Гордо стоять на коленях

Помочь, не помогая

«Не помогайте Сергею!» — кричит Диана, выворачивая из-за угла заводского коридора. Маргарита с удивлением оборачивается («Как ты могла такое подумать?!») Потом взгляд успокаивается: это не к ней, а к Марине, будущей начальнице Сережи. Хотя у начальницы цеха Марины в подчинении уже есть и девушки с ДЦП, и слабовидящие, и люди, которым показана сниженная нагрузка, колясочника Марина берет на работу впервые.

Она, видимо, ждала более серьезных сложностей и теперь не скрывает облегчения: «Да вы бы видели, как он тут бойко раскатывает, все у него получится, не переживайте! А если что, ребята всегда помогут. Сделали же мы мобильный пандус своим умом».

Марина — человек-зажигалка, бойкая и опытная. Задача Марины — обучить новичка и сделать так, чтобы ему было комфортно работать. Индивидуальный подход. Ребята помогут. Придумаем что-нибудь.

Первый рабочий день Сергея. Для него специально оборудовали рабочее место. В его обязанности входит упаковывать коробки с продукцией завода. Под руководством начальника цеха он успешно справился со своими обязанностями. В дальнейшем работать Сергей будет самостоятельно. Рабочий день его, как и у всех, предполагает восемь часов, но в его случае день можно сократить до пяти часовФото: Анна Мирошниченко для ТД

А вот Диане и Маргарите — физическому терапевту и эрготерапевту благотворительной программы «Spina Bifida», курирующей инвалидов с врожденной грыжей позвоночника — важно другое. Их задача— научить Сергея быть самостоятельным. Не просто привозить ему купленные на пожертвования уропрезервативы, без которых парень не сможет ходить в туалет, а заставить его работать над собой, чтобы он мог достичь того будущего, которое себе придумал.

Кураторы не смогут часто приезжать к юноше в Тверь, поскольку у них множество подопечных по всей стране, поэтому необходимо первый рабочий день Сережи провести максимально насыщенно. Проверить, как он ориентируется на заводе, найдет ли столовую, туалет, как преодолеет пандус, как откроет-закроет дверь, включит-выключит свет, где будет хранить верхнюю одежду (поскольку в закуток для шуб коляска не пройдет). Никаких сопровождающих у него не будет, значит, все это он должен делать сам. Поэтому — не помогать!

Сереже придется делать над собой усилие, если он хочет жить самостоятельно, если хочет развиваться в карьере и со временем работать в городе. А он — хочет.

Королевские ворота

«Как я живу? Хорошо живу, — пожимает плечами Сергей, заклеивая промышленным диспенсером для скотча очередную коробку с пластиковыми деталями. — У меня своя комната в отцовском приходе. Разные люди вокруг. Кто-то приезжает работать, кто-то просто с проблемами. Переписываюсь во «ВКонтакте» с дочкой одной постоялицы, мы с ней хорошо так подружились. Много говорили. У меня есть младший брат Миша, мы нормально общаемся, но иногда и ругаемся, бывает. Все-таки мы разные. Он русский рок слушает, а я современную электронику люблю. Клубную музыку. У меня классная аппаратура. Чтобы слушать. Чтобы самому записывать треки, пока нет. А так было бы интересно попробовать. Я вообще современный. Люблю, конечно, природу, но город меня тянет обратно. Я же в городе жил. Вот, снова хочу. Думаю, тут поработаю, научусь, а потом, может быть, в Твери получится что-то найти. Хочу в город».

Сергею помогают выбраться из автомобиляФото: Анна Мирошниченко для ТД

Сейчас Сережа живет в часе езды от Твери — в Конаковском районе, в тишайшем, почти дремучем лесу, в приходе его приемного отца — батюшки Валерия. Предыдущие 16 лет юноша провел в детдоме, который расформировали, и семья священника забрала парня к себе. В ближайшей деревеньке нет даже магазина, поэтому за продуктами либо ездят с оказией в город, либо ходят в соседнее село. Поэтому одна из проблем — это транспортировка Сергея до места работы. Вероятнее всего, решение этого вопроса возьмет на себя работодатель. Но это далеко не все.

— Хорошо, вот его привезли, — мысленно проходит путь подопечного Маргарита, — а как он будет попадать на территорию? Через турникет коляска точно не пройдет.

— Ну, это мы еще не продумали до конца, но раз его водитель будет доставлять, значит, мы пропуск будем на машину заказывать, а Сергея через подъемные ворота запускать, — предлагает Марина.

К слову сказать, в первый же рабочий день юноша по-королевски въехал в цех именно через них. Но его встречали, а что если не будут?

— А ворота снаружи открываются?

— Пока нет, но мы вообще еще раньше, до Сережи, думали сделать такую систему — на магните или на кнопке. Подумаем еще. Пока что кто-то будет встречать. Не проблема.

— А зимой? Перед воротами чистят?

— Ну, я обычно рано приезжаю, часов в семь, расчищают к восьми-девяти, но, если он раньше приедет, я и сама могу. Не проблема.

Самое трудное

Марина с присущим ей оптимизмом и воодушевлением воспринимает каждый вопрос как задачку из квеста. Сергей тоже воодушевлен, даже, можно сказать, хорохорится:

— Волнуешься в первый рабочий день?

— А чего мне волноваться?

— Уже знаешь, что именно будешь делать?

— Да все попробую, посмотрим, что лучше выйдет.

И Марина поддерживает:

— На упаковочном конвейере несколько разных задач, мы поймем, что ему дается лучше, а также будем чередовать, чтобы была разная активность.

Видно, что парень попал в дружественную, помогающую обстановку, и все же есть вещи, которые никто за него сделать не сможет.

— Это Сережин туалет, — показывает Марина. — Мы тут специально к стене привинтили откидную кушетку, чтобы он мог все свои процедуры проделывать. Надо только написать, что это личная собственность Сергея, а то знаю я наших, обязательно кто-нибудь прикорнет, — смеется она.

Специально для Сергея на заводе создали комфортные условия. Чтобы он смог самостоятельно и свободно перемещаться, посещать столовую и туалет, оборудовали необходимые пандусы, просторные проезды. Сергей сам лично все протестировалФото: Анна Мирошниченко для ТД

Но Маргарита хмурится, поскольку Сергей заехал в туалет, крутится, изучает новинку, но кое-что уже забыл.

— Что ты не сделал?

— Не разложил кушетку?

— Нет. Давай, сосредоточься, вот ты въехал, это туалет на производстве, здесь работают сотни людей. Это «твой» туалет только в шутку, а на самом деле он для всех. Так что ты не сделал?

— Ааа, дверь, — покатил понуро тестировать замок подопечный фонда.

— Теперь кушетка. Давай сам. Получается?

— Нет.

— Что мешает?

— Колесо.

— Что сделаешь?

Сергей поворачивается другим боком к кушетке. Теперь все хорошо раскладывается, он перебирается с коляски на кушетку, потом обратно, складывает, устремляется к двери.

— И куда это мы? А руки ты не моешь? А до мыла дотягиваешься? А до сушки? Выехал — ничего не забыл? Дверь как закроешь? Свет? Дальше куда — направо, налево? Тссс, не подсказывать!

Эти, казалось бы, мелкие, вопросы кураторов, эти детали — не придирки. А маленькие ступени, из которых складывается сначала самостоятельность пациентов со spina bifida, а затем и их судьба. У Сергея нет пока еще всех ответов, нет пока даже четкого понимания, какой у него будет график работы, но самое главное у него, к счастью,  есть — вертикализатор.

Будущее на салфетке

Аналогов технического средства, которое изготовили специально для Сергея в Дании по протекции программы «Spina Bifida», в России нет (а возможно, нет и в мире). Это устройство позволяет подопечному фонда работать, «стоя на коленях». Почему это важно? Для обездвиженного ниже пояса больного чаще всего есть только два повседневно доступных положения — лежать и сидеть в инвалидном кресле, но это ведет к постоянным пролежням (которые в теории операбельны, но в действительности неизбывны и вредны для общего состояния пациента).

