Квартира матери и ребенка

В старину, когда рождался младенец и мать, поцеловав его, ощущала на губах соленый привкус, повитухи предрекали ребенку короткую жизнь. Заболевание так и называли — «болезнь соленого поцелуя». В ХХ веке это тяжелое генетическое заболевание получило куда менее романтическое название — муковисцидоз. А в ХХI веке с ним научились бороться — и выживать.

«Прекратите простужать ребенка!»

Галина Тарасова легла на пол, перегородив дверь в кабинет врача Нижегородской детской областной больницы, посадила на грудь маленького сына Вовку и сказала, что не сдвинется с места, пока их не примут. На прием она прорывалась уже несколько дней: собирала малыша, занимала очередь с самого утра, чтобы быть первой, но каждый раз в кабинет попадали «внеочередные», а мать и сын оставались за бортом. Помыкавшись так, Галя решила, что терять нечего, — и перекрыла собой дверь.

На дворе был 1992 год. Вове с каждым днем становилось все хуже, а участковый врач только отмахивалась и кричала, что ребенок совершенно здоров, просто «мамаша его все время простужает». То, что у сына какие-то проблемы со здоровьем, Галина поняла сразу. Вова очень сильно опухал. Из попы, как растительное масло, тек жир. Он много ел, но плохо набирал вес, часто простужался и кашлял. «В полтора года я варила пятилитровую кастрюлю манной каши, которую он ел практически сидя на горшке. Еда не усваивалась, тут же пролетала и вываливалась обратно. А через час Вовка снова хотел есть», — рассказывает Галина. Когда она с боем прорывалась на прием в областную больницу, Вовке было уже почти два года.

Их наконец приняли. Доктор в недоумении покрутила странное направление из поликлиники: на клочке бумаги было написано: «Дисбактериоз под вопросом, со слов матери» — и спросила: «А почему вы думаете, что у ребенка дисбактериоз?» Когда Галина рассказала про все симптомы, врач уточнила, часто ли малыш простужается и кашляет. И, услышав, что часто, покачала головой: «Вам очень не повезло с участковым. У вас муковисцидоз». И дала направление на срочную госпитализацию. Что значит этот диагноз, Галина не представляла: почитать о муковисцидозе в начале 90-х было негде. Врачи ничего не объясняли: после двух месяцев в больнице они молча отдали Галине выписку и назначили прием «Панкреатина».

Галина и Владимир дома, в большой комнатеФото: Юлия Скоробогатова для ТД

А в выписке было написано: «Муковисцидоз. Оформлять инвалидность». Прочитав эти три слова, Галина в первый раз подумала, что дело серьезное. В поисках хоть какой-то внятной информации о заболевании обошла все библиотеки. В детской поликлинике их опять обхамили: «Нет у вас никакого муковисцидоза. По блату диагноз поставили». А потом в разговоре с золовкой Галина узнала, что у ее коллеги двое детей с таким диагнозом уже умерли. Сердце зашлось от страха. Но Галина собралась и поехала к родителям умерших детей — нужно было разобраться, с чем же ей и Вове предстоит бороться.

Муковисцидоз — самое распространенное из орфанных (редких) заболеваний: носителем дефектного гена является каждый двадцатый житель планеты. Это неизлечимое заболевание, при котором секреты организма (то есть слизь) слишком вязкие и густые, чтобы обеспечивать жизненно важные функции, для которых они предназначены. Например, легкие постепенно перестают справляться со своей основной задачей — дышать, наполнять кровь кислородом. Страдают и другие жизненно важные органы — печень, желудок и кишечник. Из-за сниженного иммунитета больные легко подхватывают тяжелые легочные инфекции. У Вовы была диагностирована тяжелая, смешанная кишечно-легочная форма муковисцидоза.

