Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Ева значит жизнь»

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Маленькой Еве удалось вовремя поставить диагноз и начать лечение — благодаря молекулярно-генетическим исследованиям, которые оплачивает Фонд Константина Хабенского

Примерно год назад жизнь одной небольшой, но дружной семьи — папы Саши, мамы Елены и их дочек Евы и Софии — сильно изменилась. У младшей, Евы — нашли злокачественную опухоль в голове. С того момента все силы семьи направлены на то, чтобы проводить вместе как можно больше времени.

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Ева любит наряжаться принцессой

Играем, но не расслабляемся

Ева — активный и общительный ребенок. У нее обворожительная улыбка и невероятно длинные ресницы. А год назад Ева вернулась в детский сад после новогодних каникул и заметно сникла. Она стала менее активной, стала хуже себя чувствовать, один раз ее вырвало. Потом еще. Этому искали разные объяснения: стресс из-за строгой воспитательницы в саду, невкусная еда и прочее. Когда естественные объяснения закончились, пошли к неврологу, который выписал магний B6 и глицин. И буквально за неделю Еве стало совсем худо: сонливость стала пугающей, походка — шаткой, вещи начали падать из рук. Пошли по врачам. Окулист заметил, что один зрачок девочки оказался выше, чем другой: «В итоге выяснилось, что ей на глазки давит что-то. Сделали компьютерную томограмму — а там опухоль», — рассказывает Елена, мама Евы.

Она говорит, что им еще очень повезло: узнать верный диагноз удалось очень быстро, врачи им встретились удивительные и профессиональные, в марте родители уже знали, что с их девочкой, а 18 апреля прошлого года была сделана успешная операция по удалению опухоли. Сейчас Еве нужно пройти курс химиотерапии — недавно у нее в позвоночнике и в голове нашли метастазы удаленной опухоли: «Но это, слава богу, не рецидив, там, где была опухоль, ничего нет», — говорят родители. Врачи успокаивают их: динамика у Евы положительная, болезнь уходит, лечение проходит успешно. «Но это такая история, надо все время держать руку на пульсе, мы не расслабляемся», — говорит отец Евы Александр.

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Елена с дочерьми Евой и Софией. Ева взвешивается каждый день

Вся семья старается сохранять позитивный настрой и думать о хорошем. Сейчас все рады, что Ева дома, а не в больнице: «Стены лечат, дома с сестрой и с нами ей намного лучше», — говорит Елена. Родители прикладывают все усилия, чтобы у Евы и Софии не было недостатка в положительных эмоциях. Например, перед Новым годом всей семьей ходили контактный зоопарк. Это произвело на детей настолько неизгладимое впечатление, что пришлось устроить свой маленький зверинец дома: в детской стоит клетка с морской свинкой Няшей, а по дому ходит невероятной красоты рыжая кошка Китти.

«Еще есть мечта — свозить девчонок на море, — говорит Саша. — Но пока далеко нам не уехать. Покатаемся по родине, как сможем». Сейчас Лена не работает, а Саша перешел на более гибкий график. «Знаете, мне после декрета так хотелось выйти обратно на работу… Но, думаю, Бог мне дал понять, что семья важнее. А Саша сказал, что не простит себе, если не будет рядом все это время, он же папа», — говорит Елена. И добавляет, что Ева — папина дочка, когда она с мамой лежала в больницах, куда не пускают посетителей, Ева каждый день вспоминала отца. И старшую сестру Софию. «Один раз мы с Софией пришли, когда Елена с Евой гуляли во дворе больницы. Я Соню через забор передал, они хоть поиграли немного», — улыбается обычно серьезный Саша.

Пора всех полечить

Софии девять лет. Кажется, что она уже очень взрослая и хорошо понимает, что к чему:

— Меня сегодня Ева в пять утра разбудила, мол, давай играть, — говорит Саша Лене.

— Это потому, что вчера мы ей дали слишком рано заснуть, в восемь часов уже спала, — серьезным и деловым тоном поддержала беседу София.

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Ева моет руки перед обедом

Ева с Софией не разлей вода: вместе бегают, вместе рисуют, вместе играют. София даже дает Еве свою детскую помаду, и та красит ею свою куклу Барби, которую они вместе с Софией собирают на «коронацию». Сначала Ева бегает по комнате в суете сборов, наряжая куклу и запрягая ей карету, а потом вдруг устает, садится рядом с Софией и трется головой о ее плечо:

— Что случилось? — сразу тревожится София.

