Таких детей, как Дима, часто называют солнечными. Этот мальчик действительно принес в жизнь своей мамы много света. Проблем тоже добавилось, но Юля называет их просто дополнительными заботами.

Спасибо, что выходили

«Когда такое случается, ты все можешь. Форумы иногда читаешь, многие беременные, когда узнают, что у них родится особенный ребенок, паникуют и плачут. «Я не справлюсь, это вы такие сильные, а я слабая». Я смотрю на таких мамаш и думаю: «Ну вы придурочные. Что плачете-то? Когда родится, начнете обивать пороги всех инстанций, чтобы сделать своему ребенку хорошо, у вас так душа закалится, что вы со всем справитесь»».

Молодая мама растит ребенка одна.

«С уходом мужа даже стало легче», — признается Юля.

Как многие дети с синдромом Дауна, Дима родился с пороком сердца. 11 дней в реанимации, 11 дней Юля не видела своего ребенка, только выслушивала сухие комментарии о его состоянии от врачей. Было ужасно.

«Для матери это единичный случай, а для врачей тысячный. Нет, в больнице прекрасные врачи. У Димы был очень тяжелый порок, и они его выходили. Но то, что мне пришлось пережить за эти две недели — не рассказать словами. В больнице была очень нервная обстановка. Если у матери ребенка, который лежит в реанимации, сдавали нервы, и она начинала плакать, ее могли выгнать из отделения, грубо наорать».

В реанимации было запрещено находиться близким людям, даже матери только что родившегося младенца.

«Если ребенку больно, то и мать плачет. Особенно, когда ты ничего сделать не можешь, не можешь уменьшить его боль, забрать ее себе».

Ад закончился, когда маленького Диму выписали. Юля не сразу узнала малыша, так он похудел и измучился.

«Когда он услышал меня, то еле-еле повернул голову, узнал, заплакал беззвучно: после всех процедур у него просто не было голоса».

Рядом с матерью малыш быстро пошел на поправку. Только темноты после пребывания в реанимации еще долго боялся.

Где инвалид?

Особенные дети действительно требуют больше внимания и заботы. Для Димы разработана индивидуальная программа реабилитации. День двухгодовалого маленького человека расписан по часам. Занятия в реабилитационном центре, у логопеда и кинезиотерапевта.

«В тот день у Димы было много занятий в центре. Закончили ближе к вечеру, и я отвезла его домой. Оставила с бабушкой, сама поехала по делам. Знак «Инвалид» снять забыла. Наклейка на присоске, если ее снимать постоянно, она рвется, и через раз приходится покупать новую», — объясняет Юля.

Юле выписали штраф в пять тысяч рублей, когда она ехала по трассе в Москве уже без ребенка. Нарушение для сотрудников ГИБДД было очевидным — знак «Инвалид» есть, а инвалида в машине нет. Но Юля решила оспорить штраф в суде.

К прочим заботам добавилась еще одна — подготовка к суду. Юля понимала: шансов, что суд вынесет решение в ее пользу, было мало.

«Я обычный человек, мама особенного ребенка, преподаватель танцев по профессии. Никогда в такой ситуации не оказывалась. Я юридически ничего в этом не понимаю».

Зато все юридические тонкости хорошо понимают в фонде «Патронус» и готовы помочь. Правда, практика не обнадеживала: подобных дел за всю историю существования фонда было около восьми, и все они закончились не в пользу участника движения со знаком «Инвалид» на машине.

Но Юле «Патронус» в самом деле помог. Профессиональные юристы подсказали молодой матери, что нужно сделать: полностью прописать весь маршрут, указать, куда и как часто она выезжает на машине с ребенком. На основании индивидуальной программы реабилитации для ребенка-инвалида Юлин Дима нуждается в социальной и психологической помощи. Выездов в различные реабилитационные центры в день действительно много. В каждом центре, где занимается Дима, Юля взяла бумаги, подтверждающие, что они действительно туда ходят.