Для лечения этого заболевания крайне важна правильная и своевременная лекарственная терапия и уход. Долгое время болезнь считалась детской — по довольно страшной причине: до взрослого возраста больные не доживали. Володе Тарасову сейчас двадцать семь лет. До сих пор средняя продолжительность жизни по России для таких пациентов не превышает двадцати девяти лет для Москвы и двадцати для регионов. И в столицах, и в нестоличных городах лекарственное обеспечение таких больных всегда было очень средним (если не сказать плохим), но Галина Тарасова научилась буквально выгрызать, выбивать необходимые лекарства из чиновников от медицины. На данный момент из двадцати человек, с которыми Володя в 90-е лечился в Нижегородском НИИ детской гастроэнтерологии, в живых осталось только пятеро. Если бы Вовина мама Галина не оказалась таким бойцом, он и многие нижегородские малыши с муковисцидозом уже были бы на кладбище.

Позор для офицера, или Мама-челнок

Как только Галина оформила сыну инвалидность, отец семейства собрал вещи и ушел. «Для офицера это позор — иметь сына-инвалида», — бросил на прощанье муж-милиционер. И Галина осталась одна с двумя детьми — пятилетней дочкой Катей и двухлетним больным Вовкой. Ни в сад, ни в школу сын не ходил, учился дома.

Зимой 1996 года Тарасовым повезло попасть в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Тогда в столицу в качестве гуманитарной помощи из Германии привезли «Креон» и «Панцентрат» — современные лекарства, которых в России до этого не было. «Они были просрочены на два года, — замечает Галина. — Но их давали всем детям. И они действительно помогали».

Вова играет с собакой Евриком домаФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Когда в возрасте пяти с половиной лет мама привезла Вовку в Москву в РДКБ, худенький мальчик легко съедал пятьдесят пельменей с бульоном и хлебом — и этого хватало на несколько часов. Но за пару месяцев на просроченных немецких препаратах Володя поправился на семь килограммов и вырос на четыре сантиметра, впервые в жизни стал наедаться и прекратил часто болеть. В итоге после возвращения домой каждые три месяца Галина выезжала в Москву за лекарствами как заправский челнок: набивала упаковками две большие клетчатые сумки, огромный рюкзак и везла — для всех нижегородских детей с таким же диагнозом.

Тогда же по настоятельной рекомендации врача Нижегородского НИИ детской гастроэнтерологии она создала Ассоциацию помощи больным муковисцидозом. Тогда их было всего двадцать. Сейчас в ней уже сто пятьдесят детей с таким диагнозом и еще пятнадцать взрослых — и каждый год добавляется от трех до двенадцати новых маленьких пациентов.

Но если детям уже во всех регионах худо-бедно научились помогать, то взрослые пациенты по-прежнему оставались беспомощными перед болезнью. В прошлом десятилетии больным муковисцидозом могли только облегчить их состояние, однако в 2010 году у них появился шанс на жизнь. В России стали делать трансплантацию легких. Всего в двух клиниках Москвы — НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского и Центре трансплантологии им. В. И. Шумакова. Главное условие — ждать операцию необходимо в Москве. При этом ожидание донора может тянуться сколь угодно долго — месяц, полгода, год, полтора. А чтобы дождаться спасительной операции, нужно временное жилье.

Печень. Легкие. Квартира. Машина

Володе пришлось сначала пережить другую трансплантацию — печени. Печень убила не болезнь, а ее лечение в 90-х — это сейчас при пневмонии острое состояние снимается за три дня курсом внутривенных вливаний, а два десятилетия назад кололи тяжелые антибиотики; как-то в больнице маленький Володя, с удовольствием считавший все подряд, сообщил, что за неделю ему сделали 96 уколов. Результат терапии был невеселый: в десять лет у него начался цирроз печени, а в четырнадцать селезенка весила 730 граммов (норма для взрослого человека около 150 граммов) и выпирала наружу. Ее удалили, а Тарасовым велели искать клинику, которая согласится сделать трансплантацию печени.

В двадцать лет из-за скопившейся жидкости у стройного высокого Владимира был такой огромный живот, что он уже не мог сам завязать шнурки, не мог спать лежа и постоянно задыхался. Но в больницы их не брали, отправляли домой — умирать. Галина пообещала сыну: переживем трансплантацию — подарю тебе машину. Откуда на это возьмутся деньги — не думала, просто нужно было как-то поддержать совсем отчаявшегося сына.

