У ВИЧ много лиц

Маша просыпается рано утром, ей нужно ехать из Пушкина на другой конец Петербурга. Опоздать нельзя: Машу ждет девушка, которой очень нужна помощь. Ее сына хочет отобрать опека, с мамой сложные отношения, а еще бросил парень и никак не получается найти нормальную работу. А еще у нее ВИЧ, но она до сих пор не может научиться следить за своим здоровьем и не принимает терапию. Но что еще хуже: десятилетний сын с ВИЧ-статусом видит, что мама не пьет эти дурацкие горсти таблеток, и тоже отказывается.

Маша Годлевская — равный консультант в ассоциации «Е.В.А.». Она живет с ВИЧ уже восемнадцать лет и не боится говорить об этом с открытым лицом, чтобы не давать другим людям совершать ошибок.

Открытое лицо — это не просто фигура речи. Даже самые запуганные и неосведомленные люди смотрят на безупречно одетую, энергичную, излучающую уверенность Машу — и понимают, что можно десятилетиями жить с вирусом и это не так страшно.

«Визуальный образ — это моя сила», — говорит Маша.

Страшно быть не должно

В России с ВИЧ живет миллион человек. При этом информации о вирусе всегда не хватает: чем он грозит, что можно и что нельзя, какие права у пациентов и почему терапия обязательна? Как отделить правдивую информацию от непроверенной? Можно с каждым вопросом бежать к врачу, но даже если попадется понимающий и дружелюбный специалист, у него вряд ли хватит времени на такие подробные разговоры.

Равные консультанты помогают сориентироваться в этом информационном хаосе и максимально облегчить жизнь с ВИЧ. А главное, они останавливают эпидемию, объясняя людям важность приема терапии и простую схему: есть терапия — нет вируса.

Маша Годлевская работает равным консультантом уже двенадцать лет и проводит всю неделю, помогая пациентам с ВИЧ решить их проблемы. Для ее подопечных все консультации бесплатны. Идеально, если они приходят в тот же день, когда узнали о своем статусе. Важнее всего самый первый прием, первые слова, которые ты услышишь, говорит Маша. То, что тебе скажут о вирусе сразу после положительного теста, часто влияет на то, как ты будешь воспринимать свой диагноз и вести себя дальше: останешься в плену страхов и заблуждений или сможешь перестроить свою жизнь.

Сама Маша узнала о своем статусе, когда ей было шестнадцать лет. 1999 год, Кировский район Петербурга — половина парней во дворе употребляет инъекционные наркотики, контрацепции почти нет, ни о каких тестах на ВИЧ никто не думает. Маша прекрасно знала, от кого получила вирус, но не винила этого человека. Знать о своем статусе он наверняка не мог.

Диагноз поставили при плановом осмотре — в кабинете прямо при маме врач наигранно удивилась: «Ой, что же ты не сказала, что у тебя ВИЧ?» Маше было страшно не за себя, а за маму — та работала воспитателем в детсаду, и казалось, что теперь работе конец. В то время почти никакой информации  в открытом доступе не было, но Маше и ее маме повезло с отличным эпидемиологом в СПИД-центре. Врач спокойно и рассудительно объяснила: ВИЧ не туберкулез, в быту не передается, так что мама может спокойно дальше работать, а для Маши главное — вовремя посещать врачей и принимать лекарства.

C тех пор эта спокойная уверенность осталась с Машей — нет ничего страшного в том, чтобы жить с открытым статусом. Близкие тоже спокойно это приняли, и за все время был только один случай: парень, который настойчиво звал замуж, узнал про диагноз и сбежал прямо из ресторана. Маше было и смешно, и обидно, что нет денег на оплату счета. Наверное, с того момента ВИЧ стал фильтром, отсекающим ненужных людей. А уже через несколько лет Маша решила, что сама пойдет на тренинги для равных консультантов. Тогда никто еще не понимал, насколько это может быть эффективно.

