Обувь для Дюймовочки

Нынешний центр вселенной Косякиных — веселая и шебутная Яна, — сама того не ведая, регулярно оказывается в центре событий, благоприятно сказывающихся не только на ее собственной судьбе, но и на окружающей действительности. Вместе с мамой Таней они начинают решать свои насущные проблемы, а попутно помогают другим.

«Знаете, все наши приключения — это цепочки случайностей, — рассказывает Татьяна. — Мы даже о Янином врожденном дефекте узнали случайно. Я пошла в платную клинику выяснить пол ребенка. И в этой клинике нам попался блестящий диагност, который просто по-человечески посоветовал сделать дополнительный анализы. Заметил, что ребенок не крутится, не ерзает, как уже должно быть на этом сроке».

Тогда-то и выяснилось, что у Яны дефекты позвоночника и ребер (девочка родилась со сколиозом третьей степени, у нее оказались срощенные позвонки, разное количество ребер и несколько полупозвонков). Потом врачи неоднократно ставили дополнительный диагноз — диспозию ног, а затем снимали. Обычно у детишек с врожденными дефектами позвоночника действительно возникают осложнения в тазовой области и с ногами, но в этом смысле Яне, можно сказать, повезло.

«Когда я звонила записываться на дополнительную консультацию в Филатовскую больницу, мне дежурная медсестра так по телефону и сказала: что вы мне, мол, рассказываете, что позвоночник и ребра проблемные, а с ногами все нормально, такого не может быть. Так прямо и сказала: такого не может быть, — до сих пор помнит обиду Татьяна. — На фоне общего стресса такое заявление выбило у меня почву из-под ног. Я разнервничалась, к вечеру подскочило давление — и вот меня уже на «скорой» везут в ближайший роддом… Срок был — всего 32-я неделя, я очень переживала, что не доходила (а ведь поначалу все было отлично, даже в декрет не хотела уходить, самый пик продаж был на работе). Но что уж тут: врач сказал, надо срочно делать кесарево, иначе хуже будет и Яне, и мне. В итоге 3 декабря родилась дочь. Не задышала сама. Делали укол. Такая она была малюсенькая! Моя Дюймовочка. На нее даже самые маленькие детские одежки были велики. Приходилось самим шить. У меня до сих пор лежит где-то ее первая шапочка. Вы просто не представляете: как будто для какого-то гномика игрушечного сшитая. А в итоге и то, что она такая малышка и малоежка, тоже оказалось хорошо и полезно: важно было, чтобы в зоне оперирования не было ни малейшей жировой прослойки. Так и вышло».

В порядке очереди

Оперировать детей с врожденным пороком позвоночника желательно до пяти лет. Врачи сообщили Татьяне, что, хоть с внутренними органами проблем нет и нет опасности сдавливания спинного мозга, откладывать хирургическое вмешательство все же не стоит. После получения квоты на операцию в апреле 2016 года Татьяна с Яной встали в очередь в петербургский Детский ортопедический институт имени Г.И.Турнера. Обещали взять на операцию в декабре. И Косякины приготовились к долгому ожиданию, но тут внезапно на одном из форумов для родителей детей-инвалидов выяснилось, что аналогичные операции на позвоночнике можно сделать и в Центре Илизарова. Причем уже через месяц! В итоге переоформили квоту и отправились в Курган. Попутно еще и педиатру своему сообщили, что есть и такой вариант для больных детей.

«И вот опять: все происходит совершенно случайно, — вспоминаает Татьяна. — Уже на месте выясняется, что не все анализы у нас хорошие, что не так все и просто, как поначалу казалось. И врач решает ставить нам не динамический имплант, как изначально планировалось (и который потом по возрасту постоянно надо подтягивать — то есть еще не одна операция понадобилась бы), а постоянную конструкцию, не требующую замены. Конечно, пришлось Янке после операции походить в жестком корсете какое-то время, но зато теперь у нас хотя бы ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации) не пустая. Спасибо сотрудникам Центра Илизарова, которые пошли навстречу и не только настояли на включении в ИПРА нового гибкого корсета, но и рекомендовали ортопедическую обувь, о которой почему-то все остальные наши врачи как-то «забыли»».

С корсетом у Яны отношения сложные. Она, конечно, понимает, что бегать и прыгать обязательно надо в нем, но ведь он так легко расстегивается — липучки же! И в корсете совсем не так весело бегать и прыгать, как без него. Вот Татьяна и воюет с дочкой, которая безбожно хитрит, покорно надевая корсет… ровно на полминуты, пока мама смотрит. Впрочем, с обувью тоже оказались сложные отношения. Но уже у мамы Тани.

Пара пар

«Я ездила в МСЭ на Таганке, наверное, раз семь, если не больше. Сначала нам вообще выдали чистый ИПРА, как будто ребенку с врожденной инвалидностью ничего и не нужно для реабилитации. Потом — уже после повторного освидетельствования и подтверждения инвалидности — нам включили в ИПРА две пары ортопедической обуви. И я бы, честно признаться, так и осталась в неведении, что это нарушение наших прав, если бы не очередная случайность», — подчеркивает Татьяна.

О том, что существует такая организация, как МГАРДИ (Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов), мама Яны узнала не так давно из ленты Facebook. И именно там она познакомилась с юристами детского правозащитного проекта «Патронус». Они сами вышли на Татьяну, когда случайно заметили ее запись про две пары обуви в ИПРА.

«Дело в том, что законом предусмотрено детям до 18 лет вписывать в ИПРА четыре пары обуви в год, — разъясняет Наталия Кудрявцева, юрист проекта «Патронус». — Если вписали два, то вариантов развития событий немного — это либо грубое нарушение прав, с соответствующими последствиями для руководителя бюро, либо техническая ошибка. Я, как член Совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, связалась с руководителем городского бюро МСЭ и обратилась с просьбой проверить, что именно это было. Мне объяснили это технической ошибкой. При проведении внутренней проверки выяснилось, что Татьяна — не единственная пострадавшая, и подлежат замене еще некоторое количество ИПРА с такой же ошибкой. Мы с Татьяной шли законным путем и все равно получили бы свои четыре пары обуви, обжаловав решение в городском бюро. Но интересен сам факт выявления массового нарушения».

«Самое любопытное в этой истории — как законные четыре пары обуви превратились вдруг в две, — дополняет рассказ Татьяна. — Например, звучали такие слова: «Нас так начальство просит делать, мы же не жадничаем, вот сносите первые две пары, приходите за вторыми двумя, в чем проблема?» А надо понимать, что такое «сносить» пару ортопедической обуви ребенку с инвалидностью. Это, вон, моя носится, крутится, вертится. А есть же не ходячие ребята. Они как могут «сносить» свою обувку? При этом нам выдают пару летнюю, пару зимнюю, а межсезонья у нас, видимо, не бывает в стране…»

Общая беда

Теперь уже Татьяна вспоминает эту историю с юмором, но в процессе хождений в МСЭ ей было невесело. Мама Яны честно признается, что, если бы не «Патронус», наверное, она бросила бы эту затею и довольствовалась тем, что дали. («Спасибо, что вообще хоть что-то дали, а то сложная ортопедическая обувь, сами знаете, сколько может стоить»). Но пасовать не позволило деятельное участие юристов проекта. Очень тепло и с пониманием отнеслись они к ситуации, тихо и спокойно делая свою работу.

«Очень ценно, что они отслеживают такие случаи, сами идут на контакт, сами доходят до первых лиц. Ну, и, конечно, как только я услышала, что я не одна такая — без обувки (тоже, кстати, совершенно случайно, буквально на лету, поймала фразу медсестер о том, что минимум шесть ИПРА были с такой же ошибкой), отступать было бы уже совсем некрасиво.

И ведь дело, в общем-то, не столько в самой обуви, сколько в нашей главной проблеме — отсутствии информации. Мы много говорили об этом на форуме с другими мамами. У всех одна и та же беда. Нет полноценной информации по детям-инвалидам: ни правовой, ни доступной медицинской. Все приходится узнавать самим, возиться с кучей бумажек, из одного учреждения отправляться в другое, а потом — в третье. Мне повезло, что меня нашли юристы «Патронуса». Но не всем так везет, поэтому мне было бы приятно знать, что наша история станет для кого-то источником ценной информации. Пусть все мамочки внимательно посмотрят в ИПРА детей, и если там тоже ошибка — они хотя бы будут теперь знать, куда обращаться. Для поддержки мам детей-инвалидов как раз существуют МГАРДИ и «Патронус». Эти неравнодушные люди работают очень много и упорно. И было бы здорово их работу поддержать».

Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование в пользу «Патронуса». Его юристы занимаются делами самой разной сложности — восстанавливают нарушенные права детей-инвалидов и сирот, помогают получать необходимые медикаменты, лечение и жилплощадь. Они помогают самым беззащитным. Поддерживая «Патронус», мы все становимся сильнее.