Выйти на улицу. Сесть в вагон метро. Купить в магазине продукты. Среди нас есть люди, для которых этот простой набор действий похож на дорогу через минное поле. На каждом шагу — ловушка. И рвануть может в любой момент
Илья выходит на улицу и открывает зонт. Быстро идет по привычной дороге к метро, глядя под ноги. В какой-то момент поднимает глаза, фокусируется на парне с бородкой. Вдруг бросается к нему:
— Какие вы сигареты курите — толстые или тонкие?
Дорога к метро часто прерывается попытками заговорить с прохожимиФото: Ксения Иванова для ТДПарень от неожиданности отшатывается, молча ускоряет шаг.
Илья продолжает путь, пока не ныряет в метро. Слева во внутреннем кармане куртки — проездной. Прижимает его к турникету, проходит. Встает на эскалатор, едет, иногда что-то говорит сам себе. Звуки рекламы перебивают все — никто не обращает на него внимания.
На станции Илья поворачивает налево. Разглядывает внимательно попутчиков. Спрашивает у одного из них, интеллигентного вида:
— Сколько вам было лет, когда вы получили паспорт?
Илья идет к метро от центра «Антон тут рядом»Фото: Ксения Иванова для ТДМужчина смотрит удивленно, молчит. Отходит на всякий случай подальше.
На прибывший поезд Илья садится без проблем. Держится за поручень и вполголоса бормочет себе под нос: «Скоро мы поедем в Омск. Там нас ждет рыбалка» — и так несколько раз. Пассажиры, над которыми он нависает, настороженно присматриваются к нему. Черная куртка с желтой подкладкой и серая шапка. Такой же, как и все. Симпатичный. Пассажиры закрывают глаза.
Вечер, все хотят домой — это Илью спасает.
Дома Илья берет деньги, сумку, аккуратный список из девяти пунктов: «Картошка — 1 кг, котлеты (замороженные) — 6 шт., конфеты, укроп, салфетки, хлеб, кефир — 1 л, сыр, яблоки — 7 шт.» — и идет в магазин.
Метро для человека с РАС может в любой момент стать источником опасностиФото: Ксения Иванова для ТДСначала он мучительно долго стоит у лотка с овощами, потому что картошки — много: и расфасованная, но не по килограмму, и в россыпь. Неуверенно принимает решение — в россыпь. Но в списке написано 1 кг. А килограмм картошки — это сколько штук? Потом ищет котлеты, кружа с тележкой по узким рядам. Находит, но в пачке их только четыре, а в списке — шесть. Что делать?
Никак не может выбрать конфеты. Их так же много, как и картошки. В конце концов задумчиво опускает в тележку те, что в коричневых фантиках, — знакомое название.
Его хаотичный, но медленный вояж по магазину, продиктованный очередностью продуктов в списке, длится и длится. Каждое наименование он объявляет в пространство торжественно-громко, вынимая список из кармана и пряча его снова. Девять раз.
Илья в вагоне метроФото: Ксения Иванова для ТДНесколько раз оказываясь у полки с кошачьим кормом, Илья неизменно берет пакетик с мордой веселого котика, подносит к глазам. Но в списке корма нет — помедлив немного, он ставит пакетик на место.
На кассе размеренно перекладывает продукты на черную ленту. Долго думает над объявленной суммой, вынимает кошелек. Еще дольше ищет нужные купюры, рассматривает, складывает, вынимает другие. Кассир наблюдает за ним с легким раздражением, но молча.
Магазин почти пуст, очереди к кассе нет — это снова спасает Илью.
Но, бывает, мины взрываются.
Незнакомцы в метро и на улице Илью посылают подальше за странные вопросы. В магазинной очереди стыдят: «Такой взрослый, а тупой! Почему так медленно?» Никто из тех, кто грубит ему, не знает, что у Ильи — аутизм.
Маршрут поездки всегда заранее спланирован, как и остальные дела на деньФото: Ксения Иванова для ТДВнешне человек с расстройством аутистического спектра (РАС) может ничем не отличаться от остальных. Выдает его поведение — нетипичное для большинства людей и порой пугающее окружающих.
