Я живу, пока живет она

Вика Иванова стала первым российским ребенком, которому сделали пересадку сердца за рубежом по федеральной квоте. Девочка вернулась в школу и живет обычной для подростка жизнью. Ходить, дышать, жить она может только благодаря сердцу индийского мотоциклиста в своей груди. Чтобы добиться для дочери положенной по закону трансплантации, юрист из Иркутска Юлия Иванова прошла через все круги бюрократического ада. Казалось, что самое страшное позади.

Но чтобы чужое сердце работало, Вике Ивановой нужно принимать шестнадцать таблеток в день. С 2018 года все несовершеннолетние в России, получающие иммуносупрессию, могут остаться без оригинальных препаратов и будут переведены на отечественные дженерики. Когда-то этим детям повезло, они получили донорские органы и не умерли, как десятки других российских детей. Сейчас их может подвести экономия Минздрава на жизненно важных препаратах.

У Минздрава в плену

Ивановы живут в Сибири, в небольшом Иркутске с населением 600 тысяч человек. Вика — единственный ребенок в семье юриста Юлии Ивановой и строителя Ивана Иванова. Пять лет назад девочке поставили диагноз «рестриктивная кардиомиопатия». Сердце Вики стало маленьким и твердым, с трудом качало кровь. Единственным шансом на жизнь была пересадка сердца. Но в России нет детской трансплантологии сердца. Парные органы (легкие, почки) пересаживают от родственных и живых доноров. Для трансплантации сердца ребенку нужна операция в другой стране.

ЮляФото: Алексей Головщиков

В июле 2014 года Юля подала документы в Министерство здравоохранения России на федеральную квоту. В течение трех последующих месяцев звонки и письма в Минздрав были бесплодны: «У нас нет ваших документов в базе, мы не знаем, кто исполнитель». Только спустя еще месяц, после жалобы уполномоченному по правам ребенка, документы нашлись. Но к тому времени истек срок их годности. Все медицинские выписки пришлось собирать заново и отправлять в Минздрав. Никакого ответа семья опять не получила. Вике становилось хуже. Юле хотелось выть и биться головой о стену.

Но она не имела права сдаться. Прочитав о спасении в Индии маленького жителя Владимирской области Глеба Кудрявцева, она вышла на организацию «МедИндия». Индийские врачи, посмотрев документы Вики, согласились взять ее на трансплантацию. У Вики появился шанс на жизнь стоимостью 14 миллионов рублей.

«Было страшно, — вспоминает Юля. — Я из медицинской семьи и прекрасно осознавала, что у нас очень мало времени. У Вики уже не было сил двигаться, она весь день проводила на диване. Раз в сутки мы заставляли ее пройти из комнаты до кухни, чтобы ножные мышцы совсем не атрофировались. Двенадцатилетний ребенок весил 23 килограмма. Под рукой всегда был кислородный концентратор. Редкая ночь обходилась без обмороков и приступов с судорогами. Надо отдать должное иркутским врачам: они установили, что причиной остановок сердца у дочери был нарушенный ритм. Они нам и помогли дотянуть Вику до трансплантации — поставили кардиостимулятор. Сердце Вики в начале 2014 года работало на 39%, причем львиную долю этих процентов давал как раз кардиостимулятор».

Минздрав все так же тянул время, и тогда семья сама начала собирать деньги на операцию. В апреле 2015 года случилось обыкновенное чудо (а точнее, сработал метод ручного управления): Минздрав РФ все же заключил договор с индийским госпиталем «Фортис». Только получив распоряжение от самой высшей власти, чиновники за считаные дни оформили все необходимые документы. В мае Вика и Юля улетели в Индию, где три с половиной месяца жили в ожидании подходящего донорского сердца.

«Ждать было тяжело. В конце лета стало понятно, что времени у нас почти не осталось. Из номера отеля до лифта было шагов пятнадцать. И эти пятнадцать шагов мы шли с тремя передышками. Вика была вся синяя, от нагрузок ее пробивал холодный пот. Я ночами просыпалась, смотрела на нее и думала: “Считаные дни”. Уже не плакала, слез у меня больше не было».

