настоящий скутер. Девайс в конце учебного года подарили от школы.
Арслан и Дженнет
Фото: Анна Иванцова для ТД
Несовершенный остеогенез — это очень хрупкие кости. Первые переломы Дженнет получила еще до рождения. Потом кости ломались еще не раз. В два года девочка начала ходить. Упала и больше уже не встала. У Дженнет самый редкий, V тип несовершенного остеогенеза. На месте даже крошечной трещинки начинает разрастаться костная ткань, из-за чего руки и ноги перестают сгибаться. Людей с таким типом заболевания в мире всего 12. Неудивительно, что в Туркмении болезнь малышки долго не могли диагностировать. Лечили от множества заболеваний разом. Маленькой Дженнет становилось все хуже. Наконец прозвучал диагноз — рак. Четыре года мама Дженнет билась и возила дочку по всей Туркмении от врача к врачу. Лишь на мгновение споткнулась о страшное слово — онкология. Но решительно стала биться дальше, невзирая на приговоры врачей. Написала письма и отправила снимки в московскую больницу.
Светлана
Фото: Анна Иванцова для ТД
Десять лет назад интернет в Туркмении только начал развиваться и жестко контролировался властями. Переписываться с врачами приходилось по ночам. Ночью связь была лучше. Из Москвы ответили, что это не рак, а несовершенный остеогенез. А костные наросты, которые мешают сгибаться суставам — псевдосаркома. Светлана написала десятки писем в российские фонды и больницы. Генетик-эндокринолог Наталья Белова из московской клиники GMS откликнулась и позвала Светлану и Дженнет на обследование в Москву. Светлана считает Белову их ангелом-хранителем.
Дженнет стала одной из первых в России, кого начали лечить от несовершенного остеогенеза. Колоть новый препарат, который на время делает кости не такими хрустальными.
Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на лечение в Москву, нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг
Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на обследование и курс лечения в Москву, Дженнет и Светлане нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг. Отношение чиновников к зачастившим за границу на лечение портилось.
В юридической ловушке
Шесть лет назад Светлана приняла решение перебираться в Москву насовсем, поближе к врачам. С документами на выезд в любой момент могли бы возникнуть проблемы, и жизнь девочки оказалась бы под угрозой.
Перед отъездом Светлана продала трехкомнатную квартиру, которую родители подарили ей на свадьбу. Этих денег хватило на пару курсов лечения и деревянную халупу во Владимирской области. Недвижимость в собственности позволяла сразу получить вид на жительство в России, минуя длительный этап временного пребывания.
Дженнет (слева) и Милана
Фото: Анна Иванцова для ТД
Именно в этой точке история из чисто медицинской превратилась еще и в юридическую — историю шестилетних бюрократических мытарств. И если бы вовремя на помощь не пришли юристы детского правозащитного проекта «Патронус», дело могло бы плохо закончиться сразу после переезда в 2011 году.
Для получения вида на жительство Дженнет нужно было пройти диспансеризацию и обязательную флюорографию, категорически противопоказанную детям с несовершенным остеогенезом. Хотя с ее диагнозом даже забор крови из вены не в специальной клинике мог стать роковым. Заключения московских врачей, официальные эпикризы с печатями владимирских чиновников не устраивали. Много месяцев Светлана убеждала районный отдел ФМС войти в ситуацию — нельзя делать флюорографию, нельзя сдавать кровь.
Дженнет с мамой Светланой и сестрой Миланой
Фото: Анна Иванцова для ТД
Только юристу «Патронуса» Светлане Викторовой удалось достучаться до главы областного ФМС. Кроме юридических аргументов, адвокат применила и чисто человеческие — записалась к чиновнику на прием и разложила перед ним на столе фотографии хорошенькой девочки в инвалидном кресле. «Понимаю, — вздохнул чиновник. — У меня у самого дочери». И вид на жительство Дженнет получила. Кто знал, что это была лишь первая глава бюрократической саги.
Под страхом депортации
Светлана открывает дверцу большого шкафа. На полке в метр высотой гора папок для бумаг. На каждого члена семьи свой толстенный талмуд. На нее саму, Дженнет, одиннадцатилетнюю Милану и трехлетнего Арслана, родившего уже в Москве. Девочки получили российское гражданство два года назад по папе. Он гражданин России, живет в Екатеринбурге. Родители после переезда из Туркмении сразу разошлись, а в прошлом году папу по суду лишили родительских прав. У Светланы с сыном вид на жительство.
