«Тело мое — клеть»

Гребенщиков поправляет неизменные темные очки и берет несколько первых аккордов. Маленький зал джаз-клуба «Союз Композиторов» сначала шелестит, а потом разом вздыхает узнаванием: это «Поколение дворников и сторожей», песня-манифест начала восьмидесятых, песня, которую БГ перестал петь много лет назад. Свет падает на лица из зала, пробегает по танцующим фигурам, пространства мало, но усидеть на месте невозможно.

Свет на секунду ловит Ольгу, ее глаза закрыты, губы беззвучно проговаривают слова: «У нас нет надежды, но этот путь наш,/И голоса звучат все ближе и строже,/И будь я проклят, если это мираж».

Ольга танцует.

«Душа — его пленница»

«Этих детей нельзя вылечить, но можно облегчить их короткую жизнь, — говорит после песни Борис Борисович. Он с момента основания поддерживает фонд “МойМио”, единственный благотворительный фонд в России, специализирующийся на миодистрофии Дюшенна. — Дорогие мои, поздравляю с концом лета, началом осени и тем, что вы сделали правильный выбор — решили помочь детям». Именно в пользу подопечных фонда Гребенщиков пел седьмого сентября, в Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна.

Весь день перед концертом Ольга Свешникова провела с телефоном в руках. Она дозванивается по кругу: школа, ПМПК (грозная аббревиатура, обозначающая психолого-медико-педагогическую комиссию, которая решает, сможет ли сын Оли, Леша, учиться в школе), снова школа.

У Леши мышечная дистрофия Дюшенна. Это значит, что мышцы мальчика медленно умирают — в этом виноват «сломанный» ген. Это не лечится: сначала отказывают ноги, потом чаще всего искривляется спина, потом начинается кардиомиопатия, поражается сердечная мышца. Тело перестает принадлежать человеку.

«Тело мое — клеть, душа — его пленница», — поет Борис Борисович.

Ольга Свешникова перед концертомФото: Алина Алфимова

Безликий официальный голос на другом конце Олиного телефона отвечал, что «Леша и так уже много получил, чего вы, мама, еще хотите?»

Пока Леша получил только сопровождающего — человека, который будет смотреть, чтобы мальчик мог подняться по лестнице, безопасно перейти из класса в класс, сесть, встать. Пока еще Леша ходит, но его шаги неверны, как у всех людей с миопатией Дюшенна, — нужна помощь другого человека. Ольга добивается, чтобы у Леши был тьютор, который поможет мальчику не только свободно передвигаться, но и учиться.

Ольга и ее муж Петр — третьи родители Леши. Его кровную мать лишили родительских прав, потом мальчика усыновили, но, узнав про редкое и неизлечимое заболевание, вернули обратно в детдом. Сыном Петра и Оли Леша стал в пять лет — он не говорил, почти ничего не умел делать сам, был закрытым и застенчивым. Теперь это другой ребенок — Леша-радио, Леша-радость и Леша-любовь. Он без конца болтает, умеет читать и писать, прекрасно рисует — и очень хочет в школу.

— Представляешь, мы четыре часа делали математику сегодня, а он все равно вопит, что завтра пойдет в школу, — говорит Ольга. — Я бы тех, кто считает, что тьютор — это излишество, посадила бы с ним уроки делать. А потом посмотрела бы, что они написали в этой своей справке.

Леша в лагереФото: Алина Алфимова

Леше нужна помощь, потому что 30% детей с миодистрофией Дюшенна рождаются с задержкой развития, и Леша как раз из этих тридцати. И ему не всегда понятно, что говорит учитель, и две строчки стихотворения он учит две недели.

И Леше можно помочь.

Правильный выбор

— А теперь концерт вошел в интересную фазу, — говорит Гребенщиков. — Потому что я не знаю, что петь дальше.

Из зала кричат «Губернатора», «Трамонтану!» — и чей-то голос громче остальных, с надеждой: «Город! Город золотой!»

Зал хохочет, смеются музыканты и БГ:

— Я рад, что ради помощи детям сюда пришли люди, которые не бывали на наших концертах о-о-очень давно!

