Татьяна Николаевна гуляет с Сережей во дворе своего дома.
Татьяна Николаевна просыпается в восемь утра. Впереди — полчаса или час спокойствия. Можно посмотреть утреннее шоу по телевизору. Или почитать. Как начала книжку полгода назад, так дальше второй главы не продвинулась. Но главное — не пропустить, когда в соседней комнате проснется Сережа.
В девять, как обычно, Татьяна Николаевна приходит к Сереже — целует в лоб, помогает подняться с кровати. Под руку доводит его до туалета и умывает.
Потом завтрак. Сережа любит все то же, что и любой пятнадцатилетний подросток: хлопья, печенье, сладости. Но кормить его приходится с ложки — точные движения Сереже не даются.
После еды он садится за детский синтезатор. Игра на синтезаторе выглядит так: Сережа много-много раз нажимает на клавишу и смотрит перед собой, улыбаясь и напевая что-то под нос. Синтезатор очень умный, поэтому совсем не обязательно быть виртуозным исполнителем: мелодия выстраивается вокруг выбранной ноты сама.
Пока Сережа играет, есть еще часок — убраться и постирать. Иногда хватает времени позвонить родным в Тюмень. В ноябре у брата юбилей, надо будет их обязательно навестить.
Татьяна Николаевна целует Сережу
Фото: Елена Игнатьева для ТД
Где-то около одиннадцати Татьяна Николаевна все-таки оттаскивает Сережу от синтезатора и переодевает — пора прогуляться. В хорошую погоду прогулка затягивается на пару часов. Сережа — парень любопытный и любит похулиганить: может подъехать к другому ребенку и начать задираться. Но если Татьяна Николаевна четко скажет — что-то делать нельзя, он непременно прекратит.
Во втором часу домой. После обеда Сережа снова ложится спать. Врачи говорят, что ему нужно беречь себя: как можно больше отдыхать и лежать. Но Татьяне Николаевне все равно нужно обязательно оставаться рядом, даже когда он спит, — Сережа очень боится оставаться один. Если он проснется и увидит, что никого нет, у него может случиться эпилептический припадок. Диагноз «эпилепсия» Сереже недавно сняли, но все равно необходимо регулярно принимать препараты и обследоваться у врачей.
Татьяна Николаевна говорит, что ей посчастливилось оказаться рядом с Сережей, и совсем не считает его обузой. Когда мальчик родился с тяжелой формой ДЦП и гидроцефалией, все близкие отказались от него, и родная мама Сережи, Ольга, осталась совершенно одна. Совмещать заботу об особенном ребенке с работой в банке было непросто, и Ольга часто просила свою коллегу, Татьяну, посидеть с Сережей.
Тогда Татьяна Николаевна совсем ничего не знала о детях с ограниченными возможностями здоровья. Но быстро научилась ухаживать за Сережей: пару дней вместе с мамой, и она поняла главное — Сережа точно такой же ребенок, как и все, и нет в его диагнозе ничего страшного. Да, почти не ходит, а только ползает и говорит бессвязно. Но зато понимает все, если говорить коротко и доходчиво.
Сережа за синтезатором
Фото: Елена Игнатьева для ТД
Сережа стоит с помощью Татьяны Николаевны
Фото: Елена Игнатьева для ТД
А какой он ласковый и нежный! Хотел быть с няней всегда рядом, с утра до позднего вечера. «У нас такая тесная связь сложилась. Мама его мне иной раз звонит и говорит: “Таня, приезжай срочно. Сережка сидит и орет. Дайте, мол, Танечку мою!” Ну что делать — приезжала», — вспоминает Татьяна Николаевна.
Пять лет назад мама Сережи умерла от рака. Ей было всего сорок семь лет. И тогда няня стала для мальчика новой мамой. Органы опеки даже не успели отправить запрос родным мальчика, а те уже подписали отказ. Татьяна Николаевна еще работала, но выбор — продолжать работу или брать ребенка — вообще не стоял.
— Я уже все знала о мальчике и сразу поняла, что с таким ребенком дух не переведешь, — говорит она. — Но черт с ней, с работой. Не могла же я от Сережи отказаться!
