Фото: Кристина Сырчикова для ТД

В прошлом году «Такие дела» рассказывали о трех беременных женщинах с ВИЧ, одной из героинь была равный консультант из Самары Настя. В материале мы дали ей имя Валентина — Настя, как и другие женщины, не могла открыть своего настоящего имени. Сегодня она решила открыть статус и публично рассказать о себе, своем диагнозе и о том, как она живет с вирусом иммунодефицита. На этот смелый шаг девушка решилась, потому что уверена: таким образом она привлечет больше внимания к проблеме ВИЧ в России. Мы с удовольствием даем Насте слово

Уволить «вичевую»

О ВИЧ в России вспоминают только 1 декабря и на майские, а все остальное время его у нас нет. Из-за того, что на государственном уровне нет должной профилактики и грамотного информирования, многие по-прежнему думают, что ВИЧ — это болезнь наркозависимых и проституток. Я хочу рассказать о себе публично, чтобы сломать эти шаблоны. Я замужем, мой муж — ВИЧ-отрицательный, у нас есть сын. Если у тебя ВИЧ, это не значит, что ты ведешь беспорядочную половую жизнь, употребляешь наркотики. Просто это может случиться с каждым.

В 20 лет я упала с горы, с большой высоты. Переломалась страшно, врачи меня еле собрали. В реанимации я долго была в полубессознательном состоянии, врачи не могли понять, почему я долго не заживаю. Я накрутила себя до того, что стала думать, может, у меня СПИД? Правда, откуда он мог взяться? Я не болела, плохо себя не чувствовала. У меня был молодой человек, долгие, постоянные отношения, мы собирались пожениться. Я его на всякий случай попросила сдать анализы, он сказал, что сдал и все хорошо. А в день выписки врач мне сообщил: «У тебя ВИЧ». Я вытаращила глаза, а он добавил: «Не бойся, с этим живут». И отправил меня домой.

Я ничего не знала о ВИЧ, подумала, что это все — я скоро умру. Вышла из больницы — куда идти, как дальше жить? Я была так напугана, что никому ничего не сказала. Просто лежала дома, восстанавливалась после травм и все время плакала, ожидая смерти. А жених от меня ушел. Думаю, он мне соврал, что сдал анализы…

После выписки мне надо было делать повторную операцию, но из-за ВИЧ было нельзя. Моя бабушка стала бить в колокола, дошла до главврача, и ей сказали, что меня не лечат, потому что у меня смертельный диагноз. Я ехала в автобусе, когда она мне позвонила и спросила: «У тебя что, СПИД?» Я ответила: «Ты с ума сошла?» — и бросила трубку. Приехала к маме и все рассказала. Подумала, мама есть мама, примет. Она восприняла эту новость очень тяжело, мы долго ревели. А потом решили, что надо бороться. И я пошла в СПИД-центр вставать на учет.

Я рассчитывала, что в СПИД-центре мне все расскажут, успокоят и помогут, но возиться со мной никто не стал. Это происходит и сегодня: психологи толком не работают, а у врачей полный коридор пациентов, им некогда утешать и рассказывать о том, как жить с вирусом. Мне повезло, я увидела объявление о группе взаимопомощи (сегодня ее нет), набралась смелости и позвонила. Там со мной пообщалась равный консультант, объяснила элементарные вещи, что я не могу заразить других бытовым путем, что не умру. Это придало мне сил. Я стала много общаться с «плюсовыми», нашла в этом спасение. Мы устраивали тусовки, гулянки, вылазки с экскурсиями. А вот общаться со здоровыми людьми, со своими друзьями мне не хотелось.

«Ты для нас не существуешь»

А потом я решилась рассказать о своем диагнозе двум близким подругам.

Мы сидели, болтали, и я поняла, что готова с ними поделиться. Оказалось, они ничего не знали про ВИЧ, испугались, стали спрашивать, сколько мне осталось жить. Но мы хорошо поговорили, поплакали, мне стало легче. А через несколько дней я звоню одной из них, трубку берет ее муж и говорит: «Не звони сюда больше. Ты для нас не существуешь». Со второй девочкой общение тоже сошло на нет. Мне тогда казалось, что я такая никому не нужна. Желание рассказывать о себе пропало напрочь. Я тогда поняла, что и для отношений буду искать ВИЧ-положительного мужчину.

НастяФото: Кристина Сырчикова для ТД

Но потом, переварив много информации, стала относиться к своему диагнозу проще. Решила, раз друзья меня воспринимают только здоровой, может, они мне и не нужны такие? Следующий человек, кому я открылась, была еще одна подруга. Помню, говорю: «У меня ВИЧ». Она: «И че?» Я: «Ниче». Было еще несколько человек, кому я рассказала, и реакция была нормальной. Многие спрашивали, употребляла ли я наркотики, я терпеливо объясняла, что нет.