То самое сердце

Несколько раз Ивановых экстренно вызывали в госпиталь. Казалось, вот оно — то самое сердце. Но важно было дождаться идеального для Вики, тогда риск отторжения после операции снижался. В отличие от мамы Вика была настроена философски, и после первого «не того» сердца она сказала: «Богу видней».

8 сентября 2015 года Вика получила «то» сердце. Молодой худенький мотоциклист попал в аварию и разбился насмерть. Сегодня Индия — один из мировых лидеров по количеству и качеству трансплантаций, в первую очередь благодаря многолетней пропаганде донорства органов и поддержке государства. Для индусов в порядке вещей жертвовать органы погибших родственников, поэтому семья мотоциклиста сразу дала согласие на трансплантацию его еще живого сердца.

Вика должна принимать шестнадцать таблеток в суткиФото: Алексей Головщиков

«На операцию она отправилась спокойно, у меня паники тоже не было. После мне дали взглянуть на нее в реанимации, до сих пор помню, что она была очень отекшая. Старое сердце было еле живое, а новое пошло качать кровь как хороший насос, и организм растерялся, не мог понять, куда эту кровь девать».

Сама девочка уже забыла, как очнулась 9 сентября 2015 года в реанимации индийского госпиталя в городе Ченнай. Она только помнит, что рядом все время была мама — практически жила на стульчике рядом с ее кроватью. После пересадки сердца Вика впервые за несколько лет смогла подняться и спуститься по лестничным ступеням. Начала улыбаться. А когда вернулась домой, то вместе с новым здоровым сердцем в ее жизнь вернулись недоступные во время болезни вещи: сходить в кино, встретиться с друзьями, погулять.

А у Юли Ивановой появились новые обязательства: отвечать на вопросы родителей детей или взрослых, нуждающихся в пересадке сердца. Ей пишут со всей страны в надежде узнать, как можно выбить себе ту самую федеральную квоту. Юля честно отвечает, что получение квоты на трансплантацию — по-прежнему растянутая и бюрократически громоздкая процедура. Даже если удается довести ее до этапа заключения контракта, дети до пересадки иногда просто не доживают. С мая 2015 года в госпитале «Фортис Малар» (г. Ченнай, Индия) пересадка сердца была проведена всего четырем российским детям (включая Вику). Для сравнения: из стран постсоветского пространства индийские сердца получили восемнадцать детей.

Ставим эксперименты на детях. Дорого, смертельно

Шестнадцать таблеток в сутки — цена жизни Вики Ивановой после трансплантации. По большей части это иммуносупрессоры — препараты, не допускающие отторжения пересаженного органа. Каждому пациенту иммуносупрессия подбирается индивидуально. Слишком большая доза — могут отказать другие органы, слишком маленькая — отторгнется донорский орган. Менять препараты бесконтрольно очень рискованно, особенно детям.

«Два года без всяких проблем мы получали оригинальный ирландский иммуносупрессор “Програф”, — говорит измученная бесконечной борьбой с чиновниками Юля. — Весной 2017 года Вике попытались заменить оригинальный препарат на дженерик российского производства — без консультации с Центром трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова. “Програф” удалось отстоять, потому что я знаю, что есть такое право у Министерства здравоохранения: если какому-то пациенту по жизненным показаниям или по причине индивидуальной непереносимости положен определенный препарат, его могут закупить по торговому наименованию. Но уже в ноябре нам выдали двухмесячный запас “Прографа” и предупредили, что на 2018 год осталось всего четыре упаковки. Что будет дальше, никто не знает. Скорее всего, нас снова будут пытаться перевести на отечественные дженерики».

Пациенты с пересаженными органами, родители детей, перенесших трансплантацию, постоянно на связи друг с другом. Их главный страх — курс на импортозамещение. Есть опасения, что в 2018 году всем пациентам привычный «Програф» будет заменен на дженерики.

Вика и ЮляФото: Алексей Головщиков

«После трансплантации крайне важно принимать качественные лекарственные препараты, в том числе иммуносупрессоры. От этого зависит срок службы пересаженного органа (донорское сердце служит 15—20 лет), а значит, качество и продолжительность жизни пациента после пересадки, — говорит Анна Вербина, основатель компании “МедИндия”. — Некачественные препараты могут привести к отторжению органа и смерти пациента или вызвать серьезные, жизнеугрожающие побочные эффекты. Одним из базовых препаратов в трансплантологии является “Такролимус”, и в России сегодня зарегистрировано одиннадцать торговых марок этого препарата разных производителей. Но тут важно понимать, что лекарственные препараты различных производителей далеко не всегда взаимозаменяемы. Крайне нежелательно менять иммуносупрессор, а если и делать это, то под строжайшим контролем со стороны врачей».

«Взрослые пациенты с донорскими органами уже испытали массовый переход на дженерики в 2013 году», — вспоминает Галина Горецкая, заместитель председателя МООНП «Нефро-Лига». В 2011 году Галина сама перенесла трансплантацию почки. И проблемы с переходом с одного лекарства на другое она испытала на себе лично. «При закупках в рамках 44-ФЗ указывается международное наименование препарата, а таких препаратов на рынке много. К тому же правительство России установило ограничения на допуск иностранных лекарственных препаратов при государственных закупках. Это привело к появлению на рынке российских препаратов, которые только начали производить, и их качество и эффективность неизвестны пациентам и врачам».

Чтобы доказать врачам и чиновникам, что ребенку нужен именно оригинальный препарат, нужно сначала перейти на предлагаемый дженерик, потом зафиксировать развитие побочных эффектов или нежелательных реакций. Но мало сделать из собственного ребенка подопытного кролика и подвергнуть его смертельному риску (у Вики, например, от других препаратов могут отказать почки или отторгнуться сердце). Нужно еще убедить врача оформить карту нежелательной реакции на препарат, а это удается не всегда.

«Конечно, никто из родителей ставить такие эксперименты не рискнет. Но даже если пойдет и ему удастся убедить врачей, над врачами стоит Минздрав, а над Минздравом —  бюджет, — говорит Юля, пытаясь найти логику в действиях министерства. — А доказать, что проявившийся побочный эффект — следствие именно приема лекарств, а не просто иммуносупрессии или других причин, сложно. Все родители, которых я знаю, при переводе на дженерики или перебоях с “Прографом” сами покупают этот препарат. Выкручиваются как могут, но покупают. Никто не хочет рисковать — это же сердце твоего ребенка! Получается, что государство тратит колоссальные деньги на трансплантацию, чтобы потом сэкономить на лекарствах. И потерять пересаженный орган, а возможно, и человека».

Борьба родителей за «Програф» пока идет на уровне петиций, и итог непредсказуем. Получится ли отстоять «Програф»? Всех трансплантированных детей в стране переведут на дженерики либо покупка препаратов будет зависеть от решений регионального Минздрава? Неоднократно в разных городах России были случаи, когда в течение года пациент получал то один препарат, то другой, то третий, а иногда даже «коктейль» из двух разных препаратов на один прием.

«На мой взгляд, чтобы избежать этой проблемы, необходим ряд действий и изменение системы закупок лекарственных препаратов для пациентов после трансплантации органов. Принцип, когда определяющим в закупке является только цена, опасен в случае иммуносупрессивных препаратов. Это не препараты от “головной боли” или от “давления: один не помог, давайте попробуем другой. Речь идет о здоровье и даже жизни пациента, — говорит Галина Горецкая. — Проблему замены оригинальных препаратов на дженерики можно решить с помощью изменения существующего законодательства, которое сейчас ограничивает доступ иностранных лекарственных препаратов на российский рынок. Минимум, что можно сделать, это оставить пациентов, которые изначально получали оригинальные препараты после операции, на этих препаратах. Такая практика существует: в конце прошлого года пациентское сообщество Казахстана добилось закупок только оригинального препарата».

Судиться с государством

Проблема в том, что иммуносупрессоры подавляют не только иммунитет, но и дают нагрузку на почки. Последнее обследование в Индии показало, что у Вики с почками все не очень хорошо. Индийские врачи рекомендовали уменьшить дозировку «Прографа» и заменить его более щадящим препаратом «Эверолимус». В Центре им. Шумакова подтвердили это назначение.