И без того сложная задача физического терапевта (придумать для подопечных какие-либо позиции, в которых можно пребывать и функционировать — например, лежа на животе) в случае с Сергеем усложнилась тем, что ему необходимо именно работать — на «настоящей» работе, в цехе, в бригаде, в общественном месте. Активно перемещаться, быстро двигать руками. Теоретически он мог бы это делать и в кресле, но для его физического состояния такая работа была бы даже вреднее бездействия.

В фонде долго искали возможные варианты. Придумывали позы. В итоге одну нашли, хотя, если бы не кино, возможно, и ее Сергей упустил бы из виду.

— Мы давали Сереже разные задания, — рассказывает Диана, — чтобы пробовал то или иное положение. Предложили, в частности, вот эту позицию на коленях с опорой. Но он поначалу жаловался, что долго стоять не удается. Ну, пять минут получалось, ну, десять. А потом он начал тренироваться перед телевизором, и некоторые фильмы его так захватывали, что он просто забывал о времени. Так мы и узнали, что в этой позе он может провести и час, и даже больше.

Тем не менее, на производстве руки у новоиспеченного работника должны быть свободны. Откуда же взять опору, которая освобождает плечевой пояс? Еще одна нетривиальная задача. Были опрошены все специалисты. Подняты все контакты. Но ответа так и не находилось. Получалось, чтобы работа Сергея на заводе стала возможна хотя бы в теории, девочкам-кураторам из «Spina Bifida» нужно было достать «то, чего не может быть». И они — достали.

Салфетка, на которой был нарисован эскиз вертикализатораФото: из архива фонда

Сначала вертикализатор существовал только у них в голове. Потом перекочевал на салфетку из кафе, где они на бегу между посещениями подопечных обсуждали возможные варианты. Некое подобие инвалидной коляски, тоже на колесах, тоже достаточно маневренное, но спинка должна стать опорой для сережиной груди, а сиденье как будто бы «обнимать» непослушные, ломкие ноги юноши.

Поначалу никто не верил, что такое возможно, но в итоге нарисованный на салфетке схематический проект превратился в реальное техническое задание для зарубежных специалистов. А средства, которые жертвовали на развитие программы неравнодушные благотворители, пошли на то, чтобы сделать слепок ног Сергея (его поместили в специальный мешок с кинетическим песком, откуда затем высосали воздух — и так получились лекала для будущего вертикализатора; их параметры передавали в Данию, уже оцифровав при помощи компьютерного 3D-моделирования). Ну, и, конечно, на сам вертикализатор — его изготовление и доставку.

«Чувствую себя в нем, как герой из фильма со специальным снаряжением, — Сергей крутится в вертикализаторе волчком, потому что агрегат оказался на редкость маневренным, повороты на нем удаются даже лучше, чем движение по прямой. — Я как Ксавьер. Смотрели «Людей Икс»? Профессор Икс там был. Понимаете, да? Крутая штука. Ни у кого больше такой нет».

Наш супергерой пока что относится к агрегату, как к новой игрушке, которой можно и нужно хвастаться. Но до подвигов еще далеко. До подвигов — много труда.

Сергей возле храмаФото: Анна Мирошниченко для ТД

Еще пару лет назад Сергей думал, что сможет работать (и уж тем более на заводе), только если случится чудо. Конечно, он изучал компьютер (поскольку только работу руками и головой считал для себя доступной). Конечно, много мечтал, надеялся. И чудо случилось:, специалисты программы «Spina Bifida» нарисовали на салфетке его будущее. Потому что без вертикализатора не было бы ни «королевских ворот», ни «сережиного туалета», ни новой работы. А значит, в дальнейшем — и надежды на переезд в город, на собственные треки в сети и полноценную взрослую жизнь.

Собирая средства на работу программы «Spina Bifida», мы с вами даем надежду другим подопечным программы. Уникальный вертикализатор, «чудо с салфетки», может стать доступен и им и дать возможность работать. Для этого надо всего лишь нажать на пару кнопок ниже. Пожалуйста, помогите!