Часов в пять Сережа просыпается и после полдника снова тянется к синтезатору. Скоро к мальчику в гости будет ходить педагог — вместе будут учиться читать, лепить что-нибудь и играть на пианино. Татьяна Николаевна узнала про надомное обучение не так давно: она жалуется, что информации об особенных детях почти нигде нет.
— Мне надо было лечь в больницу на обследование. Я хотела куда-то пристроить Сережу на это время. Прихожу в опеку, чтобы узнать, как это сделать. А инспектор меня сама спрашивает: «У нас и другие мамочки тоже интересуются, кому ребенка можно доверить. Может, вы мне подскажете?» Это их работа, а не моя, — сердится няня.
Сережа показывает на небо, где гремит гром
Фото: Елена Игнатьева для ТД
Знакомая посоветовала Татьяне Николаевне обратиться за помощью в благотворительную организацию «Перспективы». Шесть лет назад «Перспективы» открыли в Санкт-Петербурге «Гостевой дом». Это уникальная квартира, где в компании заботливых соцработников и волонтеров можно бесплатно на несколько дней оставить детей и взрослых с инвалидностью. В «Гостевом доме» Сережа сразу покорил всех своей музыкальностью — сотрудники «Перспектив» даже купили собственный синтезатор, чтобы мальчик мог играть дуэтом с воспитателем.
После ужина в семь вечера Сережу надо еще раз умыть и посидеть с ним, пока он снова не уснет. За весь день Татьяна Николаевна не оставляет его ни на час. Ближе к восьми она уходит на кухню, готовит завтрак на утро и только после этого идет спать.
К вечеру, признается она, сил не остается. Но у Татьяны Николаевны никогда не было и мысли отдать мальчика в интернат. Она до сих пор не понимает, как родные Сережи могли отказаться от него как от ненужной вещи.
— Ведь живой человек! — возмущается няня. — Мне, когда только представила, что он в интернат попадет, так жалко его стало, так больно. Он же такой нежный, такой домашний, а их там десятки будут, и ни до кого дела нет!
Родные дети Татьяны Николаевны уже давно выросли и живут со своими семьями в других городах. Они поддерживают маму и готовы взять опеку над Сережей, если с ней что-нибудь случится. Но быть рядом с особенным ребенком всегда и везде очень сложно. Несколько лет Татьяна Николаевна не могла сделать ремонт и съездить к родственникам, живущим по всей России.
У подъезда есть пандус, но подниматься на коляске по нему тяжело, и Татьяна Николаевна с Сережей идут по ступенькам
Фото: Елена Игнатьева для ТД
А потом Татьяна Николаевна спускается за коляской
Фото: Елена Игнатьева для ТД
Помог только «Гостевой дом». Недавно Татьяна Николаевна решила — в ноябре все-таки поедет к брату на юбилей в Тюмень. Она уже записала Сережу в «Гостевой дом» на неделю и точно знает, что там с ним все будет хорошо.
Бывший сотрудник банка, Татьяна Николаевна больше всего любит в «Гостевом доме» четкий распорядок и доступность: «Мне советовали бывшие коллеги какие-то частные центры. Но туда я звоню-звоню, не дозвонюсь. Не хочу напрашиваться и навязываться, пусть даже и для своего ребенка. А в “Гостевом доме” все четко и по графику».
Благодаря «Гостевому дому» только за последние шесть лет более пятисот родителей смогли на время получить передышку. На побывку в «Гостевом доме» стоит очередь — ведь у родителей особенных детей не бывает отпусков и выходных, они даже не могут позволить себе лечь в больницу, потому что такого ребенка нельзя оставить ни на минуту. Но если вы оформите небольшое ежемесячное пожертвование в пользу проекта, и Татьяне Николаевне, и другим родителям особенных детей станет немного легче жить. Сотрудники «Гостевого дома» работают исключительно за счет частных пожертвований. Час работы помощника в «Гостевом доме» стоит 150 рублей. Это не такие большие деньги. В 2016 году мы с вами собрали денег на работу восьми помощников. В 2017-м денег хватило только на семерых.
