Еще одно счастливое лето

Оскар родился в срок и здоровым. До трех месяцев развивался нормально, а после что-то пошло не так. Голову не поднимает, на живот не переворачивается. УЗИ, невролог — вроде бы все в норме. Но он не пополз, не сел, а с полугода начались бесконечные больницы. Сначала врачи говорили про миелопатию (поражение спинного мозга). Потом решили, что это миатония Оппенгейма. Сказали, что делать ничего не нужно, будет только хуже.

После года сын начал регулярно болеть: бронхиты, пневмонии. Кашлевого рефлекса практически не было, мышечная слабость нарастала. И так примерно до пяти лет. Про диагноз Оля ничего не знала, врачи тоже. Поэтому справлялись сами: массаж, упражнения, пытались тренировать мышцы. Но единственное, чему научился Оскар — это сидеть.

«Если бы нам сразу поставили правильный диагноз, я бы знала, как ухаживать, на что обращать внимание. Конечно, мы бы не избежали сегодняшних проблем, но хотя бы оттянули их и как можно дольше сохранили сына», — говорит Оля.

 ИВЛ вместо школы

Однажды утром Оскар проснулся с температурой, и Оля заметила, что он странно дышит. Вызвала скорую: пощупали живот, заподозрили аппендицит, повезли в больницу. Аппендицит не нашли, но решили, что обострение бронхита, и на всякий случай отправили на ингаляцию.

«На ингаляции смотрю, что у сына кончики пальцев синеют, — вспоминает Оля. — Позвала врача. И вдруг мы куда-то побежали — врач впереди, все на нас оглядывается. Подбегаем к двери, Оскара забирают, а дверь закрывают передо мной. Поднимаю голову и вижу — «Реанимация». Там Оскар перестал дышать вообще, пришлось интубировать. Сына подключили к ИВЛ, поставили трахеостому. Выписали только через три недели».

ОскарФото: Александр Купцов для ТД

Оля плакала и не понимала: как жить ребенку с трубкой в горле? Вчера еще готовила сына к школе, а теперь приходилось самой каждый день учиться: промывать трубку, менять, отсасывать мокроту. Раскладывала все трясущимися руками на кровати и собирала по инструкциям в интернете.

«Девочка точно будет здоровой»

Те дни, пока сын был в реанимации, многое перевернули. Оля и Андрей настолько испугались потерять единственного ребенка, что решились на второго. Генетик говорила, что девочек рожать абсолютно безопасно. И когда УЗИ показало дочку, счастье было безмерным. Катюша родилась через девять лет после Оскара.

«Я тогда заметила, что у нее немного ручки тряслись, как и у Оскара, — вспоминает мама. — Забила тревогу, но в роддоме меня убедили, что все нормально. Дома успокоилась. Катюша развивалась нормально. К полугоду поползла, села, и мы выдохнули».

В год у дочки обнаружили дисплазию тазобедренного сустава. Потом она тяжело переболела крупом — и вдруг начала резко терять навыки. Перестала ползать, заваливалась на бок. Начали обследовать и выяснилось — спинальная мышечная атрофия (СМА). Оля бросилась к генетику, но та только руками развела. Тогда Оля настояла на анализе для Оскара. И ему тоже подтвердили СМА. Только у Оскара I-II тип, а у Кати — второй. Как Оля управлялась с двумя больными детьми, когда муж уходил на работу, сейчас ей даже вспоминать не хочется. Но рассказывает, как научилась перекладывать сына на диван ногами, пока укачивала дочку.

Группа поддержки

Когда наконец-то был поставлен точный диагноз, Оля нашла в интернете группу, где общаются родители детей со СМА. В группе можно было задать любой вопрос, даже какую терапию делать и когда нужна вентиляция легких. Там же Оля с Андреем узнали, что существует фонд «Вера», который помогает таким семьям. Написали письмо: осторожно, стесняясь, попросили отсасыватель на батарейках. И тут же перезвонил куратор.

С тех пор жизнь семьи круто изменилась. Фонд купил не только отсасыватель, но и пульсоксиметр, аппарат вентиляции легких, откашливатели, увлажнители, мешок АМБУ. Представители фонда приехали из Москвы, помогли настроить аппаратуру, познакомились с детьми и закрепили за ними реаниматолога, которому можно позвонить в любую минуту. Постоянно помогают с расходными материалами, на которые уходит до 40 тысяч рублей в месяц. Оля с Андреем смогли наконец-то немного выдохнуть и переехать в квартиру побольше из съемной однушки, где ютились вчетвером.

Катя и ОскарФото: Александр Купцов для ТД

График жизни семьи по-прежнему полностью подчинен детям. Отсос, вентиляция легких, пульсометрия, опять отсос, покормить, переодеть. Дома всегда в готовности мини-реанимация. Под окнами — всегда машина с полным баком. Хорошо, что где бы Андрей ни работал, везде понимают и входят в положение. Порой Оля может позвонить: «срочно домой», и Андрей бросает все и едет.

Лес, речка, плот

Удивительно, но в этом доме нет никакого отчаяния. Катюша — просто лучик солнца. Рисует, плавает в бассейне и обожает старшего брата, который ее вынянчил. Буквально. Оля рассказывает, как сажала сына на диван, давала в руки веревочку, другой ее конец привязывала к кроватке — и брат укачивал сестру.

Сейчас Оскар учится в пятом классе по Skype. Обожает природу. И стараниями родителей летом у мальчика есть и деревня, и лес, и речка. Зимой, правда, приходится сидеть дома — с трубкой в одежде слишком тяжело дышать.

«Меня выбивает из колеи только одно, — признается Оля. — Все местные врачи постоянно отсчитывают, сколько Оскару осталось: два года, четыре, девять. И хоть бы один взял нас на учет, расспросил, чем мы живем и как справляемся все эти 12 лет. Многие доктора, услышав диагноз СМА, сразу пугаются. Однажды обратились к реаниматологу, который раньше занимался с такими детьми. Он честно сказал, что «бросил этот могильник».

И только родители таких же детей и сотрудники фонда «Вера» задают совсем другие вопросы: про жизнь, про планы, про будущее. Потому что знают, что оно — есть.

Прошлым летом Оля с Андреем решили сплавиться с Оскаром по реке на плотах. Врачи называли их сумасшедшими — какие плоты, когда ребенок с трахеостомой? Но они все досконально изучили, проконсультировались со сплавщиками, запаслись кругами и спасжилетами, установили на плоту автомобильное кресло и подарили сыну три незабываемых дня. Теперь он считает дни до такого же счастливого лета. И оно обязательно наступит — и для Оскара, и для его смешливой сестренки, и для их родителей, которые не сдаются.

Пожалуйста, поддержите фонд «Вера» прямо сейчас. Потому что это на наши с вами ежемесячные пожертвования фонд покупает аппараты ИВЛ, коляски и откашливатели смертельно больным детям. И делает их жизнь полной и настоящей — с летом, приключениями и улыбками.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!