В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение прописанных в законе условий
В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение формальных, прописанных в законе условий: она носитель русского языка (есть сертификат), ее бабушка родилась и жила много лет в России, в Рязанской области, ее несовершеннолетние дети — граждане России, и она — их единственный опекун, она безвыездно живет в России более пяти лет.
В Светланиных устах описание хождений по бюрократическим кругам ада звучит как сказка про белого бычка. Здесь нахамили, там прогнали как бродячую собаку, то такую бумажку требуют, а принесешь — так уже не нужна, неси другую. Чтобы показать добытую затребованную бумажку, каждый раз нужно с боем получать талон записи на два-три месяца вперед, оставлять детей, ехать за 40 километров от Москвы в Сахарово, в единственный в столичном регионе миграционный центр. И так раз за разом. Время идет. Казалось, что до часа икс еще полгода, а это всего два талона на визит к инспектору.
Когда у Светланы в очередной раз не приняли из-за придирки пакет документов, она запаниковала. Вид на жительство заканчивается. Если ее депортируют, девочек отправят в детский дом, других опекунов у них нет.
Светлана, Дженнет и Арслан
Фото: Анна Иванцова для ТД
«Самое несправедливое, что каждый раз инспектор требует что-то новое. Если бы просто соблюдался алгоритм подачи документов, прописанный на сайте, было бы проще. Но каждый инспектор изгаляется по-своему, и это непредсказуемо», — сетует Светлана.
В минуту отчаянья Светлана через Facebook написала детскому омбудсмену Анне Кузнецовой, и та даже ответила. Дала адрес электронной почты. Светлана описала их историю и попросила помочь с продлением ВНЖ, написала, что готова приехать и привезти любые документы. Но в ответ пришла дежурная отписка с отказом, да еще и с именем чужого ребенка. Мол, получили ваше обращение, но с делом Евгения Р. помочь не можем и письменные заявления не рассматриваем. Светлана вновь написала личное сообщение Кузнецовой. Та дала уже другой электронный адрес. Но на второе письмо пришла та же дежурная отписка, только уже с правильными именами. В суть дела вдаваться никто не стал.
Дженнет с мамой Светланой, сестрой Миланой и братом Арсланом
Фото: Анна Иванцова для ТД
Документы приняли за сутки до окончания срока действия вида на жительство. И пока три месяца ждали решения, Светлану лишили статуса многодетной матери. Потому что у Миланы, средней дочки, не та «прописка». А значит, лишили всех льгот и пособий.
В России популярна коллизия с регистрациями по месту жительства и месту пребывания. Этим очень любят жонглировать инспекторы. Год назад, когда Дженнет исполнилось 14 лет, и она получала паспорт, после двух месяцев хождения и составленной «Патронусом» жалобы ее зарегистрировали как положено, по месту постоянного проживания. Сейчас та же история повторяется и с Миланой.
Светлана говорит, что всегда старается всего добиваться самостоятельно, стесняется лишний раз обращаться за помощью. Но когда ситуация заходит в тупик, она звонит юристам детского правозащитного проекта «Патронус», и те помогают. Стараются помочь при любой возможности, когда это в их силах.
Юристы «Патронуса» занимаются защитой прав детей уже шесть лет. Их труд практически всегда за кадром. Они решают не громкие резонансные дела, а каждый день монотонно разбираются с мелкими несправедливостями на местах. Помогают сиротам получить от государства положенное жилье, детям-инвалидам — необходимые средства реабилитации, лекарства, пособия. Пишут заявления в прокуратуру, жалобы, письма в инстанции. Добиваются, чтобы права маленького человека соблюдались в большом государстве чиновников. В «Патронусе» работают два юриста и координатор, принимающий обращения. Для родителей и опекунов детей, чьи права нарушаются, их услуги абсолютно бесплатны.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты юристам «Патронуса». Любое, даже небольшое ежемесячное пожертвование может сделать наш с вами мир чуточку справедливей. Пожалуйста, поддержите это незаметное со стороны, но очень важное дело.
