Аня держит стопку белых листов в руках. На каждом из них — чертежи дома, сделанные от руки, простым карандашом. Свой дом — это ее прекрасная мечта, растущая, как цветок. Самый красивый на клумбе, куда раньше были посажены только страшные цветы.
«Знаете, что самое поразительное в моей истории? Я принимала наркотики — и ничем не заболела. ВИЧ догнал меня уже потом, в трезвости», — Аня говорит это и смотрит в окно, за которым виднеется забор школы, где учатся двое ее сыновей — Паша и Коля.
Младшему, Коле, девять лет. Ровно столько он и его мама живут с ВИЧ. Аню заразил муж. А она кормила Колю грудью, не зная, что больна, — и вирус передался сыну.
Зависимость первая
Жизнь девочки Ани до совершеннолетия и первой любви ничем не отличалась от жизни миллионов таких же девочек, как она. Росла, не доставляя хлопот родителям, которые работали с раннего утра до позднего вечера. Училась в школе, мечтала стать поваром. Но мама решила, что кулинария — это не для Ани. Устроила дочь в университет, на факультет международных отношений. Разрешила жить отдельно…
«Мой молодой человек употреблял наркотики, — рассказывает Аня. — И в какой-то момент я тоже решила попробовать: в квартире, где мы с ним вместе жили, наркотики водились постоянно. Он не уговаривал меня — но и не отговаривал. Если вы живете с наркоманом и вы не его мать, то в 95 случаях из ста вы попробуете то, что он принимает. Это как с сахаром — вы можете не добавлять его в чай, но если сахар в сахарнице у вас есть, нет-нет да и возьмете ложечку».
Из вуза Аня ушла. Кололась, пока не узнали родители. Как любые родители в такой ситуации, они поначалу пытались не выпускать дочь из дома. Осознав тщетность этих мер, лишили денег.
«Это стало решающим фактором. Помню, сижу в притоне и понимаю, что единственное средство для меня добыть денег — пойти на панель. Но я не могла на это пойти — убежала из притона и попросила родителей о помощи».
Аню положили в центр реабилитации по 12-шаговой программе. И в центре она без памяти влюбилась в Глеба.
Зависимость вторая
У Глеба стаж употребления был больше, чем у Ани. Но и в трезвости он жил четыре года. Чем он ее взял?
«Глеб был красивый, — помолчав, отвечает Анна. — Мы могли говорить обо всем и подолгу. И даже когда молчали, не было никакого дискомфорта. Я очень его любила, буквально молилась на него. Заменила одну зависимость другой, поэтому и употреблять совершенно не хотелось — хотелось быть только с Глебом».
Когда Глеб и Аня вышли из центра, то стали жить вместе, поженились. То, что у любимого мужчины ВИЧ, Аню нисколько не напугало.
Анна в своей комнате
«Я не то чтобы не боялась заразиться — вообще не думала об этом. Сейчас я называю это безответственностью, но тогда была настолько зависима от него, настолько влюблена, что мне было совершенно все равно. Когда он мне сказал дрожащим голосом: “Я ВИЧ-инфицированный”, я ему ответила: “П-ф-ф-ф, напугал!”»
В ВИЧ, действительно, нет ничего страшного — если только все предупреждены и знают, как правильно себя вести, чтобы не навредить партнеру. Но Глеб в какой-то момент перестал принимать антиретровирусную терапию, хотя несколько лет до этого принимал. Объяснил так: «Она мне уже не нужна. Мне и так хорошо, разве я похож на больного?» Такое бывает — люди бросают АРВТ, как только начинают чувствовать себя лучше, несмотря на то, что врачи не устают повторять — препараты нужны пожизненно. Но мнимая уверенность в собственных силах, в том, что «организм теперь сам справляется», могут вызвать отказ от терапии. И тогда человек становится бомбой замедленного действия для тех, кто живет рядом. Только тот, кто принимает АРВТ, безопасен для партнера, а без терапии вирусная нагрузка вырастает, и опасность заражения — тоже.
«Я доверяла, не проверяя. Глеб и правда выглядел отлично», — объясняет Аня.
Невозможно отказать тому, кого любишь
Анна и Глеб предохранялись, но дважды сделали исключение — сначала для того, чтобы у них появился Павел. Сейчас Паше 11 лет, он здоров. Через два года — для Коли.
«Коля тоже родился здоровым, я несколько раз сдавала анализы на ВИЧ во время беременности и после его рождения. У сына тоже брали кровь — и все было в порядке».
Но после рождения Коли муж снова вернулся к наркотикам. Аня ничего не могла сделать — только любить его еще сильнее.
«Кольке было четыре месяца, когда Глеб внезапно заявил, что ему не нравится секс с презервативом. Я не могла отказать любимому человеку. Видимо, тогда у него от употребления упал иммунитет, вирус активизировался — и он меня заразил. А я не знала».
