Пока Артем играет, мама может заняться хозяйством.
— Мама, а почему они залезли мне в голову? — спросил четырехлетний Артем в палате после операции.
— Потому что у тебя в голове завелся червячок, и нужно было его оттуда вытащить, — ответила Юля.
— Мама, а почему меня все время кладут в эти машины? — спросил Артем после очередного сеанса лучевой терапии.
— Потому что червячок успел построить ходы в твоей голове, и их теперь нужно заделать, — ответила Юля. А сама подумала: «Главное, чтобы червячок не оставил в твоей голове потомство». Но Артему ничего не сказала.
Еще один Новый год
«Все хорошо, снова назначили химию, — улыбается Юля, выходя из здания Центра нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко. — После молекулярно-генетического анализа врач сказал, что полгода-год надо еще делать химию». Юля закуривает сигарету. Говорит, что дома не курит, только когда в Москву приезжает. Вечером у нее автобус домой — в деревню Слободка в 70 километрах от Липецка. Там ее ждут муж Валера и сын Артем.
30 декабря у Артема день рождения, девять лет. А потом сразу Новый год. Когда был маленьким, то думал, что Дед Мороз всегда приходит на день рождения. А сейчас вырос и требует два подарка. На день рождения он заказал игрушечный холодильник: в последнее время у него новая страсть — он играет в повара. У него уже укомплектована кухня с посудой, микроволновкой, плитой и всякой утварью. А теперь нужен холодильник. «И обязательно двухкамерный, с морозилкой», — вздыхает с улыбкой Юля. Пока ломает голову, где такой найти. Да еще и Деду Морозу Артем заказал гибкий трек со светящейся машинкой, но это проще.
«Что бы ни случилось, мы будем лечить Артема и любить его как всегда», — сказал Валера, когда узнали про опухоль
Пока все заботы о предстоящих праздниках. Юля вернется — и станут наряжать елку. Про химию родители стараются не думать. Да и привыкли уже — насколько к такому можно привыкнуть. Больше половины своей жизни Артем лечится, чтобы опухоль не вернулась.
Стойкий оловянный солдатик
Юля и Валера познакомились у общих приятелей и через месяц поженились. А еще через девять месяцев родился Артем. Рос здоровым и любознательным, рано научился ходить и говорить. В шесть месяцев показывал на часы и говорил «ти-та», в год различал сложные цвета и называл их: розовый, оранжевый, фиолетовый. В два года знал детские книжки наизусть. В три выучил алфавит, начал писать буквы.
Артем с мамой
Фото: Кристина Бражникова для ТД
А еще в три у него стала повышаться температура. Врачи грешили то на зубы, то на простуду, но температура не проходила. Проверили сердце, печень, почки, желудок — все в норме. А потом Юля заметила, что один зрачок у Артема больше, чем другой. Ерунда, сказали врачи, так бывает. Но Юле это не казалось ерундой. Она чувствовала — что-то не так.
Сначала артем хотел быть шофером, потом полицейским, а теперь — поваром
А потом Артем начал думать над словами, медленнее говорить и ходить. Ворочался во сне. Потел на улице. Температура то появлялась, то исчезала. В конце концов врачи сказали, что это воспаление легких, прописали антибиотики и назначили прогревания. Но у Артема случилась аллергия на антибиотики, поэтому прогревания не стали делать. «Благодаря Богу, — говорит теперь Юля. — Ведь опухоли вообще нельзя нагревать».
Сбили температуру, выписали домой. Был майский день, Юля с Артемом пошли гулять. Пришли с прогулки, Артем лег на кровать и затрясся. И потерял сознание. Когда пришел в себя, отнялись правая рука и нога. Привезли в больницу, там сказали, что это был эписиндром — приступ, внешне схожий с эпилепсией, но вызванный чем-то другим. Артем быстро восстановился, но все время зевал. Юля была вне себя и отвезла Артема к неврологу в Липецк. Там врач сразу отправила его на компьютерную томографию и МРТ. Исследования показали огромную злокачественную опухоль размером 6 на 9 сантиметров.
Пока Артем играет, мама может заняться хозяйством
Фото: Кристина Бражникова для ТД
«Что бы ни случилось, мы будем лечить Артема и любить его как всегда», — сказал Валера, когда узнали про опухоль. Пока Юля была вся в слезах, Валера спокойно возил их от врача к врачу. Через месяц в Липецке Артему частично удалили опухоль и омертвевшие ткани, сделали биопсию и поставили точный диагноз: «глиобластома левой теменно-затылочной области с некрозом тканей». Глиобластома — самый опасный и агрессивный вид злокачественной опухоли мозга.
