«Боюсь, что он спросит, зачем я его родила»

Июнь 2003 года. 20-летняя Гуля только что переехала в Москву из Пензенской области и на сэкономленные деньги купила себе первый мобильный телефон. Через несколько дней звонок: «Сань, привет!» — раздался мужской голос. — «Вы ошиблись номером», — весело ответила Гуля и дала отбой.

Но мужчина перезвонил снова. Чем-то девушка зацепила его, а может, просто было скучно. Они немного поболтали, и Николаю удалось уговорить Гулю на свидание. Он приехал за ней на вишневой девятке.

«А я говорю ему, что не сяду в машину, — смеется Гуля. — Сейчас сяду, а он меня увезет в лес куда-нибудь и бросит умирать, тем более я из провинции только приехала. Но все-таки села потом».

Они катались по центру Москвы, гуляли на Красной площади и Воробьевых горах, говорили обо всем на свете.

ГуляФото: Василий Колотилов для ТД

Уже на втором свидании Николай предложил Гуле жить у него, и она сразу согласилась.

«Я тогда уже очень устала от Москвы и сказала Николаю, что хочу вернуться в Пензу, он меня долго переубеждал, и в итоге мы решили жить вместе, так и живем уже четырнадцать лет», — вспоминает Гуля.

Сейчас их старшей дочери Ульяне двенадцать. Она занимается плаванием уже десять лет, для ее медалей и грамот в квартире выделен целый стеллаж. Гуля с гордостью показывает видео с соревнований дочери. Ульяна — папина дочка, ему она рассказывает свои секреты, делится переживаниями и похожа на него. Гуля всегда мечтала о втором ребенке — мальчике: «Говорят, мальчики всегда больше похожи на мам».

Семья долго планировала еще одного ребенка, но ничего не получалось. Гуля успела получить юридическое образование и сделать карьеру.

Когда она наконец забеременела, это показалось чудом.

«Мы тогда даже решили сыграть свадьбу, до этого жили в гражданском браке, и все как-то не до того было. Мне в молодости, как и всем девочкам, хотелось пышную свадьбу, и как-то не выходило, а тут решились. Скромно отпраздновали с друзьями, но я все-таки была в белом платье и фате, — рассказывает Гуля и одновременно ищет фото с праздника в телефоне».

Беременность протекала спокойно, осложнений не было. Поэтому, когда на плановом УЗИ на тридцатой неделе врач попросил Гулю подождать за дверью, она ничего не заподозрила. Ведь все прошлые анализы были хорошими, даже внеочередное 3D-УЗИ, которое Гуля решила сделать, чтобы поскорее увидеть сына, никаких отклонений не выявило. Через какое-то время врач позвал ее обратно в кабинет и сказал, что ее ребенок будет не такой, как все.

ДимаФото: Василий Колотилов для ТД

«Он спросил у меня, видела ли я когда-нибудь программу «Форт Боярд» (телеигра, в которой принимают участие актеры-карлики. — прим. ТД). И сказал, что у меня малыш будет таким же, как в этой передаче. Я тогда ничего не поняла, была в ступоре. Меня сразу бросило в холодный пот, истерика началась», — вспоминает Гуля.

На следующий день Гуля пошла делать УЗИ в частную клинику, надеялась, что молодой врач ошибся, но там ей сказали то же самое. Ее отправили на обследование в Москву, чтобы поставить диагноз.

«Я лежу там, плачу и думаю, почему так произошло, почему я, за что нам такое, — рассказывает Гуля. — Нам ставят сначала диагноз — ахондроплазия, начинаются поиски в интернете, ужас. Меня пугали все время. Говорили, неизвестно, что будет с легкими и сможет ли он дышать».

Медицина ответа не давала, и тогда Николай с Гулей поехали к иконе святой Матроны.

«Для меня все равно Бог один, хоть я и родилась мусульманкой. Когда мы поехали к Матронушке, меня много раз пытались пропустить, но я для себя решила почему-то, что должна отстоять всю очередь», — вспоминает Гуля.

Николай, Гуля и ДимаФото: Василий Колотилов для ТД

За несколько недель провели четыре ультразвуковых исследования, диагнозы каждый раз менялись, и врачи не могли ничего сказать точно, только давали родителям новый повод для переживаний. Из-за стресса у Гули начались преждевременные роды на восьмом месяце. На скорой ее отвезли в Центр акушерства и гинекологии им. В. И. Кулакова. Через сутки сделали кесарево. Ребенок родился весом два килограмма.

«Когда мне поднесли Диму, я так обрадовалась — ручки и ножки на месте, все хорошо. Потом сразу забрали в реанимацию. Запугали меня, как могли. Даже спросили, не собираюсь ли я отказываться от ребенка», — говорит Гуля.

На следующий день после родов она уже поднималась к сыну на несколько этажей вверх в реанимацию. Когда ее выписали, каждый день ездила из Троицка в центр к ребенку, смотрела на него и ждала, пока ей скажут, что же такое с ее сыном. Ближе к выписке врачи наконец поставили диагноз — несовершенный остеогенез, редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся очень хрупкими и постоянно ломаются. Иногда просто от неосторожного прикосновения.

Соседки по палате сказали Гуле, что есть женщина, Елена Мещерякова, которая помогает людям с такими заболеваниями. Николай с Гулей начали искать ее и фонд «Хрупкие люди», вступили в группу фонда, стали регулярно созваниваться с его сотрудниками.

Гуля с ДимойФото: Василий Колотилов для ТД

Диме только полтора месяца, впереди его ждет еще много обследований, в сентябре пройдет консилиум, чтобы подтвердить диагноз в Центре врожденной патологии клиники GMS, которая занимается детьми с несовершенным остеогенезом. Пока что у семьи до сих пор много страхов и вопросов, на которые не отвечают врачи, но могут ответить сотрудники фонда «Хрупкие люди».

Пока Гуля рассказывает историю, Николай в соседней комнате укачивает сына. Дима сейчас мало спит и много плачет, поэтому папа почти все время держит его на руках. Николай приносит сына на кухню, Дима улыбается.

— Я пытался все время Гуле объяснить, что не нужно паниковать, Бог не просто так дает все. Мы наверное в свое время расслабились, дочка подросла уже, а тут нам такой стимул к жизни, — добавляет Николай.

— Больше всего в жизни я боюсь, что он вырастет и спросит меня, зачем я его такого родила, — шепотом говорит мне Гуля на прощание.

С такими страхами сталкивается каждая семья, в которой рождается «хрупкий» ребенок. Фонд «Хрупкие люди» помогает таким семьям преодолеть все страхи. Сотрудники фонда консультируют Гулю и других родителей по уходу за малышом, оплачивают медицинскую помощь, организовывают лагерь, куда  Дима сможет приехать, когда подрастет, а главное — показывают, что быть «хрупким» не страшно. Фонду необходима наша с вами помощь, чтобы не оставить в беде ни одного «хрупкого» человека.