Весной этого года, как раз после теракта в петербургском метро, пассажиры пожаловались машинисту на неадекватного молодого человека. Весь в черном, с большим рюкзаком, он ходил по вагону туда-сюда, говорил сам с собой. Машинист вызвал полицию, парня задержали. Объяснить толком, кто он и куда направляется, задержанный не смог. Позвонил маме — и та забрала его. Но довольно долгое время молодой человек провел в полицейском участке.
Илья ждет, когда подъедет трамвайФото: Ксения Иванова для ТДЭто история Саши. Он и Илья — сейчас студенты тренировочной квартиры для людей с РАС, которую открыл три года назад Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход в Петербурге». Здесь им помогают приобрести необходимые социальные и бытовые навыки для относительно самостоятельной жизни в большом мире.
Относительно — потому что не все люди с аутизмом могут жить без сопровождения. И в этом смысле тренировочная квартира — альтернатива психоневрологическому интернату, куда люди с аутизмом рискуют попасть, оставшись без родителей.
— Наша цель не только в том, чтобы научить студентов готовить, делать покупки, стирать и убираться, учиться социальному взаимодействию и прочему (хотя это, несомненно, очень-очень важно), но и в том, чтобы дать ребятам представление о той жизни, которая есть у нас с вами. Когда мы общаемся с друзьями после работы, ходим в кафе, играем друг с другом в настолки, смотрим сериалы, шутим… Все это ребята очень любят. Но у них нет этого в жизни. Иногда — нет совсем. Потому что часто всю жизнь они живут с одним человеком — своей мамой, которая необыкновенно, невероятно важна, но которая, увы, не может заменить человеку весь мир и радость общения с друзьями, — объясняет координатор проекта «Тренировочная квартира» Алиса Захарова.
Дом тренировочной квартиры, где живет ИльяФото: Ксения Иванова для ТДОднажды одну из студенток квартиры, Наталью, не пропустили в метро даже вместе с сопровождающим ее тьютором — сотрудникам полиции показалось, что девушка находится в измененном состоянии сознания. Пришлось показать им коммуникативную доску со словами и картинками (с ее помощью Наталья общается), рассказать о том, что такое аутизм. Пропустили.
— Мы поняли тогда, что подобных неприятностей ребятам можно избежать, если у них всегда будет с собой копия удостоверения об инвалидности, — говорит Алиса.
У другой студентки, Нины, в переполненном вагоне метро случилась тяжелая истерика — несколько ее товарищей не смогли попасть на тот же поезд и поехали на следующем. Для Нины это стало большим стрессом — она этого не ожидала, это не было запланировано.
Пропустить машину в арке дома, поздороваться с соседями — иногда приходится начинать с самых простых правил коммуникацииФото: Ксения Иванова для ТД— Очень важно понимать, что в жизни ребят всегда будут случаться непредвиденные ситуации: то поезд не пойдет до их станции и придется выйти из вагона; то вагон переполнен — и туда никак не втиснуться. Для нас важно не минимизировать непредвиденные и сложные моменты в дороге (это просто-напросто невозможно!) — важно научить ребят правильно реагировать на это. Для этого мы составляем и каждый день проговариваем сценарий того, что нужно делать в той или иной ситуации. Например, что делать, если в метро карточка не сработала. Это называется «социальная история». Если ежедневно проговаривать это с человеком, то проблемного поведения не будет. Но здесь не действует такая схема, как с детьми: объяснил три раза — на четвертый человек запомнил. Или на десятый. Это — большая планомерная и практическая работа, — рассказывает Алиса Захарова.
Все, что просто для нас, может быть не просто сложно, но и по-настоящему опасно для людей с аутизмом. Важно научить их обходить минные поля, не попадать в ловушки, сохранять спокойствие. Именно для этого уже три года существует проект «Тренировочная квартира» — с внимательными тьюторами и безопасным пространством, где можно научиться жить самостоятельно. Но за аренду квартиры, работу тьюторов и психолога надо платить каждый месяц. Поэтому фонду «Выход в Петербурге» очень нужны регулярные пожертвования на работу «Тренировочной квартиры». Каждая ваша подписка на 100 рублей — это еще один выход с минного поля.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь намПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»