Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Вредная мамаша против волчанки

Собрано
1 616 980 r
Нужно
2 486 640 r
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Лена три года добивалась, чтобы государство оплатило ее сыну сложный генетический анализ. И добилась — с помощью юриста проекта «Патронус»

Мише шестнадцать, и он хочет стать логопедом.

«Почему именно логопедом?» «А потому что там только два часа в день нужно работать». «На самом деле он хочет быть ветеринаром, улыбается его мама Лена. У нас дома кот, и кот это все. Он настолько умный, что кажется, что он человек. А еще мы думаем завести собаку. И ветеринарный колледж у нас рядом с домом. Только там обязательная практика на крупном рогатом скоте, там нужно много физической силы. А с этим у нас проблемы».

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Миша с мамой. Больше всего Миша любит гулять вместе с мамой по их поселку. Они хотят завести собаку, чтобы у прогулок появилась цель.

Миша болеет. Чем пока не ясно. Все было хорошо, пока в тринадцать лет он не начал заниматься бегом. Тут же появилась одышка, стало повышаться давление. Пошли к своему врачу в Вологде, тот отправил в Центр имени Алмазова в Москве. Там провели обследование и поставили диагноз: «первичная легочная гипертензия». Назначили лекарство и выписали.

Таблетки «Траклир», которые Миша пьет с тех пор каждый день, снижают давление в артерии, но не лечат болезнь. Потому что болезнь так и не известна. А диагноз это не ответ, а скорее констатация факта: первичная легочная гипертензия  это редкое заболевание неизвестного происхождения, при котором в легочной артерии все время высокое давление. Почему неясно.

Волчанка?

Еще тогда, три года назад, в Центре Алмазова у Миши взяли кровь на генетический анализ, чтобы выяснить причину. Но предупредили, что результаты будут не скоро, анализ сложный и долгий. «С тех пор мы были там шесть раз, раз в полгода нужно наблюдаться, и все шесть раз мне говорили одно и то же: что анализ на генетику до сих пор делается, говорит Лена. Я не врач, но даже мне кажется, что это как-то странно. Два года я терпела, а потом поняла, что мне просто врут, чтобы я отстала от них».

Тем временем здоровье Миши не ухудшалось, но и не улучшалось. Он перешел на индивидуальное обучение, потому что нагрузки в школе плохо сказывались на его самочувствии. И болеть ему нельзя, а в школе риск сильно выше, чем дома. Мише назначили 11 уроков в неделю, и жизнь подростка из бурной и активной превратилась в скучную и ленивую. Из развлечений только кот и планшет.

Лена никак не могла успокоиться. «Я по профессии бухгалтер, и мне нужно, чтобы все цифры сходились. А если не сходятся, я не успокоюсь, пока не найду причину. Так и с этим диагнозом: я просто не могла принять, что причина заболевания неизвестна и никто не хочет ее искать. Такая вот я вредная мамаша. Меня в Алмазова поэтому все не любят, потому что я везде совалась и всех врачей доставала».

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Миша

Лена нашла группу во «ВКонтакте» с детьми и взрослыми с таким же диагнозом. Там рассказали многое, чего не говорили врачи, и посоветовали добиваться генетического исследования. А еще порекомендовали сходить к гематологу. «Местный врач-гематолог, она еще и ревматолог, тогда впервые сказала мне, что причиной может быть системная красная волчанка, говорит Лена. Что по симптомам все подходит, но она не может поставить такой диагноз без генетического теста. Если бы это действительно была волчанка, то стало бы хоть понятно, что с ней делать. Ее можно купировать и как-то симптоматически лечить».

Одновременно с этим младшей дочери, Маше, после планового УЗИ в Вологде чуть не поставили то же, что и Мише, легочную гипертензию. Потом, правда, диагноз не подтвердился, но Лена вдвойне забеспокоилась: если болезнь не только аутоиммунная, но еще и наследственная, ей нужно об этом знать.

Вредная мамаша

Лена ушла с работы, чтобы быть дома с Мишей и Машей, и занялась поиском ответов. Пошла к местному генетику, тот отправил их с Мишей в Медико-генетический научный центр в Москве. Там дали заключение: необходимо полноэкзомное секвенирование (так называется генетический анализ). Его можно сделать там же, но за деньги 80 тысяч рублей.

Елена вернулась в Вологду и пошла к местному генетику с просьбой выписать им направление на анализ или провести его на месте. Врач сказала, что в области такого оборудования нет, а направление в Москву выписывать отказалась. Тогда Лена написала в министерство здравоохранения области с просьбой выделить деньги на анализ. «Ответ пришел такой: анализ вам не положен, так как до восемнадцати лет генетический анализ делать неэтично», говорит Лена.

