Маша родилась мертвой. Ее оживляли 30 минут. Когда в очередной раз окунали в горячую воду после холодной, она закричала. С тех пор прошло больше тридцати лет.
Лучше бы она умерла
Первого своего ребенка Людмила рожала сама, а Машу должна была родить кесаревым сечением. Но схватки начались в субботу, суббота выходной, а операция была назначена только на понедельник. Лечащего врача в субботу на работе не было. Незнакомый врач, посмотрев историю болезни, сказала: «Первого сама родила и второго сама родишь!» И только когда младенец уже перестал шевелиться в родовых путях, Людмилу все-таки прооперировали. Когда Людмила пришла в себя после наркоза, врач сообщила: «Ребенок жив. Но лучше бы она умерла». Людмила так рассказывает. Ничего этого доказать нельзя. Истории о врачебных ошибках рассказывают все родители детей с инвалидностью. Наверное, Людмиле кажется, что сочувствовать жертве врачебной ошибки легче, чем сочувствовать немолодой женщине, у которой один страх: что будет с моей девочкой, когда я умру?
Маша и ее мама Людмила
Фото: Антон Климов для ТД
Из-за инфекции, подхваченной в роддоме, Людмиле удалили матку. У нее был микроинфаркт. Из-за тяжелых родов у Маши ДЦП и умственная отсталость. Вывихнуты два шейных позвонка. Людмила рассказывает, что Маша должна была быть вундеркиндом: «В ней было заложено очень много, раз за это время мозг не весь умер». Людмила рассказывает, что, пока была в реанимации, ее историю болезни переписали, врача, которая отменила кесарево, отправили в отпуск, а сейчас она работает заведующей отделением в одной из иркутских больниц. Людмила так рассказывает. Наверное, ей кажется, что сочувствовать вундеркинду, который стал калекой, легче, чем сочувствовать тридцатилетней женщине, не умеющей жить без мамы.
То, что рассказывает Людмила про Машу, — это череда злоключений. Сразу же после рождения девочка попала в реанимацию с гнойной пневмонией. Весь первый год провела в больницах. Руки были все в уколах. Отец первые два года совсем к Маше не подходил — боялся. «Сейчас, — говорит Людмила, — у него самого инвалидность, и я ухаживаю за ними обоими. Маша его очень любит. Он считает ее взрослым человеком и так с ней и общается. А ведь она ребенок. Сейчас у нее интеллект девятилетней». Так Людмила рассказывает. Наверное, думает, что сочувствовать девятилетней девочке с умственной отсталостью легче, чем сочувствовать тридцатилетней женщине.
— Я очень боюсь за нее. Не кладу ее в больницы, не оставляю нигде на ночь — она не умеет себя защищать и не всегда понимает, что происходит. Мне 68 лет. Я же не вечная. После моей смерти ей дорога только в интернат для инвалидов. Там женщины с мужчинами могут спать на одной кровати. Она ведь не поймет ничего. Ну… там что угодно может быть… Вы понимаете…
Вот чего она боится. Людмила боится, что, когда ее не станет, Маша попадет в психоневрологический интернат и будет там изнасилована. Все родители детей с умственной отсталостью боятся именно этого.
Маша на городском пляже в Солнечном
Фото: Антон Климов для ТД
У Маши голубые глаза и короткие светлые волосы. Нет двух передних зубов: в организме не хватает кальция — зубы разрушаются. Маша широко улыбается, но поначалу стесняется, ничего не говорит, только смеется. В реабилитационном центре «Надежда» в Иркутске она уже пять лет. В 2012 году, когда они с мамой пришли на комиссию, чтобы поступить в коррекционную школу, врачи сразу сказали, что Маша необучаема. А в «Надежде» ее научили шить, готовить, рисовать. У нее почти парализована правая рука, но Маша кое-как шьет на швейной машинке. Сейчас Маша заканчивает шить джинсовую сумку. Такие сумки делают к 9 Мая и дарят их ветеранам. Внутрь кладут обычно продукты. Дарят во время парада на главной площади города.
Надежда
Маша любит играть в футбол и бегать по полю. Гулять в парке. Любит фильмы про любовь. А еще она любит географию и мечтает поехать к брату.
Мы крутим маленький глобус.
— Маша, куда ты хочешь поехать?
— Я мечтаю побывать в стране Новосибирск, где мой брат живет!
— Сука ты, Маша! — раздается из другого конца швейной. Это Машин одноклассник Саша так выказывает Маше свое внимание. Саша не очень нравится Маше. Ей нравится Сашин друг Максим. Он самый старший в центре, ему 38 лет.
Центр «Надежда» появился в 2008 году. «Надежду» создали мамы особенных детей — Ирина и Татьяна. Десять лет они ходили в центр «Прибайкальский исток» — деревню, в которой люди с ментальными особенностями могут жить постоянно с сопровождением. Но в 2008-м им сказали, что их дети слишком тяжелые и их навсегда не возьмут. Сыну Ирины Саше тогда было уже 16 лет. Так появилась «Надежда» — центр для взрослых детей, которых боятся даже психологи. Там они всегда заняты делом и всегда могут общаться друг с другом.
Сейчас офис «Надежды» находится в подвале деревянного дома. Стены ест грибок. Деревянный пол качается под ногами. По столу бегают тараканы.
Маша
Фото: Антон Климов для ТД
Новый дом, землю под который Татьяна и Ирина выбивали у города четыре года, находится на соседней улице. Рабочие там штукатурят стены. Там просторно, три этажа. Ребята уже собрали коробки и готовы переезжать. Но приходится ждать: нужно собрать 250 тысяч на отопление. В Иркутске даже летом с приходом темноты температура падает до десяти градусов тепла.
В новом доме будут не только мастерские и много места, там можно будет жить. Молодым людям с ментальными нарушениями — жить почти обычной жизнью, разве что с поддержкой и под присмотром педагогов. Если не будет нового дома — то жить в психоневрологическом интернате. Это главный страх мамы любого ребенка с особенностями.
Людмиле сейчас 68 лет. Когда она умрет, Маша, которая даже не может отжать сама половую тряпку, а в магазине покупает чупа-чупс вместо картошки, останется одна. У Маши есть старший брат, который обещал забрать сестру к себе. Но у брата молодая жена, с которой они вместе всего год, и неизвестно, как она отнесется к Маше. И тогда Маша окажется в психоневрологическом интернате. А там — не жизнь.
Делая пожертвование в пользу «Надежды», вы даете жизнь Маше и еще десяткам подопечных центра.
