У десятилетней Оры аутизм. Теперь ее мама трогает кактусы, целует зеркало, топит книги и набивает рот камнями — чтобы говорить с дочерью на одном языке
Моя дочь — низкофункциональный аутист. В свои 10 лет она не говорит, самостоятельно не одевается и не ходит в туалет. Дочка с трудом понимает мимику и жесты окружающих. Хотя она добрая и любвеобильная девочка, но может расхохотаться, когда другой упал и плачет, не понимая, что человеку больно. Мы, нейротипичные люди, часто тоже не отличаемся особой чуткостью.
Почему человек с особенностями ведет себя именно так? Мне, матери ребенка с аутизмом, часто с трудом удается считывать ее боль и страх, тревогу и радость. Дочка практически никогда не плачет из-за низкой чувствительности к физической боли. С азартом прикасается к острым и горячим предметам. Но дрожит и утыкается в меня, когда видит мусорную машину. А еще она поет на птичьем языке, сосет пальцы до мозолей и кусает себя за запястье. Мне сложно сдерживать себя в такие минуты. Бывает, что я раздражаюсь, ругаюсь, вытаскиваю ее пальцы изо рта. Знаю, что это не помогает, но действую по инерции.
Однажды я попробовала влезть в ее кожу — сама делала то, что ей запрещаю. Трогала горячее и колючее, топила в воде ноты, ела руками. Муж снимал, как я погружаюсь в этот странный для меня опыт. Дочь с изумлением наблюдала, а затем с азартом включилась в игру — надевала мне на голову коробку, на ноги — перчатки, засовывала в рот камни. У нее, тотально одинокого ребенка, вдруг появился друг, который говорит на ее языке.
Моя дочка любит прижиматься к разным предметам, но для меня этот снимок о другом — о том, что у нее долгое время была маска вместо лица. Мою дочку зовут Ора, в переводе с иврита ее имя означает свет, но светиться, улыбаться она стала только в последние годы. Раньше по ее маскообразному лицу было не понять, радуется она или печалится
Фото: Анна Резников
Ора придумывает предметам новое применение
Фото: Анна Резников
Когда дочка сильно переживает, у нее случаются приступы аутоагрессии. Она сильно кусает себя за руку. Хорошо, не до крови
Фото: Анна Резников
Дочка любит играть со своими подгузниками.Однажды я присоединилась к ее игре, и она пришла в восторг, а потом надела мне на голову коробку
Фото: Анна Резников
Дочка полюбила целоваться. Она целует не только свое отражение в зеркале, но и планшет с фотографией дельфина, а еще тянется с поцелуями ко всем знакомым и малознакомым людям
Фото: Анна Резников
Колючки и иголки притягивают ее как магнит. Когда ей берут в поликлинике кровь из вены, она даже не дергается, за 10 лет я почти не слышала ее плача
Фото: Анна Резников
У Оры страсть к горячим предметам: она норовит дотронуться до кастрюли с кипящей водой. Выгоняю из кухни! А еще ей нравится струя горячего воздуха из фена
Фото: Анна Резников
Эта кофта в черно-белую полоску — наша общая с ребенком. Для дочки она вместо ночной сорочки. Раньше ее носила я, но после стирки она уменьшилась в размере
Фото: Анна Резников
Однажды дочка выкупала мои ноты. Как я рассвирепела! Достается и книгам. Оре нравится наблюдать, как растворяются в воде картинки
Фото: Анна Резников
Ора была на курсе дельфинотерапии. Ей так понравилось держаться за плавник дельфина, что она сказала свое первое словосочетание «де Абам», то есть «дельфин Абрам». С этим именем уже год — с тех пор, как мы побывали в дельфинарии — она ложится и встает с кровати
Фото: Анна Резников
Дочка требует, чтобы ей нажимали на лицо
Фото: Анна Резников
Ора пытается залезть во все коробки, даже если они совсем маленькие
Фото: Анна Резников
Дочка придумала свой способ пить воду. Она отмачивает плюшевую рыбу в тазу, а затем выжимает из нее воду
Фото: Анна Резников
Для занятий гидротерапией купили дочке специальный подгузник. Ора часто надевает его на голову
Фото: Анна Резников
Самый лучший друг моей дочки — дельфин. Конечно, он — воображаемый друг. С шариком-дельфином она не могла расстаться даже во сне
Фото: Анна Резников
Однажды я учила дочку, как называются части тела, и дотронулась локтем до ее носа. Вот уже пять лет Ора ежедневно требует, чтобы я тыкала локтем ей в нос
Фото: Анна Резников
Шаг вперед, два шага назад. Так часто идет развитие дочки. Во время регрессии бывает, что она набивает камнями рот
Фото: Анна Резников
Спасибо, что дочитали до конца!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
ПОДДЕРЖАТЬ