«Я даже не знаю, сколько оно стоило, — рассказывает Юля. — Врачи не говорят, видимо, чтобы не пугать»
Еще через месяц, уже в Бурденко, сделали вторую операцию и удалили остатки опухоли. Назначили два месяца лучевой терапии. Потом обнаружили, что в головном мозге нарушено кровообращение, и сделали еще одну операцию — поставили шунт. «Он у меня стойкий оловянный солдатик, все операции перенес хорошо, всегда слушался врачей, терпел уколы, на облучении лежал смирно, — говорит Юля. — Я рассказывала ему про червячка, он кивал и слушался».
После этого Артем три года проходил химиотерапию, потом ее отменили. А этим летом очередная МРТ показала рецидив, и в августе удалили остатки опухоли. Нашли воспаление. Назначили облучение киберножом.
После того как остатки опухоли исчезли, понадобился молекулярно-генетический анализ, чтобы подобрать индивидуальное лечение. Онколог посоветовал Юле обратиться в Благотворительный фонд Константина Хабенского, который и оплатил исследование. «Я даже не знаю, сколько оно стоило, — рассказывает Юля. — Врачи не говорят, видимо, чтобы не пугать. Но догадываюсь, что много. Без фонда мы бы никогда не потянули оплатить такой анализ». По результатам молекулярно-генетического исследования Артему назначили новую противоопухолевую терапию.
Юля показывает, что из-за операций у Артема нет правого бокового зрения и он видит только одну ее руку
Фото: Кристина Бражникова для ТД
«А вообще, это неправильно, что зарплату депутатам платит государство, а деньги на лечение детей собирают фонды, — вздыхает Юля. — Надо бы наоборот: детям бы все оплачивали всегда, а вот на чиновников можно и собирать. Сколько удастся».
«Мама, я не умру?»
Сейчас Артем во втором классе на домашнем обучении. После удаления опухоли пропало правое боковое зрение и ухудшилась моторика, поэтому писать Артему сложно. Но основные функции не повреждены, и это огромная удача. Юля благодарит Бога и нейрохирурга Шавката Кадырова, который так чисто провел операцию в Бурденко.
Артем понимает, что ему нельзя ударяться головой, поднимать тяжести, падать и вообще надо быть осторожнее. Он знает, что у него была опухоль и что нельзя дать ей вернуться. Не знает только, что такое раковая опухоль и чем она опасна. Хотя иногда спрашивает: «Мама, я не умру?»
Артем с родителями живет в частном доме, у них есть куры, кошка, собака и огород. Артем любит природу, кормить птичек, свежий воздух и спокойствие. Не любит Москву и суету. Любит книжки про животных, «Мальчиша-Кибальчиша» Гайдара и «Дедморозовку» Усачева. Любит сериал «Сваты». Сначала хотел быть шофером, потом полицейским, а теперь — поваром.
А еще у Артема до сих пор великолепная память. Поэтому он не умеет пересказывать — услышав или прочитав текст один раз, просто его повторяет. Он помнит все свои игрушки с рождения и помнит, кто, что и когда ему подарил. Поэтому родители их хранят на чердаке и по первому требованию идут туда, ищут, распаковывают и выдают ему.
В холодную погоду Артем с Юлей гуляют немного, чтобы не подвергать мальчика риску заболеть
Фото: Кристина Бражникова для ТД
Юля не работает, потому что нужно все время быть с Артемом. Она получает 5500 рублей пособия по уходу за ребенком и еще 12 тысяч его пенсии по инвалидности. Валера работает шофером на КамАЗе. Еще помогает Юлина мама — сидит с Артемом или берет его к себе домой, в соседний поселок. «Я-то могу и картошкой питаться, но у Артема должно быть все, — говорит Юля. — Поэтому у меня всегда должен быть полный холодильник еды, ведь я не знаю, в какой момент и что он попросит».
Обычная семья в обычной деревне, только с необычным ребенком. Все ресурсы — эмоциональные и материальные — уходят, конечно, на Артема. «После всего, через что мы прошли, нам осталась ерунда, — улыбается Юля. — С его-то силой, спокойствием и желанием жить».
На что нужны деньги
Борьба с опухолью — это не только операция, но и правильное последующее лечение. Когда детям с опухолями требуется молекулярно-генетическое исследование, нужно делать его как можно быстрее, чтобы назначить индивидуальное лечение. В случае с опухолями счет иногда идет на дни. Поэтому собирать деньги адресно на каждого ребенка неэффективно, нужно иметь готовый бюджет на исследования и сразу их оплачивать.
На программу «Генетические исследования для детей с опухолями мозга» осталось собрать чуть меньше миллиона рублей. Если каждый из нас сегодня перечислит в фонд по 100 рублей, сбор можно закрыть за день. А если оформить небольшое, но регулярное пожертвование, Благотворительный фонд Константина Хабенского сможет и дальше помогать детям бороться и жить. Пожалуйста, давайте сделаем это вместе.