Зависимость от другого человека, к которому испытываешь невероятную привязанность, которого боишься потерять — штука серьезная. От нее невозможно избавиться самостоятельно и в одно мгновение по велению разума — инстинкт самосохранения заглушается страстью даже в ситуациях, связанных с серьезной опасностью. Если бы была помощь психолога, групповая терапия, поддержка близких, Аня смогла бы вырваться из этих опасных отношений. Но она была одна, с двумя детьми — и мужем, которого любила больше жизни. Больше своей жизни. Такое может случиться с кем угодно.
Такое случилось и с Аней. В конце концов она заболела. Температура и сыпь. Врач сказал: «Похоже на ветрянку», но температура и сыпь — два из симптомов ВИЧ (которые, кстати, могут быть похожи на признаки любой другой болезни). Аня сдала анализы, узнала диагноз и сразу же перестала кормить Колю грудью, потому что знала: вирус иммунодефицита передается ребенку через молоко матери. Но было уже поздно.
В России, где около миллиона человек живут с ВИЧ, стараются предотвращать передачу вируса от матери к ребенку во время беременности и родов — ее называют вертикальной (сюда же входит и грудное вскармливание). Минздрав опубликовал статистику, говорящую, что за 10 последних лет в нашей стране вертикальная передача ВИЧ снижается — сейчас таким путем выявляются только 1,7% случаев заражения из общего числа заболевших. Но, увы, Аня и Коля выпали из более-менее налаженного круга профилактики вертикальной передачи.
Время открытий
Сейчас Аня живет одна вместе с двумя детьми. Она и Коля принимают терапию, занимаются спортом, меряются единицами иммунитета. Когда Коле был год и два месяца, Глеб умер в тюрьме, куда попал за вооруженный разбой. Умер от туберкулеза, который часто поражает ВИЧ-положительных пациентов, не принимающих антиретровирусную терапию. Еще до того, как мужа посадили, Аня узнала, что у Глеба была любовница и еще один ребенок.
Один из мальчиков делает уроки
Фото: Елена Игнатьева для ТД
«Только тогда я избавилась от зависимости от мужа. И сейчас стараюсь искать себе другие зависимости, хорошие. Те, что не разрушают».
Анализируя отношения в своей жизни, Аня сравнивает себя с садовником, который выхаживает страшные, больные и больше никому не нужные цветы.
«Такая уж у меня особенность — мне нравится наблюдать за преображением: когда плохое и некрасивое превращается в хорошее и красивое, — говорит Аня. — Сейчас, вот, хочу имя поменять. Чувствую себя Евой. Говорят, переводится как «жизнь»».
Появление Евы
Имя Ева появилось в жизни Ани в тот момент, когда она узнала, что больна и заразила сына, когда чувствовала себя виноватой и одинокой. Она обратилась в ассоциацию «Е.В.А.», где помогают ВИЧ-позитивным женщинам. Когда-то муж рассказывал ей об одной из сотрудниц этой организации, с которой был знаком лично, — о координаторе проектов по равным консультантам Марии Годлевской. Аня написала ей в соцсетях, и Мария тут же откликнулась. Тогда Аня еще не знала, что эта особенность работы равных консультантов — всегда быть на связи, всегда быть готовым помочь — изменит ее жизнь и отношение к себе.
«Я звонила Маше, советовалась по каждому вопросу: в какой больнице лучше встать на учет, как требовать лечения, не дожидаясь ухудшения состояния. В общем, спрашивала обо всем, во что не хотела углубляться раньше».
Недавно Мария посоветовала Анне обратиться к юристам ассоциации «Е.В.А.», когда Коле отказали в операции в платной клинике на основании того, что он ВИЧ-положительный. Аня последовала совету — и через неделю мальчика прооперировали в той же клинике и даже выдали скидочную карту на прощание.
Анна
Фото: Елена Игнатьева для ТД
У Ани — татуировка на руке, кириллицей: «Только сегодня». Этот девиз анонимных наркопотребителей помогает ей сейчас действовать, не откладывая ничего на потом. Но Аня знает, что и сегодня, и завтра, и всегда ей помогут в «Е.В.А.».
Защитная цепь из равных консультантов останавливает многих из тех, кто живет с ВИЧ, от шага в пропасть. Равные консультанты противостоят эпидемии ВИЧ, раз за разом разъясняя нюансы противовирусной терапии и рассеивая страхи, помогают ВИЧ-положительным бороться с дискриминацией и поддерживают тех, кому трудно справляться в одиночку. Скорее всего, среди этих людей есть и те, кто дорог и близок лично вам. Просто вы об этом не догадываетесь.
Ежедневные и круглосуточные консультации равных консультантов бесплатны для любого, попавшего в беду, но это тяжелый труд, и он должен оплачиваться. Помочь проекту «Равный защищает равного» можно, оформив небольшое — сто, двести, триста рублей — регулярное пожертвование, такое же незаметное для вас, как ВИЧ-статус кого-то из ваших близких. И может быть, со временем существование таких проектов изменит отношение к людям, живущим с ВИЧ.