Найти, убедить, вернуть

Машу Годлевскую можно найти в петербургском СПИД-центре на Балтийской. У нее нет собственного кабинета, только бейджик равного консультанта. Маша сидит в коридоре, прямо в очереди, и разговаривает со всеми, кому нужна поддержка. Записываться на прием не надо — достаточно позвонить Маше, написать ей в соцсетях или просто прийти в ассоциацию «Е.В.А.», которая тоже находится рядом.

За те несколько часов, что мы разговариваем о ее работе, Маша успевает проконсультировать с десяток человек. Как принять свой диагноз, у кого лучше наблюдаться, как правильно принимать препараты и как их совмещать с другими лекарствами, как сказать партнеру о своем статусе, как вести беременность и рожать ребенка, где пообщаться с группами поддержки.

У ВИЧ много лиц — молодые и пожилые, женщины и мужчины, люди с достатком и социально незащищенные. Вот Игорь. Он водитель, работает почти постоянно и не может отпроситься, чтобы в назначенный день получить препараты. Несколько раз он приходил рано утром, но не успевал дождаться своей очереди и уходил. Игорь стесняется и не знает, как вести себя с врачами. Маша оформила доверенность на себя и теперь будет получать препараты за Игоря и сама занимать ему очередь на сдачу анализов.

Михаил ни разу не зашел ни в СПИД-центр, ни в офис ассоциации «Е.В.А.». Встречаться предпочитал на скамеечке в парке — не хотел светиться на проходной. Костюм у него был такой дорогой, что Маше хотелось перед ним эту скамеечку помыть. Когда Михаил узнал, что сейчас ВИЧ — это хроническое, а не смертельное заболевание, то заметно приободрился и долго-долго обсуждал все детали. Сейчас он живет в теплой южной стране, терапию покупает на месте и присылает анализы в Петербург по почте. А Машу зовет в гости отдыхать.

Дмитрий — ВИЧ-положительный, препараты пьет четко по расписанию, и кажется, что и так знает про заболевание все и в советах не нуждается. Но вот пошел со своей девушкой (ВИЧ-отрицательной) в женскую консультацию, а там сказали, что они никогда не смогут родить и воспитать здорового ребенка. Маша говорит, что в этом случае рецепт простой: раз в полгода каждый, кто лечится по ОМС, имеет право менять врача. Можно, конечно, и жалобу на эту консультацию написать, но зачем лишние переживания, если речь идет о беременности.

Даша — гражданка Беларуси. Ей не хотели выдавать препараты и грозили депортацией. Маша объяснила: если у человека есть близкие родственники в России, то разрешение остаться и нужные лекарства можно получить гораздо быстрее. Выходило, что лучший, хотя и не идеальный, вариант в этой ситуации: выйти наконец замуж за своего молодого человека. Даша совету последовала и теперь стоит на учете, без проблем получает терапию и чувствует себя отлично. Еще боялась, что на постоянную работу не устроится, но и тут Маша успокоила: есть только несколько профессий, где ВИЧ не позволяет работать. И бухгалтеров это точно не касается.

Анастасия, представительная женщина в дорогой шубе, приехала с просьбой выяснить, почему врачи отказывают ей в установке силиконовых имплантатов. Просила подготовить стандартную справку о том, что ВИЧ не препятствие для такой процедуры. Маша начала разбираться в ситуации, и оказалось, что Анастасия не принимает терапию последние восемнадцать лет, вирусная нагрузка зашкаливает. Так что отказ врачей закономерный: не хочешь, чтобы после операции были серьезные осложнения, — сначала лечение. Но для Анастасии новая грудь важнее.