Вика на прогулкеФото: Алексей Головщиков

«В ноябре прошлого года в “Эверолимусе” нам отказали, ссылаясь на недостаточный опыт применения препарата у детей. Хорошо, вам Индия не указ, другое государство. Но как же заключение Центра им. Шумакова — ведь это ведущее в России медучреждение трансплантологии? Я написала в минздрав области, приложила все выписки, документы, но пока никакого ответа не получила. Сейчас Вика принимает “Эверолимус”, купленный на свои средства в Индии. Купить в Иркутске этот препарат невозможно. Он продается в Москве, но строго по рецепту. Рецепт нам никто никогда не выпишет, потому что рецепт — это доказательство того, что ребенок действительно нуждается в этом препарате. На что я рассчитываю? Пойду в суд. По “Эверолимусу” пока в России выигранных судов не было. Но я все равно буду бороться».

Несмотря на положенный государством «Програф» (пока не замененный на дженерики), несмотря на то что пересадка сердца позади, Викино здоровье по-прежнему требует денег. Больших денег. Ежегодно она должна проходить обследование в Индии. Девочке проводят биопсию сердца и корректируют иммуносупрессию. Одна такая поездка обходится примерно в 600 тысяч рублей. Это перелет из Иркутска в Индию, гостиницы, обследование. Плюс семья всегда должна иметь возможность в случае экстренной ситуации вылететь в Москву. Например, весной у Вики подозревали диабет, понадобилось срочное обследование в столице. Только на билеты пришлось потратить 50 тысяч рублей (перелет Иркутск — Москва — Иркутск стоит 25—30 тысяч рублей, средняя зарплата в регионе — такая же). Вся семья и родственники работают на Викино сердце. Если государство откажет девочке и в «Эверолимусе», и в «Прографе», ежемесячные расходы на лечение вырастут примерно на 25 тысяч.

«С одной пороховой бочки мы пересели на другую. Отторжение сердца начинается незаметно, а погибнуть человек может быстро. Вика задает вопросы о будущем, и я не могу на них не отвечать. “Как я буду рожать?” — спрашивает Вика. И я отвечаю, что в ее случае только один выход — суррогатное материнство. Я уже привыкла так жить — в постоянном страхе, тревоге и напряжении. Что дает мне силы? Злость и страстное желание, чтобы Вика жила. У меня один ребенок, других не будет. И я живу, пока живет она. Я и доктору Балакришнану, оперировавшему Вику, сказала: “Вы два сердца спасли, а не одно”».

Официальный запрос в минздрав Иркутской области по поводу препарата «Эверолимус» для несовершеннолетней Виктории Ивановой ее мама написала в декабре. Сейчас начало февраля, но окончательного решения нет. У Юли ощущение, что она борется не с конкретными людьми, не с чиновниками, до которых можно докричаться и которых можно убедить, а с огромной непроницаемой стеной.

«Министерство здравоохранения забывает о своем предназначении. Как и кого оно охраняет, мне непонятно. Я буду драться. С системой, с равнодушием, с некомпетентностью. Я не одна, вместе со мной продолжают идти все те, кто был рядом в период Викиной болезни. Получается, что в этой сложной ситуации мы снова можем рассчитывать не на государство, а на людей, простых людей. В Сибири живут очень отзывчивые люди. В минздраве области тоже работают сибиряки. Может, в них проявится что-то человеческое? Ну не могут же люди окончательно превратиться в ходячие инструкции. Или все-таки могут?»

«Юля, если бы вы могли напрямую обратиться к министру здравоохранения России, чтобы вы ей сказали?»

Мама Вики смотрит в окно, почти заметенное сугробами. Еще в декабре в Иркутске выпала трехмесячная норма осадков, город замело снегом. Кажется, Юля хочет сказать то, что обычно пытаются донести до чиновников все родители больных детей: «Представьте на моем месте себя и своего ребенка». Но она знает, что это бесполезно. Поэтому она просит об одном: «Пожалуйста, оставьте в покое жизненно важные препараты. Сохраните для наших детей право на жизнь».

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!