«Ответ пришел такой: Анализ вам не положен, так как до 18 лет генетический анализ делать неэтично»

Пока думала, кому еще написать и на кого надавить, появилась другая проблема. Расслабленный график учебы явно не шел Мише на пользу. Надвигались экзамены 9-го класса, а сын явно был к ним не готов. Учась в химико-биологическом классе, биологию он не знал: положенной ему 31 минуты предмета в неделю было, мягко говоря, мало.

Лена поговорила с учителями, и они согласились, что это расписание никуда не годится, но школа не хочет выделять больше часов. Тогда «вредная мамаша» пошла к завучу и стала разбираться. «Из разговора с ней я поняла, что нас просто хотели слить после 9-го класса. Им невыгодно было тратить деньги на оплату учителей на дому, и они просто поставили крест. Мол, инвалид, зачем ему учиться».

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
После анализа

Тогда из той же группы во «ВКонтакте» Лена узнала, что, оказывается, существует опция дополнительного удаленного образования для детей с инвалидностью на домашнем обучении. Она пошла в местный фонд «Хорошие люди», с которым была знакома еще с 2014 года, и попросила совета. Там порекомендовали написать в департамент образования. Еще она узнала, что департамент обязан предоставить все оборудование для этого: компьютер, принтер, сканер, веб-камеру для скайпа и все такое. Написала, потребовала. Ответили, предоставили.

Новый учебный год Миша начал с интенсивной учебы. Больше не скучает, биология движется вперед, а еще два раза в неделю ездит в вуз на полторы пары допобразования, а по субботам — на курсы по подготовке к ЕГЭ. «Там у него жизнь, социализация, девочки, все дела,  смеется Лена. Я довольна».

Вдохновившись победой с учебой, Лена с новыми силами приступила к здоровью. И попросила фонд «Хорошие люди» ей помочь. «У нас другой профиль, поэтому мы обратились в московский проект “Патронус” за юридической помощью, как обычно делаем в таких случаях,  рассказывает Юлия Арсеньева, член правления фонда “Хорошие люди”. Дальше “Патронус” начал составлять письма в разные инстанции, а Лена их отправляла и разносила».

«Патронус»

Сначала юрист «Патронуса» Наталия Кудрявцева составила письмо в департамент здравоохранения Вологодской области. Там выделить деньги отказались и отправили в департамент соцзащиты. Тогда Наталия составила письмо и туда. Параллельно Лена ходила по врачам и собирала множество справок и заключений. Так прошло несколько месяцев.

Миша сидит в кафе и показывает в телефоне фотографию пушистого бело-рыжего кота. Его зовут Коша, так его назвала маленькая Маша, когда еще не все слова выговаривала. Миша устал и намекает маме, что ему скучно и им пора в Музей космонавтики. Они приехали в Москву одним днем: утром с поезда, вечером на поезд.

У Миши забинтована рука сегодня он сдал анализы в Медико-генетическом научном центре на Каширке. Да, Лена и «Патронус» победили: департамент соцзащиты выделил 80 тысяч рублей на полноэкзомное секвенирование, то есть на генетический анализ. «Это 22 тысячи генов, представляете?» говорит Лена. «Может, все-таки волчанка?»  смеется Миша.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Миша в Москве

Результат теста будет готов в апреле. «Это был интересный кейс и редкий диагноз, говорит Наталия Кудрявцева. К сожалению, права детей-инвалидов в нашей стране нарушаются часто. Родители не знают своих прав, чиновники своих обязанностей. И мы разруливаем очень серьезные дела, сдвигаем с места целые отрасли в регионах. Родители получают необходимые знания и начинают разбираться в том, как работает система, где можно просить, а где не стоит. Государство наше обладает огромным количеством возможностей, просто не все об этом знают и не умеют пользоваться. Наша задача научить: родителей получать, а тех, кто дает эти возможности, отдавать».

«Эта история научила меня, что все нужно делать самой, говорит Лена. — Ни в коем случае нельзя сидеть сложа руки и ждать, что кто-то что-то сделает за тебя. Государству нет до нас дела. Нужно биться, искать пути, находить нужных людей. И они обязательно найдутся, как нашелся в моем случае фонд, и не один».

Детский правозащитный проект «Патронус» занимается отстаиванием законных прав любого ребенка совершенно бесплатно. В «Патронус» может обратиться каждый. За пять лет существования программы юристы «Патронуса» выиграли в суде и в досудебном порядке более тысячи дел. Но на зарплату юристам нужны деньги.

К сожалению, дети всегда будут болеть, а чиновники всегда будут пытаться дать меньше, чем положено. Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование, и тогда «Патронус» сможет и дальше помогать детям лечиться, учиться и добиваться своего.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Патронус: детский правозащитный проект» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Патронус: детский правозащитный проект»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Патронус: детский правозащитный проект

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 84 500

«84» — идентификатор пожертвования проекта Патронус: детский правозащитный проект, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Живой Собрано 8 950 424 r Нужно 10 026 109 r
Всего собрано
459 471 181 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: