Вике Голубевой одиннадцать лет. Она не может самостоятельно ходить, сидеть, дышать и кашлять, но мечтает успеть стать программистом
Вика с ранних лет ловко управляется с компьютером, поэтому все знает про свой диагноз. Прочитала в интернете, пока мама не видит. У нее СМА — спинальная мышечная атрофия, неизлечимое и прогрессирующее генетическое заболевание. Вика очень дотошный человек, поэтому ей в одиннадцать лет известно, что 50% детей со СМА не доживают до двух лет и что лечения СМА не существует.
Тридцатилетняя Татьяна Голубева ничего этого не знала, когда рожала вторую дочь. Да и не было нужды. До пяти месяцев девочка была абсолютно здорова. И вдруг стала похожа на плюшевую игрушку: не смогла держать голову, переворачиваться, погремушки выпадали из рук.
В интернете написано, что нейроны у детей со СМА не проходят от спинного мозга к мышцам и это приводит к тому, что ребенок перестает (или даже не начинает) ползать, ходить, удерживать голову, глотать и дышать. При этом сохраняет чувствительность и находится в совершенно здравом уме, без каких-либо задержек психического развития. Ничего этого Татьяна не знала.
«Для меня самым страшным всегда был ДЦП. А слова о мышечной атрофии я восприняла спокойно, решила: ну что такого, все же лечится. Интернета у нас тогда не было. Врач сказал, что мы с мужем — носители этого гена», — вспоминает Таня.
В один из дней врач, зашедшая в палату, предупредила: «Готовьте документы на инвалидность». Татьяна была в шоке: «Она не сможет встать на ноги?» «Ходить она у вас никогда не будет», — ответила врач.
Второе дыхание
Будни заполнились новыми задачами. Уход, массажи, лечение. Хотя последнее слово — фигура речи. Ведь лечения нет. Теперь Татьяна это точно знает, потому что ночами, пока дочь не видит, читает в интернете форумы родителей детей со СМА.
Через несколько лет у Вики началась одышка. При СМА трудно дышать лежа: мышцы не могут сами расширять и сжимать легкие. В шесть Викиных лет врачи предупредили: готовьтесь, скоро ребенок не сможет дышать во сне самостоятельно, нужен будет аппарат НИВЛ.
Это был новый удар для семьи. Татьяне показалось, что она сама задыхается. Аппарат стоил почти 450 тысяч рублей, а еще расходники каждый месяц! Денег таких никогда у Голубевых не было. «Для нас это была нереальная сумма. Ведь я не работаю — полностью посвятила себя дочери, муж — слесарь, получает около 30 тысяч. Наша с Викой пенсия — порядка 19 тысяч рублей», — рассказывает Таня.
Мать постепенно привыкла к хрипам дочери каждую ночь. Ночь вообще стала для Тани «второй рабочей сменой». Она понимала, что спать не просыпаясь шесть часов подряд не получится. Вику несколько раз за ночь нужно переворачивать. Сама она не может, а тело затекает в одном положении.
Когда Таня с Викой в очередной раз лежали в больнице, соседи по палате сказали: «Знаешь, как она дышит во сне? Кажется, что сейчас перестанет».
Выход нашелся неожиданно. В НИИ педиатрии и хирургии имени Пирогова, где наблюдается девочка, Тане дали телефон фонда «Вера». Она позвонила. И случилось то, чего невозможно было представить: буквально через месяц фонд прислал необходимый аппарат.
Получив посылку, Татьяна тут же позвонила в больницу города Александрова и попросила к телефону реаниматолога. «Мне нужно настроить аппарат Vivo 40, помогите нам, пожалуйста. Как это сделать?» — спросила она. На другом конце провода рассмеялись: «Женщина, у вас не может быть такого аппарата, зачем вы звоните с глупыми вопросами? Не мешайте работать». И бросили трубку. Но оказалось, что и эту проблему уже решил фонд «Вера»: там объяснили, что прибор заранее настроен по показателям девочки, которые фонд запросил из московского НИИ педиатрии.
А потом фонд «Вера» купил Вике откашливатель. Сначала, увидев прибор, Вика плакала — боялась. А теперь очень его любит. Ведь со СМА крайне сложно кашлять самостоятельно. В легких скапливается жидкость. Без аппарата НИАЛ никак.
Татьяна ничего не знала о том, что на попечении фонда «Вера» 193 ребенка в регионах, в том числе 73 ребенка с диагнозом СМА, и что в прошлом году фонд купил дорогостоящих аппаратов почти на 18 миллионов рублей, чтобы дети могли жить дома, а не страдать в одиночестве в реанимации.
