«Я не болею, я просто не умею ходить»

«Да я такая же, как вы все, я просто не умею ходить. Я не болею, я просто не умею ходить», — говорит Яна, когда кто-то из взрослых объясняет своим детям, что «эта девочка нормальная, просто болеет».

Яне Тимошенко 14, и она никогда не ходила — у нее спинальная мышечная атрофия. Это редкое неизлечимое генетическое заболевание, при котором — если болезнь проявляется в тяжелой форме — дети не могут ходить и сидеть почти с самого рождения. При этом интеллектуально и психически такие дети развиваются без малейших отклонений.

Еще больше Яна обижается, когда кто-то из взрослых объясняет детям, что она — «такая вот больная девочка». Однажды что-то подобное сказал своему ребенку мужчина, которого хорошо знает Янин папа. Евгений сумел сдержаться — кулаками тут ничего не объяснить.

Когда Яна была маленькой, у нее была старшая сестра Виолетта. Она умерла, когда Яне было пять. У Виолетты был тот же диагноз — спинальная мышечная атрофия, но в более легкой форме — она «сдала», когда ей было уже 13. До этого она вышивала, пела в хоре, очень хотела дождаться Олимпиады в своем родном Сочи, писала стихи. А потом все резко ухудшилось.

«Мы попали в больницу 31 декабря 2007 года, — вспоминает Ирина, мама Виолетты и Яны. — Виолетта сказала: «Мам, мне совсем уже плохо». Девять дней мы боролись, попали в реанимацию, 15 февраля ее не стало. Она мне говорила: «Мам, они все думают о косметике, о мальчиках, а я просто хочу жить. Единственный вопрос, который я хочу задать: «Почему это случилось со мной?» Спасибо, что вы за мной присмотрели, прошу, будьте с Яночкой всегда». Почему-то она решила, что Яне будет труднее, чем ей».

Яна с мамойФото: Василий Колотилов для ТД

Когда Виолетта перестала ходить, она никак не могла смириться с этим и отказывалась сесть в инвалидную коляску. «Женя сколько раз пытался ее на улицу выманить, он ее просто выносил на руках, но она так и не села в коляску, — рассказывает Ирина. — Так он на руках ее до последнего и носил. Мы по улице шли, все говорили: «Ой, такая большая девочка, у папы на руках». Люди не понимают, что не просто так она залезла на руки. Она не смогла это в себе переломить».

Яна родилась, когда Виолетта еще ходила. Маме с папой никто не сказал, что есть вероятность родить еще одного ребенка с тем же диагнозом. «И только когда Яне исполнилось пять месяцев, нам подтвердили, что это наследственное генетическое заболевание, — вспоминает Ирина. — Мы ей долго не оформляли инвалидность, я не могла смириться. Мы же Яночку родили, чтобы она за Виолеттой ухаживала, была помощницей, но вышло вот так».

Пять лет после рождения Яны Ирина оставалась с двумя больными девочками на руках. Ей повезло — любимый муж не испугался, не бросил. Евгений до сих пор остается единственным кормильцем. С другими родственниками повезло меньше. Старшая сестра Евгения с мужем и детьми живет в Москве, но общаться с Яной и ее родителями они не хотят. «Двоюродные братья Яну не принимают, у них нет времени даже на два-три слова, чтобы поздравить ее с днем рождения, а она ждет, — вздыхает Ирина. — Мне было прямо сказано: «Тебе не стыдно выставлять ее фотографии в соцсетях?» Мы сейчас едем в Москву, там нас встречают и помогают чужие люди. А у родственников мы даже переночевать не можем».

А еще Яна очень обижается на телевизионных продюсеров. В 2014 году, накануне Олимпиады, Ирину и Яну пригласили в Москву на программу «Пусть говорят», обещали помочь с жильем, но в итоге обманули: говорить о том, что в Сочи семья с ребенком-инвалидом живет в общежитии на 17 квадратных метрах, накануне Олимпиады в программе «Пусть говорят» Ирине запретили.

ЯнаФото: Василий Колотилов для ТД

В 17-метровой комнате в общежитии Ирина с мужем и детьми прожили 24 года и лишь недавно стали снимать небольшую отдельную квартиру в Адлере. На все просьбы о помощи в улучшении жилищных условий чиновники говорили: «Нарожали инвалидов и еще чего-то хотите». Когда умерла Виолетта, семью сразу же сняли с очереди на квартиру, пришлось набегаться, чтобы на очередь поставили уже Яну. В итоге семья получила субсидию и купила квартиру в Краснодаре. Но она стоит пустой. «Я не могу уехать, — говорит Ирина. — У меня ребенок тут похоронен. Виолетта, когда уходила, спрашивала: «Мам, вы меня никогда не забудете?» Ну как я ее брошу?»

После смерти Виолетты Ирина все свое время отдает Яне. Сейчас Яна перешла в седьмой класс. «Мы учимся на отлично, у нас похвальные листы, — рассказывает Ирина. — Соцсети у нее! Общения со сверстниками не хватает, но у каждого свое. Она тяжело идет на контакт, а потом привыкает — сначала как колкий ежик, а потом начинает привыкать».

Яна о многом мечтает. Несмотря на историю с «Пусть говорят», мечтает научиться петь и попасть на шоу «Голос. Дети». Еще мечтает выучить английский, армянский и японский. До недавнего времени мечтала встретиться с футболистами клуба «Челси». Правда, теперь стала болеть за «Баварию».

Недавно состояние Яны ухудшилось. «Яна у нас на аппарате неинвазивной вентиляции легких, и он нам стал выдавать тревогу, чтобы разобраться с этой тревогой, мы сейчас едем в Москву в НИИ педиатрии». Уже по возвращении из Москвы Ирина написала мне короткое сообщение: «Обследование прошло хорошо, делали ночную пульсоксиметрию, кардио-респираторный мониторинг. Прогноз неблагоприятный, но будем бороться до конца!»

ЯнаФото: Василий Колотилов для ТД

Ирина говорит, что в Москве ей помогают чужие люди, но это не так. Помогает благотворительный фонд «Вера», и для таких семей это не чужие люди. «Вера» с 2014 года реализует проект помощи семьям с неизлечимо больными детьми в регионах. Семьям с такими детьми фонд оказывает материальную, юридическую, психологическую и консультационную поддержку. Зачастую эта помощь оказывается единственной, которую получает семья с неизлечимо больным ребенком.

Фонд «Вера» помог купить Яне необходимый ей аппарат НИВЛ, откашливатель, пульсоксиметр, расходные материалы. Фонд закупает специальное лечебное питание, дважды в год оплачивает поездки Ирины и Яны в Москву на обследования. Фонд «Вера» привез Яну на финал шоу «Голос. Дети» пока в качестве зрителя.

Это станет возможным, если мы с вами соберем достаточно денег на работу фонда. Пожалуйста, поддержите фонд «Вера» прямо сейчас. Потому что это на наши с вами деньги фонд уже покупает все необходимое смертельно больным детям. В этом году фонд планирует потратить на это 75,8 миллионов рублей. Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но регулярное ежемесячное пожертвование! Спасибо!