Маша потом говорит, что случай Анастасии показательный: почти каждый второй думает: не болит же ничего, значит, все хорошо, не буду лечиться. А без терапии вирусная нагрузка постоянно повышается и человек испытывает большое напряжение для своего иммунитета. Организм вынужден ежедневно вырабатывать тысячи клеток CD4 (лимфоцитов) для защиты организма от вируса. Но коварство вируса иммунодефицита человека заключается в том, что он размножается именно в клетках CD4 и за счет них продолжает существовать в организме. Прием правильно подобранной терапии (в среднем это 4—6 таблеток в день) блокирует размножение ВИЧ в клетках CD4, снижая вирусную нагрузку до нуля. И иммунитет человека восстанавливается  день за днем.

Поэтому убедить каждого заболевшего в необходимости терапии — самая главная задача. А значит, нужно создать такие условия, чтобы каждый человек сам понял важность лечения. В Петербурге с этим комфортно: современный СПИД-центр открыт прямо около метро, с собственной психологической службой, своими врачами — от физиотерапевта до стоматолога. Но даже в этом случае люди не приходят вовремя за препаратами и подвергают опасности не только свою жизнь, но и жизнь партнеров. Что говорить тогда о регионах, где один-единственный СПИД-центр на тысячу километров?

Жизненные трудности повышают риск того, что человек может бросить лечение. Пациентам, склонным к такому риску, врачи СПИД-центра сразу предлагают пообщаться с Машей. И если вдруг человек потом «пропадет с радаров» и перестанет приходить за лекарствами, Маша сможет найти «потеряшку». Есть и люди, которые живут с ВИЧ и при этом ни разу не приходили в СПИД-центр, но Маше они могут сами написать в соцсетях, потому что доверяют ей.

Каждый визит к «потеряшке» — сложный. Прямо с порога могут сказать: «Наш-то помер, да и слава богу», могут обматерить или обвинить в фармацевтическом заговоре. Но Маша старается достучаться до каждого и буквально за руку привести обратно в СПИД-центр.

«Хочу жить»

И все-таки среди тех, кто сам приходит к Маше, много осознанных и мотивированных людей.

Марина — стюардесса в крупной авиакомпании. Во время очередного рейса ей неожиданно стало плохо, а когда вернулась домой и сдала анализы, выяснилось, что у Марины — тяжелейшая стадия ВИЧ и всего 50 иммунных клеток (при норме 600—1500). Марина прочитала все сайты, что посоветовала Маша, сразу легла в больницу. За полгода количество иммунных клеток увеличилось в три раза.

Но у внимательного отношения к своему здоровью есть и обратная сторона: с каждым годом становится все больше спидофобов. «Здравствуйте, а вот я сдавал за последние два года восемь анализов в разных клиниках. Все результаты отрицательные, но я все равно переживаю». «Видите, как я худею, это точно ВИЧ». Таких людей Маша направляет к психологам.

Есть и те, кто годами не подозревает о своем статусе. Врачи саркастически называют таких «одноклеточными», потому что иногда иммунных клеток в образце крови остается всего одна-две. Например, Петр. Петра привезли из тюремной больницы. В палате перед Машей сидел дед, дряхлый и болезненный. Деду было всего тридцать шесть лет, и он очень хотел начать новую жизнь. Маша купила Петру проездной на метро, чтобы он ежедневно приезжал в реабилитационный центр. Потом устроился курьером, вылечил гепатит, записался в ВИЧ+ сообщества в Петербурге. А сейчас у Петра свое агентство недвижимости, и недавно он женился на ВИЧ-отрицательной девушке.

Равный консультант должен понимать все тонкости работы с госорганами и медиками, быть открытым к общению и способен дать четкий ответ на любой вопрос. Люди, столкнувшиеся с ВИЧ, часто смущены, запуганы и запутаны. Им нужна поддержка, им нужен честный, прямолинейный и искренний разговор. Пожалуйста, поддержите проект «Равный защищает равного», чтобы люди не стыдились своего ВИЧ-статуса, не боялись защищать свои права и никогда не отказывались от терапии.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!