Помогать этим детям, кроме нас с вами, особо некому. В российских медицинских вузах нет образовательного модуля по этому заболеванию. Государство внесло миодистрофию Дюшенна в список орфанных заболеваний, но ничего для поддержки людей с таким диагнозом и организации медицинской помощи пока не предприняло. Чаще всего болезнь даже не могут диагностировать — по общемировой статистике, в России должно быть четыре тысячи таких больных, фонду «МойМио» пока известно о трехстах семьях.

Миодистрофия Дюшенна в России почти всегда развивается по одному сценарию. Родители смотрят на своего ребенка и понимают: что-то не так. Мальчик — а в абсолютном большинстве случаев болезнь поражает именно мальчиков — не так гибок, не так силен и устойчив, как его сверстники. «Гипертонус», говорят врачи, «ортопедические проблемы», пишут они в заключениях. Годами лечат несуществующий гепатит, назначают лечебную физкультуру, советуют родителям «побольше заниматься физическим развитием», что усугубляет болезнь, ускоряет разрушение мышц. Проходит несколько лет — и у ребенка случается «плато». Так называется момент, когда большая часть мышц уже погибла.

Ребенка положат в неврологический стационар и будут колоть ему совершенно ненужные и вредные при его заболевании препараты. На следующий год положат еще раз. А потом, когда настанет время инвалидной коляски и проблем с дыханием, о нем предпочтут забыть, прямо заявляя, что помочь больше ничем нельзя.

Не доживать, а жить

— Этот зал очень похож на тот, где я играл на танцах в девятом классе! — улыбается Гребенщиков. — Группа «Аквариум» создана для того, чтобы играть на танцах!

— Мы бы танцевали, но тут же столы! — кричат из зала.

— Выкидывайте столы! — решительно говорит Гребенщиков и встает сам. — Сколько можно сидеть?!

Мимо танцующих в зале пар — и правда, как на школьной дискотеке — потихоньку пробирается Лариса Ежихина, сотрудник фонда «МойМио». Ей нужно ответить на сообщение от новых подопечных фонда, семьи, только что узнавшей о диагнозе сына. Маме мальчика просто сказали, что заболевание смертельно, и отпустили, оглушенную этими словами.

Борис ГребенщиковФото: Алина Алфимова

— Они написали в сообщения группы фонда «ВКонтакте». Я смотрю на фотографии — такая замечательная семья, красивые, счастливые, — объясняет Лариса. — А теперь просто не знают, что делать, как дальше жить.

Лариса отвечает на этот и множество подобных сообщений и звонков каждый день. Одна из главных задач фонда — научить людей с миодистрофией Дюшенна и их семьи жить, а не доживать.

В России эти мальчики в среднем живут до двадцати лет. Это очень примерная статистика, потому что те, кому диагноз установили неправильно, могут не дожить и до восемнадцати, — про них, с их неправильно поставленными диагнозами, просто никто не узнает. На Западе «возраст дожития» — тридцать лет, и благодаря стандарту ведения пациентов, так называемой daily care, эта граница постоянно сдвигается в бОльшую сторону. Специальная лечебная гимнастика для мышц, измученных контрактурами, дыхательные упражнения, обучение родителей. Что делать, когда ребенок не может глотать, потому что отказывают мышцы? Как пользоваться аппаратами для откашливания? Что сказать врачу, если ребенку будут делать наркоз — смертельно опасный в случае этого диагноза без соблюдения особых условий?

Профильные специалисты есть только в Москве, но болезнь регионы не выбирает. Поэтому раз в сезон со всей страны съезжаются семьи, где растут мальчики с миодистрофией Дюшенна. Летом и зимой проходят интеграционные лагеря, весной и осенью – психолого-реабилитационные. Обследования и разработка программ реабилитации, образовательные лекции, работа с психологами для родителей и детей. Очередной лагерь должен пройти этой осенью, если получится собрать на него деньги. Помогите, пожалуйста, разовым пожертвованием или ежемесячной подпиской — и десятки семей получат дорожную карту, знание и практические навыки для того, чтобы жить, а не доживать.

Все средства, собранные на том концерте, БГ пожертвовал в фонд «МойМио». Если вы не попали на концерт, то все равно можете присоединиться к его благотворительной акции.

Борис Борисович Гребенщиков в конце концерта говорит: «Спасибо, дорогие, спасибо за вашу помощь!», — и это спасибо адресовано вам.