Когда закончится больничный крокет

«Настёна — обычный, нормальный ребенок, — говорит Наталья. — Если не знать ее диагноза, вы со стороны и не увидите, что она больна». Около года назад в ННПЦ ДГОИ им. Рогачева Настене поставили предварительный диагноз — первичное иммунодефицитное состояние. Диагноз, говорят врачи, требует уточнения. Впрочем, это первый намек на хотя бы какую-то определенность в дурной бесконечности необъяснимых болезней ребенка, в которой оказались дочка и ее мама.

Каждый видит свое

Настя болела с самого рождения всем подряд, а по мере взросления список болезней только увеличивался. С рождения у девочки проблемы с почками — их причину устанавливали очень долго, не говоря уже о бесконечных ОРВИ, отитах и других заболеваниях, сменявших друг друга. Кроме того, Настя перенесла уже пять операций: дважды ей удаляли аденоиды; подрезали, а потом удаляли воспалившиеся гланды — они, по словам врачей, провоцировали хронические отиты; проводили шунтирование барабанных перепонок. После удаления миндалин и встал первый раз вопрос о том, нет ли у девочки иммунодефицита. Четкого ответа никто не давал. «Мы обошли всех возможных врачей, но каждый видел в ней свое: нефролог — почки, кардиолог — проблемы с сердцем, и так далее. А общего диагноза нам никто не ставил», — говорит Наталья.

Настя сидит на диване во время перемены в школеФото: Андрей Любимов для ТД

К этому моменту Настя успела перележать почти во всех московских — и не только — больницах. «Если сложить вместе, то мы год и восемь месяцев пролежали только в стационарах. Плюс всякие обследования, исследования и бесконечные приемы врачей», — говорит Наталья.  По ее словам, к ее дочери постоянно цепляются любые микробы и заразы. Прививки, которые делают всем детям, Настю не защищают, а жаропонижающее не помогает от температуры. Впрочем, Наталья вспоминает, что в раннем детстве Настя, наоборот, часто болела без температуры: «Я приходила в поликлинику, говорила, что мой ребенок болен: плачет и капризничает, а мне велели не придумывать, температуры же нет. Но я ведь вижу, что моей дочери худо!»

Наталье не верили и тогда, когда она рассказывала врачам, что у маленькой Насти слух то пропадает, то появляется: «Мамочка, такого просто не может быть», — говорили белые халаты. Сейчас у девочки двусторонняя тугоухость четвертой степени, Настя ходит в коррекционную школу. В школе у нее к тому же индивидуальное питание — у девочки аллергия на молоко и яйца. Раньше Настя не ела еще и хлеб, но эта непереносимость как появилась, так и пропала. Загадка: когда девочке сделали анализы на аллергены — так называемые пробы — никакой аллергии у нее выявлено не было.

Настя во время урокаФото: Андрей Любимов для ТД

Впрочем, в школе Настя бывает не так много, как хотелось бы: «Неделю ходим, две недели на больничном. В садике было то же самое», — печалится мама. В школу Настя ходить любит: она хорошо учится и любит общаться со сверстниками, несмотря на проблемы со слухом и речью. «Настя хорошо воспринимает: отлично читает по губам, хорошо запоминает картинки. Абсолютно контактная, легко находит общий язык и с детьми, и со взрослыми», — говорит мама. Проблем с общением у девочки не было никогда: с шести лет Настя лежит в больницах, часто одна, без родителей. Два года назад Настин папа, муж Натальи, умер от сердечной недостаточности. Наталья работает одна и больше не может лежать с девочкой в больницах.

Больничный крокет

К бесконечному лечению Настя привыкла. Наталья рассказывает, что дочь ведет себя на всех приемах врача примернейшим образом — не капризничает и не боится иголок. Знает, как — и, главное, зачем — берут кровь на анализ. «Она часто лечит свои игрушки: колет их, как будто берет кровь — знает, где вена», — рассказывает мама. У Насти вообще богатая фантазия, она хорошо рисует и легко придумывает игры для себя и других детей: «Один раз в больнице она с детьми где-то нашла теннисный мяч и предложила веником забивать его между стульев», — вспоминая, как ее дочь изобрела больничный крокет, Наталья улыбается. Также Настя сама нашла на YouTube тематические ролики и занимается дома йогой.

Наталья говорит, что надеется рано или поздно узнать точный диагноз дочери и вылечить ее: «Я делаю все, от меня зависящее, сейчас, но пока мы не знаем диагноз, мы боремся со следствием, а не с причиной». Наталья делает все и даже больше: развивающие игры, массажи, эксперименты с физиотерапией. «Вот сейчас хочу попробовать лечение с помощью звуковых волн, если поможет, будем в этом направлении двигаться», — с воодушевлением рассказывает Наталья, но тяжело вздыхает: манипуляции в рамках аудиовокальной терапии, помогающей в том числе развивать затрудненные слух и речь, делаются в Москве только платно и стоят совсем немалых денег. У Насти уже есть слуховые аппараты — каждый стоит по 120 тысяч, но их, по словам Натальи, никто не может настроить — Насте они почему-то не подходят. Наталья — мать одиночка, в семье у них лишь три человека: Наталья, Настя и мама Натальи. Правда, бабушке уже 70 лет, она пожилой человек, живет далеко за городом и Москву не любит — и потому ее возможности помочь ограничены.

Учительница ведет Настю на обедФото: Андрей Любимов для ТД

На помощь Наталье пришел благотворительный фонд «Подсолнух», который сейчас очень помогает в лечении Насти. «Подсолнух» уже оплатил сложные генетические исследования стоимостью 99 500 рублей, на которые не распространялась пресловутая «квота»: «Я знала, что Насте не сделают это бесплатно. В «Подсолнухе» мне велели не переживать и заплатили», — рассказывает Наталья. Сейчас Наталья ждет результата и надеется на точный ответ. Правда, лаборатория взяла дополнительное время на обработку результатов Насти — настолько непростой у нее оказался случай. «Если будет точный диагноз, возможно, наконец подберут эффективное лечение, и многое уйдет. Возможно, даже все. Возможно, Насте просто суждено стать врачом, — рассуждает Наталья, — ведь так нередко бывает, что, пережив тяжелую болезнь, человек становится прекрасным доктором и продолжает бороться с болезнью уже как врач».

Для того, чтобы болезнь отступила, а Настя смогла нормально учиться, развиваться и сама выбрать себе профессию, нужны дорогие и высокотехнологичные анализы и индивидуальный план лечения. Она не одна такая: ежегодно в нашей стране рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Согласно мировой статистике, в России выявляется только 15% пациентов с таким диагнозом, а его правильная постановка запаздывает на несколько лет, так что в большинстве случаев диагноз ставится посмертно. Несмотря на это, генетические анализы — ни для детей, ни для взрослых — все еще не входят в систему ОМС и не оплачиваются государством. Поддерживать измотанных болезнью ребенка родителей остается только благотворительным фондам.

Настя за партой в своем классеФото: Андрей Любимов для ТД

Фонд «Подсолнух» собирает средства на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Чтобы больше детей смогли вовремя узнать свой диагноз, получить шанс на эффективное лечение и долгую жизнь — поддержите фонд «Подсолнух». Оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму — 50, 100, 500 рублей, или сделайте разовый взнос. Возможно, именно ваш вклад продлит жизнь Насте или другому ребенку со схожими проблемами.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!