Несколько лет назад я устроилась на работу в одну контору. Однажды захожу в кабинет — коллеги сидят по углам и испуганно на меня смотрят. Невыносимо пахнет хлоркой. Оказалось, они порылись у меня в столе и нашли дневник, в котором я упоминала о своем диагнозе. Прочитали, перепугались, намыли с хлоркой полы и столы и пошли просить директора «уволить вичевую». Директор меня к себе вызвал, сказал, что не хочет скандала и что я могу продолжить работать. Я была так потрясена безграмотностью коллег, что предложила руководству прочитать всем лекцию о ВИЧ. «Пусть они узнают, что это, и перестанут бояться». Но никто не захотел меня слушать. Тогда я уволилась. Зачем мне работать в коллективе, где меня ненавидят и боятся?

Плюс на минус

С будущим мужем я познакомилась на свадьбе подруги. Я тогда жила в Питере, свадьба была в Самаре. После свадьбы у нас был секс, защищенный. Потом я уехала домой, но мы продолжили общаться — по скайпу, смс. Об отношениях с ним я даже подумать не могла. Он отрицательный, я положительная, какая из нас может быть пара? Но я влюбилась и понимала, чем дольше я молчу, тем нам обоим будет хуже. В общем, решилась ему рассказать о статусе. Мы переписывались в скайпе, и я написала: «У меня ВИЧ». И расплакалась. Он спросил: «И что?» Я рассказала, что. Он спросил, могу ли я иметь детей, не умираю ли. И сделал мне предложение.

Зачатие ребенка происходило в ванной. Я взяла презерватив с его спермой и ввела ее в себя шприцем, чтобы исключить риски. И забеременела с первого раза.

Если женщина правильно принимает терапию и ведёт здоровый образ жизни, риск передачи вируса ребенку почти нулевой. Поэтому я практически не переживала, что мой сын родится с вирусом иммунодефицита. Недавно мы сдали последний анализ на ВИЧ, Данька здоров, в декабре поеду снимать его с учета.

Я не хочу всю жизнь бегать

Близких от знания о моем диагнозе я оберегала. Сложно объяснить бабушке, что к чему. Тетям и братьям я тоже ничего не рассказывала. Хотя при желании информацию обо мне они могли найти, я же много выступала по теме, когда жила и работала в Питере в «Е.В.Е» [фонд, помогающий людям с ВИЧ. — Прим. «ТД»]. Я рассуждала так: если узнают, тогда сядем, поговорим. Но намеренно пугать их не буду. Больше всего я боялась, что узнают родные мужа. Они деревенские, о ВИЧ ничего не слышали, реакция могла быть самая плохая.

Сегодня проблема с ВИЧ-инфекцией настолько глобальна, что о ней нужно кричать на каждом углу. Но эта тема считается закрытой, как и тема абортов, защищенного секса. Как равный консультант и сотрудник общественной организации, я много раз пыталась пробиться в государственные учреждения — университеты, техникумы, школы — с лекциями о безопасном сексе и ВИЧ. Не пускают! Считают, что говорить на эти темы — значит их пропагандировать. Все, что у нас делается для профилактики, — вешаются плакаты «ВИЧ — это наркотики». И человек, который не знает о том, что такое ВИЧ-инфекция, глядя на такой плакат, делает вывод: я не употребляю, значит, меня это не коснется. А потом мы удивляемся, что у нас такая плохая статистика по ВИЧ!

НастяФото: Кристина Сырчикова для ТД

Конечно, если сравнивать с тем, что было десять лет назад, сегодня информации гораздо больше. Но при этом количество ВИЧ-инфицированных растет, и проблем очень много. В Самаре, как и во многих регионах, Минздрав экономит на терапии, мы пьем некачественные препараты. Помню, как я долгое время принимала хороший, дорогой препарат, а потом мне заменили его на запрещенный «Ставудин». Он высокотоксичный, от него может вырасти горб, и вот мне его назначили. И говорят мне, равному консультанту, что это хороший препарат! И ладно я знаю, что к чему, могу за себя постоять, а другие же не знают. Что им выписали, то и пьют… Я тогда стояла в коридоре больницы и ревела от бессилия и злобы. Мне пришлось отказаться от терапии совсем. Решила, лучше вообще без лекарств, чем пить эту отраву. И год я не принимала таблетки, пока не удалось получить нормальные препараты.

я, девочка Настя, сижу дома и консультирую беременных, рассказываю, что они должны требовать от врачей

Этот «Ставудин» у нас даже беременным назначают! А после беременности вовсе не предлагают продолжать терапию. Мол, у вас хорошие показатели, зачем пить? А у женщины после родов ослабленный организм, как можно отменять? Они настаивать должны, чтобы ее принимали! И вот я, девочка Настя, сижу дома и консультирую беременных, рассказываю, что они должны требовать от врачей и как себя вести.

Я сейчас, конечно, нервничаю. Проснусь — и вот мое лицо и моя история у вас на сайте. Но я морально к этому готова. Когда все узнают, мне надо будет просто сесть и поговорить об этом с теми, кто захочет. Я не хочу всю жизнь бегать от своего диагноза. Зачем, я ведь такой же человек, как и все.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
294 989 636
Текст
0 из 0

Настя

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: