Вредная мамаша против волчанки

Мише шестнадцать, и он хочет стать логопедом.

«Почему именно логопедом?» — «А потому что там только два часа в день нужно работать». «На самом деле он хочет быть ветеринаром, — улыбается его мама Лена. — У нас дома кот, и кот — это все. Он настолько умный, что кажется, что он человек. А еще мы думаем завести собаку. И ветеринарный колледж у нас рядом с домом. Только там обязательная практика на крупном рогатом скоте, там нужно много физической силы. А с этим у нас проблемы».

Миша болеет. Чем — пока не ясно. Все было хорошо, пока в тринадцать лет он не начал заниматься бегом. Тут же появилась одышка, стало повышаться давление. Пошли к своему врачу в Вологде, тот отправил в Центр имени Алмазова в Москве. Там провели обследование и поставили диагноз: «первичная легочная гипертензия». Назначили лекарство и выписали.

Таблетки «Траклир», которые Миша пьет с тех пор каждый день, снижают давление в артерии, но не лечат болезнь. Потому что болезнь так и не известна. А диагноз — это не ответ, а скорее констатация факта: первичная легочная гипертензия — это редкое заболевание неизвестного происхождения, при котором в легочной артерии все время высокое давление. Почему — неясно.

Волчанка?

Еще тогда, три года назад, в Центре Алмазова у Миши взяли кровь на генетический анализ, чтобы выяснить причину. Но предупредили, что результаты будут не скоро, анализ сложный и долгий. «С тех пор мы были там шесть раз, раз в полгода нужно наблюдаться, и все шесть раз мне говорили одно и то же: что анализ на генетику до сих пор делается, — говорит Лена. — Я не врач, но даже мне кажется, что это как-то странно. Два года я терпела, а потом поняла, что мне просто врут, чтобы я отстала от них».

Тем временем здоровье Миши не ухудшалось, но и не улучшалось. Он перешел на индивидуальное обучение, потому что нагрузки в школе плохо сказывались на его самочувствии. И болеть ему нельзя, а в школе риск сильно выше, чем дома. Мише назначили 11 уроков в неделю, и жизнь подростка из бурной и активной превратилась в скучную и ленивую. Из развлечений — только кот и планшет.

Лена никак не могла успокоиться. «Я по профессии бухгалтер, и мне нужно, чтобы все цифры сходились. А если не сходятся, я не успокоюсь, пока не найду причину. Так и с этим диагнозом: я просто не могла принять, что причина заболевания неизвестна и никто не хочет ее искать. Такая вот я вредная мамаша. Меня в Алмазова поэтому все не любят, потому что я везде совалась и всех врачей доставала».

Лена нашла группу во «ВКонтакте» с детьми и взрослыми с таким же диагнозом. Там рассказали многое, чего не говорили врачи, и посоветовали добиваться генетического исследования. А еще порекомендовали сходить к гематологу. «Местный врач-гематолог, она еще и ревматолог, тогда впервые сказала мне, что причиной может быть системная красная волчанка, — говорит Лена. — Что по симптомам все подходит, но она не может поставить такой диагноз без генетического теста. Если бы это действительно была волчанка, то стало бы хоть понятно, что с ней делать. Ее можно купировать и как-то симптоматически лечить».

Одновременно с этим младшей дочери, Маше, после планового УЗИ в Вологде чуть не поставили то же, что и Мише, — легочную гипертензию. Потом, правда, диагноз не подтвердился, но Лена вдвойне забеспокоилась: если болезнь не только аутоиммунная, но еще и наследственная, ей нужно об этом знать.

Вредная мамаша

Лена ушла с работы, чтобы быть дома с Мишей и Машей, и занялась поиском ответов. Пошла к местному генетику, тот отправил их с Мишей в Медико-генетический научный центр в Москве. Там дали заключение: необходимо полноэкзомное секвенирование (так называется генетический анализ). Его можно сделать там же, но за деньги — 80 тысяч рублей.

Елена вернулась в Вологду и пошла к местному генетику с просьбой выписать им направление на анализ или провести его на месте. Врач сказала, что в области такого оборудования нет, а направление в Москву выписывать отказалась. Тогда Лена написала в министерство здравоохранения области с просьбой выделить деньги на анализ. «Ответ пришел такой: анализ вам не положен, так как до восемнадцати лет генетический анализ делать неэтично», — говорит Лена.

Пока думала, кому еще написать и на кого надавить, появилась другая проблема. Расслабленный график учебы явно не шел Мише на пользу. Надвигались экзамены 9-го класса, а сын явно был к ним не готов. Учась в химико-биологическом классе, биологию он не знал: положенной ему 31 минуты предмета в неделю было, мягко говоря, мало.

Лена поговорила с учителями, и они согласились, что это расписание никуда не годится, но школа не хочет выделять больше часов. Тогда «вредная мамаша» пошла к завучу и стала разбираться. «Из разговора с ней я поняла, что нас просто хотели слить после 9-го класса. Им невыгодно было тратить деньги на оплату учителей на дому, и они просто поставили крест. Мол, инвалид, зачем ему учиться».

Тогда из той же группы во «ВКонтакте» Лена узнала, что, оказывается, существует опция дополнительного удаленного образования для детей с инвалидностью на домашнем обучении. Она пошла в местный фонд «Хорошие люди», с которым была знакома еще с 2014 года, и попросила совета. Там порекомендовали написать в департамент образования. Еще она узнала, что департамент обязан предоставить все оборудование для этого: компьютер, принтер, сканер, веб-камеру для скайпа и все такое. Написала, потребовала. Ответили, предоставили.

Новый учебный год Миша начал с интенсивной учебы. Больше не скучает, биология движется вперед, а еще два раза в неделю ездит в вуз на полторы пары допобразования, а по субботам — на курсы по подготовке к ЕГЭ. «Там у него жизнь, социализация, девочки, все дела, — смеется Лена. — Я довольна».

Вдохновившись победой с учебой, Лена с новыми силами приступила к здоровью. И попросила фонд «Хорошие люди» ей помочь. «У нас другой профиль, поэтому мы обратились в московский проект “Патронус” за юридической помощью, как обычно делаем в таких случаях, — рассказывает Юлия Арсеньева, член правления фонда “Хорошие люди”. — Дальше “Патронус” начал составлять письма в разные инстанции, а Лена их отправляла и разносила».

«Патронус»

Сначала юрист «Патронуса» Наталия Кудрявцева составила письмо в департамент здравоохранения Вологодской области. Там выделить деньги отказались и отправили в департамент соцзащиты. Тогда Наталия составила письмо и туда. Параллельно Лена ходила по врачам и собирала множество справок и заключений. Так прошло несколько месяцев.

Миша сидит в кафе и показывает в телефоне фотографию пушистого бело-рыжего кота. Его зовут Коша, так его назвала маленькая Маша, когда еще не все слова выговаривала. Миша устал и намекает маме, что ему скучно и им пора в Музей космонавтики. Они приехали в Москву одним днем: утром с поезда, вечером на поезд.

У Миши забинтована рука — сегодня он сдал анализы в Медико-генетическом научном центре на Каширке. Да, Лена и «Патронус» победили: департамент соцзащиты выделил 80 тысяч рублей на полноэкзомное секвенирование, то есть на генетический анализ. «Это 22 тысячи генов, представляете?» — говорит Лена. «Может, все-таки волчанка?» — смеется Миша.

Результат теста будет готов в апреле. «Это был интересный кейс и редкий диагноз, — говорит Наталия Кудрявцева. — К сожалению, права детей-инвалидов в нашей стране нарушаются часто. Родители не знают своих прав, чиновники — своих обязанностей. И мы разруливаем очень серьезные дела, сдвигаем с места целые отрасли в регионах. Родители получают необходимые знания и начинают разбираться в том, как работает система, где можно просить, а где не стоит. Государство наше обладает огромным количеством возможностей, просто не все об этом знают и не умеют пользоваться. Наша задача — научить: родителей — получать, а тех, кто дает эти возможности, — отдавать».

«Эта история научила меня, что все нужно делать самой, — говорит Лена. — Ни в коем случае нельзя сидеть сложа руки и ждать, что кто-то что-то сделает за тебя. Государству нет до нас дела. Нужно биться, искать пути, находить нужных людей. И они обязательно найдутся, как нашелся в моем случае фонд, и не один».

Детский правозащитный проект «Патронус» занимается отстаиванием законных прав любого ребенка совершенно бесплатно. В «Патронус» может обратиться каждый. За пять лет существования программы юристы «Патронуса» выиграли в суде и в досудебном порядке более тысячи дел. Но на зарплату юристам нужны деньги.

К сожалению, дети всегда будут болеть, а чиновники всегда будут пытаться дать меньше, чем положено. Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование, и тогда «Патронус» сможет и дальше помогать детям лечиться, учиться и добиваться своего.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!