Дойти до Края

Аня прилетела в Петербург из Хабаровского края на тридцать седьмой неделе беременности. В самолете бледная от страха стюардесса попросила подписать бумажку, что женщина не собирается рожать. Анна, смеясь, подписала бумажку, а про себя молилась, только бы долететь, ведь рожать самой нельзя. Ане нужно было кесарево. Ее ребенку с диагнозом spina bifida нельзя было рождаться самому.

Поселок Край

Аня родилась и выросла в Хабаровском крае, в поселке Край. Училась играть на всех музыкальных инструментах подряд, выигрывала конкурсы. Ходила в походы на сопки, училась на менеджера по туризму, вопреки отсутствию этой отрасли в Крае, мечтала о путешествиях. Потом наступил более прозаический период — с работой в Крае не очень, куда устроился — туда устроился. Ане удалось устроиться маркетологом. Работа скучная, но стабильная. На работе познакомилась с будущим мужем, забеременела. Беременность скрывала, за беременность у нас увольняют.

«Приоденусь в свободное, намарафечусь как следует и порхаю целыми днями. Начальница, правда, догадалась и вызвала. Намекнула, что ищут мне замену. Но потом как-то устроилось, и я дотянула до декрета».

На двадцатой неделе стандартное УЗИ в женской консультации показало «нечто». Ане не сказали ничего конкретного, только очень напряглись и посоветовали съездить в Хабаровск, дескать, там разберутся. «Но только съездите обязательно. У вас там что-то не то».

Дырка в позвоночнике

Аня поехала в Хабаровск. В Хабаровске поставили диагноз «дырка в позвоночнике». То ли, чтобы наглядно объяснить женщине, как выглядит проблема, то ли не знали, как это называется по-научному. Потом еще добавили, что у ребенка нет мозга, и что он урод и мутант. И если и родится, то непременно сразу умрет. А если не сразу, то будут сплошные мучения и ребенку, и маме. Короче, лучше прервать беременность прямо сейчас.

«Мы вам сделаем аборт бесплатно», — уговаривали врачи, а Аню в это время ничего не подозревающий плод активно дубасил изнутри ручками и ножками. От аборта Аня отказалась. Вернулась в Край и пошла проверить сведения в платную клинику, к ничего не подозревающему узисту.

Узист сказал: «У вас ребенок так лежит, изогнувшись, что в позвоночнике видна тень, но это не страшно. Такое вот предлежание». Конечно же, для Ани это была та самая спасительная соломинка, за которую захотелось зацепиться, чтобы только не думать про непонятную дырку в позвоночнике. Так она проходила все сроки, когда можно было с этой дыркой что-то сделать, прооперировав ребенка внутриутробно. Аня тогда не знала, что шесть российских женщин уже подверглись таким операциям и что дети, родившиеся у них, если и не вполне здоровы, то уж точно не ужас-ужас, как пугали хабаровские врачи. Ближе к родам Аня снова оказалась на УЗИ. И снова у другого узиста. Этот узист знал, что такое spina bifida, но все равно не знал, как с нею быть. Единственная польза от визита заключалась в том, что Аня наконец-то расслышала слово spina bifida и наконец можно было хоть что-то загуглить.

Первым делом Аня нагуглила благотворительную программу «Spina bifida». Впервые за тридцать недель беременности кто-то стал Ане помогать. К сожалению, с опозданием.

Взять на руки

Аня нашла роддом имени Алмазова в Санкт-Петербурге, где ее, вроде, готовы были принять. Но не было ни сил, ни денег добраться. Вот тогда специалисты программы «Spina bifida» помогли ей собрать необходимые документы, купили билет на самолет, оплатили в Санкт-Петербурге хостел, чтобы прожить несколько дней, прежде чем положат в клинику.

Сойдя с самолета, Аня позвонила маме, которая сказала ей: «Дочка, сегодня день памяти Ксении Петербуржской, ты сходи, поклонись». Аню ждала физический терапевт программы

КсюшаФото: Елена Игнатьева для ТД

«Spina bifida», чтобы проконсультировать и рассказать, как все будет. Но первым делом, прямо с самолета, Аня поехала в знаменитую часовню, где просят о помощи святую покровительницу Петербурга Ксению. Говорят, что когда Ксения брала ребенка на руки, он выздоравливал. Про физических терапевтов точно известно, что дети у них на руках не выздоравливают. Зато они учат родителей брать на руки детей с дыркой в спине.

Крохотной Ксении, названной в честь святой покровительницы, сейчас отроду два месяца. Физический терапевт из «Spina bifida» пока учит Аню обращаться с малышкой. На спине у девочки синий рубец, протяженностью во весь позвоночник, в голове у девочки шунт, откачивающий из головы лишнюю жидкость. Ручки едва ли толщиной с палец взрослого мужчины.

Ксюша уже перенесла две операции. Сначала ушили грыжу. Через неделю понадобилась вторая операция — шунтирование, чтобы остановить развитие гидроцефалии. Дома ждет большая семья, которая совершенно не представляет, что делать с таким ребенком. Плохо представляет пока и Аня. Для того и нужны специалисты «Spina bifida», чтобы научить родителей одевать ребенка, кормить, заниматься, правильно сажать… Будущую степень инвалидизации маленькой Ксении пока предсказать трудно. Дети со spina bifida почти всегда интеллектуально сохранны, а в физическом смысле бывает по-разному. Могут совсем не ходить, а могут ходить так, что внешне патология почти не заметна. Это зависит от места расположения грыжи, везения и стараний физического терапевта.
Аня уже поняла, что далеко не вся семья готова помогать справляться с проблемами.

«Если будет нужно уехать из дома, оставить семью, мужа, родителей, вообще всех — мы уедем. Я легко приспосабливаюсь, полюблю новое место, где дочке будет хорошо, там и мне».

Так говорит Аня, имея в виду, что девочке будет хорошо в Санкт-Петербурге. Потому что в Санкт-Петербурге есть физический терапевт, а в Крае нету.

Когда-нибудь, возможно, будет. Программа «Spina bifida» растет. В разных городах обучаются и подключаются к ней разные специалисты, способные вести ребенка с последствиями спинномозговой грыжи. Заниматься с ребенком, чтобы нормально развивался, несмотря на то, что не чувствует ног. Учить родителей катетеризации, чтобы избежать осложнений на почки и мочевой пузырь. Ортезировать, чтобы, если есть возможность ходить, ребенок ходил. Подбирать реабилитационное оборудование и активные коляски, чтобы даже неходячий ходил в школу.

Программа растет, действует уже не только в Москве и Петербурге, но и в Твери, Нижнем, Тюмени, Уфе, Самаре… Если вы поможете программе «Spina bifida», если оформите пусть и небольшое, но регулярное пожертвование, то когда-нибудь программа дойдет и до Края.