— Да я уже счет потерял этим переломам, их уже больше 30 было. Либо 32, либо 35, еще плюс-минус пять переломов — это ребра, легкие ушибы и т. д. и т. п. Чаще всего ломаются бедра, один раз в двух местах сломалась правая рука, еще в трех — левая рука, даже вот шишка осталась. Уже подрассосалась, раньше была побольше.
12-летний Тимофей Солдатенков о своих переломах рассказывает с удивительной легкостью, наверное, так же легко, как ломаются его кости. У него несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором коллаген в костях неправильно сформирован, из костей вымывается кальций, и они становятся очень хрупкими. Тимофей родился с переломами и до сих пор ломается так часто, что из-за этого передвигается в инвалидной коляске.
Мы познакомились с Тимофеем в летнем лагере для детей с несовершенным остеогенезом, который каждый год проводит благотворительный фонд «Хрупкие люди». А сразу после лагеря Тимофей отправился в школу, точнее — в две.
«Получается, что я учусь в двух школах. Одна — обычная общеобразовательная, а вторая — для детей-инвалидов, по скайпу. Как-то вот так, — вздыхает Тимофей. — Начинал я в обычной школе, а потом появилась возможность учиться по скайпу. Но ведь не бросать же одну школу ради другой. Поэтому в первой смене я в одной школе, во второй смене — в другой. В итоге времени ни на что остальное практически не остается. Надо делать домашнее задание и в одну школу, и в другую школу, еще какие-нибудь творческие задания».
Тимофей. Лагерь «хрупких» детей в Адлере
Фото: Василий Колотилов для ТД
По окончании шестого класса Тимофей стал в школе «учеником года». «Может быть, ему немного “натянули” оценки в прошлом году, хотя я со всеми учителями разговариваю, прошу, чтобы не жалели его, — говорит мама Тимофея Юлия. — Я всем сказала, что, если он маленького роста и не ходит, это не значит, что у него не работает голова».
Семиклассник Тимофей разговаривает как маленький мудрец, и видно, что в его прекрасно работающей голове сложились совсем уже взрослые правила жизни.
Правила жизни «хрупкого» Тимофея
Кости ломаются все время по-разному. Иногда падаю, но не всегда. Один раз накипело, заехал одному человеку «с ноги». Потом месяцок в гипсе, а и ладно. Не то чтобы я вспыльчивый, не сразу вот так — хоп! — и бить. Я всегда сначала скажу один раз, не поняли — бегите. Как-то так.
Дружу я в основном со старшими ребятами. У меня есть друг Сергей, мой сосед. Ему 18, но мы прекрасно находим общий язык. С одноклассниками дружить получается не сильно, потому что во многих сферах жизни я не в теме, причем совершенно. Я имею в виду, например, обсуждение каких-то видео на ютубе, я понимаю, кто это — один видеоблогер, другой видеоблогер, но все остальное покрыто мутной пеленой без смысла.
Тимофей заезжает на тротуар
Фото: Василий Колотилов для ТД
Компьютерные игры могут быть интересны, но я не играю. Школа, где обучение идет по скайпу, предоставила мне компьютер и оплачивает интернет, поэтому скачивать игры на этот компьютер — оно как-то… ну совестно. И я коплю деньги, чтобы купить себе ноутбук, но пока дела идут плоховато. Денег-то я накопил, но самое сложное — заставить родителей его купить.
«Например, подарят тебе статуэтку амурчика с розовыми щечками, а ты рокер. Вот куда тебе его деть?»
Сам я, конечно, не зарабатываю, но на дни рождения и Новый год бабушки и дедушки дарят мне какое-то количество денег. Они просто не в теме насчет подарков. С подарками же вообще непросто. Я понимаю, конечно, дареному коню в зубы не смотрят, но иногда, бывает, подарят что-то, а ты понимаешь, что вообще этим пользоваться не будешь. Например, подарят тебе статуэтку какого-нибудь амурчика, маленькую-маленькую, с розовыми щечками, а ты рокер. Вот куда тебе его деть? Даже в шкафчик не поставишь, потому что откроет кто-нибудь, а там — амурчик.
Из школьных предметов я люблю математику, русский. Но в русском люблю то, что интересно, например, вопросы этимологии, то, что нужно знать, а не то, что заставляют. Вот, скажем, вопросы чистописания меня вообще не колышут. Какая разница, как ты пишешь от руки, если в наше время все либо пишут на компьютере, либо записывают на диктофон? А оттачивать почерк, чтобы оставить дома записку: «Я ушел гулять», да так, чтобы ее можно было выставлять в Лувре как экспонат, это просто потеря времени.
Тимофей
Фото: Василий Колотилов для ТД
Я пока не решил, кем хочу стать, когда вырасту. Раньше хотел стать военным. Ну понятно почему — оружие, машины! Но понимаю, что по инвалидности не возьмут, а если и возьмут, то куда-то, где придется очень много писать от руки, поэтому как-то неохота. В спорт идти… Но у нас в Смоленске нет паралимпийских спортивных школ, поэтому тоже не пойду.
«Вообще я люблю все делать хорошо. Но это не всегда и не у всех получается»
Было бы интересно пойти в науку, но мы пока не проходили физику или химию, например. Может быть, у меня нет способностей к физике, а может быть, есть к химии, я еще пока не знаю. Надо подождать.
Вообще я люблю все делать хорошо. Но это не всегда и не у всех получается. Вот, например, в СССР была такая инвалидная мотоколяска — «Кинешма». Я про нее читал в журнале «За рулем». Так вот, чтобы проверить уровень масла в двигателе, нужно было снять заднее кресло, достать запаску и только потом лезть в двигатель. А машина была сделана для инвалидов. Логика!
***
В последний день лагеря мы с Тимофеем и его мамой прогуливались в сторону моря и по дороге удивлялись полному отсутствию птиц. «В Сочи есть орнитологический парк, и даже там почти не видно птиц, — вспомнила мама Тимофея. — Непонятно даже, почему он называется орнитологическим». Простое и внятное объяснение тут же дал Тимофей: «Ну как почему? Просто там любят гулять орнитологи».
Тимофей с мамой на прогулке
Фото: Василий Колотилов для ТД
Тимофей мечтает через год снова приехать в лагерь, но только в какое-нибудь новое место: здесь, в Адлере, он уже все видел, да и не понравились «слишком медленные» автоматические подъемники в корпусах.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства на работу фонда «Хрупкие люди», в том числе на проведение ежегодного лагеря. Лагерь проводится на благотворительные пожертвования, и количество детей, приехавших отдохнуть, познакомиться с новыми и пообщаться со старыми друзьями, каждый раз напрямую зависит от того, сколько денег удастся собрать. В этом году в лагерь на берегу Черного моря приехали около шестидесяти «хрупких» ребят.
Если мы соберем достаточно денег, Тимофей и его друзья следующим летом смогут снова собраться вместе. Пожалуйста, помогите им, переведите любую сумму, а лучше — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо!