Лимузин для Вики
Дороги в поселке Балакирево Владимирской области, где живут Голубевы, как везде в России. Съезжаешь с основной во двор к домам — и асфальт внезапно заканчивается, начинаются бесконечные ямы и рытвины. Каждая прогулка становится пыткой. Чтобы добраться до ближайшей детской площадки, Татьяне по полчаса приходилось толкать коляску с Викой. Когда координаторы фонда «Вера» увидели фотографии Вики в коляске, сразу заметили: «А вы знаете, что девочке мала коляска? Можно мы купим другую, хорошую?» С тех пор у Вики собственная «машина» — коляска на мощных колесах, полностью регулируемая, ей нипочем любые ухабы.
Таких колясок и других важных приспособлений для детей с неизлечимыми заболеваниями фонд «Вера» только в прошлом году приобрел на 30 с половиной миллионов рублей. Почти для сотни мам прогулка перестала быть вечным испытанием на прочность.
По дому Вика обычно передвигалась на маме. Татьяна сначала носила малышку на руках. Потом, когда Вика подросла, закидывала дочь на плечо и на спину. Это приходилось делать постоянно: отнести то в кухню, то назад в комнату, в туалет, в ванную… К десяти годам Вика весила 30 килограммов, и это было очень много для невысокой хрупкой женщины, начала болеть спина. Но вот уже год благодаря фонду у Вики есть и специальный стульчик на колесах, сделанный по ее размерам. Он маневренный и может проезжать между мебелью из комнаты в комнату. Это буквально спасло Татьяну. «Подгоняй мой лимузин», — командует Вика после обеда. «Если бы вы знали, как мы благодарны фонду “Вера” и нашему координатору Татьяне Коваленко за поддержку и помощь!» — говорят родители девочки.
Их можно понять. Только для Вики фонд «Вера» приобрел аппарат НИВЛ, кресло-коляску, детское сиденье, подъемник для ванной, откашливатель, ингалятор, телескопический пандус, пульсоксиметр, детскую коляску, функциональный корсет и мешок Амбу — на 1 570 284 рублей!
Никуся-котик
Вика окончила четыре класса на домашнем обучении. Каждый день к ней приходит строгая учительница Мария Ивановна, благодаря которой Вика быстро освоила чтение и письмо. Хотя буквы и цифры узнала гораздо раньше — в три с половиной года. Спасибо планшету. С помощью детской обучающей игры она победила алфавит и таблицу умножения, родители даже не заметили, как это произошло.
Сейчас у Вики есть свой канал на YouTube, для которого она монтирует мультфильмы, подбирает музыку, делает озвучку. Канал называется «Никуся-котик», и у него уже почти 300 подписчиков. А недавно в интернете Вика познакомилась с профессиональным программистом, и он рассказал ей много полезного.
«“Смайлики ” талантливые, — улыбается Татьяна. — Вот наша Викуся — блогер, один наш знакомый мальчик пишет стихи, другой — прирожденный актер. Они не бывают “пресными”».
Вика стесняется своей внешности и поэтому не любит бывать в школе. Зато дружит с девочками, с которыми вместе лежала в больнице. «Хватай и бежим!», «Пойдем теперь ко мне в гости!» — слышит Татьяна, пока Вика увлечена онлайн-игрой с подружками. Там, в виртуальном мире, Вика ходит и бегает.
А однажды «набегалась», задремала. Татьяна подошла, чтобы закрыть компьютер, и увидела на экране статью из «Википедии», где подробно описывались симптомы и течение СМА…
По приблизительным подсчетам, в России сегодня от 7 до 10 тысяч людей со спинальной мышечной атрофией. А в поселке Балакирево, где живет Вика, нет даже детской поликлиники. Государство до сих пор не создало системы, которая помогала бы детям со СМА и другими неизлечимыми заболеваниями. В регионах России отсутствуют специалисты, способные помогать таким детям, отсутствует государственная программа помощи таким больным и их семьям. Нет ничего.
Если бы не фонд «Вера», не было бы в Викиной жизни ни канала на YouTube, ни подружек, ни программирования. Жизнь не была бы похожа на жизнь, а была бы сплошным страданием и борьбой за выживание.
Пожалуйста, поддержите фонд «Вера» прямо сейчас. Потому что это на наши с вами деньги фонд уже покупает аппараты ИВЛ, коляски, откашливатели смертельно больным детям. В этом году запланировал потратить на все 75,8 миллиона рублей. За наши с вами пожертвования работают люди, изо дня в день помогающие детям, которых нельзя вылечить. Детей, нуждающихся в нашей помощи, — тысячи по всей России. Мы сможем сделать так, чтобы помощь дошла до большинства из них.
Дети будут болеть и умирать всегда. Мы не сможем это изменить. Если вы хотите помочь, пожалуйста, оформите, пусть маленькое, но именно ежемесячное пожертвование, которое позволит помогать нуждающимся не один раз, а снова и снова.
С вашей помощью мы продлим жизнь тем, кому можно. И тогда Вика станет программистом и мечты других детей тоже сбудутся.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