«Как мне объяснили, из любого бассейна, из любой песочницы надо брать справку, которая подтверждает, что ребенок занимается. Чем больше справок, тем лучше».

Из-за того, что зимой наклейка крепится плохо, в негодность она приходит после четырех-пяти снятий. Юля привела суду калькуляцию, сколько придется потратить, если постоянно снимать наклейку. Принесла чеки. Каждая наклейка стоит около ста рублей. На первый взгляд сумма небольшая, но посчитайте, сколько набегает, если менять наклейку почти каждый день? От полутора до трех тысяч в месяц.

«Вы забираете деньги у этих детей, а не у родителей. Вы у этого ребенка деньги отнимаете, вместо того, чтобы ему помочь. Мое ежемесячное пособие по уходу за ребенком, как для неработающего родителя, составляет пять с половиной тысяч рублей. А штраф водителю на машине за наклейку со знаком «Инвалид» — пять тысяч рублей!»

Защищаться стоит

«Правила дорожного движения не содержат требования каждый раз наклеивать и снимать знак при нахождении внутри транспортного средства ребенка-инвалида, — разъясняет адвокат, сотрудник детского правозащитного проекта «Патронус» Светлана Викторова. — Согласно п.8 ПДД, «На транспортных средствах должны быть установлены опознавательные знаки….. «Инвалид» — спереди и сзади механических транспортных средств, управляемых инвалидами I и II групп, перевозящих таких инвалидов или детей-инвалидов». В целях выполнения требования ч.2 ст.12.19 КоАП РФ (остановка и стоянка ТС в местах, отведенных для инвалидов) знак «Инвалид» необходим для выполнения парковки на инвалидном месте согласно требованиям Московского парковочного пространства (вблизи входа в учреждение, бесплатно для инвалидов). Поэтому, если сопровождающему ребенка-инвалида необходимо выехать с парковки во время занятий и вернуться обратно, знак «Инвалид» необходим, чтобы воспользоваться льготой по бесплатной парковке. В момент остановки инспектором ГИБДД никакая льгота не была реализована, но правил ПДД Юлия не нарушала, просто уставшая мама ребенка-инвалида следовала по улице».

Чистая водительская история и ни одного нарушения более, чем за год езды сыграли положительную роль при вынесении решения. Суд счел правонарушение Юлии незначительным и штраф отменил.
Светлана Викторова, адвокат детского правозащитного проекта «Патронус», советует всегда защищать себя и ребенка в подобных случаях, несмотря на наличие негативной судебной практики.

«Моими клиентами последние годы становятся люди, которых я очень уважаю и восхищаюсь их силой. Это мамы и папы тяжело больных деток, которые идут в суд защищать свою семью, биться с профессиональными чиновниками от соцзащиты, органов опеки и попечительства, образования, для которых право их детей — не просто пособие, качественная медицинская помощь, лекарства, квартира или обучение, а право жить достойно, а иногда и право ребенка просто жить. Я не всегда понимаю, из каких резервов родители ребенка с инвалидностью добывают смелость, решительность, да и просто время для того, чтобы писать жалобы и ходить на приемы к начальникам. Где те резервы душевных сверхвозможностей на то, чтобы решиться на судебный иск? Дело Юли — не исключение. Вроде бы, подумаешь, штраф. А вот и нет! Это — защита интересов семьи».

Благодаря профессиональной юридической помощи адвокатов проекта «Патронус», Юле удалось отстоять свое маленькое, но такое важное право. Пять тысяч рублей, которые Юля могла бы заплатить, если бы не решила бороться — это небольшая сумма, но не для матери, которая одна воспитывает особенного ребенка. Несовершенства российского законодательства могут быть преодолены, если за дело возьмутся юристы, готовые помогать семьям с особенными детьми. Для этого нужны деньги на зарплату юристам и координатору проекта. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму! Спасибо!

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!