Из-за отсутствия возможности общения Вова много времени проводит дома за компьютеромФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Тем временем на первый план вышла куда более насущная проблема: где жить в ожидании операции? Аренда самой простенькой «однушки» в спальном районе Тарасовым была не по карману. «Я позвонила Майе Сониной в фонд “Кислород” и сказала: “Спасайте”», — говорит Галина. Своего первого звонка из Центра им. Шумакова Володя с мамой прождали четырнадцать месяцев, сменив за это время три квартиры.

Оперировал Володю сам Сергей Готье, известный хирург. После трансплантации у Володи и Галины началась совсем другая жизнь. Маме даже удалось выполнить обещание: у Володи появилась машина. «Одна добрая местная фея, зная всю нашу историю, подарила ему 150 тысяч», — признается Галина. Машина на самом деле для Тарасовых отнюдь не роскошь: в общественном транспорте Володе перемещаться нельзя, а по делам приходится ездить по всему городу.

«Мама была категорически против той машины, которую выбрал я, — смеется Володя, — праворульная “Тойота” ей не понравилась».

«Вова, ну ты пойми, ты всегда для меня был таким нежным комнатным растением, за которым нужен уход, — отвечает ему Галина, — и вдруг после трансплантации вырос и вырвался из горшка. Сел за руль, стал работать, общаться, больше друзей появилось. Но для меня-то это шок». В том, что нежный и комнатный Володя после операции почувствовал наконец жизнь, — большая заслуга всех, кто в течение полутора лет помогал ему и маме выжить в Москве. Иногда им было нечего есть, но главное — было где жить и ждать спасительной операции.

Квартира — это как воздух

На их примере стало понятно, что история с больными ребятами, которые вынуждены уезжать из своих регионов и искать жилье в Москве в ожидании донора, будет повторяться и повторяться. При этом почти все семьи с тяжело и долго болеющими детьми не имеют никакой финансовой возможности самостоятельно снимать квартиру в Москве. Чаще всего весь бюджет семьи — пенсия по инвалидности у ребенка и пенсия или крошечная зарплата у мамы. К примеру, Галина Тарасова работает в охране общежития речного училища и получает 8750 рублей. Раньше подрабатывала уборкой домов — за каждый получала в месяц по 4 тысячи рублей. Но сейчас ее просто не берут — нанимают бесправных гастарбайтеров, которым платят в четыре раза меньше.

И если не помочь таким ребятам, как Володя Тарасов, и не поддержать их, в том числе финансово, то операции они просто не дождутся.

Вова домаФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Через несколько лет Володе понадобится новая операция — пересадка легких: его собственные муковисцидоз методично уничтожает. И тогда Володя с мамой снова приедут в Москву и снова будут верить, что найдется квартира, в которой можно будет дождаться спасительной операции. А ждать нужно совсем рядом: при трансплантации легких время прибытия в клинику после вызова — один час. Легкие — очень нежный орган.

У фонда «Кислород», который уже много лет помогает больным муковисцидозом, есть специальная программа — «Второе дыхание». Фонд оплачивает аренду квартиры в Москве для тех, кто ждет пересадки легких. Одновременно ее могут ожидать до двадцати человек. Особенность болезни в том, что больным нельзя жить вместе, и поселить в одну большую квартиру нескольких человек для экономии средств не получится.

Больным муковисцидозом очень нужна наша помощь. Самые лучшие лекарства, самые опытные хирурги, самое современное оборудование не помогут, если им негде будет жить, дожидаясь операции. Давайте поддержим этот важный проект и дадим шанс на новую жизнь Володе Тарасову и всем таким же, как он, ребятам. Оформите ежемесячную подписку на любую сумму — или поддержите «Второе дыхание» разовым пожертвованием. Каждый рубль увеличивает шансы таких больных на жизнь — и дает их близким вздохнуть свободнее.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!