— Нет, ничего. Просто чмок, — устало улыбается Ева.

Так они сидят пару минут, потом Ева начинает опять радостно носиться по квартире, требуя, чтобы папа играл с ней в догонялки, а София все снимает на видеокамеру. Ева шустрая, и поймать ее не так-то просто, но папе удается: он подхватывает Еву на руки и сажает себе на плечи: «Раз, два, три! Время обнимашек!» — кричит папа и подхватывает на руки и Софию. Елена смотрит на них, улыбается и тихо говорит: «Больше всего папа переживает, когда Ева не ест, места себе не находит, гадая, что же ей приготовить».

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Ева и София вместе собирают пазлы «Анна и Эльза. Холодное сердце»

Александр и правда медленно, но верно переводит игру поближе к кухне, ненавязчиво намекая, что пора бы и поесть. Но у Евы свои планы: она несется обратно в комнату и возвращается с солидным красным чемоданчиком с игрушечным медицинским инвентарем: «Пора всех полечить!» — серьезно говорит Ева и надевает на нос огромные пластмассовые очки: ей надо послушать, как стучит у папы сердце и сделать ему укол. «А я уколов уже не боюсь», — как бы между делом говорит Ева. Потом она берет большие щипцы и сообщает, что у папы стало слишком много зубов, надо некоторые удалить. «Доктор, может, не надо?» — жалобно спрашивает папа. Но доктор непреклонен, лишь иногда поправляет на носу очки.

Успеть вовремя

Если бы не кружевная белая шапочка, прикрывающая отсутствие волос на голове, мало кто догадался бы, что Еве пришлось столкнуться со страшным диагнозом — жизнерадостность и активность у нее бьют через край: «Мне кажется, любой другой на ее месте уже сник, но только не она. В больницу на операцию я несла ее на руках, такая у нее была слабость. А через три дня после операции она уже у нас бегала!» — радуется Елена. Конечно, утомляться Ева стала чуть быстрее, чем раньше. И осилить дорогу пешком на четвертый этаж после прогулки пока не может. После химиотерапии домой едет в коляске. Но унывать явно не настроена: «Ну, видимо, не просто так мы ей дали это имя. Ева — значит жизнь», — говорит Елена.

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Ева на вечерней прогулке возле дома с мамой и старшей сестрой

У Евы редкий диагноз — пинеобластома среднего мозга, окклюзионная гидроцефалия. Это злокачественная опухоль, она агрессивно растет и быстро переходит на окружающие ткани. Кроме того, она приводит к повышенной выработке мелатонина, гормона, отвечающего за погружение человека в сон — поэтому Ева была такая вялая и сонная. Девочке было назначено генетическое исследование, во время которого отыскали мутировавший ген. В результате лечение было назначено прицельно и точно.

То, что удалось быстро установить диагноз и успешно начать лечение — чудо. Можно надеяться, что борьба Евы с болезнью в скором времени закончится окончательной и бесповоротной победой — жизни, здоровья и оптимизма. Но для того, чтобы такие победы стали возможны, необходимы молекулярно-генетические исследования, позволяющие выявлять болезнь на ранней стадии. Благотворительный Фонд Константина Хабенского третий год оплачивает такие исследования для детей с опухолями мозга — благодаря им удается поставить диагноз вовремя и спасти жизнь маленького человека. При ранней диагностике около 70% детей имеют шанс на полное выздоровление. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования фонду на любую сумму — или сделайте разовое пожертвование. И тогда историй счастливого избавления детей от болезни станет больше.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Сбор средств для проекта «Генетические исследования для детей с опухолями мозга» завершен. Поддержите постоянную работу Фонда Константина Хабенского, оформите ежемесячное пожертвование:

Сбор средств для проекта «Генетические исследования для детей с опухолями мозга» завершен. Поддержите постоянную работу Фонда Константина Хабенского:

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Генетические исследования для детей с опухолями мозга

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 143 500

«143» — идентификатор пожертвования Фонда Константина Хабенского, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Живой Собрано 9 413 067 r Нужно 10 026 109 r
Всего собрано
473 961 912 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: