«Ну и где ты? Мы тебя целый день ждем!»
Это бабушка возмущенно звонит мне с дачи. Я уехала час назад и сказала, что приеду обратно через два дня. Вроде бы можно посмеяться и забыть. Но мне уже не смешно. Бабушка, моя любимая бабушка, которая всегда была такой здравомыслящей и адекватной, вдруг начала «чудить».
Вроде она все понимает, логично строит фразы и предложения, помнит все сорта лилий, которые растут у нее на даче, но потом вдруг путает даты и события, места и людей. Или она сидит в кресле и смотрит телевизор, а потом вдруг стаскивает с себя футболку, просто потому что ей показалось, что в комнате стало жарко. Вроде это такая мелочь — но становится жутко. Я не сдерживаюсь и кричу: «Бабушка, ты понимаешь, что делаешь?!» Она ведь должна понимать! Это же моя бабушка! Я не могу видеть ее такой беспомощной. Мне даже себе стыдно признаться, но такое ее состояние все чаще вызывает у меня раздражение.
Бабушка родилась в 1941 году. Седьмой ребенок в семье, отец еще до ее рождения ушел на фронт и не вернулся. Соседи говорили ее матери: «Брось ты ее, куда в такое время с грудным ребенком, она же все равно не выживет». Она выжила. И тогда, в 41-м, и потом, когда осталась молодой вдовой с двумя детьми на руках, и когда у нее обнаружили рак груди, и когда сердце начало барахлить. Она выживала, не обращая внимания на то, где болит. «Если ничего не болит, значит, ты уже умер», — часто говорила она.
Бабушка всю жизнь тащила на себе всю семью, а теперь тащат ее. Десять шагов от кровати до туалета, которые ей помогает преодолеть сиделка, занимают почти минуту. У нее нет сил держать спину или подтягивать ногу — она устала. Устала тащить. Теперь пусть тащат ее.
Три месяца назад у бабушки случился инсульт. До этого я видела инсульт только издалека — никогда в больничной палате, никогда в соседней комнате. Поэтому я прошу специалиста Горячей линии «ОРБИ» объяснить мне, что испытывает человек после инсульта, чтобы лучше понять свою бабушку, которая не хочет бороться.
«Когда с человеком внезапно случается несчастье, а инсульт всегда происходит внезапно, он проходит через целый спектр различных чувств. Первое — это страх смерти. Потом друг друга сменяют облегчение, осознание случившегося (не всегда), разочарование, связанное с тем, что жизнь уже никогда не будет прежней. И дальше человека накрывает отчаяние. Но, к счастью, и эти чувства конечны. Человеку по силам пережить отчаяние, перейти в другое состояние — принятие болезни и ее последствий — и начать новую жизнь».
Мы с мамой тоже прошли через разные стадии принятия случившегося: сначала был шок, потом страх, потом облегчение, что бабушка жива, и уверенность в том, что пройдет месяц-другой, и все будет как прежде. Тем более врачи сказали, что, если бабушка будет заниматься, то сможет ходить. Конечно, она будет заниматься! Это же моя бабушка, которая никогда не опускала руки!
«Когда уверенность в том, что все будет как прежде, буквально разбивается о реальность, о новые «возможности» больного, родственников так же настигает разочарование и отчаяние от осознания, что это уже навсегда».
Навсегда… Я смотрю, как бабушка берет здоровой рукой свою «лентяйку» — так она называет левую руку, которая, как и вся половина тела, оказалась парализованной — и поднимает ее. Держит над головой, а потом бросает. Хочется плакать.
Бабушка хорошо и понятно разговаривает — слава богу, перекос лица спал в первые же дни после инсульта. Она может сидеть или лежать. Стоять — пока нет. Ходить — тем более. Может немного подтянуть к себе руку или ногу, если очень попросить — сама инициативу не проявит. Она смотрит свои любимые сериалы, разговаривает по телефону и читает. Если не считать того, что половина ее тела не двигается, то, можно сказать, она такая же, как раньше.
Но нет, так сказать нельзя. Я осторожно пытаюсь объяснить специалисту горячей линии, что иногда бабушка «чудит».
Специалист Горячей линии спокойно объясняет: «Когда у человека, пережившего инсульт, пострадал какой-то участок головного мозга, это может проявляться в чем угодно. Поэтому родственникам стоит быть готовыми к подобным чудачествам, хотя в этом и нет вины самого человека, и, следовательно, раздражение бессмысленно. Хотя в семье люди, конечно, раздражаются, так как принятие человека другим, не таким, как прежде, дается тяжело. И это нормально. Стоит все время повторять себе, что, хотя близкий изменился, мы в силах улучшить его и свою жизнь рядом с ним. Есть одно условие: все делать с любовью, как с ребенком: мягко указывать на «промахи», помогать тренировать память, речь, внимание».
После инсульта бабушка и правда стала напоминать ребенка. После реанимации она плакала навзрыд, обвиняя маму в том, что та ее бросила. В те дни самым тяжелым было оставить ее в палате одну на ночь — словно оставляешь беспомощного ребенка, которому ужасно страшно. Я уходила, стараясь не оборачиваться, чтобы не видеть этих детских глаз в окружении глубоких морщин.
Потом я действительно все чаще стала испытывать раздражение. И злость. Злость на то, что она так меня подводит. Моя бабушка, которая всегда была самой сильной. Которая вырастила меня, и в детстве я гордо называла ее «мабушка» («мама» и «бабушка»). И теперь моя «мабушка», отказываясь ходить и заниматься, жалуясь и плача, ставит на себе крест. Я злюсь сначала на нее, а потом на себя — за свою черствость и бесчувственность.
«Принять изменения, которые происходят с человеком после инсульта, непросто, порой очень горько. Принятие — это не бездействие. Когда близкие принимают последствия болезни, это дает возможность больному человеку не испытывать чувства вины за то, что он стал обузой для своих. А это очень важно для его реабилитации. Да, непросто вдохновлять на ежедневные нелегкие тренировки, но любовь и забота творят чудеса».
Когда я слышу последнюю фразу, мне сначала становится тошно. Страшно признаваться, но бывают моменты, когда перестаешь верить и в любовь, и в заботу, и уж тем более в чудеса.
«Стоит помнить, что в состоянии ухода за больным легко дойти до «эмоционального выгорания». Важно вовремя заметить у себя его признаки, например, часто возникающее раздражение рядом с близким больным человеком, и постараться восполнять свой ресурс: отдыхать или заниматься любимым делом, от которого получаешь удовольствие», — объясняет специалист Горячей линии, словно читая мои мысли.
Я получаю удовольствие от текстов. Когда с бабушкой случился инсульт, я написала большой пост в Facebook — это был крик души, все равно что высунуться в форточку и орать о несправедливости этого мира. Я решила «орать» в виртуальное окно. Мне не нужны были сопереживания, слова поддержки или советы. Мне просто нужно было сбросить все, что накопилось внутри.
Поддержка оказывается нужна позднее. Когда ты понимаешь, что не можешь принять те необратимые изменения, которые произошли с близким тебе человеком. Не можешь принять чувства, которые испытываешь: страх, раздражение, злость, а вслед за ними — вину и стыд.
Об этом сложно говорить с друзьями или родными. Как-то не принято и некрасиво говорить о том, что тебе тяжело, что ты не справляешься, что испытываешь эмоции, за которые самой стыдно. Но говорить надо. И лучше не с друзьями, а со специалистами, которые поддержат, дадут совет и объяснят, что в твоих чувствах нет ничего постыдного, и с ними можно справиться. Главное — любовь и забота. И не только по отношению к больному, но и к себе.
Сотрудники Горячей линии фонда «ОРБИ» всегда готовы выслушать и поддержать родственников тех, кто пережил инсульт. Они расскажут не только о том, как ухаживать за больным, но и поддержат психологически.
Горячая линия работает благодаря нашим с вами пожертвованиям. Ее сотрудников нужно подготовить и научить, нужно оплачивать их труд, платить за телефонные линии и оборудование. Фонд «Нужна помощь» собирает средства именно на это. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование, пусть даже небольшое, чтобы Горячая линия могла существовать, и нам всем было, куда обратиться за помощью.